Nivelreuman puolestapuhuja Ashley Boynes-Shuck keskusteli kanssamme puhuakseen henkilökohtaisesta matkastaan ja Healthlinen uudesta sovelluksesta nivelreumassa oleville.
RA Healthline on ilmainen sovellus nivelreumasta kärsiville. Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Lapsena Ashley Boynes-Shuck oli aktiivinen ja rakasti pelaamaan softballia ja koripalloa. Hän oli myös cheerleader. Juveniilisen idiopaattisen niveltulehduksen (aiemmin nimellä nuorten nivelreuma) diagnoosin vuoksi hän joutui lopettamaan urheilun.
”Oireeni alkoivat kipua nivelissä sen jälkeen, kun olin lyönyt softball-pelissä. Satutin myös polvihiihtoa ja se ei ollut koskaan ollut sama. Silloin reumatologini ehdotti valitettavasti, että lopetin urheilun ”, Boynes-Shuck sanoo.
20-vuotiaana hän sai diagnoosin aikuisen nivelreumasta (RA). Nyt kun hän on 36-vuotias, hän on elänyt RA: n kanssa enemmän elämästään kuin ei. Vuosien varrella hän löysi tapoja pitää yhteyttä sisäiseen urheilijaansa.
"Olen luonteeltaan aktiivinen ja ulkona oleva henkilö ja rakastan edelleen sellaisia asioita kuin hip-hop-tanssi, Zumba, vesiaerobic ja uinti, melonta, patikointi, snorklaus, ratsastus ja jooga, mutta kaipaan urheilua", hän sanoo . "Softball oli elämäni."
Koko matkansa nivelreuman kanssa Boynes-Shuckille on määrätty erilaisia nivelreumalääkkeitä, mukaan lukien biologiset lääkkeet, immunosuppressantit, DMARD-lääkkeet, steroidit, NSAID-lääkkeet ja lisäravinteet. Tällä hetkellä hän hoitaa tilaansa akupunktiolla, hieronnalla ja steroideilla tai tulehduskipulääkkeillä tarpeen mukaan.
Lääkärin tarjoaman lääkehoidon lisäksi hän asettaa etusijalle itsehoidon.
"Kirjoittaminen, musiikin soittaminen, lemmikkini, aviomieheni ja perheeni, yhteydenpito luontoon sekä auttaminen, valmentaminen ja muiden RAerien puolustaminen ovat kaikki auttaneet minua selviytymään", Boynes-Shuck sanoo.
Kutsu auttaa muita
Vuonna 2009 Boynes-Shuck aloitti työskentelyn yhteisön kehityksen johtajana ja vertaisverkoston puolestapuhujana Arthritis Foundation -säätiössä.
"Huomasin, että oli hyödyllistä saada jotain positiivista ja tuottavaa keskittyä, ja löysin iloa ja kiitollisuutta muiden auttamisessa ja palvelemisessa, tietoisuuden levittämisessä, terveysvalmennuksessa ja puolustamisessa", hän sanoo.
"Nämä ovat asioita, joihin olen tuntenut olevani kutsuttu tekemään koko ajan muuttamalla negatiivinen tilanteeni hyödylliseksi ja positiiviseksi."
Hän aloitti myös blogin Arthritis Ashley ja on julkaissut kaksi kirjaa matkastaan RA: n kanssa.
Yhdistäminen RA Healthline -sovelluksen kautta
Boynes-Shuckin viimeisin pyrkimys on yhdessä Healthlinen kanssa yhteisön oppaana ilmaiselle RA Healthline -sovellukselle.
Sovellus yhdistää RA-potilaat heidän elämäntapojensa perusteella. Käyttäjät voivat selata jäsenprofiileja ja pyytää ottelua yhteen minkä tahansa yhteisön jäsenen kanssa.
Joka päivä sovellus yhdistää yhteisön jäseniä, jolloin he voivat muodostaa yhteyden välittömästi. Boynes-Shuck sanoo, että otteluominaisuus on ainutlaatuinen.
"Se on kuin" RA-Buddy "-haku", hän sanoo.
Yhteisöoppaana Boynes-Shuck yhdessä muiden sovelluksen lähettiläiden RA-puolestapuhujien kanssa johtaa päivittäin järjestettävää live-chatia. Käyttäjät voivat liittyä osallistumaan keskusteluihin esimerkiksi ruokavaliosta ja ravitsemuksesta, liikunnasta, terveydenhuollosta, laukaisuista, kivunhallinnasta, hoidosta, vaihtoehtoisista hoidoista, komplikaatioista, suhteista, matkustamisesta, mielenterveydestä ja muusta.
”Olen niin innoissani voidessani olla RA Healthlinen yhteisöopas. Minusta tuntuu intohimoisesti siitä, että reumapotilailla on turvallinen tila ja että en tunne olevani yksin, ja se innostaa minua käyttämään ääntäni hyväksi ja auttamaan muita, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa kuin minä, hän sanoo. "Jälleen on kyse parhaan hyödyn tekemisestä kädestä, joka minulle jaettiin."
Vaikka hän on käyttänyt Facebookia, Twitteriä ja muita verkkosivustoja ja sosiaalisen median alustoja etsimään nivelreumaa koskevia tietoja, hän sanoo, että RA Healthline on ainoa digitaalinen työkalu, jota hän on käyttänyt ja joka on omistettu yksinomaan nivelreumassa oleville.
"Se on vieraanvarainen ja positiivinen paikka samanmielisille ihmisille, jotka elävät ja menestyvät nivelreuman kanssa", hän sanoo.
Käyttäjille, jotka haluavat lukea nivelreumaan liittyviä tietoja, sovellus tarjoaa Discover-osion, joka sisältää Healthline-lääketieteen ammattilaisten tarkastelemia elämäntapoja ja uutisartikkeleita diagnooseihin, hoitoon, tutkimukseen, ravitsemukseen, itsepalveluun, mielenterveyteen ja muuhun liittyviin aiheisiin . Voit myös lukea henkilökohtaisia tarinoita RA-potilaista.
”Löydä-osio on todella hieno tapa löytää hyödyllistä tietoa yhdestä paikasta. Olen selannut sitä paljon ”, Boynes-Shuck sanoo.
Hän on myös saamassa tietoa ja oivalluksia yhteisön jäseniltä.
"Rehellisesti, kaikki sanovat inspiroivani heitä, mutta tunnen olevani yhtä innoittamana ja kiitollisilta kollegani RA-potilailta. Olen oppinut niin paljon ja innoittamani niin monilta ikäisiltäni ”, hän sanoo. "Se on ollut todella palkitsevaa henkilökohtaisesti ja ammatillisesti, mutta se on myös ollut hyvä tuki minulle oppia muilta potilailta ja nojata niihin."
Lataa sovellus täältä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin terveydestä, mielenterveydestä ja ihmisten käyttäytymisestä. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavasti ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstään tässä.
-it.jpg)
