"Joten mitä sinä teet?"
Kehoni jännittyi. Olin ystäväni syntymäpäiväjuhlissa useita kuukausia sitten ja tiesin, että tämä kysymys oli tulossa. Se tulee aina nopeasti, ellei lopulta, kun olen juhlissa.
Ihmiset työllistävät pienen puhelun kysymyksen, kun he eivät tunne yhtä hyvin henkilöä - heijastaa jyrkästi kapitalistista kulttuuriamme, sitoutumistamme sosiaaliseen asemaan ja pakkomielle tuottavuuteen.
Se on kysymys, jota en olisi ajatellut kahdesti ennen vammautumistani - tietämättömyys, joka oli minun valkoisen, ylemmän keskiluokkaani ja aikaisemmin tukahdutetun etuoikeuteni tehtävä - mutta nyt sitä pelkään joka kerta, kun joku kysyy minulta.
Aikaisemmasta yksinkertaisesta yhden lauseen vastauksesta on nyt tullut ahdistuksen, epävarmuuden ja stressin lähde milloin tahansa.
Olen ollut vammainen 5 vuotta. Vuonna 2014 oman joukkuetoverini löi minua pään takaa jalkapallolla sunnuntaisin virkistysliigapelissä.
Mielestäni muutaman viikon toipuminen muuttui katastrofaalisimman, pahimman tapaukseni ulkopuoliseksi.
Minulta kesti melkein puolitoista vuotta, jotta aivotärähdyksen jälkeiset oireet (PCS) lievittyivät - ensimmäisten kuuden kuukauden aikana osoin tuskin lukea tai katsella televisiota, ja minun piti rajoittaa vakavasti ulkonaoloaikaani.
Keskellä aivovaurioita kehitin kroonista niska- ja hartiakipua.
Viime vuonna minulla diagnosoitiin hyperakusia, kroonisen äänen herkkyyden lääketieteellinen termi. Melu tuntuu kovemmalta minulle ja ympäröivä melu voi aiheuttaa kivuliaita korva- ja polttavia tunteita korvassani, jotka voivat syttyä tuntikausia, päiviä tai jopa viikkoja kerrallaan, jos en ole varovainen pysyessäni rajoissani.
Tämän tyyppisten kroonisten kipujen navigointi tarkoittaa, että sekä fyysisesti että logistisesti on vaikea löytää työtä, joka toimii rajoituksissani. Itse asiassa edelliseen vuoteen asti en edes ajatellut, että voisin koskaan työskennellä uudelleen millään tavalla.
Viime kuukausien aikana olen aloittanut vakavamman työnhaun. Sikäli kuin motivaationi saada työtä tulee halusta pystyä tukemaan itseäni taloudellisesti, valehtelisin, jos sanoisin, että se ei myöskään saisi ihmisiä lopettamaan toimimista hankalasti ympärilläni, kun he kysyvät minulta ja sanon käytännössä "ei mitään".
Kroonisen kivun alussa ei koskaan tullut mieleen, että olisi ongelma vastata rehellisesti tähän kysymykseen.
Kun ihmiset kysyivät minulta, mitä teen elantoni vuoksi, vastasin yksinkertaisesti, että käsittelin joitain terveyskysymyksiä enkä voinut toimia tällä hetkellä. Minulle se oli vain elämän tosiasia, objektiivinen totuus tilanteestani.
Mutta jokainen ihminen - ja tarkoitan kirjaimellisesti jokainen henkilö - keneltä kysyin tämän kysymyksen, siitä tulisi heti epämukava, kun vastasin.
Näen hermostuneen välkkymisen heidän silmissään, pienimmän muutoksen painossaan, sananlaskuisen "Olen pahoillani kuulla" -polven-ääliön vastauksen ilman seurantaa, energiamuutoksen, joka ilmoitti haluavansa tästä keskustelusta mahdollisimman nopeasti, kun he huomasivat, että he olivat vahingossa kävelleet tunnepitoisiin hiekkahiekkoihin.
Tiedän, että jotkut ihmiset eivät yksinkertaisesti tienneet, kuinka vastata vastaukseen, jota he eivät odottaneet kuulevansa, ja pelkäsivät sanoa "väärän", mutta heidän epämiellyttävät vastauksensa tekivät minusta häpeää siitä, että olin yksinkertaisesti rehellinen elämästäni.
Se sai minut tuntemaan itseni eristetyksi muista ikäisistäni, jotka voisivat näennäisesti jättää vastaamatta yksinkertaisiin ja maukkaisiin vastauksiin. Se sai minut pelkäämään juhliin menemistä, koska tiesin, että hetki, jolloin he kysyivät mitä tein, tulee lopulta, ja heidän reaktionsa lähettävät minut häpeälliseen kierteeseen.
En koskaan valehdellut suorastaan, mutta ajan mittaan aloin sisustaa vastauksiani optimistisemmin toivoen miellyttävämpiä tuloksia.
Sanoisin ihmisille: "Olen käsitellyt joitain terveyskysymyksiä viime vuosina, mutta olen nyt paljon paremmalla paikalla" - vaikka en olisi varma, olenko oikeassa paikassa vai edes jos "paremmalla paikalla" oleminen on vaikea mitata useilla kroonisen kivun tyypeillä.
Tai "käsittelen joitain terveyskysymyksiä, mutta olen etsimässä töitä" - vaikka "työnhaku" tarkoittaisi rennon selaamista työpaikoilla verkossa ja turhautumista ja luopumista nopeasti, koska mikään ei ollut yhteensopivaa fyysisen fyysisen työn kanssa rajoituksia.
Jopa näiden aurinkoisten karsintojen jälkeen ihmisten reaktiot pysyivät ennallaan. Sillä ei ollut väliä kuinka paljon positiivista kierrosta lisäsin, koska tilanne jäi nuoren ihmisen yleisen käsikirjan ulkopuolelle oletettu olla elämässä ja oli myös hieman liian todellinen tavalliseen pinnalliseen juhlatilaisuuteen.
Kontrasti heidän näennäisesti kevyen kysymyksensä ja epätavanomaisen, raskan todellisuuden välillä oli liikaa heidän otettavakseen. Minä oli liikaa heidän otettavakseen.
Ainoastaan muukalaiset tekivät tämän, vaikka he olivatkin yleisimpiä rikoksentekijöitä. Ystävät ja perheenjäsenet pyysivät minua myös vastaavilla kysymyksillä.
Ero oli siinä, että heillä oli jo etuoikeus terveysongelmiini. Kun esiintyisin erilaisissa sosiaalisissa kokouksissa, rakkaat ihmiset saivat minut kiinni kyselemällä joskus, olenko taas töissä.
Tiesin, että heidän kysymyksensä työstäni tulivat hyvältä paikalta. He halusivat tietää, miten pärjäsin, ja kysyessään työtehtävästäni he yrittivät osoittaa, että he välittivät toipumisestani.
Vaikka se ei häirinnyt minua niin paljon, kun he kysyivät minulta näitä kysymyksiä, koska siellä oli tuttua ja asiayhteyttä, he vastasivat toisinaan tavalla, joka pääsi ihoni alle.
Vaikka tuntemattomat vaikenisivat käytännössä, kun sanoin, että en ole töissä, ystävät ja perheenjäsenet vastasivat: "No, sinulla on ainakin valokuvasi - otat niin upeita valokuvia!" tai "Oletko ajatellut työskennellä valokuvaajana?"
Nähdä rakkaimpien tavoittavan lähintä asiaa, jonka he voisivat merkitä minulle "tuottavaksi" - joko harrastuksena tai mahdollisena urana - tuntui uskomattoman mitätöivältä riippumatta siitä, kuinka hyvältä paikalta se tuli.
Tiedän, että he yrittivät olla hyödyllisiä ja rohkaisevia, mutta heti tarttuminen suosikkiharrastukseeni tai ehdotus siitä, miten voisin ansaita rahaa suosikkiharrastuksestani, ei auttanut minua - se vain syvensi häpeääni vammaisuudesta ja työttömyydestä.
Mitä pidempään olen ollut vammainen, olen tajunnut, että jopa "hyvää tarkoittavat" vastaukset voivat olla ennuste jonkun epämukavuudesta todellisuudeni kanssa vammaisena.
Siksi, aina kun kuulen jonkun läheiseni vedottavan valokuvaan, kun kerron heille, että en vieläkään toimi, se saa minut tuntemaan, että he eivät voi vain hyväksyä minua sellaisena kuin olen, tai eivät voi vain pitää tilaa nykyiselle tilanteelleni .
On vaikea olla tuntematta epäonnistumiseksi, kun työkyvyttömyyteni vuoksi tekemäni työkyvyttömyys saa ihmiset tuntemaan olonsa epämukavaksi, vaikka tämä epämukavuus johtuisi rakkaudesta ja halusta nähdä minut parantuvan.
Olen iässä, jossa ystäväni ovat alkaneet rakentaa vauhtia, vaikka minusta tuntuu, että olen vaihtoehtoisessa universumissa tai eri aikajanalla, ikään kuin olisin osunut massiiviseen taukoon.
Ja kaiken ollessa pysähdyksissä, on ollut matalaa kolisevaa melua, joka seuraa minua koko päivän ja kertoo minulle, että olen laiska ja arvoton.
31-vuotiaana olen häpeä siitä, että en toimi. Minusta on häpeä vanhempieni taloudellisesta rasituksesta. Minusta on häpeä siitä, että en voi tukea itseäni; terävästä nosedivesta pankkitilini on ottanut kroonisten terveysongelmieni jälkeen.
Minusta on häpeää siitä, että ehkä en vain yritä tarpeeksi kovasti parantua tai että en työnnä itseäni tarpeeksi palatakseni töihin.Minusta on häpeä siitä, että ruumiini ei kykene pysymään yhteiskunnassa, jossa jokaiseen tehtävänkuvaan näyttää sisältyvän lause "nopeatempoinen".
Minusta on häpeä siitä, että minulla ei ole mitään mielenkiintoista sanottavaa, kun ihmiset kysyvät minulta "mitä olen tehnyt", toinen näennäisesti vaaraton kysymys, joka juurtuu tuottavuuteen ja jota pelätään esitettävän. (Minua pyydetään mieluummin Miten Teen, mikä on avoimempaa ja keskittyy tunteisiin kuin mitä Olen tehnyt, mikä on kapeampi ja keskittyy toimintaan.)
Kun kehosi on arvaamaton ja perustilasi on epävarma, elämäsi tuntuu usein yhdeltä yksitoikkoiselta lepo- ja lääkärikäynniltä, kun taas kaikki muut ympärilläsi kokevat edelleen uusia asioita - uusia matkoja, uusia työnimikkeitä, uusia suhteiden virstanpylväitä.
Heidän elämänsä on liikkeessä, kun taas minun tuntuu usein olevan kiinni samassa vaihteessa.
Ironia on niin tuottamatonta kuin olen ollut, olen tehnyt niin paljon henkilökohtaista työtä viimeisten viiden vuoden aikana, josta olen äärettömän ylpeä kuin mikään ammatillinen kunnianosoitus.
Kun taistelin PCS: llä, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin olla yksin omien ajatusteni kanssa, koska suurin osa ajastani vietettiin lepäämään hämärässä huoneessa.
Se pakotti minut kohtaamaan asioita itsestäni, jonka tiesin tarvitsevani työskennellä - asioita, jotka olin aiemmin työntänyt takapolttimelle, koska kiireinen elämäntapa salli sen ja koska se oli yksinkertaisesti liian pelottavaa ja tuskallista kohdata.
Ennen terveysongelmiani kamppailin paljon seksuaalisen suuntautumiseni kanssa ja olin loukussa tunnottomuuden, kieltämisen ja itsevihan spiraalissa. Yksitoikkoisuus, jonka krooninen kipu pakotti minulle, sai minut ymmärtämään, että jos en oppisi rakastamaan ja hyväksymään itseäni, ajatukseni voisivat saada parhaansa minusta, enkä ehkä selviydy nähdessäni potentiaalista toipumistani.
Kroonisen kivun takia palasin takaisin terapiaan, aloin kohdata pelkoja seksuaalisuudestani ja aloin vähitellen oppia hyväksymään itseni.
Kun minulta otettiin kaikki pois, mikä sai minut tuntemaan itseni kelvolliseksi, tajusin, etten voi enää olla riippuvainen ulkoisesta validoinnista tunteakseni 'tarpeeksi hyväksi'.
Olen oppinut näkemään luontaisen arvoni. Vielä tärkeämpää on, että tajusin, että olin luottanut työhöni, urheilullisuuteen ja kognitiivisiin kykyihin - muun muassa - juuri siksi, että en ollut rauhassa sisälläni olevan kanssa.
Olen oppinut rakentamaan itseni alusta asti. Olen oppinut rakastamaan itseäni vain sellaisenaan, mikä olin. Olen oppinut, että arvo oli löydetty suhteista, jotka rakensin, sekä itseeni että muihin.
Oma kelvollisuuteni ei ole riippuvainen siitä, mitä työtä minulla on. Se perustuu siihen, kuka olen ihmisenä. Olen kelvollinen yksinkertaisesti siksi, että olen minä.
Oma kasvuni muistuttaa minua konseptista, jonka opin ensin pelisuunnittelijalta ja kirjailijalta Jane McGonigalilta, joka puhui TED-keskustelussa omista kamppailuistaan ja PCS: stä toipumisesta ja mitä tarkoittaa joustavuuden rakentaminen.
Keskustelussa hän keskustelee käsitteestä, jota tutkijat kutsuvat posttraumaattiseksi kasvuksi, jossa vaikeita aikoja kokeneista ja kokemuksesta kasvaneista ihmisistä tulee esiin seuraavat ominaisuudet: "Prioriteettini ovat muuttuneet - en pelkää tee mikä tekee minut onnelliseksi; Tunnen olevani lähempänä ystäviäni ja perhettäni; Ymmärrän itseni paremmin. Tiedän kuka olen nyt; Minulla on uusi merkitys ja tarkoitus elämässäni; Pystyn paremmin keskittymään tavoitteihini ja unelmiini. "
Nämä piirteet, hän huomauttaa, "ovat olennaisesti suoraa vastakohtaa kuolevien viiden parhaan pahoillekin", ja ne ovat ominaisuuksia, jotka olen nähnyt kukkivan sisälläni omasta kamppailustani kroonisen kivun kanssa.
Mahdollisuus kasvaa ihmiseksi, joka olen tänään - joka tietää mitä haluaa elämästä ja ei pelkää esiintyä itsenäisenä - on suurin saavutukseni.
Huolimatta stressistä, pelosta, epävarmuudesta ja surusta, joka tulee kroonisen kivun kanssa, olen nyt onnellisempi. Pidän itsestäni paremmin. Minulla on syvempi yhteys muihin.
Minulla on selvää siitä, mikä on todella tärkeää elämässäni ja minkä tyyppistä elämää haluan johtaa. Olen ystävällisempi, kärsivälisempi, empaattisempi. En pidä elämän pieniä asioita enää itsestäänselvyytenä. Nautin pienistä iloista - kuten todella herkullinen kuppikakku, syvä vatsan nauru ystävän kanssa tai kaunis kesän auringonlasku - kuten ne lahjat.
Olen uskomattoman ylpeä ihmisestä, josta minusta on tullut, vaikka juhlissa minulla ei näennäisesti "ole mitään" näytettävissä. Vihaan, että nämä pienet vuorovaikutukset saavat minut epäilemään edes sekunnin ajan siitä, että olen kaikkea muuta kuin poikkeuksellista.
Jenny Odellin kirjassa "Kuinka tehdä mitään" hän keskustelee kiinalaisen filosofin Zhuang Zhoun tarinasta, jonka hänen mukaansa käännetään usein nimellä "Useless Tree".
Tarina kertoo puusepän ohittamasta puusta, joka julistaa sen "arvottomaksi puuksi", joka on tullut vain niin vanha, koska sen rypistetyt oksat eivät olisi hyviä puutavaralle. "
Odell lisää, että "pian sen jälkeen puu ilmestyy [puusepälle] unessa", kyseenalaistaen kirvesmiehen käsitteet hyödyllisyydestä. Odell toteaa myös, että "[tarinan] useissa versioissa mainitaan, että rypytetty tammi oli niin suuri ja leveä, että sen tulisi varjostaa" useita tuhansia härkiä "tai jopa" tuhansia hevosia "."
Puu, jota pidetään hyödyttömänä, koska se ei tuota puuta, on todella hyödyllistä muilla tavoin kuin puusepän kapea kehys. Myöhemmin kirjassa Odell sanoo: "Ajatuksemme tuottavuudesta lähtökohtana on ajatus tuottaa jotain uutta, kun taas emme yleensä näe huollon ja hoidon tuottavuutta samalla tavalla."
Odell tarjoaa Zhoun tarinan ja omat havaintonsa auttaakseen meitä tarkastelemaan uudelleen sitä, mitä pidämme hyödyllisinä, kelvollisina tai tuottavina yhteiskunnassamme; jos jotain, Odell väittää, että meidän pitäisi viettää enemmän aikaa tekemällä mitä ei ole luokiteltu millään tavalla.
Kun ensimmäinen kysymys, jonka kysytään ihmisiltä, on "Mitä teet?", Tarkoitamme, tarkoitammeko tai emme, että se, mitä teemme palkkatarkastukselle, on ainoa harkitsemisen arvoinen asia.
Vastauksestani tulee käytännössä "ei mitään", koska kapitalistisessa järjestelmässä en tee mitään työtä. Henkilökohtainen työ, jonka olen tehnyt itselleni, parantava työ, jota teen keholleni, hoitotyö, jota teen muille - työ, josta olen ylpein - tehdään käytännössä arvottomaksi ja merkityksettömäksi.
Teen paljon enemmän kuin mitä hallitseva kulttuuri tunnustaa kannattavaksi toiminnaksi, ja olen kyllästynyt tuntemaan, että minulla ei ole mitään merkittävää osallistua keskusteluihin tai yhteiskuntaan.
En kysy ihmisiltä, mitä he tekevät, ellei se ole jotain, jonka he ovat jo ilmoittaneet vapaaehtoisesti. Tiedän nyt, kuinka haitallinen tämä kysymys voi olla, enkä halua vaarantaa tahattomasti sitä, että joku muu tuntuu pieneltä millään tavalla mistä tahansa syystä.
Lisäksi on muitakin asioita, jotka haluaisin mieluummin tuntea ihmisistä, kuten mikä inspiroi heitä, mitä kamppailuja he ovat kohdanneet, mikä antaa heille iloa, mitä he ovat oppineet elämässä. Nuo asiat ovat minulle paljon vakuuttavampia kuin mikään ammatti, jolla joku voi olla.
Tämä ei tarkoita sitä, että ihmisten työpaikoilla ei ole merkitystä, eikä mielenkiintoisia asioita voi tulla esiin näistä keskusteluista. Se ei vain ole enää luettelossani asioista, jotka haluan tietää heti joku, ja kysymys, jonka kysyn nyt paljon varovaisemmin.
Taistelen edelleen siitä, että voin tuntea oloni hyväksi, kun ihmiset kysyvät minulta, mitä teen toimeentuloni tai työskentelenkö uudelleen, eikä minulla ole tyydyttävää vastausta antaa heille.
Mutta joka päivä työskentelen yhä enemmän sisäistämällä, että arvo on luontaista ja enemmän kuin osuuteni pääomaan, ja yritän niin paljon kuin pystyn perustamaan itseni tuohon totuuteen aina, kun epäilys alkaa hiipiä.
Olen kelvollinen, koska näytän joka päivä huolimatta kivusta, joka seuraa minua. Olen arvoinen sietokyvyn takia, jonka olen rakentanut heikentävistä terveysongelmistani. Olen kelvollinen, koska olen parempi ihminen kuin kuka olin ennen terveysvaivojani.
Olen kelvollinen, koska rakennan oman käsikirjoitukseni siitä, mikä tekee minusta arvokkaan ihmisenä, riippumatta siitä, mitä ammatillinen tulevaisuuteni voi olla.
Olen kelvollinen yksinkertaisesti siksi, että olen jo tarpeeksi, ja yritän muistuttaa itselleni, että kaikki mitä minun on koskaan oltava.
Jennifer Lerner on 31-vuotias UC Berkeleyn valmistunut ja kirjailija, joka nauttii kirjoittamisesta sukupuolesta, seksuaalisuudesta ja vammaisuudesta. Hänen muita kiinnostuksen kohteitaan ovat valokuvaus, leivonta ja rentouttavien kävelyretkien tekeminen luonnossa. Voit seurata häntä Twitterissä @ JenniferLerner1 ja Instagramissa @jennlerner.
