Jos sinulla ei ole mitään tarkoituksenmukaista sanoa, älä sano mitään.
Jos sinulla on ollut multippeliskleroosi (MS) yli minuutin ajan, olet todennäköisesti kuullut jonkin verran muutamasta tämän luettelon törkeästä kommentista.
Kroonista sairautta ymmärretään huonosti. Vaikka voi olla uuvuttavaa reagoida ulkomaisiin kommentteihin uudestaan ja uudestaan, tuskin voin eniten syyttää enkä tiedä aina oikeaa sanaa.
Vammaisia ajatuksiamme ovat muokanneet vuosikymmenien stereotyyppinen tarinankerronta. Hyvä uutinen on, että aitoja kroonisten sairauksien tarinoita alkaa kertoa, ja mitä enemmän kerromme heille, sitä enemmän me kaikki alamme ymmärtää vammaisuutta vain yhtenä osana ihmiskokemusta.
Sillä välin tässä on 10 typerintä asiaa, jotka on sanottu minulle kroonisesta sairaudesta kärsivänä.
"Kauniit ihmiset eivät saa MS: tä."
Yrittäessään rauhoittaa minua läheinen ystäväni sanoi tämän sen jälkeen, kun lääkärit kertoivat minulle, että minulla oli mahdollisuus saada MS.
Hän yritti olla röyhkeä ja ehkä jopa hauska, mutta 20 vuotta myöhemmin hänen sanansa soivat edelleen korvissani. Totuus on, että hän ei todennäköisesti voinut ajatella nuoria, jotka näyttävät meiltä, joilla on krooninen sairaus, kuten MS, ja se on tiedotusvälineiden epäonnistuminen sisällyttää ja edustaa tätä väestötietoa.
MS alkaa usein nuoren taudina, joka diagnosoidaan yleisimmin 20–40-vuotiailla naisilla. Paljon kauniita ihmisiä saa MS: n.
"Hyvä Herra ei antanut tämän tapahtua kaltaisellesi."
Tämän sanoi joku läheisistäni, ensimmäisten oireideni ja todellisen diagnoosini välillä yrittäen vakuuttaa minulle, että se, mitä lääkärit epäilivät, ei voinut olla totta.
Todellisuus on, että hyville ihmisille tapahtuu pahoja asioita. Krooninen sairaus ei ole Jumalan rangaistus, eikä MS ole minun syytäni.
"Voinko rukoilla puolestasi?"
Kun olemme Jumalan suunnitelman aiheessa, kun istuin rollaattorillani kauppakeskuksen ulkopuolella odottaen eräänä päivänä ratsastustani, muukalainen kysyi, voisiko hän rukoilla minun puolestani.
Kun kerroin naiselle, että olen kunnossa, hän vaati jatkuvasti ja kertoi minulle, että Jumala haluaa minun olevan parempi. Ajatus siitä, että voisin parantaa hänen esirukouksensa, viittaa siihen, että Jumala on saanut sen minulle, ellei hän korjaa minua.
Puhumattakaan, menin vain päiväni. Vieraan sääli ei ollut sellainen energia, josta olin kiinnostunut.
Lausunnon "Jumala ei anna meille enempää kuin pystymme käsittelemään" on tarkoitus olla rohkaisevaa, mutta kun otetaan huomioon kroonisten sairauksien yhteisön kohtaamat kamppailut mielenterveyden ja riippuvuuden kanssa, en usko, että se on aina totta.
Uskonto voi olla arvokas työkalu selviytyä kroonisten sairauksien todellisuudesta, mutta on tärkeää muistaa, että usko on erittäin henkilökohtaista.
'Sattuuko se?'
Tämä kommentti tuli muukalaiselta hississä, ja sitä kysyttiin säälistä raskaalla äänellä.
Elin jälleen elämääni, mietin, onko piparmintumokkaan liian aikaista vai olisimmeko teknisesti vielä kurpitsa-maustekausi. Yhtäkkiä minua muistutettiin röyhkeästi siitä, että monien ihmisten ensimmäinen vaikutelma minusta ei ole gal-about-town -versio minusta - se on jostakin "traagisesta" sairaasta tytöstä.
Muistuttaa itseäni siitä, kuka olen, vaatii todellista energiaa, kun muut heijastavat säännöllisesti surullista kertomusta elämääni.
'Olet niin onnekas.'
Kuulin tämän paljon vihkimiseni eteenpäin ja minä oli onnekas, mutta ei syystä, johon tämä kommentti viittaa.
Alateksti oli, että hyvä mies meni naimisiin minun kanssani, vaikka minulla oli MS. Totuus on, että olimme molemmat onnekkaita löytämämme toisensa, mutta kukaan ei tuntenut tarvitsevansa kertoa miehelleni kuinka onnekas hän oli.
"Olet liian nuori käyttämään yhtä niistä."
Liikkumisen apuvälineiden käyttäjänä kuulen tämän paljon. Vaikka olemme tottuneet näkemään ikääntyneiden ihmisten käyttävän liikkumisen apuvälineitä, vammaisuus voi vaikuttaa mihin tahansa meistä missä tahansa iässä.
Sen lisäksi, että tällä kommentilla ei ole mitään järkeä, se voi olla ongelmallista, kun siihen liittyy epäusko siitä, että joku tarvitsee laillisesti keppiä, rollaattoria tai pyörätuolia.
"Ainakin se ei ole ..."
Positiivinen asenne on tärkeää, mutta myös surunsa siitä, mitä olet käymässä läpi, ja tällainen lausunto mitätöi yksilön kokemuksen.
Sinun ei tarvitse aina olla kiitollinen siitä, että se ei ole pahempaa. Lisäksi miten ihmiset elävät sellaisessa tilassa, jonka olet päättänyt tuntea huonommaksi?
Stella Youngin keksimä "inspiraatioporno" on määritelmä käyttää jonkun toisen kärsimystä tuntemaan olosi paremmaksi omassa elämässäsi.
"Mukava istuin."
Olin Broadway-näyttelyssä, istuin rollaattorissa / avoautossa On mukava istuin.
Tämä kommentti ei olisi päässyt tähän luetteloon, paitsi henkilö, joka sanoi, että se jatkoi hieroa selkäni ja taputti minua päähän unohtaen jotenkin, että olin aikuinen nainen, jota hän ei tuntenut.
"Voiko hän kävellä vähän vai ...?"
Tätä ei sanottu minulle, tätä kysyttiin minusta lentokentän turva-alueella.
Tämä rikos on iso juttu, koska pyörätuolin käyttäjän huomiotta jättäminen ja sen sijaan juttelu kumppanin kanssa on infantilisoivaa ja demoralisoivaa. Se on erityisen törkeää, koska se tapahtuu melkein joka kerta kun lennän.
Lentoaseman turvallisuus näkee pyörätuolin käyttäjien ja on vuorovaikutuksessa niiden kanssa koko päivän, joka päivä. Heidän pitäisi tietää paremmin, ja heidän on lopetettava tämän tekeminen.
'Mikä sinua vaivaa?'
Minulle on hämmästyttävää, kuinka usein muukalaiset tuntevat oikeuden tietää sellaisia henkilökohtaisia tietoja kuin jonkun sairaushistoria. Kuvittele, jos joku, jota et tiennyt, pyytää sinua säännöllisesti kertomaan heille yhdestä pahimmista asioista, joita olet kokenut.
Jopa hyvää tarkoittavat kommentit voivat olla loukkaavia
MS-tautia ja muita kroonisia sairauksia sairastavat ihmiset kuulevat tällaisia törkeitä kommentteja koko ajan. Ymmärrämme, että useimmat ihmiset tarkoittavat hyvin, ja käytämme huomattavaa energiaa kestämään omaa epämukavuuttamme suojellaksemme vihaisten tuntemattomien tai jopa ystävien ja perheen tunteita.
Kiitän niitä, jotka näiden mikroaggressioiden yhteydessä käyttävät tilaisuutta kouluttaa muita siitä, millaista on tosiasiallisesti elää MS: n kanssa. Mutta vammaisyhteisön ei pitäisi olla velvollinen opettamaan maailmalle joitain tapoja.
Uteliaille muukalaisille, jotka todella haluavat auttaa: Yritä kuunnella, rakentaa ramppi, lahjoittaa tutkimukseen, palkata joku vammainen, seurata potilaan puolestapuhujaa sosiaalisessa mediassa tai tukea televisiota sen sijaan, että annat ei-toivottuja neuvoja tai kysyt henkilökohtaisia kysymyksiä. ja elokuvaprojektit, jotka kertovat aitoja tarinoita.
Ja jos sinulla ei ole mitään tarkoituksenmukaista sanoa, älä sano mitään.
Ardra Shephard on vaikutusvaltainen kanadalainen bloggaaja Tripping On Airin takana - palkittu, epäkunnioittava ja hauska sisäpiirikaupunki elämästä MS: n kanssa. Ardra on televisioverkon AMI tarinakonsultti, ja hän on tehnyt yhteistyötä Shaftesbury Filmsin kanssa kehittääkseen käsikirjoitussarjan, joka perustuu hänen elämäänsä MS: n kanssa. Seuraa Ardraa Facebookissa ja Instagramissa, jossa Yahoo Lifestyle ilmoitti, että "@ms_trippingonair on seurattava kroonisten sairauksien numero yksi."
