Mitä rodulla on tekemistä diabeteksen kanssa? Erityisesti näinä myrskyisinä aikoina kiitämme asianajaja Mila Clarke Buckleyä hänen halustaan tutkia diabetesta sairastavien vähemmistöjen rodun, etnisyyden ja terveyserojen välistä yhteyttä.
Muistan, kun minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran tyypin 2 diabetes.
Tunsin olevani eksynyt ja hämmentynyt, ja minulla ei ollut resursseja, joita tarvitsin sen ratkaisemiseksi.
Vaikka minulla oli sairausvakuutus ja vakaa työpaikka, tuloni pakottivat silti tekemään valintoja hoitoni suhteen. Minulla ei ollut varaa asiantuntijoille, kuten diabeteksenopettajille tai endokrinologille, koska tuloni eivät salli sitä, mutta halusin silti oppia.
En myöskään tuntenut, että siellä olisi kulttuurisesti päteviä resursseja, jotka auttaisivat minua elämään diabeteksella tavalla, joka oli järkevää elämälleni. En tuntenut, että terveysryhmäni ymmärsi, että Jamaikan kulttuurini ja jamaikalaiset ruokani olivat minulle tärkeitä. En halunnut poistaa niitä - halusin löytää terveellisempiä tapoja nauttia rakastamistani elintarvikkeista.
Nyt minulla on etuoikeus. Minulla on käsitys itsehallinnostani ja resursseista hoitaa diabetes parhaalla mahdollisella tavalla minulle. Mutta entä ne, jotka eivät? Kuinka rodulla on merkitystä heidän hoidossaan ja terveystuloksissaan?
Meillä on vastuu osallistua suoraan kilpailuun. Varsinkin kun on kyse terveydestä.
Rasismi on kansanterveyskysymys.
Se on rajoittanut mustien, alkuperäiskansojen ja muiden värikkäiden ihmisten elämää ilmeisillä tavoilla, kuten erottelu, poliisin väkivalta, ja vähemmän näkyvissä muodoissa, kuten mikroagressiot, äitien kuolleisuus tai rodulliset puolueet kipuun liittyvässä hoidossa.
Diabetespotilailla nämä ennakkoluulot voivat vaikuttaa myös hoito- ja terveystuloksiin. Joten miten rodulla on merkitystä?
Diabetes on maailman terveysepidemia
Tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten (CDC) mukaan arviolta 34,2 miljoonalla kaiken ikäisellä amerikkalaisella - tai yhdellä kymmenestä Yhdysvalloissa - on diabetes.
Diabetestaustapausten kasvaessa CDC: n tiedot viittaavat myös siihen, että Yhdysvaltain kokonaisväestön joukossa rodulliset vähemmistöt, nimittäin mustat, latinalaisamerikkalaiset ja aasialaiset, diagnosoidaan enemmän kuin heidän valkoiset kollegansa.
Vaikka värillisillä ihmisillä on korkeampi diagnosoidun ja diagnosoimattoman diabeteksen määrä, heidän saamassa hoidossa ja terveydenhuoltojärjestelmän saatavuudessa on eroja.
Sosioekonomiset tekijät, kuten työllisyys, koulutus ja tulot, ympäristötekijät, tukihoitoa tarvitsevan diabeteksen hoidon puute ja kielimuurit voivat heikentää diabetesta sairastavien ihmisten positiivisia tuloksia vähemmistöyhteisöissä.
Ja vaikka terveydenhuolto on monimutkainen järjestelmä, jossa on monia korjattavia ongelmia, on tarpeen keskittyä vähemmistöjen rodun ja diabeteksen terveystulosten väliseen yhteyteen.
Mitkä rodulliset ja etniset ryhmät ovat alttiimpia diabetekselle?
Tyypin 1 ja 2 diabeteksella on molemmilla geneettiset siteet. Geneettiset markkerit voivat ennustaa alttiutta joillekin tyypin 1 diabetesta sairastaville, mutta tyypin 2 diabetesta sairastavalla sukulaisella on todennäköisesti suurempi riski sairastua siihen.
Yhdysvalloissa valkoiset ihmiset näyttävät olevan alttiimpia tyypin 1 diabetekselle kuin afrikkalaiset amerikkalaiset ja latinolaiset.
Terveyden sosiaaliset tekijät - taloudellinen vakaus, koulutus, sosiaalinen konteksti, terveydenhuollon saatavuus ja ympäristö - ovat myös kriittisiä tekijöitä diabeteksen riskissä ja kaikkien etnisten ryhmien ihmisten yleisessä terveydentilassa.
Maantiede, joka usein vaikuttaa yllä oleviin tekijöihin, voi myös vaikuttaa diabeteksen riskiin.
Esimerkiksi Kiinassa tyypin 1 diabeteksen määrä on 10-20 kertaa pienempi kuin Euroopassa, Australiassa ja Pohjois-Amerikassa. Samaan aikaan Suomen kaltaisissa maissa tyypin 1 diabetes on korkein maailmassa.
Viimeaikainen tutkimus terveyseroista
Yhdysvalloissa diabetes voi vaikuttaa vähemmistöyhteisöihin ennennäkemättömällä nopeudella seuraavien 3 vuosikymmenen aikana.
"Diabeteksen taakka on vieläkin suurempi haaste rodullisten / etnisten vähemmistöjen keskuudessa Yhdysvalloissa, joiden ennustetaan muodostavan puolet maan kokonaisväestöstä vuoteen 2050 mennessä", sanoo tohtori Sandra Weber, Yhdysvaltain presidentin entinen presidentti. American Association of Clinical Endocrinologists (AACE).
Joskus nämä erot alkavat biologiasta.
Vuonna 2017 voittoa tavoittelematon T1D Exchange käynnisti tutkimuksen rodullisten erojen selvittämiseksi A1C-tasoista, joista on raportoitu johdonmukaisesti sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabetesta sairastavilla aikuisilla ja lapsilla.
Tutkimuksessa tunnistettiin rodulliset erot glukoosikontrollissa hemoglobiinin glykaation perusteella. Heidän vuoden 2017 tutkimus osoitti, että A1C-tasot olivat noin 0,8 prosenttia korkeammat mustapotilailla verrattuna valkoisiin potilaisiin.
Seurantahoidon puute on toinen syy heikentyneisiin terveystuloksiin vähemmistöryhmissä.
Yksi esimerkki tästä on kielimuuri.
Eräässä American Diabetes Association (ADA) -tutkimuksessa todettiin puhelupohjaisissa taudinhallintaohjelmissa potilaiden, joiden äidinkieli ei ole englanti, seurannan rajoitukset.
Tutkimukset osoittivat, että potilailla, jotka puhuivat muuta kieltä kuin englantia, mutta jotka menivät pääasiassa englanninkieliselle klinikalle, saattaa olla este osallistua hoitoonsa, vaikka heillä olisi pääsy kääntäjiin.
Vaikka puhelinpohjaiset ohjelmat tapasivat potilaita missä he olivat, ne eivät silti vähentäneet eroja eivätkä parantaneet diabeteksen hoitoa ja potilaiden tuloksia.
Koulutus ja itsehallinto ovat muita alueita, joilla diabeetikkovärit tuntevat olevansa jälkeen jääneitä.
Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) -tutkimuksessa mustat potilaat tekivät yhtä todennäköisesti diabeteksen itsehallintatarkastuksia kuin valkoiset potilaat.
Silti he eivät todennäköisesti ilmoittaneet tarvitsevansa tietoja pitääkseen verensokerinsa alueella.
Lisäksi terveyteen liittyvät tulokset, kuten korkea verenpaine ja silmäongelmat, olivat huonompia vähemmistöille, vaikka vähemmistöpotilaat ilmoittivat useammasta lääkärikäynnistä vuosittain.
Tällaiset esteet aiheuttavat potilaille ajan myötä todellisen ongelman.
"Pitkällä aikavälillä tämä voi vaikuttaa diabeetikoihin suurempien komplikaatioiden, aikaisemman sairastuvuuden ja kuolleisuuden kautta", Weber sanoo. "Se on todellinen asia."
Mikä vaikuttaa vähemmistöyhteisöjen terveystuloksiin?
Terveystuloksia ei aina määritä yksin henkilökohtainen valinta ja noudattaminen.
"Diabetes ei ole vain sairaus", sanoo PhD Ronald McGarvey, teollisuustekniikan ja julkisten asioiden apulaisprofessori Missourin yliopistosta Kolumbiassa Missourissa. "Se on sidottu lukuisiin asioihin yksilön ympäristössä ja jokapäiväisessä elämässä lääketieteellisen näkökulman ulkopuolella."
McGarvey sanoo, että kuljetuksen ja kohtuuhintaisuuden kaltaiset kysymykset voivat vaikuttaa potilaiden tuloksiin.
Tracey Brown, ADA: n toimitusjohtaja - joka itse elää tyypin 2 diabeteksessa - sanoo, että COVID-19: n kaltainen tapahtuma on lisännyt diabetesta sairastavien väestöyhteisöjen eriarvoisuutta.
Raportit COVID-19: n vaikutuksista ovat osoittaneet suhteettoman vaikutuksen rodullisiin ja vähemmistöryhmiin sekä diabeetikoihin.
Brown sanoo, että ADA pyysi äskettäin nollariskiä insuliinista kaupallisissa terveydenhoitosuunnitelmissa. He ovat myös kannattaneet yhteispalkkaisten vanhusten poistamista Medicaresta, mikä johti äskettäin 35 dollarin copay-ylärajaan eläkeläisille.
Silti diabetesta sairastavien värillisten ihmisten taloudellinen taakka on tuskallinen kohta - etenkin pandemian edessä.
"Diabetespotilaiden sairauskulut ovat lähes kaksi ja puoli kertaa ihmiset, joilla ei ole diabetesta", Brown sanoo. "Nyt lisäät tämän lisäksi tämän COVID-19-kriisin, työpaikkojen menetykset, taloudellinen taakka on mahdollisesti suurempi."
Brown huomautti, että nyt kun terveydenhuollon saatavuus ja terveyserot ovat valokeilassa, on mahdollista pyrkiä luomaan ympäristö, jossa kaikilla potilailla on mahdollisuus saada asianmukaista hoitoa.
"Tavoitteena ei ole lopettaa taistelua ja puolustamista asioista, joita teemme juuri nyt ja jotka ovat hyödyllisiä", hän sanoo.
Kuinka hyvin terveydenhuoltojärjestelmämme hoitaa näiden erilaisten ryhmien tarpeet?
Sosioekonomisilla tekijöillä on merkitystä, mutta myös potilaiden yleisessä hoidossa.
Terveydenhuoltojärjestelmät eivät aina luo sellaista hoidon laatua, joka vastaa heidän vähemmistöpotilaidensa tarpeita.
Maggie Thorsenin, Andreas Thorsenin ja McGarveyn yhdessä kirjoittamassa tutkimuksessa havaittiin ero vähemmistöpotilaiden hoidossa verrattuna valkoisiin potilaisiin valtakunnallisissa kaupunginosissa sijaitsevissa terveyskeskuksissa.
"Jos verrataan yhteisön terveyskeskuksiin, joissa hoidetaan pääasiassa valkoisia verrattuna pääasiassa muihin kuin valkoisiin, havaitsemme, että potilailla on suurempi todennäköisyys saada hallitsematon diabetes, jos olet keskuksessa, joka palvelee pääasiassa ei-valkoisia", McGarvey sanoo.
"Mutta kun tarkastelemme sekä potilaiden koostumuksen että potilasasuinalueen rodullisen koostumuksen yhdistelmää, havaitsemme, että diabeteksen hallinta on vielä huonompi paikoissa, jotka palvelevat rodullisia vähemmistöjä, jotka asuvat pääasiassa valkoisella alueella ," hän lisää.
Tutkimuksessa korostettiin myös, että vähemmistö-enemmistön kaupunginosien terveyskeskuksilla oli yleensä paremmat potilastulokset.
McGarvey tarjoaa mahdollisen selityksen tulosten eroille, mutta sanoo, että tarvitaan enemmän tutkimusta syyn selvittämiseksi.
"Turvaverkko-ohjelmien laajemman olemassaolon lisäksi kenties on myös parempi ulottuvuus enemmistö-vähemmistöyhteisöissä. Tätä ei tapahdu vähemmän erillisissä yhteisöissä ”, hän sanoo.
Kuka hyötyy diabeteknologiasta?
ADA: n äskettäisessä vuotuisessa vuotuisessa kokouksessa tutkija Randi Streisand, psykologian ja käyttäytymisterveyden päällikkö Washingtonin DC: ssä, korosti rodun eroja diabeteksen hoidossa:
- Etnisillä vähemmistöillä on yleensä korkeampi A1C-taso kuin valkoihoisilla nuorilla.
- Kaukasian- ja Latinx-nuorille kerrotaan todennäköisemmin tarkistavan glukoosipitoisuudet neljä kertaa päivässä verrattuna Afrikkalainen Amerikan nuoriin.
- T1D Exchange -tutkimusten mukaan Latinxille ja afrikkalaisamerikkalaisille nuorille tarjotaan vähemmän todennäköisesti insuliinipumppua, vaikka runsaat tiedot osoittavat, että pumpun käyttöön liittyy parantuneita terveystuloksia.
"Se, että diabetesteknologian käyttöä koskevat tutkimukset ovat enimmäkseen valkoihoisten ihmisten kanssa, on huolestuttavaa", Streisand totesi.
Mitä diabetesta sairastavat vähemmistöt ajattelevat saamastaan hoidosta?
Organisaatioilla, tutkijoilla ja lääkäreillä on mielipide diabetesta sairastavien ihmisten terveystuloksista.
Mitä potilailla itsellään on sanottavaa siitä, miten näillä eroilla elävien ihmisten tarpeet tyydytetään?
Jai Smith, tyypin 2 diabetesta sairastava nainen, sanoo, että erityiset esteet estävät häntä saamasta riittävää hoitoa.Hän sanoo, että rodulla on osa siinä.
"En usko, että olen hyvin edustettuna, kun menen lääkäriin. En tunne olevani tuettu tai kuullut ”, hän sanoo.
Smith lisää, että palveluntarjoajien välillä on vähän eroja, ja on vaikea löytää joku, jolla on kulttuurinen käsitys siitä, millaista on elää diabeteksen kanssa.
”Hyvän lääkärin valinnassa tai mahdollisuudessa valita oma terveydenhuollon tarjoaja ei ole aina ollut juurikaan vaihtoehtoja. Mustan terveydenhuollon tarjoajista on todella lyhyt luettelo. "
Hänen näkökulmastaan lääkäri puuttuu harvoin hänen huolenaiheisiinsa tai vastaa kysymyksiin, jotka hänellä on laboratorioista tai tavoista hallita. Hän vain usein antaa vain kirjallisuutta ilman vuoropuhelua kipupisteistään.
”Tuloksista tai mielestäni ei ole mitään keskustelua. Vain sanat "laihtua, yritä syödä terveellisesti". "
Taloudellinen taakka voi olla hänelle taakka myös itsehallinnolle.
"Minun on usein valittava, milloin menen lääkärin vastaanotolle nimityksiini kustannusten vuoksi", Smith sanoo. "Minun on myös valittava päivittäistavaroiden ja lääkkeiden välillä."
Hänen mielestään mahdolliset komplikaatiot painavat voimakkaasti.
"Diabetes ei ole osoittanut hyviä tuloksia perheessäni", Smith sanoo. "Kolme komplikaatioista johtunutta kuolemaa, kaksi sukulaista, joilla on amputoidut raajat, ja kaksi muuta sukulaista, joilla on komplikaatioita ja joilla ei mene hyvin."
Sitä vastoin diabeteksen puolustaja Cherise Shockley, joka elää piilevän autoimmuunidiabeteksen kanssa aikuisilla (LADA), sanoo, että etuoikeus saada runsaasti terveydenhuollon kattavuutta Yhdysvaltain asevoimien ja luotettavan reagoivien lääkäreiden verkon kautta on auttanut häntä menestymään diabeteksessa.
"Olen onnekas", Shockley sanoo.
"Voin lähettää sähköpostia endokrinologilleni ja sanoa" hei, voinko lisätä metformiinia hoitooni? "Tai" tämä insuliini ei toimi itsestään. "Monilla ihmisillä ei ole tällaista pääsyä", hän sanoo.
Kuinka helpottaa eri rodullisten ja etnisten ryhmien terveyseroja?
Asiantuntijoiden mukaan terveydenhuoltojärjestelmät voivat auttaa potilaita saamaan parempia terveystuloksia.
Weber sanoo, että tietoisuus on elintärkeää terveydenhuollon tarjoajille ja tukee samalla näitä syrjäytyneitä yhteisöjä. Tietoisuuden avulla voivatko he löytää konkreettisia tapoja auttaa.
Yksi idea on potilastietueiden merkitseminen varoittamaan palveluntarjoajia ja muistuttamaan heitä kulttuurisesti arkaluonteisista tarpeista. "Sähköiset lääketieteelliset muistutukset ovat hyödyllisiä terveydenhuollon yksittäisille henkilöille", hän sanoo.
CMS ehdottaa kulttuurisesti sopivan terveyskasvatuksen mukauttamista verensokerin hallinnan parantamiseksi ja vähemmistöpotilaiden paremman lopputuloksen edistämiseksi. Onneksi tehdään paljon työtä sellaisten materiaalien luomiseksi, jotka ovat kielellisesti ja kulttuurisesti sopivia eri ihmisryhmille.
McGarveyn yhdessä kirjoittamassa tutkimuksessa todettiin myös, että yhteisön terveyskeskuksissa, joissa oli enemmän käyttäytymisterveyden henkilöstöä, oli vähemmän potilaita, joilla oli hallitsematon diabetes. Joten jos mahdollista, näiden keskusten tulisi olla ylimääräisiä.
Potilaat voivat itse tehdä itsestään osan prosessia.
Joidenkin haitallisten tulosten käsittelemiseksi Shockley sanoo, että diabetesta sairastavat potilaat voivat ottaa johtoaseman hoidossaan ymmärtämällä, että heillä on valta kysyä niin monta kysymystä kuin tarvitsee selkeyden vuoksi ja löytää oikea hoitotiimi tarpeisiinsa.
"Jos jokin ei toimi sinulle, älä vain anna periksi", hän sanoo. "Jos luovut, et kannata itseäsi etkä saa parasta ansaitsemasi hoitoa."
Eroerojen kaventamiseksi osallisuuden tulisi olla etusijalla
Kaikki kaikkialla ansaitsevat hyvää terveyttä.
Terveyserojen muuttamiseksi potilaat tarvitsevat kohtuuhintaisia hoitoja asuinpaikastaan riippumatta, heille sopivan terveyskasvatuksen ja resursseja, jotka auttavat tekemään diabeteksesta helpomman hallitsemaan asemasta riippumatta.
Terveydenhuoltojärjestelmien on myös tunnustettava, että heidän on tehtävä enemmän vähemmistöpotilaiden tarpeiden tyydyttämiseksi.
Voimme vain tarjota sitä, kun kiinnitämme huomiota siihen, mikä aiheuttaa eroja vähemmistöryhmille, ja käsittelemme heitä eteenpäin.
Kun Yhdysvaltojen väestö muuttuu ajan mittaan monimuotoisemmaksi, terveydenhuoltojärjestelmämme on muutettava, jotta vältetään etnisten vähemmistöjen jättäminen taakse terveydentilamme lisääntymiseksi.
Mila Clarke Buckley on tyypin 2 diabeteksen puolestapuhuja ja The Hangry Woman -blogin perustaja, joka jakaa lähestyttäviä ruoka- ja elämäntapavinkkejä auttamaan muita T2D-potilaita. Hänen työnsä on ollut esillä The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine -lehdessä.
