Yleiskatsaus
Jos sinulla on diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus (PsA), saatat huomata, että taudin emotionaalisen maksun hoitaminen voi olla yhtä vaikeaa kuin sen tuskallisten ja joskus heikentävien fyysisten oireiden hoitaminen.
Toivottomuuden tunne, eristyneisyys ja pelko olla riippuvainen muista ovat vain muutamia tunteista, joita saatat kokea. Nämä tunteet voivat johtaa ahdistukseen ja masennukseen.
Vaikka se saattaa tuntua aluksi haastavalta, tässä on kuusi tapaa löytää lisätukea selviytyäksesi PsA: sta.
1. Verkkoresurssit ja tukiryhmät
Verkkoresurssit, kuten blogit, podcastit ja artikkelit, sisältävät usein viimeisimmät uutiset PsA: sta ja voivat yhdistää sinut muihin.
Kansallisella psoriaasisäätiöllä on tietoa psA: sta, podcasteista ja maailman suurimmasta psoriaasia ja psoriaasia sairastavien online-yhteisöstä. Voit kysyä PsA: sta koskevia kysymyksiä sen neuvontapuhelimella, Potilaan navigointikeskuksessa. Löydät säätiön myös Facebookista, Twitteristä ja Instagramista.
Niveltulehdussäätiöllä on verkkosivustollaan myös laaja valikoima tietoa PsA: sta, mukaan lukien blogit ja muut online-työkalut ja -resurssit, jotka auttavat sinua ymmärtämään ja hallitsemaan tilasi. Heillä on myös online-foorumi, Arthritis Introspective, joka yhdistää ihmisiä ympäri maata.
Online-tukiryhmät voivat tuoda sinulle mukavuutta yhdistämällä sinut samanlaisia kokemuksia kokeviin ihmisiin. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän eristetyksi, parantamaan ymmärrystäsi PsA: sta ja saamaan hyödyllistä palautetta hoitovaihtoehdoista. Huomaa vain, että saamasi tiedot eivät saa korvata ammattitaitoista lääkärin apua.
Jos haluat kokeilla tukiryhmää, lääkäri voi ehkä suositella sopivaa ryhmää. Ajattele kahdesti liittymistä mihin tahansa ryhmään, joka lupaa parantavan tilasi tai jolla on korkeat liittymismaksut.
2. Rakenna tukiverkosto
Kehitä läheinen perhe ja ystävät, jotka ymmärtävät tilasi ja voivat auttaa sinua tarvittaessa. Olipa kyseessä kotitöitä tai olisitko kuunneltavissa, kun tunnet itsesi matalaksi, ne voivat helpottaa elämää, kunnes oireesi paranevat.
Huolehtivien ihmisten lähellä oleminen ja huolestuneisuudesta avoimesti keskusteleminen muiden kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi varmemmaksi ja vähemmän eristetyksi.
3. Ole avoin lääkärisi kanssa
Reumatologi ei välttämättä poimi merkkejä ahdistuksesta tai masennuksesta tapaamiesi aikana. Joten on tärkeää, että ilmoitat heille tunteesi. Jos he kysyvät sinulta, miltä sinusta tuntuu, ole avoin ja rehellinen heitä kohtaan.
Kansallinen Psoriasis-säätiö kehottaa PsA-potilaita puhumaan avoimesti emotionaalisista vaikeuksistaan lääkäreiden kanssa. Lääkäri voi sitten päättää parhaasta toimintatavasta, kuten ohjata sinut sopivaan mielenterveyden ammattilaiseen.
4. Hakeudu mielenterveyden hoitoon
Vuoden 2016 tutkimuksen mukaan monet psA-potilaat, jotka olivat kuvanneet olevansa masentuneita, eivät saaneet tukea masennukseensa.
Tutkimuksen osallistujat havaitsivat, että heidän huolensa hylättiin usein tai että ne pysyisivät piilossa ympäröiviltä ihmisiltä. Tutkijat ehdottivat, että enemmän psykologeja, etenkin reumatologiasta kiinnostuneita, pitäisi olla mukana psA: n hoidossa.
Reumatologisi lisäksi etsi apua psykologilta tai terapeutilta, jos sinulla on mielenterveysongelmia. Paras tapa tuntea olosi on antaa lääkärisi tietää, mitä tunteita olet kokenut.
5. Paikallinen tuki
Tapaaminen paikkakunnallasi, jolla on myös psA, on hyvä tilaisuus kehittää paikallinen tukiverkosto. Niveltulehdussäätiöllä on paikallisia tukiryhmiä koko maassa.
Kansallinen Psoriasis-säätiö isännöi myös tapahtumia koko maassa kerätäkseen varoja PsA-tutkimukseen. Harkitse osallistumista näihin tapahtumiin psA-tietoisuuden lisäämiseksi ja tapaamiseksi toisten kanssa, joilla on myös sairaus.
6. Koulutus
Opi niin paljon kuin voit PsA: sta, jotta voit kouluttaa muita sairaudesta ja lisätä tietoisuutta siitä missä tahansa. Tutustu kaikkiin käytettävissä oleviin erilaisiin hoitomuotoihin ja opi tunnistamaan kaikki merkit ja oireet. Tutustu myös itsehoitostrategioihin, kuten laihtuminen, liikunta tai tupakoinnin lopettaminen.
Kaikkien näiden tietojen tutkiminen voi saada sinut tuntemaan olosi varmemmaksi ja samalla auttamaan muita ymmärtämään ja tuntemaan kokemasi.
Ottaa mukaan
Saatat tuntea itsesi hukkua, kun tartut psA: n fyysisiin oireisiin, mutta sinun ei tarvitse käydä sitä läpi yksin. On tuhansia muita ihmisiä, jotka käyvät läpi samoja haasteita kuin sinäkin. Älä epäröi ottaa yhteyttä perheeseesi ja ystäviisi ja tietää, että siellä on aina online-yhteisö, joka tukee sinua.
