Toukokuu on lasten aivohalvaustietoisuuskuukausi. Tässä on, mitä sinun tulee tietää tilasta.
Meganin tyttären Koralle se alkoi käden suosimisella.
"Kuvia taaksepäin näet helposti, että tyttäreni suosi yhtä kättä, kun taas toista melkein aina nyrkkiin."
Käsien suosimisen ei odoteta tapahtuvan ennen 18 kuukautta, mutta Kora oli osoittanut tästä merkkejä aikaisemmasta iästä lähtien.
Kuten käy ilmi, Kora koki ns. Lasten aivohalvauksen, tyypin aivohalvauksen, jota esiintyy lapsilla, kun Megan oli vielä raskaana hänen ja sisarensa kanssa. (Ja käden suosiminen on yksi merkki - lisää tästä myöhemmin).
Lasten aivohalvausta on kahta tyyppiä:
- Perinataalinen. Tämä tapahtuu raskauden aikana aina kuukauden ikään asti ja on yleisin lasten aivohalvauksen tyyppi.
- Lapsuus. Tämä tapahtuu 1–18-vuotiaalla lapsella.
Vaikka lasten aivohalvaus ei ehkä ole sellainen, jonka monet ihmiset tuntevat, Kora ei todellakaan ole yksin kokemuksessaan. Itse asiassa lasten aivohalvaus tapahtuu noin yhdellä 4000 vauvasta, ja väärä diagnoosi tai diagnoosin viivästyminen lapsilla on edelleen hyvin yleistä.
Vaikka aikuisten aivohalvausten ympärillä on paljon tietoisuutta, tämä ei välttämättä päde lasten aivohalvauksista.
On merkkejä, mutta useimmat ihmiset eivät tiedä mitä etsiä
Perhelääkäri Terrillä oli tyttärensä Kasey, kun hän oli 34-vuotias. Kansasin asukas selittää, että hänellä oli pitkittynyt synnytys, mikä johtuu joskus epänormaalin hitaasta kohdunkaulan laajentumisesta. Hän uskoo, että silloin Kasey sai aivohalvauksen. Kasey alkoi kohtauksia 12 tunnin sisällä syntymästä.
Silti edes perhelääkärinä Terriä ei koskaan koulutettu lasten aivohalvaukseen - mukaan lukien mitkä merkit etsimään. "Emme koskaan käsittäneet sitä lääketieteellisessä koulussa", hän sanoo.
Kaikille aivohalvauksen varoitusmerkit muistetaan usein helposti lyhenteellä FAST. Lapsille ja vastasyntyneille, jotka kokevat aivohalvauksen, voi kuitenkin olla joitain lisä- tai erilaisia oireita. Nämä sisältävät:
- kohtaukset
- äärimmäinen uneliaisuus
- taipumus suosia kehon toista puolta
Meganilla oli suurempi riski kaksosraskaudesta. Hän oli 35-vuotias, ylipainoinen ja kantaa moninkertaisia, joten hänen lapsillaan oli suurempi riski sairastua tiettyihin olosuhteisiin. Lääkärit tiesivät, että Kora ei kasvanut yhtä nopeasti kuin hänen sisarensa. Itse asiassa he syntyivät kahden kilon erolla, mutta Kora-lääkäreiltä kesti vielä kuukausia, kun he huomasivat, että hänellä oli aivohalvaus.
Vaikka on vaikea sanoa, onko lapsella ollut aivohalvaus kohdussa, merkit näkyvät todennäköisesti myöhemmin.
"Jos meillä ei olisi ollut hänen kaksosiaan vertaamaan virstanpylväitä, en olisi tajunnut kuinka viivästyneitä asioita todella oli", Megan selittää.
Vasta kun Koralle tehtiin magneettikuvaus 14 kuukauden kuluttua kehityksen viivästymisen vuoksi, lääkärit tajusivat tapahtuneen.
Kehityksen virstanpylväät Vaikka lasten aivohalvauksen merkkien tunteminen on tärkeää, on myös tärkeää tietää, missä vauvasi tulisi olla kehitysvaiheessa. Se voi auttaa etsimään viivästyksiä, mikä voi saada sinut tietämään aivohalvauksesta ja muista olosuhteista, joita voidaan auttaa aikaisemmassa diagnoosissa.
Lasten aivohalvauksella on pysyvä vaikutus lapsiin ja heidän perheisiinsä
Jopa 66 prosentilla aivohalvauksen saaneista lapsista kehittyy kohtaushäiriöitä, neurologisia puutteita tai oppimis- ja kehitysongelmia. Hänen aivohalvauksensa jälkeen Koralle diagnosoitiin aivohalvaus, epilepsia ja hän huomasi kielen viivästymisen.
Tällä hetkellä hän on neurologin ja neurokirurgin hoidossa epilepsian hoitamiseksi.
Vanhemmuudesta ja avioliitosta Megan selittää, että molemmat ovat tunteneet itsensä vaikeammaksi, koska "tekijöitä on paljon enemmän".
Koralla on usein lääkärikäyntejä, ja Megan kertoo saaneensa usein esikoululta tai päiväkodilta puheluja, joiden mukaan Kora ei tunne oloaan hyvin.
Hoito ja muut hoidot voivat auttaa saavuttamaan kognitiiviset ja fyysiset virstanpylväät
Vaikka monet lapset, joilla on ollut aivohalvaus, kokevat haasteita sekä kognitiivisesti että fyysisesti, terapia ja muut hoidot voivat auttaa heitä saavuttamaan virstanpylväitä ja kohtaamaan nämä haasteet.
Terri sanoo: "Lääkärit kertoivat meille, että hänen loukkaantumisalueensa vuoksi meillä olisi onni, jos hän pystyy käsittelemään puhetta ja kieltä. Hän ei todennäköisesti kävele ja viivästyy huomattavasti. Luultavasti kukaan ei kertonut Kaseylle. "
Kasey on tällä hetkellä lukiossa ja juoksee radalla kansallisella tasolla.
Samaan aikaan Kora, nyt 4-vuotias, on kävellyt loputtomasti 2-vuotiaasta lähtien.
"Hänellä on aina hymy kasvoillaan eikä hän ole koskaan antanut minkään [olosuhteidensa] estää häntä yrittämästä pysyä mukana", Megan sanoo.
Ymmärtäminen tuen olemassaolosta on elintärkeää
Sekä Terri että Megan ovat yhtä mieltä siitä, että on tärkeää luoda tukitiimi sekä lapselle että heidän perheelleen. Tähän sisältyy perheenjäsenten, ystävien, työtovereiden, lasten aivohalvausyhteisön ihmisten ja terveydenhuollon ammattilaisten etsiminen.
Megan löysi lopulta ihanan hoitajan, ja sillä on tukevia työtovereita auttamaan tarvittaessa. Sekä Terri että Megan löysivät lohdutusta ja tukea Lasten hemiplegia- ja aivohalvausyhdistyksen (CHASA) ryhmiltä Facebookissa.
"Kun sain yhteyden CHASAan, löysin niin paljon lisää vastauksia ja uuden perheen", Terri kertoo.
CHASA-yhteisöt tarjoavat online- ja henkilökohtaisia tukiryhmiä lasten aivohalvauksen jälkeenjääneille. Löydät myös lisätietoja lasten aivohalvauksesta ja tuesta:
- Amerikan Sydänyhdistys
- Kansainvälinen lasten aivohalvauksen liitto
- Kanadan lasten aivohalvauksen tukiyhdistys
Jamie Elmer on kopiotoimittaja, joka on kotoisin Etelä-Kaliforniasta. Hän rakastaa sanoja ja mielenterveystietoisuutta ja etsii aina tapoja yhdistää nämä kaksi. Hän on myös innokas harrastaja kolmesta P: stä: pennuista, tyynyistä ja perunoista. Löydä hänet Instagramista.
