Oppiminen, että lapsellasi on multippeliskleroosi (MS), voi aiheuttaa pelon, surun ja epävarmuuden tunteita. Jos olet vanhempi tai hoitaja MS: llä elävälle lapselle tai teini-ikäiselle, emotionaalisen tuen löytäminen itsellesi on kriittistä, jotta voit olla lapsellesi.
Lasten MS on suhteellisen harvinaista, joten liittyminen lasten MS-tukiryhmään voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin. Se voi myös tarjota lähtökohdan lapsellesi tai teini-ikällesi yhteydenpitoon muiden MS-potilaiden kanssa, koska ei ole aina helppoa tavata muita lapsia, joilla on sairaus.
Aloittamisen helpottamiseksi olemme sisällyttäneet yhteenvedon tukiryhmistä, linkkejä niiden verkkosivustoille ja lyhyen kuvauksen jokaisen tarjoamasta.
Tukityypit
Nopea online-haku nostaa useita tukiryhmiä MS: lle, mutta vain harvat ovat erityisiä lasten MS: lle. Hyvä uutinen on, että monilla näistä laajemmista MS-ryhmistä on alaryhmiä omistettu vanhemmille ja hoitajille.
Tukityyppejä ovat:
- online-tukiryhmät
- Facebook-yhteisösivut
- henkilökohtaiset ryhmät
- mielenterveysneuvonta
- puhelinlinjat (puhelimitse)
Voit selvittää lapsellesi mahdollisesti tarvitsemasi tuen tyypin keskustelemalla heidän kanssaan oppiakseen, mitä heidän huolensa on ja mistä he voivat hyötyä puhuessaan muiden kanssa.
Nämä aiheet voivat vaihdella fyysisistä rajoituksistaan, sivuvaikutuksistaan tai oireistaan saakka, mihin toimintaan he voivat osallistua, tai kuinka saada huomaamattomasti pidennetyt majoitustilat esimerkiksi koekokeille (esim. SAT).
On tärkeää pitää mielessä, että lääkäri ei seuraa monia seuraavista ryhmistä. Lapset voivat etsiä resursseja, mutta heidän ei pitäisi olla yhteydessä muihin tai olla vuorovaikutuksessa kenenkään kanssa, ellei vanhempi valvoa heitä.
COVID-19-rajoitusten vuoksi monet organisaatiot tarjoavat vain online-tukiryhmiä. Useat ryhmät kuitenkin hallitsevat edelleen verkkotyökaluja, joiden avulla voit etsiä henkilökohtaisia kokouksia ja muuta tukea alueellasi.
Potilasjärjestöt ja tukiryhmät
MS Navigator
Jos tarvitset tietoa ja tukea MS: n haasteiden navigoinnista, voit ottaa yhteyttä National MS Societyn MS Navigatoriin. Ammattitaitoiset, myötätuntoiset ammattilaiset voivat yhdistää sinut perheen ja omaishoitajien emotionaalisiin tukiresursseihin.
Soita 800-344-4867 tai muodosta yhteys verkkoon.
NMSS löytää lääkäreitä ja resursseja
National MS Society (NMSS) tarjoaa lääkäreiden ja resurssien löytämisen työkalun, joka voi auttaa sinua löytämään lääkäreitä ja muita resursseja alueellasi.
Valitse vain "emotionaalinen tuki" (luokka), "hoitaja ja perheen tuki" (tukityyppi), postinumero ja haluamasi matkan.
NMSS-tukiryhmähaku
NMSS: n tukiryhmähakutyökalu tarjoaa kattavan resurssin MS: n haasteiden selaamiseen. Tältä sivulta löydät linkin, joka on omistettu emotionaalisille tukiresursseille, mukaan lukien henkilökohtaiset tukiryhmät.
Kun napsautat "tukiryhmät" -linkkiä, löydät tietoja paikallisista ja kansallisista tukiryhmistä. Sieltä työkalun avulla voit etsiä valtion ja postinumero.
Kun olet määrättyyn paikkaan, näet kokouspäivämäärät ja -ajat sekä tukiryhmän tyypin ja kaupungin.
Esimerkiksi vanhempien kroonisten sairauksien yhteisöpohjainen tukiryhmä kokoontuu Seattlessa kerran kuukaudessa, ja sitä kuvataan tukiryhmänä lasten terveydentilasta kärsivien lasten vanhemmille.
Oscar MS-apina
Oscar MS Monkey on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka on luonut Emily Blosberg tarjoamaan MS-lapsille mahdollisuuden olla yhteydessä muihin lapsiin. Sivustolla on myös sivu hoitajille ja vanhemmille, jossa on tietoa ja tukea.
Sosiaalinen media
Healthline: Eläminen multippeliskleroosin kanssa
Healthline's Living with Multiple Sclerosis Facebook -sivu tarjoaa linkkejä artikkeleihin, tukeen ja muuhun sisältöön, joka auttaa navigoimaan elämässä ja tukemaan rakkaansa MS: n kanssa.
Multippeliskleroosin epäsuhta
Vapaaehtoisten johtama online-tukiyhteisö, multippeliskleroosin epäsuhta tarjoaa:
- 24/7 live-chattailu
- henkilökohtaiset puhelut vapaaehtoisen kanssa lisätukea varten
- yhteisötapahtumat, kuten Vent Chat, jossa voit jakaa elämässäsi tapahtuvia asioita
Ryhmä tarjoaa vertais- ja ryhmätukea MS-potilaille sekä erillisen tukikanavan perheelle tai MS-potilailla.
Ryhmä käyttää Discordia, online-viestintäalustaa, tapaamiseen.
Oma MSAA-yhteisöni
Amerikan multippeliskleroosiliitto (MSAA) ylläpitää yhteisösivua My MSAA Community, joka on omistettu kaikelle MS: lle.
Vaikka se ei ole yksinomaan lasten MS, se kattaa aiheita, jotka liittyvät MS: n lasten vanhempiin.
Liity napsauttamalla valkoista “Liity” -välilehteä My MSAA -yhteisön verkkosivustolla.
Kansallinen MS-seuran yhteisö
National MS Society Communityn Facebook-sivu on yksityinen ryhmä, joka tarjoaa tukea ja tapoja ottaa yhteyttä muihin, joihin MS vaikuttaa.
Koska se on yksityinen, sinun on pyydettävä liittymistä. Jäseniä on yli 4500.
Lasten multippeliskleroosiliitto
Vanhempien ja hoitajien tuen osalta lasten multippeliskleroosiliiton (PMSA) Facebook-ryhmän yhteisö on täynnä syötteitä, tietoja viittauksista, neuvoja, kokemuksia ja tietysti mukavuutta.
Tämän tukiryhmän perheet ulottuvat maapallolle Yhdysvalloista Iso-Britanniaan, Intiaan, Saksaan, Islantiin ja monille muille alueille.
Vaikka tämä ryhmä on yksi kattavimmista resursseista lasten MS: lle, se on myös paikka perheille ja hoitajille jakaa haasteita, voittoja, kokeita ja voittoja.
Tämä ryhmä on yksityinen. Liity napsauttamalla oranssia “Liity ryhmään” -välilehteä Facebook-sivulla.
Vertaisarviointilinjat
MSFriends: Henkilökohtaiset yhteydet
MSFriends: One-on-One Connections -tukilinja yhdistää sinut puhelimitse koulutettujen vapaaehtoisten kanssa, jotka asuvat MS: n kanssa. Pariliitetyn ohjelman avulla voit keskustella tukihenkilön kanssa, joka tietää omakohtaisesti, millaista on olla MS.
Voit soittaa numeroon 866 673 7436 (866-MSFRIEND) mihin tahansa viikonpäivään klo 7.00–22.00. MT.
Neuvonantajat ja mielenterveysasiantuntijat
Neuvonantajat ja mielenterveysasiantuntijat tarjoavat yksilö-, pari- ja perheneuvontaa. Jotkut helpottavat myös ryhmäneuvontaistuntoja.
Seuraavat online-paikannuslaitteet voivat auttaa sinua löytämään neuvonantajan, psykologin, psykiatrin tai muun mielenterveysasiantuntijan alueeltasi:
- American Psychological Association
- Amerikan ahdistus- ja masennusyhdistys
- Hyvä hoito
- NMSS
- Terveydenhuollon psykologien kansallinen rekisteri
- Psykologia tänään
Muut resurssit
Multippeliskleroosisäätiön MS Focus
Tukea lasten MS: lle ei ole aina helppo löytää. Vaikka vanhemmille ja hoitajille on olemassa joitain ryhmiä, tarvitaan kattavampaa tukea.
Jos sinulla on kiinnostusta perustaa tukiryhmä perheille, joiden vanhemmat ovat lapsia, joilla on MS, ota yhteyttä MS Focusiin.
Heillä on tukiryhmäosasto, joka voi auttaa sinua ryhmän perustamisessa. Ne tarjoavat myös online-työkalun yleisten jäsenvaltioiden tukiryhmien etsimiseen valtioittain.
Hoitokohtainen tuki
Onko sinulla kysyttävää erityisistä hoitovaihtoehdoista, kuten taudin modifioivista hoidoista (DMT), tai haluatko vain olla yhteydessä muihin vanhempiin, lasten MS-hoitoon erikoistuneet verkko- ja henkilökohtaiset tukiryhmät ja organisaatiot voivat auttaa.
Vaikka nämä ryhmät ja organisaatiot eivät korvaa lääketieteellisiä suosituksia, ne ovat arvokas resurssi vanhemmille ja hoitajille, jotka haluavat löytää tietoa:
- hoitoprotokollat
- lääkkeitä
- muut toimet
Jos haluat saada hoitokohtaista tietoa ja tukea, ota yhteys seuraaviin ryhmiin ja organisaatioihin:
- lapsesi hoitoryhmä
- paikalliseen sairaalaan
- Kansainvälinen lasten multippeliskleroosin tutkimusryhmä
- NMSS
- PMSA
- Yhdysvaltojen lasten multippeliskleroosikeskusten verkosto
Huomautus hyväksytyistä hoidoista: Vuonna 2018 FDA hyväksyi suun kautta annettavan MS-hoidon Gilenya (fingolimodi) uusiutuvan MS: n hoitamiseksi yli 10-vuotiailla lapsilla ja nuorilla.
Tämä on ainoa FDA: n hyväksymä hoito tälle ikäryhmälle.
Nouto
Lasten MS aiheuttaa haasteita sekä sinulle että lapsellesi.
Hyvät uutiset? Saatavilla on useita online- ja henkilökohtaisia resursseja, jotka tarjoavat tietoa, tukea ja opastusta tämän matkan aikana.
Saavuttaminen muihin perheisiin potilasjärjestön kautta tai liittyminen vanhempien tukiryhmään voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin ja toiveikkaammaksi parantamaan elämääsi sinulle ja lapsellesi.
