”Oma haima ei ole mahtava” - tyypin 1 diabeteksen suunnittelijan tarina (ja lahja)

Tänään olemme iloisia voidessamme esitellä ystäväni, joka asuu tyypin 1 diabeteksessa (T1D) ja on taitavan vaatevalikoiman takana, jolla on "dopingmallit" diabeetikoille.

Tapaa D-peep Shaw Strothers, jonka tunnet Instagramista nimellä @TypeONEderful. Hänen popkulttuurihenkisen diabeteksen kulutusluettelossaan on lauseita, kuten "Minun haima ei ole mahtava", "T1D-tarina (vaurioituneen haiman)" ja "Silmukka on vahva tämän kanssa".

Strothers diagnosoitiin lapsena 90-luvun puolivälissä, ja hänestä on äskettäin tullut suunnittelija CGM-yhtiössä Dexcom San Diegossa.

Tässä on Strothersin tarina omin sanoin TypeONEderful-varusteiden luomisesta, hänen urastaan ​​Dexcomissa ja hänen oikea-aikaisesta näkökulmastaan ​​siihen, mitä diabetesyhteisömme on tehtävä monimuotoisuuden ja osallisuuden omaksumiseksi paremmin.

Viimeinen Halloween

Diabetesta tarinani alkoi syksyllä 1994. Muutin juuri perheeni kanssa Atlantaan sinä kesänä ja valmistauduin Halloween-pukuani temppuihin tai hoitoihin uudessa kaupunginosassa. Sain kouluystäväni kädestä parhaan mahdollisen reitin ja mitkä talot antoivat parhaat karkit. Suuren päivän lähestyessä innostuin ja valitettavasti sairastuin.

Aiemmin kuukaudessa minulla oli kylmä eikä voinut aivan päästä siitä yli. Olin väsynyt ja menin usein nukkumaan koulun jälkeen. Kun kuukauden loppu lähestyi, minulla oli kyltymätön jano. Isäni huomasi oireeni ja vei minut ER: ään sen jälkeen, kun sormenjälkitesti johti verensokeriin niin korkealle, että se rekisteröitiin vain "korkeaksi". Isäni harkitun toiminnan ansiosta vältin kapeasti Halloween-karkkia aiheuttamaa diabeettista ketoasidoosia (DKA).

'Olen ainoa'

Sikäli kuin tiedän, olen ensimmäinen T1D-potilaalla perheessäni. Tapasin muita T1D-potilaita kesäleirillä, mutta en nähnyt enää yhtään heistä tuon kesän jälkeen. 90-luvun puolivälissä ei ollut Diabetes Online -yhteisöä (DOC) Facebookin, Twitterin tai Instagramin kautta. Joten minulla ei ollut dia-kavereita lukiossa, lukiossa tai yliopistossa.

Kun katsot taaksepäin, olisi ollut mukavaa saada tuki- ja ystäväverkosto, josta nautin nyt. Mutta luulen myös, että se teki minusta itsenäisen. Jos jokin ei toiminut, tajusin sen. Tämä taito sekä rakkaus tekniikkaan palveli minua hyvin diabetesta edistyneenä.

Kasvoin ruiskuilla ja kynillä ja sain ensimmäisen insuliinipumpun yliopiston puolivälissä. Opiskelin suunnittelua koulussa, ja vanhempi suunnitteluprojektini oli ohut, muodoltaan tekijäinsuliinipumppu, jossa käytettiin patruunoita säiliöiden sijaan.

Vuosia myöhemmin Tandem julkaisi pumpun, joka näytti hyvin samankaltaiselta, mutta toimi eri tavalla. Tuo vanhempi suunnitteluprojekti oli ensimmäinen tilaisuuteni suunnitella lääketieteellinen laite, joka oli erityinen, koska sitä voisin mahdollisesti käyttää. Oli kiehtovaa ajatella, että voisin luoda tuotteita auttamaan kaltaisiani ympäri maailmaa. Voi kulua yli 10 vuotta, ennen kuin sain uuden mahdollisuuden.

Diabetes-tekniikka ja #WeAreNotWaiting

Sain ensimmäisen CGM: n vuonna 2006, joka toimi suoraan pumpullani. Se oli elämänmuutos verensokerini hallinnassa: A1C-tasoni laski huomattavasti. Paitsi että numeroni olivat hyviä, tunsin itseni hyvältä. Kädet alas, CGM: llä on ollut dramaattisin vaikutus yleiseen terveyteeni ja hyvinvointiini. Ja halusin lisää. Useiden vuosien passiivisen CGM-käytön jälkeen aloin etsiä tapoja käyttää tietoja tehokkaammin. Ensimmäinen askel oli helpottaa tietojen näkyvyyttä.

Tiesin, että olin kohdannut jotain, kun löysin CGM: n Cloud-verkkoyhteisöstä. Tärkein hyöty CGM: lle perinteisiin glukoosimittareihin verrattuna on tosiasia, että tiedät päivän aikana tapahtuvat yhdellä silmäyksellä. Pystyin näkemään tietoni pumpustani, mutta oli hankalaa vetää se irti lantiosta.

Siirtyminen pilveen laittaa numeroni verkkosivustolle, johon pääsen mistä tahansa. Seuraavaksi linkitin sen Pebble-älykelloon. Sitten voisin jakaa tiedot rakkaitasi. Lopulta löysin tienni #WeAreNotWaiting -yhteisöön, joka loi DIY Loopin. Olen nyt ollut "silmukka" lähes 3 vuotta, ja se on ollut paras diabeteksen kokemus vähimmällä vaivalla viimeisten 25 vuoden aikana. Odotan innolla tämän ja vastaavien suljettujen silmukoiden hybridijärjestelmien yleistymistä ja kaupallista saatavuutta ympäri maailmaa.

Tarvitaan lisää monimuotoisuutta ja osallisuutta

Olin 12-vuotias, kun minulle diagnosoitiin T1D, mutta löysin DOC: n vasta vuonna 2014 tai niin. Se on 20 vuotta eristäytymistä. Asunut T1D: n kanssa yksin yksin niin kauan, en usko tajunnut, kuinka hyödyllinen yhteisö voisi olla joissakin suhteissa. On monia upeita ihmisiä, jotka auttavat mielellään, jakavat neuvoja ja kokemuksia, ja se on lohdullista.

Samanaikaisesti kului vielä useita vuosia, ennen kuin löysin muita mustia ihmisiä DOC: sta. En nähnyt heitä ADA- tai JDRF-tapahtumissa, sosiaalisissa kokouksissa tai konferensseissa. Ei ollut ketään, joka näytti minulta, johon voisin liittyä, ja se oli turhauttavaa.

Valitettavasti tilanne ei ole muuttunut paljoakaan viimeisten 25 vuoden aikana. Mustan ja ruskean kasvot nähdään harvoin tyypin 1 organisaatioiden yhteydessä. Kun mustat ja ruskeat T1D-ihmiset korostetaan ja he kertovat tarinansa, DOC: n ruma puoli ilmestyy ja yrittää hylätä tai mitätöidä näiden muiden T1D-potilaiden kokemukset sen sijaan, että tukisi heitä.

On selvää, mitä ennakkoluuloja olemme nähneet koko amerikkalaisessa yhteiskunnassa siitä lähtien, kun maan perustaminen ei vaikuttanut pelkästään poliisitoimintaan, tuomioistuimiin, koulutukseen ja hallitukseen, vaan myös kaikkiin elämän osa-alueisiin, mukaan lukien sairaanhoito, diabetesorganisaatiot ja jopa oma DOC.

Toivon todella, että ihmiset voivat tulla yhteen ja todistaa, että näin on meidän DOC, ei vain sinun DOC.

Tyyppikirjaksi tuleminen

Kun löysin DOC: n, se oli enimmäkseen vinkkejä hallintaan ja kokemusten jakamiseen. Avulias, mutta valittamista ja lohduttamista kohtaamiemme haasteiden suhteen oli paljon. Haluan rohkaisua ja positiivisuutta sai minut luomaan TypeONEderful.

Enemmän kuin vain yritys, TypeONEderful edustaa mielentilaa, joka on auttanut minua menestymään. En ole koskaan kokenut diabeteksen palamista, komplikaatioita tai rajoituksia, ja minulla on ollut vain vähän pelottavia matalan verensokerin jaksoja.

TypeONEderful antaa minulle myös mahdollisuuden yhdistää haluni kannustaa tyypin 1 kaltaisiani suunnittelutaitoihin ja luovuuteen. Aina kun käytät TypeONEderful-mallia, edustat heimoamme, levität tietoisuutta tilasta ja jaat haastavan tilan kevyemmän puolen.

TypeONEderful on johtanut parhaisiin kokemuksiini T1D: stä. Olen tavannut tuhansia T1D-ihmisiä ja sitoutunut moniin heistä ja ystävystynyt niiden kanssa suunnitteluni kautta. Olen oppinut niin paljon ihmisistä ympäri maailmaa ja kuinka he hoitavat diabetesta.

Hieno esimerkki T1D-heimon edustamisen edusta tapahtui vuonna 2018. Käytin TypeONEderful-paitaa San Jose -konferenssissa.

Paita oli ehdottomasti keskustelun pala. Tapasin perheessäni T1D-ihmisiä, mitä ei olisi koskaan tapahtunut ilman T-paitojäämurtajani. Oli hienoa puhua heidän kanssaan ja kuulla heidän tarinansa. Välitön sidos muodostui yhteisten kokemusten avulla diabeteksesta.

Yksi nainen, jonka kanssa puhuin, sattui olemaan Dexcomin suunnittelija. Meillä oli koko konferenssin ajan useita hienoja keskusteluja suunnittelusta ja diabeteksesta. Muutama kuukausi myöhemmin, yhteyden takia, minut kutsuttiin käymään heidän päämajassaan San Diegossa. (Spoileri: Muutin eri puolille maata ja hyväksyin työn, joka auttoi johtamaan Dexcom-suunnittelutiimiä. TypeONEderful-paidan, vuosien suunnittelukoulutuksen ja hakkeroivan diabeteksen ansiosta nautin nyt vieläkin suuremmasta mahdollisuudesta auttaa diabetesta sairastavia ihmisiä maailma.)

Emme tietenkään valinneet T1D: tä. Mutta me kaikki valitsemme, miten reagoimme elämän tilanteisiin. Valinta löytää ihana joka päivä T1D: n kanssa on palvellut minua valtavasti. Mittarilukema voi vaihdella, mutta se on vaivan arvoinen.

Liity Dexcomiin

En koskaan odottanut voivani työskennellä alalla, joka vaikuttaa niin suoraan omaan elämäänni, mutta Dexcom on antanut minulle tämän mahdollisuuden. Työskentely Dexcomissa on upeaa. Se on lisännyt keskittymistä omaan terveyteeni ja hyvinvointiini, kun kehitän ratkaisuja auttamaan muita tekemään samoin.

Rakastan tietäen, että työni vaikuttaa ja joskus pelastaa diabeetikoiden henkiä ympäri maailmaa. Ihmiset, joilla on itse diabetes tai joilla on läheisiä, joilla on diabetes, työskentelevät lähes kaikissa yrityksen osastoissa. Joten painopisteemme on selkeä ja tehtävämme on henkilökohtainen. On uskomattoman jännittävää työskennellä diabeteksen eturintamassa ja auttaa luomaan tuo tulevaisuus.

Dexcomissa tiimini ja minä olemme vastuussa kaikkien nykyisten ja tulevien tuotteiden sovellusten, applikaattoreiden, antureiden ja lähettimien suunnittelusta.Tuemme myös useita sisäisen suunnittelun projekteja osastoille koko yrityksessä. Yksi mielenkiintoisimmista osista on kuvitella uusia tapoja auttaa ihmisiä käyttämään CGM-tietoja diabeteksen hoidossa. Tähän sisältyy yhteistyö muiden diabetesteknologiayritysten ja niiden erilaisten tuotteiden (pumput, kynät jne.) Kanssa. Odotan innolla kaikkia ihmisiä, jotka hyötyvät integraatioista, joita CGM tukee.

Toinen innovaatioalue on diabetesta sairastavien ihmisten auttaminen T1D: n ulkopuolella. Lääketieteen ammattilaiset alkavat ymmärtää, että diabetesta voi olla jopa 10 erilaista ja että T1D- ja tyypin 2 diabetes eivät kuvaa täysin ja tarkasti muunnelmia. Odotan voivani luoda tapoja auttaa kaikki diabetesta sairastavat elävät paremmin, terveellisempää elämää CGM: n tarjoamien tietojen kanssa diabeteksen vaihtelusta riippumatta.

Pysyminen "TypeONEderful"

Jatkan paitojen, tankkien, huppareiden ja muiden vaatteiden suunnittelua Dexcomiin liittymiseni jälkeen. Sivustolla on tänään saatavilla yli 40 ainutlaatuista mallia, ja minulla on kymmeniä muita kehityksen eri vaiheissa. Vuosien varrella olen huomannut, että teen parhaan työn, kun minulla on useita luovia myyntipisteitä. Dexcom-työ on eräänlainen luova tehtävä, ja TypeONEderful-suunnittelutyö on täysin erilaista.

Toisinaan nämä kaksi polkua risteävät: Loin erityisen Dexcom Editionin Sugar Wars -paitamallini Dexcomin JDRF One Walk -tiimille vuonna 2019. Valtavana Star Wars -fanina tämä on yksi suosikkini kokoelmista tähän mennessä, ja minä on vaikea valita suosikki yhdeksän elokuvateemaisen paidan joukosta, mutta käytän todennäköisesti eniten The Glucose Strikes Back -paitaani tai -huppariani.

Ikuinen optimismi

Olen optimistinen tasapainon luomiseen lääketieteellisiin tuloksiin kaikenlaisille diabeetikoille. Olen optimistinen osallisuuden luomisesta DOC: ssa. Olen optimistinen parannuskeinoon ja olen edelleen optimistinen diabeteksen elämään, kunnes parannuskeino löytyy. Pyrin oppimaan uusia asioita tästä taudista ammattilaisten ja diabetespotilaiden yhteisöltä, jonka tapaan henkilökohtaisesti ja verkossa.

Toivon, että suunnittelutyöni ja läsnäoloni DOC: ssä voin auttaa muita elämään vähemmän stressaavaa elämää ja menestymään diabeteksen kanssa: tyypinVastainen elämä.

DM-lahja (nyt suljettu)

Haluatko voittaa valitsemasi ilmaisen TypeONEderful-paidan? Kiitos Shaw Strothersille tämän mahdollistamisesta. Näin kirjoitat:

1. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected] ja aihe "DM-TypeONEderful". Voit myös pingata meitä Twitterissä tai Facebook-sivulla käyttämällä samaa koodisanaa. (Lähetystarkoituksiin meidän on rajoitettava luovutus vain henkilöihin, joilla on postiosoite Yhdysvalloissa.)
2. Sinulla on koko viikko - keskiviikkoon 5. elokuuta 2020 klo 17 asti. PST - päästä.
3. Voittajat valitaan Random.org-sivuston kautta.
4. Voittajat ilmoitetaan torstaina 6. elokuuta 2020 sosiaalisen median kautta, joten muista pitää välilehtiä sähköposti-, Facebook- ja Twitter-viesteissäsi, sillä näin otamme yhteyttä voittajamme. (Jos voittaja ei vastaa viikossa, valitsemme vaihtoehdon.)

Tämä kilpailu on nyt suljettu. Onnittelut D-Mom Kim Lormierille FL: stä, jonka Random.org valitsi tämän lahjan voittajaksi.