Mitä tapahtuu, kun joku, jolla ei ole diabetesta, alkaa harjoittaa diabeteksen käyttöä ja kuvailee kokemusta enemmän kuin uuden lelun saaminen pelastavan lääketuotteen sijasta?
Diabetes Online -yhteisö ilmeisesti suuttuu.
Näin tapahtui äskettäin, kun Business Insider toimittaja Lydia Ramsey kokeili Dexcom G6 CGM: ää (jatkuva glukoosimonitori) sokeritasojensa seuraamiseksi muutaman viikon ajan. Marraskuun puolivälissä julkaistussa artikkelissaan 26-vuotias New Yorkerin kansalainen, joka ei asu diabeteksella, huomauttaa selvästi, että hän ei ole "CGM: n tarkoitettu käyttäjä", mutta hän on vuosien ajan ollut kiinnostunut kokeilemaan sitä itse . Tätä varten hän hankki kaksi G6-anturia kokeilemaan 20 päivän ajan "siinä toivossa, että se auttaisi minua löytämään tapoja parantaa suorituskykyäni ja energiaani muuttamalla ruokavaliota ja liikuntaa".
Diabeteksen koskettamat ihmiset eivät olleet tyytyväisiä sosiaaliseen mediaan. Monet löivät Ramseyn teoksen matalana, sävykuuroisena ja epäkunnioittavana PWD-potilaiden (diabeetikkojen) päivittäin kohtaamiin kamppailuihin.
Mutta ajatus siitä, että CGM-laitteista tulee pian yleisempiä laitteita, joita diabetesta sairastamattomat ihmiset käyttävät säännöllisesti, ei ole uusi. Monet CGM-päättäjät, mukaan lukien alan johtaja Dexcom, ovat olleet melko äänekkäitä tästä.
Se voi olla jopa valmistajien selviytymisen kysymys, kun otetaan huomioon, että maailmanlaajuiset tilastot osoittavat, että CGM: n käyttö on parhaimmillaan vain 25-30 prosenttia Yhdysvaltain noin 25 miljoonasta tyypin 1 diabetesta sairastavasta ihmisestä. Nyt kun apteekit alkavat varastoida CGM-tarvikkeita, ja edullisempia, täysin hävitettäviä malleja on parhaillaan, saatamme olla lähellä tätä risteystä, kun CGM ei ole vain diabeetikoille.
Sattumalta Ramseyn artikkeli julkaistiin juuri ennen kiitospäivän lomanviikonloppua, jolloin Dexcom koki "palvelimen ylikuormituksen", joka sulki tietojen jakamistoiminnot vähintään 48 tunniksi. Monet käyttäjät olivat käden ulottuvilla tämän toisen #DexcomOutan jälkeen samanlaisen tapahtuman seurauksena uudenvuoden 2019 lomalla. Nämä seisokit aiheuttavat huolta siitä, miten yritys voisi tulevaisuudessa vastata erittäin laajentuneeseen kuluttajakysyntään.
Verensokerin seuranta vain huvin vuoksi?
Ramseyn kertomuksessa kokemuksestaan Dexcom G6: n kanssa hän kuvailee sekä rutiininomaisia työpäiviä New Yorkin ympäristössä että harjoittelua ja kilpailua isänsä kanssa käydyssä NYC Marathonissa. Vaikka Ramsey ei ole "yksi meistä", jolla on diabetes, hänellä on T1D-kollega Business Insider ja se on kattanut diabeteksen - erityisesti insuliinin hinnoittelukriisin - viime vuosina.
Tiimimme 'Kaivos meillä oli osuutemme silmänrullauksista lukemalla hänen CGM-palansa, varsinkin tapa, jolla hän kuvailee maitotaudin jälkeistä verensokeriaan "tylsäksi" ja "ei niin viileäksi kuin luulin" nähdessäni tuon PWD: n himoitun suoran trendiviivan. Hän kuvaa myös "pettymystään", kun kumikarkit eivät piilottaneet BG: itään 11 mailin juoksun aikana, ja viittaa itseensä "Bionic Lydiaksi" ystävien kanssa teksteissä.
Jotkut ihmiset olivat ymmärrettävästi huolissaan siitä, että Ramseyn "pinnallinen" näkemys saa CGM: n näyttämään jälleen yhdeltä yleiseltä terveys- ja kuntoilulelulta, jota vakuutuksenantajilla ei olisi juurikaan kannustinta kattaa. Se on viimeinen näkökulma, jonka PWD: t haluaisivat levittää.
Silti on arvokasta näkemystä Ramseyn teoksesta, joka on syytä huomata laajemmalle kuin diabeteksen maailmalle, joka on utelias CGM-tekniikkaan ja kuinka se voi olla hyödyllistä heidän yleisessä terveyden seurannassaan:
- Ruoan ja liikunnan vaikutukset vaihtelevat: Vaikka hänen ruumiinpainotasonsa eivät olleet yhtä epävakaita kuin meillä, joilla on diabetes, Ramsey pystyi tarkkailemaan eri ruokien vaikutuksia - ja koki jokapäiväisen todellisuuden, jonka vaikutukset vaihtelevat usein jopa samojen elintarvikkeiden kanssa. Sama koskee liikuntaa; maratoniharjoittelunsa ja kilpailunsa aikana hänen kehon tasot eivät vain laskeneet, vaan joskus nousivat.
- Nukkumismallit: Ramsey havaitsi, että hänen glukoosipitoisuutensa nousivat hieman juuri ennen nukkumaanmenoa ja nousivat sitten noin kello 3.00 - mitä monet meistä diabeteksen maailmassa tunnevat nimellä "Dawn Phenomenon".
- Alkoholi (erityisesti olut): Hän odotti verensokeriensa nousevan, kun juo korkea-carb-annosta, mutta yllätykseksi huomasi, että se alensi glukoosia. Tämä pätee joskus myös meihin, joilla on tyypin 1 diabetes.
- Energian pudotukset, jotka eivät korreloi glukoosin kanssa: Ramsey kirjoittaa: ”Osoittautuu, keho on monimutkaisempi kuin olin alun perin ajatellut. Verensokeritasot eivät tarkalleen korreloi energiatasojen kanssa. On muita tekijöitä, kuten kofeiinin saanti, hormonit, kuinka hyvin nukuin edellisenä iltana, kuinka nesteytynyt olen, ja yleiset viivästymisen tunteet, jotka voivat vaikuttaa iltapäivän lamaantumiseen. Ja jopa silloin, kun verensokerini pysyy alhaisena, kuten juoksemalla pitkiä matkoja, se ei tarkoita, että polttoaineeni on loppunut. "
Ramsey tarkastelee myös kahta psykososiaalista näkökohtaa diabeteksen käyttämisessä, joista monet yhteisömme tietävät aivan liian hyvin:
- Se, että julkisuudessa olevat ihmiset eivät yleensä tiedä, mikä on CGM, ja että toisinaan ihmiset jopa pistävät sitä kehoomme uskomalla, että se on jonkinlainen uusi urheiluseurain, kuten Fitbit.
- Sijainnilla on merkitystä, jotta löydettäisiin kehosta oikeat kohdat laitteen käyttämistä varten. Hän oppi, että taistelu on todellista, kun on huolehdittava CGM-anturin tarttumisesta vaatteisiin, turvavöihin tai muihin esineisiin.
Ramsey tiivistää CGM-kokeilunsa toteamalla, että vaikka hänen kehonvaihtelujen vaihtelut olivat itse asiassa vähäisiä, "opin silti paljon ruumiistani ja lopulta minut pommitettiin, että minun piti ottaa se pois."
CGM: n muu kuin diabetes
Artikkelissaan Ramsey toteaa: "Teknologian työntekijöille, jotka valitsevat DIY-lähestymistavan biologiaan, CGM: t tarjoavat tavan kvantifioida kotona tekemiensä kokeiden tulokset paaston, liikunnan, stressin ja unen ympärillä." Hän linkittää toiseen Business Insider artikkeli tammikuulta 2017, jossa ei-diabeettiset Bay Arean biohakkerit käyttivät CGM: itä vain tutkimaan tällaisten medtech-laitteiden käyttöä.
Tietenkin on niitä, jotka ovat yrittäneet käyttää CGM: ää tai insuliinipumppua empatian takia keinona ymmärtää paremmin, mitä heidän lapsensa tai muut elämänsä PWD: t saattavat kokea. Tämä sisältää joitain terveydenhuollon tarjoajia, esimerkiksi Lily Nichols, rekisteröity sairaanhoitaja ja CDE, jolla ei ole diabetesta, mutta kertoi kokemuksestaan potilaan määräämän laitteen kokeilemisesta melko informatiivisessa blogikirjoituksessa.
Monet meistä ovat ravistaneet päätämme näiden käytäntöjen takia, koska tiedämme, että se ei ole sama asia kuin olla todella riippuvainen CGM: stä tai insuliinipumpusta; he eivät oikeastaan navigoi luonnonvaraisissa verensokerivaihteluissa, loputtomissa hiilihydraattilaskelmissa eikä psykososiaalisissa haasteissa, jotka liittyvät lääketieteellisen tekniikan käyttämiseen 24/7. Mutta ehkä voi silti arvostaa heidän pyrkimyksiään saada ymmärrystä…?
Olen diabeteksen yhteisöstä
Diabeteksen verkkoyhteisön ympärillä Ramseyn teos herätti laajaa kritiikkiä.
- Australialainen D-asianajaja ja bloggaaja Renza Scibilia kuvailee tätä ilmiötä diabeteksen "teeskentelynä" ja kritisoi niitä - etenkin HCP: tä - jotka tekevät tämän. Hän on kirjoittanut siitä aiemmin viestissä nimeltä "Miksi diabetes, kun sinulla ei ole diabetesta?" ja seurantaviesti, jossa hän palasi kysymykseen.
- Pitkäaikainen T1 PWD ja asianajaja Kerri Sparling jakoivat tämän Ramseyn kirjoituksesta: "Tämä artikkeli saa minut todella vihaiseksi. Diabetespotilaat kamppailevat pääsemään CGM: iin (muun muassa). "
- T2D: n puolestapuhuja Mila Clarke Buckley sanoo: "Tämä olisi ollut parempi, jos hän olisi rinnastanut sen siihen, miksi ne ovat hyödyllisiä diabeetikolle ja kuinka se auttaa päivittäisiä päätöksiä. Se näyttää vain kevytmieliseltä, ja missään nimessä ei oteta huomioon sitä, mitä CGM voi tehdä jonkun elämänlaadun hyväksi. "
- Kollegani tyyppi 1 Mike Parise lisää tämän: "Minua vain häiritsee, että artikkelin kirjoittaja pystyi saamaan kätensä käsiinsä, kun niin monilla diabeetikoilla ei ole mahdollisuutta saada sitä (jostain syystä). Se tuli vain esiin: 'Voi, katso tätä hienoa asiaa, enkä tarvitse sitä, mutta anna minun nähdä, mitä bageli ja maraton tekevät täydelliselle verensokerilleni.' Ja sitten: 'Olen niin surullinen menettää sen. 'Tiedän, että tällainen artikkeli on hyvä mainonta meille mahtavalle työkalulle. Mutta kuten mainitsen, jotain todella häiritsi minua siitä. "
Toiset jakivat huolen siitä, pystyisikö Dexcom edes pysymään laajalla kuluttajakysynnällä, koska Kalifornian yritys on tähän mennessä pyrkinyt vastaamaan PWD-kysyntään, tai kuinka vakuutusyhtiöt voivat tulkita kuluttajien kysyntää merkkinä siitä, että CGM: t ovat "ylellisyystuote".
Kaikki eivät kuitenkaan nähneet punaista.
Englannista kaksi DOCerilla oli yhteiset näkökulmat:
- @DiabetesDadUK totesi: "Ymmärrän vihaa CGM: ää käyttävää toimittajaa kohtaan. Me kaikki haluamme parasta tekniikkaa ja lääkkeitä. Kaikilla ei ole varaa niihin. Minusta käyrä oli mielenkiintoinen ja miten diabetesta sairastavan ihmisen BG reagoi. Tasaiset viivat, joita jahdamme T1D: nä, ovat epärealistisia ja luonnottomia. "
- @Kaylabetes kirjoitti: ”Mielenkiintoinen luku. Ei vihaista minua. Melko hyvät tosiasiat: CGM: n käytöstä. "
Diabeteskuplan ulkopuolella
Vaikka Ramseyn "valtavirran" CGM-katsaus saattaa herättää joitain hakkerointeja diabetesyhteisössä, meidän on muistettava, että tämä artikkeli ei ole kirjoitettu. Liiketoiminnan sisäpiiriläiset"Tarkoitettu yleisö on paljon laajempi joukko ihmisiä, jotka seuraavat useiden lääketieteellisten antureiden kasvavia markkinoita auttaakseen kuluttajia seuraamaan heidän yleistä terveyttään.
Ja kun luemme yhteisömme sisäelinten vastauksia, emme voineet olla miettimättä sumeaja viivoja, jotka vallitsevat diabeteksen hyvän, pahan ja ruman välillä: Haluammeko meidän PWD: n nähdä olevan "sairaita" vai ei? Toisaalta on niin paljon inspiroivia tarinoita diabeteksesta kärsivistä olympiaurheilijoista ja niistä, jotka voivat tehdä mitä tahansa. Mutta toisaalta monet PWD: t kärsivät heikentävistä komplikaatioista ja haluavat tulla tunnustetuiksi kamppailuistaan. Kuinka suuren yleisön on tarkoitus sovittaa nämä kaksi diabeteksen kasvoa?
Se on hankala tasapainotus, varmasti.
Ramsey tiivistää artikkelinsa toteamalla: "Olen utelias, jos on olemassa maailma, jossa glukoosin seuranta tulee suositummaksi diabetesta sairastavien ihmisten keskuudessa."
Näyttää ehdottomasti siltä, että olemme menossa. Meidän on uskottava, että kun CGM: stä (tai mistä tahansa diabetekseen liittyvästä tekniikasta) tulee yhä enemmän valtavirtaa, siitä tulee entistä helpommin saatavissa oleva ja edullisempi joukolle, mukaan lukien monet muut PWD: t.
Ja se tuntuu siltä, että voimme kaikki takana - huolimatta tunteista, joita meillä saattaa olla siitä, että ei-diabetesta sairastavat ihmiset ovat etuoikeutettuja ja pinnallisia tai eivät käytä tiettyä laitetta samalla elämänkriittisellä tavalla kuin me.
Mike Hoskins on asunut tyypin 1 diabeteksessa 5-vuotiaasta lähtien. DiabetesMine -yrityksen päätoimittajana hänellä on kahden vuosikymmenen kokemus painetussa ja online-journalismissa, ja hän on aktiivinen potilasavustaja Diabetes-yhteisössä. Hän asuu Kaakkois-Michiganissa vaimonsa ja heidän mustan laboratorionsa Rileyn (toimituksellisen avustajansa) kanssa.
-before-christmas.jpg)
