Joten sinulle tai jollekin rakastamallesi henkilölle diagnosoitiin juuri tyypin 1 diabetes? Tyyppi, jossa kohtaat yhtäkkiä elinikäisiä injektioita, koska immuunijärjestelmä pyyhki pois kehon kyvyn valmistaa insuliinia?
Se saattaa tuntua maailmanloppulta, saamme sen. Mutta se ei ole. Se on vain yhden elämäntavan loppu ja uuden alku. Uusi elämäntapa, joka - kun olet sopeutunut ja oppinut tekemään - voi olla terve, onnellinen ja pitkä.
Aloittamiseksi olemme koonneet tämän tärkeän aloitusoppaan tyypin 1 diabetekselle:
Tyypin 1 diabeteksen ymmärtäminen
Tämä ei ole lääketieteellinen teksti, mutta sinun on ymmärrettävä muutama tieteeseen liittyvä asia siitä, miten ihmiskeho toimii ymmärtääkseen tyypin 1 diabetesta.
Ensinnäkin kaikki solut - aivojesi hermosolusta ison varvasen hiussoluun - käyttävät sokeria. Sitä solut "syövät" energiaksi, jotta he voivat tehdä työn, johon heidät on suunniteltu.
Kehon ruoansulatuskanava muuntaa ruoan ja juoman sokeriksi ja toimittaa sokerin, jota kutsutaan glukoosiksi, kaikkiin kehon osiin verenkiertoa käyttäen. Tätä prosessia säätelee haiman tuottama insuliinihormoni. Tyypin 2 diabeteksessa elimistö ei voi käyttää normaalilla tavalla valmistettua insuliinia - joten muutokset ruokavaliossa, aktiivisuudessa tai monenlaisissa pillereissä voivat tehdä eron.
Tämä on ei totta tyypin 1 diabeteksesta. Tyypissä 1 immuunijärjestelmä hyökkää ja tappaa haiman solut, jotka tuottavat insuliinia. Siksi selviytyäkseen insuliini on "keinotekoisesti" lisättävä kehoon jollakin tavalla.
Jos sinulla on juuri diagnosoitu, monet autoimmuunihyökkäysprosessit eivät ole aivan täydellisiä. Pikemminkin sairaana, tätä kutsutaan "kuherruskuukauden vaiheeksi", kun aluksella on jonkin verran jäännösinsuliinia. Mutta muutamassa kuukaudessa elimistösi ei pysty tuottamaan pisaraa insuliinia, ja ilman insuliini-injektioita kehon verensokeritaso nousee tappavaksi.
Se kuulostaa pelottavammalta kuin se on.
Onnittelut, olet nyt käsin haimassa
Aivan kuten hengitys on automaattista, useimpien ihmisten kehossa oikea glukoosipitoisuus säilyy automaattisesti, kun haima vapauttaa tarvittavaa insuliinia. Mutta tyypin 1 tapauksessa tämä prosessi on täysin hajonnut. Tämä ei ole täydellinen katastrofi. Ajattele sitä olevan auto, jonka vakionopeudensäädin juuri rikkoi. Voit silti ajaa autoa; se vaatii vain hieman enemmän vaivaa.
Ilman vakionopeudensäätöä sinun on katsottava nopeusmittaria ajaessasi moottoritiellä varmistaaksesi, ettet mene liian nopeasti tai liian hitaasti. Tyypin 1 kanssa sinun on tarkistettava verensokerisi varmistaaksesi, että se ei ole liian korkea eikä liian matala. Verensokeri tarkistetaan käyttämällä verensokerimittaria “sormenpäillä” tai tyypillisempien 1-tyypin laitteita, laitetta, jota kutsutaan jatkuvaksi glukoosimonitoriksi tai CGM: ksi.
Auton analogiamme noudattamiseksi sinun on nyt käytettävä jalkaa moottorin nopeuden säätämiseen. Diabeteksen moottori on insuliini. Insuliinia voidaan käyttää vanhanaikaisella ruiskulla (toisin kuin monilla rokotuksilla, neulat ovat itsekkäitä ja laukaukset ovat kivuttomia), kynän annostelulaitteella tai puoliautomaattisella annostelujärjestelmällä, jota kutsutaan insuliinipumpuksi.
Puhumme hieman enemmän näiden eri vaihtoehtojen eduista ja haitoista, mutta toistaiseksi tiedämme vain, että vaikka joudut jatkuvasti seuraamaan verensokeriasi ja ottamaan insuliinia tarpeen mukaan, ainakin olet kuljettajan istuimella.
Mistä tiedät milloin insuliinia otetaan?
Insuliinia käytetään pitämään verensokeri liian korkeana, joten ota se, jos sokerisi on terveiden tavoitetasojen yläpuolella tai ennen kuin teet mitään, mikä saa sen nousemaan.
Mikä saa verensokerin nousemaan?
Ruoka tulee, jos syöt ilman insuliinia ennen ensimmäistä puremista. Kuten kaikki sokerijuomat, kuten mehu, maito, monet energiajuomat ja mikä tahansa tavallinen sooda. Paras ainoa asia, jonka voit tehdä elämäsi helpottamiseksi tyypin 1 diabeteksen kanssa, on välttää sokerijuomia, kuten rutto. Muuten tarvitaan vain vähän ruokavalion muutosta - ainakin aluksi.
Stressi voi myös nostaa verensokeria, samoin kuin kausittaiset allergiat sekä vilustuminen ja flussi. Itse asiassa on melko luettelo asioista, jotka voivat nostaa verensokeria.
Toisaalta muut tekijät, erityisesti liikunta, voivat alentaa verensokeria ilman insuliinin tarvetta. Liikunta on luettelossa ensimmäinen, koska se lisää kehon polttoainetarvetta ja polttaa ylimääräistä sokeria. Tämä ei tarkoita sitä, että voit yksinkertaisesti käyttää diabetesta pois, mutta se voi olla erittäin hyödyllinen työkalu.
Kuinka ihmeessä opit taistelemaan tätä kaikkea? Tiimin avulla.
Hoitoryhmän kokoaminen
Onneksi et ole tässä yksin. On monia lääketieteen ammattilaisia, jotka on erityisesti koulutettu auttamaan sinua oppimaan navigoimaan ja hoitamaan tyypin 1 diabetesta.
Kaksi avainryhmän jäsentä on diabeteksen lääkäri ja erikoiskoulutettu diabeteksen kouluttaja, joka opettaa sinulle diabeteksen hallinnan taidetta.
Diabeteshoitoon erikoistuneita lääkäreitä kutsutaan endokrinologeiksi, ja on tärkeää löytää sinulle sopiva lääkäri. Voit aloittaa etsimällä tietokantaa näistä asiantuntijoista löytääksesi alueesi. Sinun on soitettava ympärille saadaksesi selville, mitkä sairausvakuutuksesi kattavat. Ja sitten kaventamaan hakua entisestään, voit tutustua online-kommentteihin ja arvosteluihin saadaksesi käsityksen lääkärin tyylistä ja miettimällä, kuinka tämä tyyli voi liittyä persoonallisuuteesi. Tarvitsetko jonkun, joka kohtelee sinua lapsen käsineillä, vai tarvitsetko lujan käden ruorissa?
Endo vastaa kokonaisuudessaan hoitosuunnitelmastasi. Hän tapaa kanssasi, tutkii verensokerimallisi ja auttaa sinua valitsemaan elämäntyyliisi sopivan tekniikan ja antolaitteet. Endo myös tilaa ja tarkistaa laboratoriotestit ja voi lähettää sinut tarvittaessa muille erikoislääkäreille.
Useimpien tyypin 1 diabetesta sairastavien tulisi olla myös silmälääkärin hoidossa, koska kohonnut sokeripitoisuus voi aiheuttaa silmävaurion. Tarvitset myös hyvän hammaslääkärin ja joskus myös sydänlääkärin tai munuaisasiantuntijan - yleisestä terveydestäsi riippuen.
Diabeteksen kouluttaja on erikoiskoulutettu sairaanhoitaja tai ravitsemusterapeutti, joka auttaa opettamaan sinulle kaikki tekniikat ja temput diabeteksen menestymiseen. Jotkut kouluttajat työskentelevät endon toimistossa, kun taas toiset ovat itsenäisiä.
Äskettäin diagnosoidut tyypin 1 potilaat viettävät yleensä paljon enemmän aikaa kouluttajan kuin endon kanssa, koska kouluttaja auttaa sinua selvittämään kaiken diabeteksen elämisen "logistiikan" - ruokavalinnoista harjoittelurutiiniin lääkityksen säätöihin.Opettaja tapaa kanssasi useammin ja hänellä on pidempi aikajakso opettaa sinulle mitä sinun tarvitsee tietää.
Huomaa, että mainitsimme hoitoryhmän "kokoamisen". Tämä johtuu siitä, että sinun, potilaan, on löytää nämä erilaiset terveydenhuollon ammattilaiset ja olla tekemisissä heidän kanssaan. Useimmissa tapauksissa niiden välinen viestintä on rajallista - varsinkin jos he ovat eri klinikoilla tai paikoissa - joten nämä ihmiset ovat vain "tiimi" heidän yhteisessä tarkoituksessaan auttaa sinua.
Jälleen emme voi korostaa tarpeeksi sitä, kuinka tärkeää on olla hyvä suhde valitsemiisi HCP: hin, etenkin endoosi ja kouluttajaasi, koska he ovat kaksi, joiden kanssa olet eniten vuorovaikutuksessa. Jos et napsauta kumpaakaan, käy ostamassa korvaavaa tuotetta.
Kuten mainittiin, tämä hoitotiimi ei ole hyvin öljytty kone, jota voisit toivoa. Kuten diabetes itse, hoitotiimisi on suurelta osin itse hoidettu asia. Sinun on koottava, koordinoitava ja pidettävä sitä käynnissä itse.
Diabeteslääkärisi tulisi antaa sinulle valtuudet
Haluamme etsiä lääkäreitä, jotka ajattelevat itsensä diabetesta sairastavien potilaidensa "terveydenhuollon konsulteiksi" Home Depot -motto: "Voit tehdä sen, voimme auttaa".
Insuliinin antotavan valitseminen
Kuten aiemmin käsittelimme, tarvitset kaksi kriittistä laitetta: yhden veresi glukoosipitoisuuden mittaamiseksi ja toisen insuliinin saamiseksi kehoon.
Aloitetaan siitä elämää ylläpitävästä insuliinista. Tarvitset kahden tyyppisiä annoksia: ns. Perusinsuliinia (tai "tausta-annosta") pitääkseen glukoosisi kurissa aterioiden ja yön yli, ja toisen tyyppistä bolusinsuliinia (nopeavaikutteista insuliinia) aterioihin.
Insuliiniruiskut
Vanhan koulun tapa antaa insuliinia on käyttää ruiskua ja injektiopulloa. Tästä huolimatta nykyaikaisissa insuliiniruiskuissa ei ole mitään vanhaa koulua: ne ovat kertakäyttöisiä yhden laukauksen ihmeitä, joissa on monipuoliset voideltujen neulan kärjet, jotka ovat ohuempia kuin parhaan mekaanisen lyijyn lyijy.
Insuliini ruiskutetaan ihon alle rasvakerroksiin, ei suoraan verenkiertoon. Se kuulostaa pelottavalta ja voi olla ensimmäinen kerta - mutta se on todella nopeaa, helppoa ja kivutonta. Se on myös kustannustehokkain vaihtoehdoista.
Insuliinikynät
Seuraava vaihtoehto on insuliinikynä, joka, kuten nimestä voi päätellä, on kynän kaltainen laite, joka pitää tarpeeksi insuliinia useita päiviä tai jopa viikkoja. Kynässä käytetään myös neulaa - ainoa tapa saada nestemäistä insuliinia kehoon on pistää reikä ihoon - mutta joka on kiinnitetty pieneen napaan, joka ruuvataan kynän kärkeen. Kynän alaosassa on valitsin, jonka avulla diabeetikko voi "valita annoksen".
Jotkut kynät ovat kertakäyttöisiä, toiset uudelleen täytettäviä, ja jotkut ovat jopa Bluetooth-yhteensopivia ja kommunikoivat älylaitteiden kanssa kirjanpitoa varten.
Insuliinipumput
Älykkyydestä puhuttaessa, lopullinen insuliinin annostelussa on insuliinipumppu, pienet atk-laitteet, jotka tiputtavat insuliinia jatkuvasti kehoon ohuiden joustavien letkujen kautta. Yksi pumpun etu on, että sinun tarvitsee käyttää vain yhtä insuliinityyppiä kaikkiin tarpeisiisi, koska jatkuva tippuminen peittää "perus" insuliinin, kun taas bolusannos (ateriaaika) voidaan antaa yksinkertaisesti painamalla painiketta. Pumput kattavat molemmat tarpeet nopeasti vaikuttavalla insuliinilla.
Uusimmilla pumpuilla on eri puoliautomaatiotasot ja ne on kytketty verensokeria valvoviin vaihteisiin. Joissakin tapauksissa he voivat tehdä automaattisia säätöjä pitääkseen glukoosin tavoitteessa. Jotkut teknisesti taitavista diabeetikoista ovat jo luoneet automaattiset jakelujärjestelmät, keksineet "keinotekoisen haiman" tai "suljetun silmukan" tekniikan, eikä teollisuus ole kaukana.
Mistä nämä järjestelmät tietävät verensokeritasosi? He käyttävät CGM-järjestelmiä, jotka testaavat verensokerin automaattisesti viiden minuutin välein. CGM-järjestelmiä on saatavana myös erillisinä laitteina, jotka voivat olla yhteydessä älypuhelimiin, jotta diabeetikoille, jotka käyttävät ruiskuja tai kyniä, voi olla apua.
Tietysti perinteinen sormenpään glukoosimittari - joka testaa verensokeria analysoimalla sormenpäästä lanssattu veripisara - on edelleen vaihtoehto verensokerin seuraamiseen. Mutta CGM voi varoittaa sinua odottamattomista verensokerimuutoksista, ja ne ovat olleet niin hyviä, että hoitopäätökset voidaan tehdä heiltä tulevista jatkuvista tiedoista.
Takaisin hetkeksi insuliiniin: saatat miettiä, miksi kaikki eivät halua pumppua? No, he ovat kallein vaihtoehto näistä kolmesta, herkällä iholla olevilla ihmisillä on joskus huono reaktio liimoihin, joita tarvitaan pumpun pitämiseen kehossa, ja tietenkin jotkut peruukit ajatellessaan olevansa " kiinnitetty ”lääketieteelliseen laitteeseen. Kaikki tämä sanoi, että useimmat “pumppaajat” vannovat laitteitaan.
Tärkeät diabeteksen tarkastukset
Oletettavasti neljä kertaa vuodessa endosi suorittaa verikokeen nimeltä A1C. Joskus se suoritetaan diagnostiikkalaboratoriossa, toisinaan asiakirjan toimiston sormenpäästä.
A1C on erilainen tapa tarkastella verensokeria kotitestauslaitteistasi, ja se antaa lääketieteelliselle tiimillesi mitatun keskimääräisen glukoosisi (päivä ja yö) viimeisten kuukausien aikana. Se on ensisijainen mittaus diabeteksesi hallinnassa, mikä on yksinkertaisesti toinen tapa sanoa, kuinka suuri riski sinulla on komplikaatioihin - vahinko, jonka kohonnut glukoosipitoisuus voi aiheuttaa kehosi järjestelmille (silmäsairaus, munuaissairaus, jne.).
Odota myös vuotuinen verikoe, jota kutsutaan lipidipaneeliksi, joka mittaa kolesterolitasoja. Jokaisella diabetesta sairastavalla on valitettavasti lisääntynyt sydänvaivojen riski, ja kolesterolin pitäminen hyvällä tasolla on paras suoja sydänsairauksia vastaan.
Ja koska ylimääräinen glukoosi voi helposti vahingoittaa pieniä verisuonia, joita kutsutaan kapillaareiksi, rutiininomaiset munuaisseulonnat ja silmätutkimukset ovat myös osa tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten tavanomaista hoitoa sekä jalkatutkimukset jokaisella rutiinilääkärivierailulla.
Älä slouch mihinkään näistä testeistä, koska mikään ei ole tärkeämpää kuin komplikaatioiden varhainen saaminen, joten niitä voidaan hoitaa kunnolla ennen kuin niistä tulee akuutteja.
Kustannukset ja haitat
Kuten olet ehkä arvannut jo nyt, tyypin 1 diabetes on kallista - erittäin kallista. Lääkkeet, laitteet ja tarvikkeet eivät ole halpoja. Tulet kohtaamaan suuren määrän lääkekopioita ja laskuja useista lääkärikäynneistä ja laboratoriotesteistä vuosittain.
Suurin osa endoista haluaa nähdä sinut vähintään neljännesvuosittain. Aluksi kouluttajasi saattaa nähdä sinut kuukausittain tai jopa muutaman viikon välein. Muut erikoisasiakirjat saattavat joutua tapaamaan sinut vain kerran vuodessa, mutta kustannukset kuitenkin kasvavat.
Sairauksien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskukset arvioivat, että diabeetikoiden keskimääräiset lääketieteelliset kustannukset ovat 13 700 dollaria vuodessa. Mikä vielä pahempaa, kaikki nämä kustannukset ovat kasvaneet nopeasti viime vuosikymmenen aikana.
Ja jos tämä ei riitä, useimpien potilaiden on käytettävä kohtuuttoman paljon aikaa taistelemaan omien vakuutusyhtiöidensä kanssa saadakseen kattavan lääkityksen ja tarvitsemansa työkalut menestymiseen. Vietä useita tunteja puhelimessa eri puhelinkeskusten kanssa yrittäessäsi selvittää tarpeitasi.
Yleisimmin tiesulku on asia, jota sairausvakuutusyhtiöt kutsuvat ennakkolupaksi. Ei riitä, että lääkäri määrää, mitä hän ajattelee tarvitsevasi. Sen sijaan tilauksen perustelemiseksi tarvitaan usein paperityötä. Joissakin lääketieteellisissä toimistoissa on henkilökuntaa, joka voi auttaa sinua olemaan yhteydessä vakuutusyhtiöösi, mutta sinun on oltava kärsivällinen, koska ennakkolupien hyväksyminen kestää usein viikkoja tai kuukausia.
Voi, ja lisää turhautumista on se, että monet aikaisemmat todennukset kestävät vain 6 kuukautta. Et tuskin pääse tekemään ennen kuin sinun on aloitettava prosessi alusta!
Mutta meillä on selkäsi, tutustu vinkkeihimme, jotta saat kaiken irti diabeteksesi dollareista.
Ystävyyden ja tuen löytäminen
Joskus pelkkä määrä, mitä sinun on tehtävä terveyden ylläpitämiseksi, voi olla uuvuttavaa. Osittain se on paljon työtä, mutta lähinnä siksi, että työ on jatkuvaa. Diabetesviikonloppuja ei ole. Ei lomia. Ei vapaata. Päivittäisestä jauhamisesta voi tulla taakka sielulle ja psyykelle.
Sinun on kuormitettava itsesi ja hankittava voimaa muilta samalla veneellä - ja henkilökohtaiset tai online-tukiryhmät ovat paras paikka aloittaa.
Ryhmiä on helpompi löytää kuin luulet, koska diagnosoidessasi tyypin 1 diabeteksen, olet juuri liittynyt voimakkaaseen, tukevaan ja rakastavaan perheeseen - perheeseen, joka on paljon suurempi kuin olet koskaan uneksinut. Lisäksi aivan uusi sukupolvi tekee tyypin 1 diabeteksesta näkyvämmän yhteiskunnassa - ja uskallamme jopa sanoa, viileä? - sosiaalisten sovellusten, kuten Instagram, kautta.
On myös tärkeää olla hämmentymättä pyytämällä apua, kun sitä tarvitset. Päivittäinen taistelu on todellista, ja se on aivan liian yleistä, jotta diabetes voi liittyä palamiseen, masennukseen ja muihin mielenterveysongelmiin. On normaalia tuntea olosi väsyneeksi, kyllästyneeksi, ylikuormitetuksi tai toisinaan älysi lopussa.
Mutta saatat miettiä, kuinka erottaa esimerkiksi palaminen, ahdistus ja todellinen kliininen masennus. Tai et ehkä tiedä minne kääntyä räätälöidyn tuen saamiseksi.
Jos sinusta tuntuu tältä, on tärkeää hakea ammattitaitoista apua, etenkin pystyäksesi erottamaan palovamman, ahdistuksen ja todellisen kliinisen masennuksen.
Lisätietoja diabeteksesta ja mielenterveydestä on kohdassa ”Diabetesstressin ja burnout-ongelmien selviäminen: mitä tietää”.
Eläminen ilman pelkoa
Joten on uusia asioita oppia. Uusia haasteita. Mutta tyypin 1 diabeteksen diagnoosi ei ole kuolemantuomio. Diabeteksen kanssa on mahdollista elää naurettavan kauan. Täysin eletty elämä.
Parannetaanko tyypin 1 diabetes koskaan? Ehkä jonain päivänä. Mutta parannuskeino on ollut vaikeata edes vuosikymmenien omistautuneen tutkimuksen ja ponnistelun jälkeen.
Sillä välin uudet tekniikat ja uudet lääkkeet antavat tyypin 1 diabetesta sairastaville ihmisille mahdollisuuden paitsi selviytyä myös menestyä. Ihmiset, joilla on T1D-kilpa-auto, voittavat olympiamitalit, palvelevat korkeimmassa oikeudessa, kiipeävät vuorille, nousevat rock-tähdiksi ja voivat nyt jopa lentää kaupallisilla lentokoneilla. Jopa taivas ei ole enää raja.
.jpg)
