"Olen huolissani ja peloissani", sanoo Brenda Lee Alschul. 78-vuotiaana hän on yrittänyt löytää asuinpaikan, jossa hän voi saada vähän apua T1D: n hallinnassa, jota hänellä on ollut 55 vuotta. "Asun yksin ja minulla ei ole perhettä lähistöllä. En tiedä mitä minulle tapahtuu. Entä jos käteni tärisevät enkä pysty täyttämään pumppua? Entä jos en voi antaa itselleni laukausta? "
Brenda ei todellakaan ole valmis hoitokodiksi, vaikka se antaisi hänelle pääsyn kokopäiväiseen sairaanhoitoon. Hän on viettänyt yli vuoden avustavan asunnon etsinnässä kotivaltiossaan Massachusettsissa. Tämä on välivaihe vanhuksille, jotka haluavat elää mahdollisimman itsenäisesti eivätkä tarvitse rekisteröidyjä sairaanhoitajia päivystyksessä.
Se, mitä hän löysi, oli hälyttävä, mutta se on todellisuus, jonka me kaikki kohtaamme ikääntyessämme tyypin 1 diabeteksella aluksella - mikä näyttää olevan lähestyvä junaonnettomuus.
Diabetespotilaat pelkäävät
"Avustetuissa asumispalveluissa ei tällä hetkellä ole juurikaan tai ei ollenkaan mitään ikääntyvien tyypin 1 ikäisten hoitamiseksi", Brenda sanoo. ”Ruokapalvelun ihmiset ovat erittäin valmiita valmistamaan aterioita, jotka sopivat minun syömistarpeisiini. Mutta hoitohenkilökunta ei tiedä mitään pumpuista tai useista insuliinin injektioista. He eivät ole koskaan nähneet CGM: ää. "
Itse asiassa Massachusettsissa ja joissakin muissa osavaltioissa avustetut asumispalvelut, joissa ei ole kokopäiväistä hoitohenkilökuntaa, eivät edes saa antaa insuliinia.
Olen myös huolissani 64-vuotiaana, jolla on ollut T1D seitsemän vuoden iästä lähtien. Olen alkanut miettiä, mitä minulle tapahtuu, jos mieleni alkaa liukastua hieman ja tarvitsen apua laskettaessa hiilihydraatteja, säätämällä insuliiniannostani ja saamalla diabeteknologia toimimaan minulle.
Vaikka haluaisin ikääntyä kotona vaimoni, kissojeni ja Netflixin kanssa, entä jos pääsen pisteeseen, jossa se ei ole mahdollista?
Viime aikoina kyseinen ahdistunut kysymys on esitetty usein yksityisessä Joslin-medalistien Facebook-ryhmässäni, joka on saanut palkinnon Joslin Diabetes Centeriltä T1D: n kanssa elämästä yli 50 vuotta.
Olemme hämmentävä joukko, joka on käyttänyt omia älykkäitämme ja kehittyvää diabetestekniikkaamme vastustamaan ennenaikaisen kuoleman ennusteita, jotka useimmat meistä kuulivat lapsena. Mutta nyt jotkut meistä kohtaavat pelottavan mahdollisuuden elää asuinyhteisöissä, jotka eivät tiedä kyykyssä modernista diabeteksen hoidosta.
Lopullinen lääketieteellinen raja: Diabetes Geriatric Care
Eräässä Facebook-viestissä Medal-tyttären tytär Kay (ei hänen oikea nimensä) kuvasi mitä tapahtui hänen 84-vuotiaalle äidilleen, joka ilmoittautui eteläisen avohoitolaitokseen.
Siellä olevat sairaanhoitajat eivät antaneet Kayn äidille insuliinia korkean verensokerin (jotkut yli 300!) Korjaamiseksi. He tarjosivat sen vain aterioina. He perustivat insuliiniannoksensa vain ateriaa edeltäviin verensokereihin eikä mihinkään muuhun (käyttäen "liukuva asteikko" -tekniikkaa, jota endokrinologit ovat pitkään suosineet). Ja he eivät laskeneet hiilihydraatteja suunnitellessaan hänen ateriansa.
Yksi mitalisti vastasi: "Se on suurin pelkomme."
Se ei selvästikään ole yksittäinen kauhutarina. Se edustaa valtakunnallista ongelmaa, kuten 'Kaivos kertoi syyskuussa yleiskatsauksesta vanhusten hoitolaitosten kohtaamista haasteista, joiden on vastattava kasvavaan määrään diabetesta sairastavia.
"Tämä on diabeteksen hoidon viimeinen raja", sanoo Joslin-keskuksen geriatrisen diabetesohjelman johtaja Dr. Medha Munshi. Amerikan vanhusten asuinrakennusten henkilökunta tietää "melkein mitään" diabeteksen hoidosta, hän sanoi.
Liian monilla hoitokodeilla ei ole aavistustakaan
Tämä ei päde pelkästään avustetuissa asumisyhteisöissä, vaan myös kuntoutuskeskuksissa ja hoitokodeissa, joissa on kokopäiväistä henkilökuntaa ja joiden oletetaan pystyvän hoitamaan kroonisia sairauksia sairastavia. Eräässä 14 hoitokodista tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että kukaan potilas ei saanut American Diabetes Associationin määrittelemää ”hoidon tasoa”.
Yksi medalisti, sairaalan kappeli, joka työskentelee useissa keskilännessä sijaitsevissa hoitokodeissa, kertoi minulle, että hän kohtasi usein sairaanhoitajien avustajia, jotka eivät ilmoita tarkasti mitä tai kuinka paljon asukkaat ovat syöneet, sekä sairaanhoitajia, jotka eivät ymmärrä insuliinin annostelua. Henkilöstön jatkuva vaihtuvuus vaikeuttaa ymmärtävien hoitohenkilökunnan säilyttämistä.
Linda Hafner, toinen mitalisti, löysi erittäin arvostetun hoitokodin äidilleen, jolla on tyypin 1 ja edennyt dementia. Mutta hänellä oli toinen yleinen ongelma: henkilökunnan kaksi erilaista lääkäriä "eivät päässeet päähänsä siitä, että äitini oli tyyppi 1, ei tyyppi 2. He eivät vain olleet tottuneet tekemisiin sellaisen kanssa, joka tarvitsi verensokeriaan säännöllisesti ja oli insuliiniriippuvainen. "
Nyt 62-vuotias ja käsittelevä diabeteksen komplikaatioita Linda sanoo: "Minulla on ehdottomasti huolta omasta tulevaisuudestani" äitinsä kokemusten ja Facebook-ryhmämme keskustelujen perusteella.
Joten mitä tähän voidaan tehdä?
Yksi ongelma on, että geriatrisen diabeteksen hoito on "tuskin olemassa", Munshi sanoo.
Hän on yksi harvoista alan asiantuntijoista ja on tärkeimmän kaavailevan American Diabetes Associationin "kannanoton" kirjoittaja, joka tarjoaa ohjeita "Diabeteksen hallintaan pitkäaikaisessa hoidossa ja ammattitaitoisissa hoitotiloissa". Vaikka se on suunnattu lähinnä tyypin 2 diabetesta sairastavien ihmisten suuremmalle väestölle, onneksi se antaa myös joitain suosituksia T1D: lle.
On selvää, että näitä ohjeita ei noudateta läheskään tarpeeksi vanhempien tiloissa. Munshi ja jotkut Joslinin kollegat yrittivät auttaa suunnittelemalla liiketoimintamallin ja opetussuunnitelman yksityisomistuksessa oleville hoitokodeille auttaakseen henkilöstöä oppimaan nykyiset diabeteksen hoitokäytännöt.
Muutamat hoitokodit osallistuivat ja heidän henkilökuntansa "oppi hallitsemaan diabetesta hyvin", hän sanoi, mutta ohjelma keskeytettiin, koska rahoitusjärjestelyt eivät toimineet.
Bleak Status Quo -kysymyksen käsitteleminen
Vastaavasti synkkä status quo on ulkomailla, mutta ainakin Euroopassa useat akateemiset ja asianajo-organisaatiot ovat omistautuneet muuttamaan sitä, mukaan lukien Diabetes Frail ja The Death Diabetes Network, jota johtaa Alan Sinclair, Euroopan vanhusten diabeteksen työryhmä ja muut.
Yhdysvalloissa diabeteksen hallinnan parantaminen vanhusten hoitolaitoksissa ei kuitenkaan ole edes diabeteksen edunvalvontayhteisön tutkanäytössä.
Joten diabetesta sairastavat eläkeläiset ja / tai heidän rakkaansa - jätetään omien laitteidensa joukkoon taistelemaan asianmukaisesta terveydenhuollosta. Heille on usein suositeltavaa löytää terveydenhoitaja, joka voi auttaa neuvottelemaan henkilökohtaisen diabeteksen hoidosta vanhusten hoitolaitoksissa. Kayn yllä kuvatulla äidillä oli onni saada tytär, joka kieltäytyi luovuttamasta ja työskenteli endokrinologin ja hoitohenkilökunnan kanssa uuden, tehokkaan hoitosuunnitelman laatimiseksi.
Toinen vaihtoehto on vedota pitkäaikaishoidon oikeusasiamieheen, joka on jokaisessa osavaltiossa ja jonka on tarkoitus käsitellä valituksia.
Mutta näiden yksinäisten yksittäisten taistelujen taistelu ei tule vastaamaan perustavanlaatuisempaan, systeemiseen kansanterveyshaasteeseen. Munshi tiivistää sen hyvin:
”Koulutamme diabeetikkoja hoitamaan itseään. Meidän tulisi kouluttaa näiden sairaanhoitajien sairaanhoitajia, sairaanhoitajien avustajia, ravitsemusterapeutteja ja lääkäreitä erilaisista insuliinityypeistä, siitä, miten he ovat vuorovaikutuksessa hiilihydraattien kanssa, kuinka mitata aterioiden sisältämien hiilihydraattien määrä ja muista perusteista. "
Näiden tilojen tulisi myös muuttaa lähestymistapaansa henkilöstöön, varsinkin kun monet henkilökunnasta ovat ammattitaidottomia työntekijöitä, jotka eivät ole kouluttaneet diabeteksen perustoimintaa, kertoo CDE Valari Taylor, joka työskentelee tällä alueella.
"Se on vakava ongelma D-Care-hoidolle, kun vanhempi on insuliiniriippuvainen, koska (henkilöstön jäsenillä) ei ole lupaa antaa insuliinia", Taylor sanoo. "Jos vanhempi ei voi soittaa kynää tai ottaa insuliinia eikä antaa sitä, hän ei saa tarvitsemaansa diabeteksen itsehallintaa." Hän lisää, että olisi ihanteellista nähdä ammattitaitoinen henkilökunta avustetuissa oppilaitoksissa, joilla on mahdollisuus saada tietoa insuliinin annostuksesta ja paremmasta koulutuksesta, joka auttaa muita työntekijöitä ymmärtämään korkean ja matalan verensokerin perusmerkkejä ja oireita.
Kaikki hienot ideat. En löydä ketään muuta kuin muutama sankari kuten tohtori Munshi, jotka yrittävät saada sen tapahtumaan. Kun otin yhteyttä lääkäriin, joka tunsi terveydenhuoltoprosessien neuvontaa, neuvoja, hän sanoi: "Tämä neula ei aio liikkua, elleivät diabeettiset vanhukset alkavat vaatia muutosta ja tehdä enemmän melua."
Hän on oikeassa. Tämä artikkeli on kova apu - tai ainakin kehotus toimintaan.
