Kansallisesta MS-seurasta
Pyhän Patrickin päivä 2014 muutti elämääni. Tänä päivänä sain uuden neurologin lopullisen diagnoosin multippeliskleroosista (MS).
Syksyllä 2013 huomasin, että silmäni oli epäselvä. Hieroin sitä ajattelemalla, että siinä oli jotain.
Olen vihdoin varannut ajan optometristini luulemaan, että tarvitsen ehkä uuden reseptin silmälaseihini. Hän ei löytänyt mitään vikaa silmistäni, mutta lähetti minut asiantuntijan luo, joka ei myöskään löytänyt mitään vikaa silmistäni.
Sitten he lähettivät minut magneettikuvaan optisen neuriitin sulkemiseksi pois ja se palasi paljastaen aivojeni vaurioita. Minulla diagnosoitiin lopullisesti MS toisen kaulan ja selkärangan magneettikuvausten jälkeen.
Yli 30 vuoden tanssinopettajana ja entisenä Radio City Rockettena kuulin, että minulla oli sairaus, joka voi jättää minut vammaiseksi, esiin niin monia pelkoja. Mietin heti, pitäisikö minun lopettaa opettaminen, päätyisinkö pyörätuoliin ja kuka huoltaisi minusta.
Toinen ajatukseni oli, kuinka sanoisin äidilleni?
Yritin kuuden kuukauden ajan yrittää selvittää terveydenhuoltojärjestelmää, vakuutuksia ja lääkkeitä uuden näkymättömän sairauteni hoitamiseksi.
Kerroin diagnoosistani vain hyvin läheisille ystäville ja perheenjäsenille. En ollut vielä hyväksynyt tätä uutta sivupotkua osana elämääni, enkä ollut valmis paljastamaan diagnoosi kenellekään muulle.
Kuuden kuukauden seurannassani lääkityksen jälkeen magneettikuvaus osoitti uuden vaurion aivoissani. Lääkkeeni eivät toimineet, ja neurologini vaihtoi minut infuusiohoitoon ja tuli aggressiiviseksi hoidolleni, koska hän halusi minun voivan opettaa niin kauan kuin mahdollista.
Silloin päätin jakaa tarinani sosiaalisessa mediassa. Tiesin nyt, että tämä oli todellisuus, taisteluni, matkani - eikä minun tarvinnut tehdä sitä yksin.
Jos sinulla on juuri diagnosoitu MS, saatat kamppailla samanlaisen kokemuksen kanssa. Tässä on joitain viisauden kynsiä, jotka auttavat sinua pääsemään sen läpi.
On OK surra
Minun oli tajuttava, että asiat muuttuvat. Ei välttämättä heti, mutta he voisivat jossain vaiheessa.
Minun oli annettava itselleni lupa olla surullinen, vihainen ja turhautunut tästä diagnoosista.
Itkin ja itkin sitten vielä. Sitten päätin ottaa MS: n hallinnan niin paljon kuin mahdollista.
Etsi lääkäri, joka napsauttaa kanssasi
Lääkäri on suurin puolestapuhuja. Sinulla on oltava joku, johon luotat ja jonka kanssa voit tuntea olosi mukavaksi.
Lääkärini on uskomaton - ja tiedän kuinka onnekas olen saada hänet. Hän välittää minusta ja elämän tavoitteistani. Hän tekee kaiken voitavansa varmistaakseen, että hoidan itseäni sekä fyysisesti että henkisesti.
Voi kestää jonkin aikaa löytää neurologi ja rakentaa hoitoryhmä, joka todella saa sinut ja elämäsi tavoitteet, mutta se on niin aika ja vaivan arvoinen lopulta.
Pysyä aktiivisena
En voi korostaa tätä tarpeeksi. Kun diagnoosi, minulle kerrottiin, että minulla oli todennäköisesti ollut tauti yli 10 vuotta, mutta koska olin ollut niin aktiivinen, en koskaan huomannut oireita.
Mene ulos ja kävele. Hanki kevyitä käsipainoja ja liikuntaa kotona katsellessasi televisiota. Venytä, jos voit, joka päivä.
Mitä enemmän teet kehollesi, sitä paremmin kehosi kohtelee sinua.
Päätä kuka piirisi on
Minulla on joukko ystäviä New Yorkissa, jotka tietävät, milloin menen hoitoon, ja kirjaudun säännöllisesti sisään sinä päivänä. He tietävät myös, kun olen väsynyt, enkä aivan itse.
Tarvitset ympärilläsi ihmisiä, jotka yrittävät ymmärtää MS: n. Se on harhainen sairaus, joka saa sinut tuntemaan itsesi erilaiseksi joka päivä.
Joskus tunnet itsesi täysin. Joina päivinä tunnet tarvitsevasi nukkua 24 tuntia.
Piirisi auttaa sinua selviytymään tästä.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä MS-diagnoosia yksin. Ilmaisen MS Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista MS-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Älä pelkää tavoittaa
Ilmoittautuminen National MS Societyn jäseneksi NYC: ssä oli minulle iso apu.
Jaettujen tietojen lukeminen, ryhmiin liittyminen ja vapaaehtoistyöni muiden kanssa, jotka ymmärtävät mitä koken, saa minut tuntemaan itseni jälleen "normaalina".
Vietän 7 vuoden elämästä MS: n kanssa maaliskuussa 2021. Kyllä, käytän sanaa "juhliin", koska opetan edelleen, tanssin edelleen, mentoroin edelleen, olen edelleen vapaaehtoinen.
Olen edelleen minä, ja se on syytä juhlia 7 vuotta myöhemmin.
Vuonna 1946 perustettu National MS Society rahoittaa huippututkimusta, ajaa muutosta asianajotoiminnan kautta ja tarjoaa ohjelmia ja palveluja, joiden avulla MS: n kärsimät ihmiset voivat elää parhaansa. Yhdistä oppiaksesi lisää ja osallistumaan: NationalMSSociety.org, Facebook, Viserrys, Instagram, YouTube tai 800-344-4867.
.jpg)
.jpg)
