MS-näkökulmat: Minun diagnoositarinani

"Sinulla on MS." Näillä kolmella yksinkertaisella sanalla on elinikäinen vaikutus riippumatta siitä, sanovatko ensiapulääkäri, neurologi tai muu merkittävä.

Multippeliskleroosia (MS) sairastaville ihmisille diagnoosipäivä on unohtumaton. Joillekin on järkytys kuulla, että he elävät nyt kroonisessa tilassa. Muille on helpotusta tietää, mikä aiheuttaa heidän oireitaan. Mutta riippumatta siitä, miten tai milloin se tulee, jokainen MS-diagnoosipäivä on ainutlaatuinen.

Lue kolmen MS: n kanssa elävän ihmisen tarinat ja katso, miten he hoitivat diagnoosinsa ja miten heillä on tänään.

Matthew Walker, diagnosoitu vuonna 2013

"Muistan kuulleeni" valkoisen melun "enkä pystynyt keskittymään keskusteluun lääkärini kanssa", Matthew Walker sanoo. "Muistan vähän siitä, mistä puhuimme, mutta luulen, että tuijotin vain muutaman tuuman päässä hänen kasvoistaan ​​ja välttin silmäkontaktia myös äitini kanssa, joka oli kanssani. … Tämä kääntyi ensimmäiseksi vuodeksi MS: n kanssa, enkä ottanut sitä vakavasti. "

Kuten monet, Walker oletti, että hänellä oli MS, mutta hän ei halunnut kohdata tosiasioita. Päivä sen jälkeen, kun hän oli virallisesti diagnosoitu, Walker muutti eri puolille maata - Bostonista Massachusettsista San Franciscoon Kaliforniaan. Tämä fyysinen liike antoi Walkerille mahdollisuuden pitää diagnoosinsa salassa.

"Olen aina ollut eräänlainen avoin kirja, joten muistan vaikeimman minulle halun pitää se salassa", hän sanoo. "Ja ajatus:" Miksi olen niin huolissani kertoa kenellekään? Johtuuko se siitä, että se on niin paha sairaus? ”

Se oli epätoivon tunne useita kuukausia myöhemmin, joka sai hänet aloittamaan blogin ja lähettämään YouTube-videon diagnoosistaan. Hän oli tulossa pitkäaikaisesta suhteesta ja tunsi tarvetta jakaa tarinansa paljastamaan, että hänellä oli MS.

"Mielestäni ongelmani oli enemmän kieltämistä", hän sanoo. "Jos voisin palata ajassa taaksepäin, olisin alkanut tehdä asioita elämässä paljon eri tavalla."

Tänään hän tyypillisesti kertoo muille MS: stä aikaisin, etenkin tytöille, joita hän on treffannut.

"Se on jotain, joka sinun on käsiteltävä, ja se on jotain, jota on vaikea käsitellä. Mutta henkilökohtaisesti minulle elämäni on parantunut kolmen vuoden aikana rajusti, ja se on päivästä, jona minut diagnosoitiin. Se ei tee elämästä pahempaa. Se on sinusta kiinni."

Silti hän haluaa, että muut MS-potilaat tietävät, että kertoa muille on viime kädessä heidän päätös.

"Olet ainoa henkilö, jonka on käsiteltävä tätä tautia joka päivä, ja sinä olet ainoa, joka joutuu käsittelemään ajatuksiasi ja tunteitasi sisäisesti. Joten älä tunne painostusta tehdä mitään, mistä et ole tyytyväinen. "

Danielle Acierto, diagnosoitu vuonna 2004

Vanhempana lukiossa Danielle Acierto oli jo paljon mielessään, kun hän sai tietää, että hänellä oli MS. 17-vuotiaana hän ei ollut koskaan edes kuullut taudista.

"Tunsin kadonneen", hän sanoo. "Mutta pidin sitä kiinni, koska entä jos se ei edes olisi jotain, josta kannattaa itkeä? Yritin toistaa sen kuin se ei olisi minulle mitään. Se oli vain kaksi sanaa. En aio antaa sen määritellä minua, varsinkin jos en edes tiennyt edes näiden kahden sanan määritelmää. "

Hänen hoidonsa alkoi heti injektioilla, jotka aiheuttivat voimakasta kipua koko kehossaan sekä yöhikoilua ja vilunväristyksiä. Näiden sivuvaikutusten takia hänen koulunsa johtaja sanoi voivansa lähteä joka päivä aikaisin, mutta Acierto ei halunnut sitä.

"En halunnut, että minua kohdellaan eri tavalla tai kiinnitän erityistä huomiota", hän sanoo. "Halusin, että minua kohdellaan kuten kaikkia muita."

Vaikka hän yritti vielä selvittää, mitä hänen ruumiissaan tapahtui, myös hänen perheensä ja ystävänsä olivat. Hänen äitinsä etsi virheellisesti "skolioosia", kun taas jotkut hänen ystävistään alkoivat verrata sitä syöpään.

"Vaikein osa kertoa ihmisille oli selittää, mitä MS on", hän sanoo. "Sattumalta, yhdessä lähelläni olevista ostoskeskuksista he alkoivat jakaa MS-tukirannekkeita. Kaikki ystäväni ostivat rannekoruja tukemaan minua, mutta he eivät tienneet myöskään, mikä se oli. "

Hänellä ei ollut ulkoisia oireita, mutta hän tunsi, että hänen elämänsä oli nyt rajoitettu hänen tilansa vuoksi. Tänään hän tajuaa, että se ei yksinkertaisesti ole totta. Hänen neuvonsa äskettäin diagnosoiduille potilaille ei ole antaa periksi.

"Sinun ei pitäisi antaa sen pidättää sinua, koska voit silti tehdä mitä haluat", hän sanoo. "Vain mielesi estää sinua."

Valerie Hailey, diagnosoitu vuonna 1984

Sammaltava puhe. Se oli Valerie Haileyn ensimmäinen MS-oire. Lääkärit sanoivat ensin, että hänellä oli sisäkorvan infektio, ja syyttivät sitä sitten toisesta infektiotyypistä, ennen kuin he diagnosoivat hänelle "todennäköisen MS: n". Se tapahtui kolme vuotta myöhemmin, kun hän oli vasta 19-vuotias.

"Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, [MS: stä] ei puhuttu eikä sitä ollut uutisissa", hän sanoo. "Koska sinulla ei ole tietoja, tiesit vain mitä tahansa juoruja, joista olet kuullut, ja se oli pelottavaa."

Tämän vuoksi Hailey vietti aikaa kertoa muille. Hän piti sitä salassa vanhempiensa edessä ja kertoi vain morsiamensa, koska hän ajatteli, että hänellä oli oikeus tietää.

"Pelkäsin, mitä hän ajatteli, jos tulisin käytävälle kuninkaansiniseen käärittyyn valkoiseen keppiin tai valkoiseen ja helmiin koristeltuun pyörätuoliin", hän sanoo. "Annoin hänelle mahdollisuuden vetäytyä, jos hän ei halunnut olla tekemisissä sairaan vaimon kanssa."

Hailey oli peloissaan sairaudestaan ​​ja pelkäsi kertoa muille siihen liittyvän leimautumisen vuoksi.

"Menetät ystäviä, koska he ajattelevat:" Hän ei voi tehdä sitä tai toista. "Puhelin lakkaa vähitellen soimasta. Se ei ole nyt niin. Menen ulos ja teen kaiken nyt, mutta niiden piti olla hauskoja vuosia. "

Toistuvien näköongelmien jälkeen Haileyn täytyi jättää unelmatehtävänsä sertifioiduksi silmä- ja eksimeerilaserteknikoksi Stanfordin sairaalassa ja mennä pysyvään vammaisuuteen. Hän oli masentunut ja vihainen, mutta taaksepäin katsottuna hän tuntee olevansa onnekas.

"Tämä kauhea asia muuttui suurimmaksi siunaukseksi", hän sanoo. ”Pystyin nauttimaan siitä, että olen lasteni käytettävissä aina, kun he tarvitsevat minua. Katsomalla heidän kasvavansa, olin varmasti unohtanut, jos minut haudattaisiin ammattini. "

Hän arvostaa elämää nykyään paljon enemmän kuin koskaan ennen, ja kertoo muille äskettäin diagnosoiduille potilaille, että siellä on aina valoisa puoli, vaikka et odota sitä.