MS: n hoitoon on saatavilla enemmän lääkkeitä kuin koskaan ennen. Eikö olisi hienoa tietää, mitkä toimivat parhaiten meille kaikille MS: n kanssa eläville?
Minusta ei koskaan tullut mieleen, että multippeliskleroosi (MS) olisi ”valkoisen ihmisen tauti”. Olen tiennyt MS: stä lapsuudesta lähtien, koska isäni ensimmäisellä serkulla oli se ja hän käytti keppiä.
Muistan kesäpäiviä isoäitini luona, kun hän käveli useita korttelia vieraillakseen hänen luonaan pehmeillä, sekoittavilla askeleilla. Hän oli motivaationani osallistua joka vuosi peruskoulussa "MS Readathon" -ohjelmaan keräämään rahaa parantamiseen.
Kun minulla todettiin MS vuonna 2001, olin järkyttynyt, koska olin huomannut, että minulla on vakava sairaus - ei siksi, että olen Musta ja sinulla on MS. Loppujen lopuksi meillä oli "perheessä", kuten isäni sanoi.
Vaikka kukaan ei ole koskaan sanonut sitä minulle suoraan, opin riittävän pian, että "en tiennyt, että mustat ihmiset saivat sen", kommentit liikkuivat MS: stä melko säännöllisesti.
Ystäväni, jolla on myös MS ja valkoinen, naurahti minulle, että joku sanoi sen hänelle, ja hän vastasi: "Ainoat ihmiset, jotka tunnen MS: n kanssa, ovat mustia." Silti oli yleinen usko, että MS vaikuttaa vain valkoisiin ihmisiin.
Korjataan tämä nyt: Tämä ei ole totta.
Pitkäaikainen väärinkäsitys siitä, että mustat ihmiset eivät saa MS: tä, vaikka monet mustat ihmiset ajattelevat myös sen olevan "valkoisen ihmisen tauti". Vaikka MS On yleisimmin pohjois-eurooppalaista alkuperää olevilla valkoihoisilla, sitä esiintyy useimmissa etnisissä ryhmissä.
Vuoden 2013 tutkimus lopulta ratkaisi tämän asian osoittamalla paitsi, että mustat ihmiset saivat MS: n, mutta myös siitä, että naisten keskuudessa mustilla naisilla on suurempi riski kuin valkoisilla naisilla. Siitä lähtien tutkimukset ovat jatkuvasti vahvistaneet nämä tulokset.
Oireet ja hoidot ovat erilaisia mustaihoisille, joilla on MS
Vaikka MS: n diagnosointi voi olla hankalaa kaikille potilaille, koska varhaiset oireet voivat ehdottaa useita mahdollisia olosuhteita, mustat ihmiset saattavat kohdata ylimääräisen esteen.
Vaikka tutkimukset ovat osoittaneet, että mustat ihmiset saavat MS: n, mustat potilaat saattavat kohdata haasteita tekemisissä lääkäreiden kanssa, jotka edelleen uskovat, että MS on harvinaista mustilla.
Tämä voi johtaa virheelliseen diagnoosiin, sopimattomaan hoitoon ja viivästymiseen, kun taas lääkärit tutkivat sairauksia, joita pidetään yleisemmin "mustina tauteina", kuten lupus, sirppisolu ja aivohalvaus.
Jos olet erittäin oireinen diagnoosin aikaan, se on kuitenkin erilainen pallopeli ja lääkärit voivat pitää MS: tä potentiaalisena diagnoosina helpommin.
Sen lisäksi, että mustilla ihmisillä, joilla on MS, on oireita, jotka poikkeavat MS: n valkoisista, ja joilla on todennäköisempi nopea ja vammautuva sairaus, heillä on myös todennäköisempää näköhermon ja selkäytimen vaurioita.
Minulla oli täsmälleen ne leimahdukset näköhermollani ja selkäytimelleni, mikä minulle diagnosoitiin ensin MS.
Voin kertoa henkilökohtaisesta kokemuksestani, että jos sinulla on samanaikaisesti sekä näköhermon tulehdus että vaikeuksia kävellä, kellot syttyvät lääkärisi päästä lähettämään sinut suoraan MS: ään erikoistuneelle neurologille.
MS: lle ei ole parannuskeinoa, joten hoidon tavoitteena on hidastaa taudin etenemistä ja hallita oireita.
Tutkimukset viittaavat siihen, että MS-potilaat, joilla on MS, reagoivat eri tavalla joihinkin hoitoihin, ja joidenkin lääkkeiden on todettu olevan vähemmän tehokkaita kuin valkoisille potilaille.
Vähemmän tehokas? Miksi tällainen ero hoitovasteissa?
Monet sanovat, että ero hoitovasteessa voi liittyä mustien ihmisten vähäiseen osallistumiseen MS-lääkkeiden kliinisiin tutkimuksiin. Tämä johtaa rajalliseen dataan.
On vielä joitain pieniä tutkimuksia, jotka viittaavat siihen, että hoidot eivät ole yhtä tehokkaita mustavalkoisille kuin valkoisille. Syy ei ole vielä selvä.
Siksi osallistuminen tutkimukseen ja kliinisiin kokeisiin on tärkeää
Mustat ja syrjäytyneet väestöt ovat vakavasti aliedustettu tieteellisessä tutkimuksessa ja kliinisissä tutkimuksissa Yhdysvalloissa, mukaan lukien MS-lääketutkimukset.
Vuoden 2014 katsaus osoitti, että lähes 60 000 julkaistusta MS-tautia koskevasta artikkelista vain 113 (0,2 prosenttia) keskittyi mustiin ihmisiin.
Näet samat pienet osallistumisnumerot kliinisissä tutkimuksissa, joissa mustat ovat suurelta osin jätetty MS-hoitojen tutkimusten ulkopuolelle, muodostaen vain 5 prosenttia kliinisen tutkimuksen osallistujista, kun taas he edustavat 13,4 prosenttia Yhdysvaltain väestöstä.
Samaan aikaan 83 prosenttia kokeen osallistujista on valkoisia, vaikka valkoiset ihmiset edustavat 67 prosenttia Yhdysvaltain väestöstä.
Se on oikeassa suhteessa sellaiseen, joka ei ole "valkoisten ihmisten tauti".
Vuonna 2013 julkaistun tutkimuksen mukaan "ihanteellisen kliinisen tutkimuksen populaation tulisi olla suhteellisesti edustava todellista tautipotilasta sairastavilla potilailla, joilla on lopulta mahdollisuus saada tuloksena olevaa lääkehoitoa".
Tällä hetkellä emme täytä tätä standardia. On aika muuttaa sitä.
Ilman kaikkien näiden populaatioiden osallistumista et voi arvioida tarkasti potentiaalisen hoidon turvallisuutta ja tehokkuutta eri etnisten ryhmien välillä.
On aika lopettaa ohittaminen ja aloittaa sisällyttäminen.
On aika tunnustaa erot ja lisätä osallistumista.
On aika sitouttaa tutkijat ja yhteisöt aliedustuksen lopettamiseksi.
Odotan innolla päivää, jolloin en vertaa sivuvaikutuksia valitaksesi, mikä lääke todennäköisesti tappaa minut, ja valitsen sen sijaan vaihtoehtojen välillä, jotka ovat jo osoittautuneet turvallisiksi ja tehokkaiksi minulle mustana MS-potilaana.
Tässä on selvittää, mitkä lääkkeet toimivat parhaiten kaikki meistä asuu MS: n kanssa.
CiGODDESSin perustaja Lisa Cohen auttaa korkean suorituskyvyn omaavia naisia, joilla on krooninen sairaus, menestymään luottavaisesti ja kauniisti elämässään ja urallaan johtajina. Tunnetaan Rockstar Women With MS -aloitteestaan, työskentele yhdessä Makeover Your MS: n kanssa, vapaaehtoistyönä MS-yhteisössä, ja hänen Amazonin bestselleriinsa "Overcome the BS of MS". Lifestyle ja Brain & Life -lehti. Seuraa häntä @cigoddessgram.
