Multippeliskleroosi (MS) on arvaamaton ja voi johtaa oireisiin, jotka vaativat hoitoa normaalin työajan ulkopuolella.
Jos asut MS: n kanssa, saatat joskus olla haastavaa saada välitöntä henkilökohtaista apua oireihisi. Saatat joutua etsimään hoitoa tunnin kuluttua telelääketieteen avulla, käymällä kiireelliseen hoitoklinikkaan tai hätätilanteissa menemään lähimpään sairaalaan.
Monet MS-potilaat kääntyvät myös virtuaalisten lääkärikäyntien puoleen välttääkseen julkiset tilat COVID-19-pandemian aikana.
Isännöimme keskustelua MS Healthline -sovelluksessa pyytääkseen vinkkejä MS: ssä liikkumiseen tuntien jälkeen ja käytännössä. Tässä on, mitä MS Healthline -yhteisö kertoi meille.
Kun käytät telelääketiedettä
COVID-19-pandemiaan liittyvien uusien vakuutussääntöjen mukaan vakuutusyhtiöt kattavat useampia virtuaalihoitotyyppejä.Tämä tarkoittaa, että telelääketiedettä voi olla mahdollista käyttää uusilla ja ainutlaatuisilla tavoilla.
MS Healthline -yhteisöllä oli useita vinkkejä virtuaalihoidon käyttämiseen. Sheri Dinges, jolla diagnosoitiin MS vuonna 2004, ehdottaa:
- Jaa tietoja aikaisin. Harkitse kysymyksiesi tai oireidesi lähettämistä lääkärillesi etukäteen. Jos sinulla on huolta kävelysi muuttumisesta, katso, pystytkö nauhoittamaan ja lähettämään videon lääkärillesi ennen nimittämistäsi.
- Tarkista laitteesi. Aseta hälytys puhelimeesi tunti ennen tapaamista ja tarkista, että puhelimesi tai tietokoneesi on ladattu. Varmista, että poistat laitteen mykistys- tai hiljaisesta tilasta, jotta kuulet puhelua koskevia ilmoituksia.
- Hanki sijainti. Käytä kylpyhuonetta etukäteen, jos se on pitkä virtuaalinen vierailu. Varmista, että tila, jossa olet, on hiljainen, mikä voi sisältää television sammuttamisen ja lemmikkisi siirtämisen toiseen huoneeseen.
- Pidä luetteloa. Kirjoita muistiin kysymykset, jotka haluat käsitellä tapaamisen aikana. Toinen MS Healthline -sovelluksen käyttäjä suositteli luettelon tekemistä viimeaikaisista stressitekijöistä, oireista tai unohtuneista lääkitysannoksista.
- Pidä lääkkeesi ja ravintolisäsi lähellä. Tämä voi auttaa ohjaamaan keskustelua lääkärisi kanssa, jos lääkitysmuutoksia tai lääkemääräyksiä uusitaan.
- Tule valmistautumaan. Lue kysymyksesi ennen vierailua, pääset käyttämään kalenteriasi tai aikataulukirjaasi tulevia tapaamisia varten ja pidä kynä ja paperi kätevänä muistiinpanojen tekemiseen.
"Olen huomannut, että mitä valmistautuneempi olen, sitä paremmin [tapaaminen] menee ja mitä enemmän tietoja kävelen pois. Lisäksi voin ehdottomasti sanoa, että lääkäri arvostaa sitäkin! " sanoi Dinges.
Jotkut MS Healthline -yhteisön jäsenet sanoivat, että he olivat itse asiassa mukavampia käyttää telelääketiedettä henkilökohtaisiin vierailuihin verrattuna. "Joskus, kun et ole kasvotusten lääkärin kanssa, voit esittää kysymyksiä, jotka saattavat olla hieman kiusallisia kysyä toisin", eräs sovelluksen käyttäjä kertoi.
"Vaikka kyseessä olisi lyhyt viesti neurologiltani tai viikoittainen neuvontakerta terapeutin kanssa, telelääketiede on paras", sanoi ChucklesNapoleon, jolla diagnosoitiin MS vuonna 2019.
Kun käsitellään mahdollista virtsatietulehdusta
Kun virtsatieinfektio (UTI) alkaa, on ymmärrettävää halua hakeutua välittömästi. Juominen paljon vettä pysyäkseen nesteytettynä voi auttaa useammissa pienissä virtsatietulehduksissa, kun hoitoa ei ole heti saatavilla.
Elizabeth McLachlanilta, diagnosoitu MS vuonna 2004:
Toistuva ongelma, joka minulla näyttää olevan, kun tarvitsen hoitoa tuntien jälkeen, on, jos kehitän UTI: n viikonloppuna. Olen tehnyt muutaman eri asian tämän käsittelemiseksi:
- Soita lääkärin vastaanotolle palvelujen löytämiseksi aukioloaikojen ulkopuolella. Minulle on määrätty antibiootti auttamaan viikonloppuna, jos on voimakasta kipua.
- Mene kiireelliseen hoitoon. [COVID-19-pandemian aikana tätä ei ehkä suositella kaikille.]
Kun sinulla on flunssan kaltaisia oireita
Hoidon etsiminen tuntien jälkeen riippumatta siitä, onko kiireellisessä hoitokeskuksessa vai telelääketieteen käyttö, voi auttaa, jos oireesi ovat hämmentäviä ja et ole varma, liittyvätkö ne MS: hen.
Luulin, että väsymykseni, särkyni ja ruuhkani olivat osa MS: tä, mutta telepalvelun kautta neurologini huomasi sen olevan enemmän ja suunnitteli minulle seuraavana aamuna COVID-19-testin. Tulokset olivat negatiivisia, mutta ilman teleterveyttä en olisi testannut ja olisin jatkanut itseni työntämistä oireistani huolimatta. " - Namira, diagnosoitu MS vuonna 2015
Jos tunnet olosi alas, hukkua tai toivottomaksi
Henkisen hyvinvoinnin tarkistaminen on toinen tärkeä osa itsestäsi huolehtimista. Joissakin tapauksissa saatat pystyä käyttämään virtuaalihoitoa hoitokäynneille. Kysy lisätietoja vakuutusyhtiöltäsi.
Amerikkalaisella psykologisella yhdistyksellä on myös resurssi, joka hahmottaa valtioittain teleterveyden kattavuussäännöt COVID-19-pandemian aikana, mikä voi auttaa sinua ymmärtämään, mitkä vakuutusyhtiöt saavat kattaa asuinpaikkasi.
Jos sinulla on ajatuksia vahingoittaa itseäsi, tiedä, että apua on käytettävissäsi. Jos koet itsemurha-ajatuksia, National Suicide Prevention Lifeline on ilmainen ja luottamuksellinen henkinen tukiresurssi, joka on käytettävissä ympäri vuorokauden.
Löydä tukea
- Soita kansalliseen itsemurhien ennaltaehkäisyyn puhelinnumeroon 800-273-8255.
- Käytä Lifeline-verkkokeskustelua.
- Lähetä HOME-viesti kriisitekstiviivalle numeroon 741741.
Tämä itsemurhien ehkäisyresurssiopas tarjoaa lisätietoja siitä, mistä saat tarvitsemasi tuen.
Kun odotat sitä
Joskus paras vaihtoehto voi olla vain odottaa sitä ja pitää huolta itsestäsi parhaalla mahdollisella tavalla. MS Healthline -yhteisön jäsenet ehdottivat runsaasti lepoa ja lukemista ennen nukkumaanmenoa, jos sinulla on nukkumisvaikeuksia.
"Hyvinä päivinä valmistelen helposti lämmitettäviä ja syöviä aterioita ja laitan ne pakastimeen noihin ei-kovin jännittäviin päiviin." - Jo, diagnosoitu MS vuonna 2007
Alarivi
Jos huomaat tarvitsevasi apua MS: lle tunnin kuluttua, et ehkä aluksi tiedä, mitä tehdä. Varautuminen tähän tilanteeseen voi auttaa sinua hallitsemaan oireitasi, kunnes henkilökohtainen hoito on käytettävissä.
On monia tapoja hyödyntää etähoitoa parhaalla mahdollisella tavalla. Virtuaalinen lääkärikäynti ei tarjoa kaikkia samoja resursseja kuin henkilökohtainen vierailu. Jos oireesi ovat vakavia ja vaativat välitöntä lääkärin hoitoa, mene kiireelliseen hoitoon tai sairaalaan.
Saat lisää tällaisia vinkkejä lataamalla MS Healthline -sovelluksen, joka on saatavana iPhonessa ja Androidissa. Tämän sovelluksen avulla voit muodostaa yhteyden MS-yhteisöön, jakaa tarinasi ja saada hyödyllisiä oivalluksia.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä MS-diagnoosia tai pitkäaikaista matkaa yksin. Ilmaisen MS Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista MS-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
.jpg)
.jpg)
