Vinkkejä selviytymiseen multippelin myelooman hoidossa

Olen asunut multippelin myelooman kanssa vuodesta 2009. Tunnin taudin, kun sain diagnoosin. Ensimmäinen vaimoni kuoli taudista vuonna 1997. Vaikka multippelista myeloomasta ei ole parannuskeinoa, hoidon edistyminen on mahdollistanut tämän syöpää sairastavien ihmisten elää pidempään, terveellisempää elämää.

Kerrot, että sinulla on syöpä, voi tuntua ylivoimaiselta. Seuraavat vinkit ovat auttaneet minua hallitsemaan multippelia myeloomaa ja voivat toivottavasti myös tehdä matkastasi hieman helpompaa.

1. Pidä huumorintaju

Kun sinulle on kerrottu, että sinulla on syöpä, voi olla vaikeaa löytää huumoria asioista. Mutta elämä on täynnä monta ironiaa ja outoa. Vaikka se on tumma huumori, se auttaa joskus nauramaan. Vaikeimpina aikoina pieni nauru voi antaa meille voimaa, jota tarvitsemme eteenpäin.

Olen itse asiassa esittänyt standup-komediaa. Kirjoitin rutiinin siitä, mitä ei pitäisi sanoa jollekulle, kun huomaat, että hänellä on multippeli myeloomaa.

2. Älä syyttää itseäsi

On täysin luonnollista ihmetellä, miksi minä? Mutta multippelin myelooman saaminen ei ole sinun syytäsi. Tunnet todennäköisesti paljon tunteita juuri nyt, mutta syyllisyyden ei pitäisi olla yksi niistä. Älä syytä itseäsi multippelista myeloomasta.

3. Hanki toinen lausunto

Multippeli myelooma on vakava sairaus. Kun olet diagnosoitu, etusija on terveytesi. Varmistaaksesi, että sinulla on oikea hoitosuunnitelma, on sinun etusi saada toinen lääketieteellinen lausunto diagnoosi.

Lääkäri ei loukkaannu tai ota sitä henkilökohtaisesti, jos näet toisen lääkärin oireistasi.

4. Ole tietoinen siitä, mitä luet Internetistä

Vaikka on hyödyllistä tehdä tutkimusta multippelista myeloomasta oman kouluttamisen kannalta, pidä mielessä, että kaikkea lukemaasi ei tarkasteta lääketieteellisesti. On OK etsiä neuvoja tai vinkkejä bloggaajilta ja ryhmiltä Internetistä. Sinun tulisi kuitenkin aina tarkistaa lääkäriltäsi ennen kuin yrität mitään uutta.

Älä myöskään kääri tilastojasi. Et ole keskimääräinen.

5. Pyydä apua

Ota alkuvaiheessa joku mukaasi lääkärisi tapaamisiin tekemään muistiinpanoja. On hyödyllistä, että sinulla on ylimääräinen korvasarja, jos kaipaat jotain. Älä painosta itseäsi muistaa kaikki yksin. Sinulla on niin paljon lautasellasi, että on hyvä pyytää apua.

6. Anna takaisin

Puolustaminen multippelista myeloomasta tai vapaaehtoistyö voittoa tavoittelemattomalle järjestölle on loistava tapa löytää yhteisö ja välttää eristyneisyyttä. Syöpä ottaa elämäsi. Voi olla mukavaa ottaa mielesi pois taudistasi ja olla yhteydessä muihin.

Olen hyvin mukana Leukemia- ja lymfoomaseurassa (LLS). Olen myös vapaaehtoinen Mayo Clinicille, jossa minua hoidettiin syöpäni vuoksi. Minulle on tärkeää lisätä tietoisuutta multippelista myeloomasta ja auttaa sairaudessa eläviä löytämään toivoa ja voimaa jatkaa taistelua.

7. Hallitse viestintää

Kun elät syöpään, sinulla on paljon lautasellasi. Olet todennäköisesti liian hukkua pitämään ihmiset elämässäsi ajan tasalla siitä, miten olet. Harkitse CaringBridge-kaltaisen sovelluksen lataamista. Sovelluksen avulla voit lähettää päivityksiä ja jakaa uutisia yhdessä paikassa, jossa kaikki rakkaasi näkevät sen.

8. Ole aktiivinen

Aktiivisuus on aina tärkeää terveydelle ja hyvinvoinnille. Liikunta on auttanut minua valtavasti. Olen erittäin aktiivinen pyöräilijä, ja olen suorittanut useita 100 mailin ajoja diagnoosini jälkeen.

Minulle liikunta auttaa nukkumaan paremmin ja helpottaa ahdistusta. Pyöräilyyn osallistuminen on tuonut myös muutamia hyviä ystäviä elämääni.

9. Kiitollisuus

Kun sinulla on syöpä, on ymmärrettävää, jos tunnet masennusta. Sinulla voi olla vaikea nähdä positiivista elämässäsi. Pienien voittojen juhliminen ja kiitollisuuden harjoittaminen voivat kuitenkin vahvistaa mieltäsi ja pitää sinut parantumisen tiellä.

Ottaa mukaan

Syövän diagnosointi on pelottavaa ja ylivoimaista. Et ehkä tiedä mistä aloittaa. Tietenkin lääkäri on aina paras tietolähteesi. Jokainen multippeli myelooma on erilainen, ja vain lääkäri tietää todella, mikä on sinulle parasta.

Yhteydenpito muiden kanssa saadaksesi vinkkejä ihmisiltä, ​​jotka tietävät, mitä olet menossa, voi myös auttaa sinua opastamaan matkaa. Toivottavasti löydät nämä vinkit yhtä hyödyllisinä kuin minäkin.

Andy Gordon on multippeli myeloomasta selviytynyt, asianajaja ja aktiivinen pyöräilijä, joka asuu Arizonassa. Hän haluaa, että multippelimeloomaa sairastavat ihmiset tietävät, että diagnoosin ulkopuolella on todella rikas, täysi elämä.