Long Islandin asianajaja Daniel Phelan haaveilee maailmasta, jossa "ketään tyypin 1 diabetesta ei jätetä jälkeen". Tämän saavuttamiseksi hän on omistanut oikeudellisen asiantuntemuksensa taistelulle hyvässä taistelussa varmistaakseen, että kaikki T1D: t saavat oikeudenmukaiset mahdollisuudet menestyä kouluissa ja työpaikoilla - syrjimättömät.
New Yorkin asukas työskentelee sekä pienen asianajotoimistonsa että vuonna 2016 perustaman voittoa tavoittelemattoman Type 1 Action Foundation -säätiön kautta vastauksena tajuamaan, että niin monet T1D: t eivät saaneet tarvitsemaansa apua käsitellessään koulutukseen ja työhön liittyviä syrjintäkysymyksiä.
Phelan saa siitä pitkäaikaisen tyypin 1 teini-ikäisistä lähtien. Vaikka hänen tarinansa on itsessään vaikuttava, ongelmat, joita hän käsittelee, ovat raivostuttavia ja yleisiä - etenkin Amerikan kouluissa.
Puhelinhaastattelussa Phelan jakoi hälyttäviä anekdootteja T1D: stä, joita hän oli auttanut, kertoen, kuinka koulut ja yritykset menettivät heiltä tarvittavat myönnytykset, jotta he voisivat menestyä pysyessään terveinä. Vain lyhyessä ajassa, jonka hän on tehnyt, Phelan on edustanut:
- T1D-päiväkodin lapsi, jota ei sallittu lukea CGM-numeroitaan älypuhelimellaan, koska hänen koulunsa menetti häneltä pääsyn heidän paikan päällä olevaan WIFI-verkkoon.
- Yläasteopiskelija, joka oli usein sairas ja jäi luokkiin glukoosipitoisuuden hallinnan vaikeuksien vuoksi. Huolimatta lääkärin huomautuksesta ja todisteista, että hänen ja hänen A1C-tuloksensa olivat korkeita, koulu kieltäytyi hyväksymästä hänen diabetesta tekosyynä hänen myöhästymiselleen ja keskeytti hänet.
- Lukion opiskelija, jolla on kesätyö vesipuistossa ja joka ei saa pitää taukoja välipaloja ja BG-testejä varten.
Nämä ja muut PWD: t olivat onnekkaita, että Phelan oli käytettävissä astumaan lautaselle ja auttamaan heitä, koska hän halusi alun perin olla ammattimainen baseball-pelaaja.
Menossa lepakolle diabetesta sairastaville
T1D diagnosoitiin vuonna 2002, kun hän oli 13-vuotias, Phelan oli omistautunut ja kunnianhimoinen baseball-pelaaja lukiossa ja myöhemmin St. Joseph's Collegessa Long Islandilla ja Floridan Atlantin yliopistossa. Hänet kutsuttiin jopa kokeilemaan itsenäinen ammattilainen baseball-liiga. Kun se ei levinnyt, hän päätti osallistua New York Law Schooliin ja valmistuttuaan vuonna 2015 hänestä tuli yritysasianajaja.
Hän oli myös intohimoisesti auttanut diabetesta sairastavia ihmisiä tuona aikana. JDRF Long Islandin luvun Young Leadership Councilin puheenjohtajana ja osana organisaation hallintoneuvostoa hän jatkoi kuulemista T1D: n ongelmista, kuten vakuutusturvan puutteesta sekä kamppailuista koulujen ja työnantajien kanssa.
Yksi erityinen haaste kiinnitti hänen huomionsa: vaikka American Diabetes Associationilla on oikeudellisen edunvalvontaosasto, johon kuuluu asianajajaverkosto, "vanhemmat kertoivat minulle, että heillä kestää kuukausia löytää asianajaja sen jälkeen, kun he ovat ottaneet yhteyttä ADA: han." Lisäksi hän sai erillisen vaikutelman, että ADA keskittyi enemmän tyypin 2 diabetesta sairastavien henkilöiden oikeudellisiin ongelmiin.
Selkeyden (ja oikeudenmukaisuuden) vuoksi ADA tekee paljon hyvää tällä alalla. Esimerkiksi he tarjoavat hyödyllisiä neuvoja vanhemmille "Kuinka ratkaista diabeteksen kouluhoito-ongelmat". Mutta Phelanille oli selvää, että pätevien asianajajien ja asianajajien kysynnän ja saatavuuden välillä oli suuria aukkoja.
Joten pitäen yhtiöoikeudellisen keikkansa, Phelan perusti Type 1 Action -säätiön vuonna 2016. Ensimmäisen vuoden aikana säätiö koostui Phelanista ja vapaaehtoisten jäljettömistä, joka tarjosi ilmaista oikeudellista neuvontaa ja palveluita noin 18 Long Islandin perheelle . Se järjesti myös koulutustyöpajoja PWD: n laillisista oikeuksista.
Mutta se muuttui vuonna 2017, kun Phelan päätti siirtää laillisen työn säätiöltä perustamaansa yksityisoikeudelliseen käytäntöön. Nyt hän käsittelee syrjintätapauksia kokopäiväisesti ja edustaa enimmäkseen PWD: tä ja heidän perheitään. Tärkeää on, että Phelan sanoo, että kouluvastaavat ja yritykset suhtautuvat syrjintävaatimuksiin vakavammin, kun he saavat kirjeen asianajotoimiston kirjelomakkeelta, ei voittoa tavoittelemattomalta järjestöltä.
Type 1 Action Foundation on edelleen olemassa ja tarjoaa blogin ja erilaisia resurssimateriaaleja verkossa, mutta sitä organisoidaan uudelleen ja se toimii jossain määrin tulevaisuudessa eri tavalla. Phelan ajatteli, että sen toimintaan saattaisi liittyä hänen julkkis tyttöystävänsä, Meredith O’Connor, poptähti, josta olisin kuullut, jos olisin 25-vuotias. Pysy kanavalla!
Sillä välin hänellä on paljon tekemistä, koska liian monet T1D: t hänen New Yorkin harjoitusalueellaan - ja tietysti ympäri maata - eivät saa ravistusta.
Diabeteksen oikeudellinen edunvalvonta kouluissa
Kahden liittovaltion lain - Yhdysvaltain vammaisuuslain ja kuntoutuslain 504 §: n mukaan - koulujen (joitakin poikkeuksia lukuun ottamatta) on laillisesti vaadittava "kohtuullista majoitusta" sen varmistamiseksi, että diabetesta sairastavilla lapsilla on yhtäläiset mahdollisuudet eikä syrjintää.
Liian monissa kouluissa eri puolilla maata joko jätetään tahallisesti huomiotta tämä velvollisuus tai he eivät vain tiedä tarpeeksi diabetesta sen täyttämiseksi.
Phelan sanoo, että päiväkodin lapsi, joka ei päässyt koulunsa WIFI-verkkoon, on esimerkki yhä yleisemmästä, valtakunnallisesta haasteesta: kouluille on opetettava sääntöjen hiukan tarpeellisuutta, jotta T1D: t voivat käyttää riittävästi nykyaikaista, dataan liitettyä D-tekniikkaa .
Tämä on ollut totta pitkään, kun insuliinipumput ovat yleistyneet ja näkyneet kouluissa, mutta nyt haaste on vieläkin pelottavampi, kun yhä useampi opiskelija ilmestyy älypuhelimeen liitettyjen CGM: ien ja muun tekniikan kanssa.
Olipa kysymys T1D-opiskelijoiden kohtaamista tekniikan saatavuudesta tai muista asioista, suurin osa ongelmista voidaan ratkaista kouluttamalla kouluttajia diabeteksesta, Phelan sanoo. Joskus se vie vain puhelun tai kokouksen.
Ja kyllä, se tosiasia, että Phelanilla on diabetes, auttaa häntä tekemään tapauksen asiakkailleen entistä tehokkaammin.
Esimerkiksi neuvotellessasi Long Islandin koulupiirin kanssa estäen lastentarhaa lukemasta hänen CGM-numeroitaan, "otin Dexcomin esille ja näytin heille, kuinka käytin sitä ja miksi myös opiskelija tarvitsi sitä."
Se teki tempun. Opiskelija voi nyt käyttää älypuhelinta verensokeriensa seuraamiseen.
T1D-opiskelijoiden koulutussuunnitelmien täytäntöönpano
Phelan ja hänen säätiönsä (kuten ADA) ovat myös auttaneet vanhempia valmistelemaan räätälöityjä suunnitelmia diabetesta sairastaville lapsille. Nämä suunnitelmat kuvaavat toimia, joita koulujen on toteutettava varmistaakseen, että opiskelijat ovat lääketieteellisesti turvallisia, heillä on samat mahdollisuudet koulutukseen kuin muilla lapsilla ja että heitä kohdellaan oikeudenmukaisesti.
- Yleisimmät diabetesta sairastavien opiskelijoiden suunnitelmat ovat Diabetes Medical Management Plan ja Section 504 Plan (yleisesti tunnettu nimellä 504s).
- Muiden vammaisten T1D-potilaiden kohdalla vaaditaan joskus tarkempaa yksilöllistä koulutussuunnitelmaa.
Vanhempien on oltava valppaana, että nämä suunnitelmat ovat riittäviä Phelanin mukaan. Yhdessä hänen tapauksestaan Long Islandin T1D-, ADHD- ja muita vammaisia lukiolaisten vanhemmat valmistivat IEP: n ja neuvottelivat majoituksen lapselleen. Suunnitelma ei kuitenkaan sisältänyt ylimääräistä testien pysähtymisaikaa, WIFI-yhteyden käyttöä ja muita asioita.
Muutaman kokouksen ja Phelanin oikeudenkäynnin uhkan jälkeen suunnitelmaa muutettiin ja ongelmat ratkaistiin.
Nollatoleranssi syrjinnästä
On hyvä uutinen, että Phelan ja ADA: han liittyvät lakimiehet ovat siellä varmistaen, että jokainen "i" on pisteviiva ja jokainen "t" ylitetään T1D-koulutussuunnitelmissa ja että muihin koulujen ja työpaikkojen oikeudellisiin haasteisiin puututaan.
Mutta vaikka Phelan löytää keinon kloonata itsensä ja jokainen lakimiehiä tarvitseva PWD pystyy saamaan sellaisen, tarve pitää kouluja ja työpaikkoja vastuuseen pysyy.
Kuten New Yorkin ajat on todennut: "kasvava määrä opiskelijoita, joilla on tyypin 1 diabetes ... eivät saa tarvitsemaansa hoitoa kouluissa, kuten insuliinikuvia tai verensokerin seurantaa".
Tämän ongelman ratkaisemiseksi D-yhteisö tarvitsee enemmän kuin vain lahjakkaita asianajajia, kuten Phelan. Opettajat ja työnantajat tarvitsevat lisää koulutusta diabeteksen päivittäisen elämän todellisuudesta ja PWD: n laillisista oikeuksista. Ja useamman PWD: n ja heidän vanhempiensa on ymmärrettävä, että heillä on oikeus taistella syrjintää vastaan sen sijaan, että hyväksyisivät sen passiivisesti.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
