Jim Hirsch on yksi merkittävimmistä ihmisistä diabetesyhteisössä, jos meiltä kysytään. Hän on kokenut toimittaja, joka ansaitsi pilkkujaan New York Times ja Wall Street Journal, myydyin kirjailija ja historian harrastaja / trivia-asiantuntija aiheista yhteiskunnan monimuotoisuudesta baseball-legendoihin.
Teini-ikäisenä diagnosoitu tyypin 1 diabetes, Jim sattuu myös rakeisiin sairaasta diabeteksesta. hänen veljensä on arvostettu endokrinologi tri Irl Hirsch, joka tunnetaan uusien diabeteknologioiden ja glukoosin mittausmenetelmien tutkimuksestaan. Jimillä on myös teini-ikäinen poika, jolla on T1D, diagnosoitu pieneksi lapseksi.
Hänen tunnetuin teoksensa haimahaastatussa yhteisössä on epäilemättä vuoden 2006 kirja, Huijaava kohtalo: Living With Diabetes, Amerikan suurin epidemia. Se on syvällinen sukellus diabeteksen historiaan, myytteihin, jotka ovat olleet pitkään olemassa tästä kroonisesta tilasta, henkilökohtainen näkemys siitä, millaista on elää T1D: n kanssa, ja silmienavainen näkökulma diabeteksen liiketoiminnan puolelle. Huolimatta siitä, että kirja ilmestyi yli vuosikymmen sitten ja niin paljon on muuttunut sen jälkeen, hänen havaintonsa pysyvät totta tänään, ja Jim uskoo edelleen, että hän ja hänen perheensä ovat pystyneet "huijaamaan kohtaloa" heidän terveydestään .
Kirjan kirjoittamisprosessiin kiinnitettiin mielenkiintoista mielestäni tuolloin 3-vuotiaan poikansa Garrettin T1D-diagnoosi. Kokemus tulla D-isäksi muutti koko kertomuksen, hän kertoo meille.
Olimme yhteydessä Jimiin äskettäin puhelimitse, jotta saisimme kuulla hänen henkilökohtaisesta diabeteksesta ja hänen unelmansa saavuttamisesta sekä hänen näkökulmastaan ja monista panoksistaan tähän sairausyhteisöön.
Diabetesperhe
Jim ei ollut ensimmäinen perheestään, kun hänet diagnosoitiin, koska hänen vanhempi veljensä Irl sai diagnoosin 6-vuotiaana. Veljet kasvoivat St. Louisissa, ja heidän ikänsä on neljä vuotta. Jimin diagnoosi tuli paljon myöhemmin, kun hän oli 15-vuotias ja toisen lukijan lukiossa. Hän kuvailee sitä "vähemmän pirteäksi" kuin se olisi voinut olla Irlin aikaisemman diagnoosin takia.
Veljet olivat sekä leiriläisiä että neuvonantajia paikallisessa diabeteksen leirissä, vaikka ne eivät olleet päällekkäisiä ikäeron ja diagnoosi-aikojen vuoksi. Mutta Jim sanoo, että kesäinen D-leirikokemus oli erittäin arvokas molemmille, koska se antoi heille mahdollisuuden oppia tilasta ja viettää aikaa muiden T1D-lasten kanssa.
"Se oli hyvin erilainen aikakausi tuolloin, vuonna 1977, ja se oli paljon vähemmän avoin siltä osin kuin ihmiset jakivat, että heillä oli tyypin 1 diabetes", hän sanoo. "Voit mennä mihin tahansa koulupiiriin nyt ja löytää lapsia, joilla on T1D, mutta niin ei ollut silloin. Olimme aina erittäin onnekkaita, koska meillä oli resursseja hyvään lääketieteelliseen hoitoon, meillä oli rahaa tarvikkeiden ja lääkäreiden varaukseen, ja se oli tietysti myös tärkeä osa yhtälöä. "
Nopeasti eteenpäin 2000-luvun alkuun, ja Jimin poika Garrett - tuolloin vain 3-vuotias - alkoi näyttää klassisia D-oireita (jano, usein virtsaaminen jne.), Joten Jim ja hänen vaimonsa testasivat Garrettin verensokerin ja diagnosoivat hänelle T1D: n paikalla. Kun Hirsch-veljien vuosikymmenien kokemus diabeteksesta oli jo heidän vyönsä alla, Jim sanoo, että hänen poikansa diagnoosi ei ollut maanjäristys. Loppujen lopuksi Garrett kasvoi tyypin 1 ympärillä ja näki isänsä ja setänsä elävän sen kanssa.
Garrett meni myös oman diagnoosinsa jälkeen Camp Josliniin Bostonin alueelle ensimmäisen kerran noin 7-vuotiaana. Hän on nyt 18-vuotias ja vasta aloittamassa yliopistoa Massachusettsin yliopistossa - Amherst. Jim kuvailee poikaansa (silloin ja nyt) omavaraiseksi ja päättäväiseksi lapseksi, joka ei ole antanut diabeteksen pidättää häntä.
"Hän on ollut onnekas tavallamme kuin meillä, sillä hänellä on ollut hyvä lääketieteellinen hoito ja resurssit, joita hän tarvitsee varmistaakseen, että diabeteksestaan hoidetaan hyvin", Jim sanoo. "Ja tietysti olen hänen isänsä ja Irl on hänen setänsä, joten (Garrettin) käytettävissä oli paljon tietoa diabeteksesta aina, kun hän sitä tarvitsi. Tästä huolimatta jokaiselle lapselle on edelleen haastavaa elää tyypin 1 diabeteksessa. "
Jim sanoo, että Garrett kasvatettiin POV: n kanssa siitä, että diabetes on "vain osa elämää". He eivät ole mäyrä vanhempia, mutta he keskustelevat perheen kanssa siitä, mikä toimii ja ei - jakavat henkilökohtaisen diabeteksen tyylinsä ja erilaisia taktiikoita, vaikka hän toteaakin, että se on rennompaa keskustelua kuin mikään muu. "Suuri osa siitä on erehdystä", Jim sanoo.
Hän huomauttaa myös, että sekä hänelle että hänen veljelleen kerrottiin aina, että he voivat tehdä mitä tahansa, jopa diabeteksen kanssa - ja tämän hän on siirtänyt omalle pojalleen.
"Olen melkein elänyt tuon motto", Jim sanoo. "Ei vain käynti yliopistoon ja jatko-opiskeluun, vaan matkustaminen ympäri maailmaa, hiihto ja kaikkien sellaisten asioiden tekeminen, joita kuulit useammin, eivät olleet mahdollisia."
Huijata kohtaloa diabeteksella?
Kuten todettiin, Jimin 300 plus -sivukirja Huijata kohtaloa ilmestyi vuonna 2006, ja siitä tuli nopeasti seminaarin lukema aiheesta. Pian julkaisun jälkeen julkaisimme katsauksen täällä DiabetesMine joka totesi:
”Tämä kirja on selvästi seurausta laajasta tutkimuksesta ja kymmenistä haastatteluista, ja se lukee kuin kiehtova kertomus korkeimmasta järjestyksestä. Toisin sanoen, kuinka muutat paljon tilastoja ja henkilökohtaisia suosituksia epämiellyttävästä sairaudesta kärsiväksi kiroksi niin pakottavaksi, että sitä on vaikea laittaa alas? Hirsch on kudonut taitavasti yhteen kaiken ADA-messujen karnevalistisesta kaupallisuudesta "insuliinijulistetytön" Elizabeth Evans Hughesin elämään Amerikan johtavan alkionbiologin koettelemuksiin. "
Puhuessaan nyt hänen kanssaan Jim sanoo miettivänsä hellästi aikaansa kirjan kirjoittamiseen ja ajattelee, että se on edelleen ajankohtainen yhteisölle.
"Saan edelleen sähköpostia, etenkin vanhemmilta, kirjasta, koska sitä suositellaan heille", hän sanoo. "Historiallinen asiayhteys voi silti olla hyödyllinen.Minusta tuntuu hyvältä, että vaikka nykyiset terapiat ja tekniikat ovat muuttuneet sen jälkeen, kun kirjoitin tuolloin, kirjalla on vielä jotain sanottavaa tänään. "
Kirjaimellisesti kyseisen kirjan kirjoittamisen aikana hänen poikansa Garrett diagnosoitiin, ja Jim päätyi muuttamaan tämän kokemuksen yhdeksi kaikkein kiristävimmistä ja mieleenpainuvimmista luvuista.
"Garrettin koko ensimmäinen vuosi diabeteksesta tuli osa kertomusta. Sen piti aina olla yhdistelmä historiaa, tiedettä, terveydenhuoltoa ja jotakin elämäkertaa ... mutta myös diabeteksen tarina henkilökohtaisesta näkökulmasta, kertomus tästä sairaudesta, potilaan äänen edessä ja keskellä ... erilainen kuin minkä tahansa lääketieteen ammattilaisen kirjan, jolla oli ylhäältä alas näkymä, kuten tavallista. "
Vallankumouksellinen muutos vs. päivittäinen hiominen
Lähes jokaisella sivulla kiinnitettiin huomiota tutkimuksen ja teollisuuden edistymisen ja muutoksen väliseen tasapainoon verrattuna diabeteksen kanssa todelliseen elämään - ja hän uskoo, että jännitteitä esiintyy edelleen hyvin nykypäivän tilanteessa.
Katse taaksepäin, Jim muistaa käyttäneensä virtsan glukoositestausta (alias BG ChemStrips) diagnoosinsa alkuvaiheessa ja saavansa ensimmäisen kodin glukoosimittarin tuli 1981, jonka hän otti mukanaan yliopistoon. Jim toteaa, että diabeteksen hallinnan ja hoidon yleinen kehitys on ollut valtava, mutta kodin glukoositestaus ja CGM (jatkuva glukoosin seuranta) ovat olleet suurimmat pelinvaihtajat - tähän asti, kun varhaiset suljetun silmukan järjestelmät ovat tulleet saataville.
"Jokaisen vallankumouksellisen muutoksen myötä diabeteksen edellinen aikakausi tuntui melkein käsittämättömältä", hän sanoo. "Se, mitä teemme juuri nyt, verrattuna siihen, mitä teimme 10-15 vuotta sitten, on kuin yö ja päivä. Ja istuessamme täällä tänään keskustelemme, emme voi kuvitella, mikä seuraava diabeteksen hoitoa muuttava kokemus voi olla diabeteksen hoidossa ja mitä seuraavat sukupolvet käyttävät vuosikymmenen tai kahden kuluttua. En ole luonteeltaan Pollyanna. En ole yksi sanoen "Voi, eikö tämä ole hyvä aika saada diabetes" ... mutta kun katsot pitkää näkymää, se on totta. Garrettin 18-vuotiaana ja 48-vuotiaana diabeteksen hoidossa ei ole mitään muistutusta siitä, mitä hän tekee juuri nyt. "
Yritämmekö edelleen huijata kohtaloa, niin sanotusti? Jim sanoo epäröimättä: "Tietysti olemme parantaneet työkaluja kohtalon huijaamiseen, mikä on hyvä ... mutta emme ole vielä petkuttaneet sitä."
Historia-, baseball- ja diabeteksen muutos
Ammattikirjoittamisen urallaan Jim on ollut toimittaja New York Times ja Wall Street Journal ja on kirjoittanut urheilusta, kilpailusta ja kulttuurista. Hänen ensimmäinen kirja oli myydyin Hurrikaani: Rubin Carterin ihmeellinen matka, keskityttiin nyrkkeilijään, joka tuomittiin virheellisesti murhasta ja vietti 20 vuotta ritilöiden takana ennen vapauttamistaan. Hän on myös kirjoittanut Mellakka ja muisto: Tulsa-kilpailusota ja sen perintö, Kaksi sielua jakamaton: Ystävyys, joka pelasti kaksi sotavankia Vietnamissaja vuoden 2010 baseball-legendan Willie Maysin elämäkerta, joka syvenee itse pelaajaan, Negro-liigaan, ja siihen, miten sillä kaikilla oli rooli kansalaisoikeusliikkeessä.
Jim on tietysti kirjoittanut ja muokannut diabetesta monien vuosien ajan - suurelta osin hänen läheisten huolenaiheidensa ja diaTribe -säätiönsä avulla. Hän aloitti läheisistä huolenaiheista yli vuosikymmen sitten, ennen kuin he julkaisivat diaTribe-uutiskirjeen, ja se on ollut epävirallinen suhde, jossa hän on auttanut muokkaamisessa ja kirjoittamisessa tarpeen mukaan vuosien varrella.
Olemme olleet pitkään faneja Jimin siellä jakamalle kirjoitukselle, etenkin suosituille eri aiheita käsittelevälle Lokikirja-sarjalle ja hänen tuoreimmalle sarakkeelleen terveydenhuollon hinnoittelusta. Hän on ollut myös suuri osa muita diabeteksen ponnisteluja, mukaan lukien luentoja insuliinin käytöstä ja hinnoittelusta sekä koko yhteisön kattavaa pyrkimystä siirtyä diabeteksen hoidossa vain A1C: n ulkopuolelle, missä hänellä on ollut osa kirjoittamisessa ja muokkauksessa (diaTribe-roolinsa kautta) Säätiö).
"Se on vain yksi monista suurista resursseista, joita on olemassa nyt, mikä ei ollut niin, kun minua diagnosoitiin", hän sanoo. "Ajatusta siitä, että voisit siirtyä verkkoon ja saada tietoa verkosta koko ajan, etenkin ajankohtaisia tuote- ja tutkimustietoja, ei tapahtunut. Tällaiset resurssit ovat auttaneet rakentamaan yhteisöllisyyden tunnetta. Täällä on joukko meitä, emmekä ehkä kaikki tunne toisiamme, mutta meillä on yhteinen tiedon lähtötaso ja se voi olla hyvin rauhoittavaa. "
Jim sanoo, että tämä kaikki tuntuu luonnolliselta jatkeelta koko hänen uransa ajan - journalismin ja tiedon jakamisen. Enemmän ääniä ja erilaisia POV: itä yhteisömme sisällä on ollut valtava ja erittäin positiivinen muutos, hän huomauttaa.
"Verkkojulkaisut ovat luoneet paljon paremman maailman kuin missä kasvoimme."
.jpg)
