UUTISET: D-Dad Derek Rapp eroaa JDRF-johtajasta

Yli neljän vuoden ajan kansallisen diabeteksen edunvalvontajärjestön JDRF: n johdossa D-Dad Derek Rapp eroaa tehtävästään varmistaakseen uuden toimitusjohtajan vuonna 2019.

Entinen Monsanto ja startup exec ilmoittivat suunnitellusta lähdöstään 24. lokakuuta. Kuitenkin, toisin kuin edeltäjänsä Jeffrey Brewer, joka päästettiin irti äkillisesti vuoden 2014 puolivälissä ilman erillistä ilmoitusta neljän vuoden työn jälkeen, Rapp jatkaa toimitusjohtajana organisaatioon saakka viimeistelee kansainvälisen haun ja nimeää seuraajansa, jotta siirtyminen sujuu jossakin vaiheessa ensi vuonna. Rooliin kuuluu vastuu ~ 200 miljoonan dollarin budjetista ja 700 työntekijän jäsenistä 75 luvussa eri puolilla maata, puhumattakaan lukemattomista vapaaehtoisista ja muista, jotka työskentelevät järjestön kanssa säännöllisesti.

Paljon on muuttunut JDRF: n ja Diabetes-yhteisön kanssa sen jälkeen, kun hän otti tehtävänsä neljä vuotta sitten, kun julkaisimme kaksiosaisen haastattelun Rappin kanssa hänen uuden työnsä alkaessa. Rahoitusosuudet ja tutkimusapurahat ovat edelleen haaste, ja ne ovat nyt pienempiä kuin Rappin virkaan astuessa, mutta hänen kellossaan ne ovat vakaasti nousseet ylöspäin ja sanotaan, että tämä polku jatkuu lähitulevaisuudessa.

Rappin lähtöilmoitus tulee, kun hänen poikansa Turner (joka diagnosoitiin 10-vuotiaana vuonna 2004) on 20-vuotiaidensa puolivälissä ja lähestyy 14-vuotista diaversiota marraskuussa. Diabetes-isällä kului jonkin aikaa keskustelemaan kanssamme äskettäin päätöksestään jättää toimitusjohtaja, mitä on saavutettu, mikä vielä vaatii työtä JDRF: ssä ja missä hän näkee organisaation etenevän.

Keskustelu JDRF: n toimitusjohtajan Derek Rappin kanssa

DM) On kulunut yli 4 vuotta siitä, kun otit tämän kannan, mutta se ei todellakaan näytä niin kauan sitten ...

DR) Aikajanasta näyttää siltä, ​​että se on mennyt nopeasti. Mutta nämä ovat olleet kokonaisia ​​vuosia, jotka ovat antaneet meille paljon olla ylpeitä Diabetes-yhteisössä. Siellä on paljon päättäväisyyttä ja vielä on paljon tehtävää.

Miksi nyt?

Tällä hetkellä se liittyy kahteen päätekijään: Meillä on ollut vahvat finanssivuodet, ja operaation puolella on ollut voimakasta kasvua, ja saimme äskettäin valmiiksi uuden strategisen suunnitelman, jonka haluamme toteuttaa eteenpäin. Tarkastellessani jatkuvuuden tarvetta niiden strategisten suunnitelmien laatimiseen tarvittavien vuosien aikana, oikea asia olisi asettaa uusi johtaja tässä vaiheessa jatkuvuutta varten. Se on todella se.

Mitkä ovat suurimmat voitot JDRF: n toimitusjohtajana?

Monet ajattelevat olevan tämän organisaation saavutuksia, ja se koskee lukemattoman henkilöstön ja vapaaehtoisten kaikkea työtä ympäri maata ja maailmaa. Yleensä olen todella ylpeä työstä, jonka olemme tehneet auttaaksemme ihmisiä elämään täydellisempää ja turvallisempaa elämää joka päivä:

• Tekniikka ja AP: Teknologian edistyminen, kuten ensimmäinen suljettu suljettu silmukka (Medtronic 670G), jonka FDA: n mukaan liikkui paljon nopeammin kuin ilman JDRF: n ponnisteluja. Ja miten se on tasoittanut tietä muille tulevina vuosina kaupallistettaville järjestelmille.

• Parannus- ja ennaltaehkäisytutkimus: Jännittävä edistys immunologiassa, tyypin 1 diabeteksen parantamiseksi ja ehkäisemiseksi. Missä olemme nyt verrattuna vuosia sitten, on huomattavaa. Translaatiotutkimus on tärkeä asia, jossa sinun on ymmärrettävä ala ennen kuin voit soveltaa sitä, eikä sitä ole aina helppoa osoittaa ihmisille yhteisössä, jotka haluavat nähdä käytännön tuloksia.

• Kliiniset tutkimukset: JDRF rahoittaa tällä hetkellä yli 75 kliinistä tutkimusta monilla alueilla, mukaan lukien immunologia ja beetasolujen korvaaminen. Olemme nähneet, kuinka kliiniset tutkimukset eri lähestymistavoilla voivat osoittaa, että T1D viivästyy tai johtaa beetasolujen korvaamiseen. Kaikki eivät onnistu, mutta ne voivat johtaa erilaisiin lopputuloksiin eri ihmisille - lisää todisteita siitä, mitä olemme tienneet, että tyyppi 1 on monimutkainen sairaus eikä se tule olemaan kaikille sopiva hoitomenetelmä, koska tarvitsemme erilaisia ​​lähestymistapoja T1: n eri versioille.

• Erityisdiabetesohjelma: Olemme nähneet useita voittoja, mukaan lukien erityisdiabetesohjelman rahoitus, joka on nyt asetettu 2,8 miljardiin dollariin vuoden 2019 loppuun mennessä.

• Medicare-kattavuus CGM: ille: Jännittävä kehitys tammikuussa 2017, että Medicare kattoi CGM: t ensimmäistä kertaa Dexcom G5: llä ja laajensi sitä lopulta FreeStyle Libre-, Dexcom G6- ja siihen liittyvien älypuhelinten mobiilisovellusten käyttöön. Myös Medicaren OmniPod-patch-pumpun peitto tuli vuonna 2018.

• Coverage2Control: Kampanja, joka auttaa ihmisiä saamaan tekniikoita ja hoitoja, ja miten maan 25 suurinta vakuutusyhtiötä tarjoavat nyt kattavuuden ensimmäiselle suljetulle hybridisilmukalle. Ilman tärkeitä keskusteluja, joita olemme käyneet heidän kanssaan matkan varrella, olisin hyvin yllättynyt nähdessäni tämän kattavuuden tänään sellaisena kuin ne ovat.

• Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): Olemme liittyneet tähän useiden muiden organisaatioiden kanssa vastaamaan luonnonkatastrofeihin. Olemme todellakin pelastaneet ihmishenkiä ja auttaneet ihmisiä kiireellisissä tilanteissa roikkumaan siellä.

• BeyondA1C: Tämä on ollut yksi vaikuttavimmista muutoksista yhteisössä viime vuosina, kun JDRF ja monet muut diabetesorganisaatiot ovat kokoontuneet saavuttamaan yksimielisyydet verensokeritasoista ja siirtyneet pelkästään A1C: n ulkopuolelle kliinisissä tutkimuksissa, T & K-prosesseissa ja kuinka FDA ottaa huomioon tekniikan ja hoidot. Se tasoittaa tietä lääkkeille, kuten Zynquistalle, joka on sääntelyviranomaisten edessä ja tarkastelee ajanjaksoa enemmän kuin A1C. Se on syvällistä. Heidän A1C: nsä voivat olla tai eivät välttämättä ole selvästi erilaisia, mutta jos autamme jotakuta saamaan paremmat yöunet, autamme heitä saamaan enemmän mielenrauhaa tai vähemmän pitkäaikaista stressiä diabeteksen kanssa elämisestä, siitä tulee fantastinen myönteinen vaikutus ihmisiin.

En tehnyt mitään tästä yksin. Tämä kaikki on ollut joukkuetta ja yhteisöä. Olen iloinen, että niin monet ovat kokoontuneet eri asioihin, ja olen ylpeä nähdessäni niin paljon enemmän yhteistyötä viimeisten viiden vuoden aikana niiden keskuudessa, jotka välittävät T1D-yhteisöstä.

Mikä on tekemättä?

Siellä on nokkela vastaus, että työtämme ei tehdä ennen kuin parannuskeinoa on. Mutta tosiasia on, että kuka tahansa tässä tehtävässä tai missä tahansa organisaatiossa, se etsii epätoivoisesti sitä päivää. Jokainen, joka poistuu tältä toimitusjohtajan toimistolta ennen kyseisen päivän saapumista, kokee tietysti olevan keskeneräinen ja haluaa nähdä sen tapahtuvan heti. Korkealla tasolla se on ilmeinen vastaus.

OK, käytännöllisemmin: Mitä JDRF voisi tehdä paremmin?

Meidän on edelleen etsittävä tapoja korjata aukkoja ja vastata ihmisten tarpeisiin yhteisössämme, missä emme ole vielä pystyneet siihen.

Hieno esimerkki on T1DFund, joka aloitti muutama vuosi sitten keinona ylittää arvonvaje startup-yrityksille, joilla on mahdollisuuksia T1D-hoitoihin. Se on tapa edetä heitä nopeammin ja parempaan paikkaan kuin muuten tapahtuisi. Tässä vaiheessa meillä on 11 yritystä, joihin olemme sijoittaneet, ja meiltä saatujen sijoitusdollarien lisäksi tärkeämpää on auttaa vahvistamaan mahdollisuuksia ja houkutella strategisia investointeja näihin yrityksiin muilta. Se on hieno tapa auttaa terapioita pääsemään markkinoille. Meidän on tehtävä enemmän tästä, jotta voimme löytää uusia lähestymistapoja, joissa uusien diabetestuotteiden ekosysteemi voi olla menestys.

Koska luvut ovat levinneet ympäri maata, JDRF: n on oltava vaikeaa navigoida näiden ihmisten erilaisissa tarpeissa ja prioriteeteissa…

Kyllä, on tärkeää, että etsimme edelleen tapoja yhdistää hajautettu organisaatio. Se on luontainen haaste lukujen pitämiselle ympäri maata. Mutta se on myös yksi niistä asioista, jotka tekevät meistä erityisiä - että meillä on fyysinen yhteys paikoissa ympäri maata. Ymmärrän, että se voi olla enemmän sisäistä vastausta, mutta haluan nähdä, että JDRF on enemmän yhteydessä organisaatioon, joten olemme parhaiten valmiita auttamaan yhteisöä. Kentällä olevien ihmisten ja näiden vapaaehtoisten arvo on ihana ja he ovat upeita ihmisiä. Olin yksi heistä, 14 vuotta sitten ensi kuussa. Perheeni JDRF-yhteisöltä saamat puhelut ja muu yhteydenpito antoivat lohtua ja toivoa, ja kertoivat meille, että ihmiset olisivat kanssamme.

Onko JDRF tehnyt riittävästi pääsyä ja kohtuuhintaisuutta erityisesti insuliinin hinnoittelun suhteen?

Se ei ole helppoa. Jos se olisi, nuolisimme sen jo. Mielestäni osa haastavaa on, että meillä on todellisuus sopia laajempaan terveydenhuoltojärjestelmään. Haluamme nähdä jatkuvaa innovaatiota tässä diabeteksessa ja tarvitsemme sitä insuliinin kehittämisalueella. Mutta sydämeni menee ihmisille, jotka kohtaavat tosielämän päätökset päästä toimeen, ja kaikki tietävät, että tämä on kallis ja rasittava tauti.

Luulen, että # Coverage2Control -kampanjassamme etsimme finanssiketjun eri osapuolia tarkastelemaan tarkasti, mitä he voivat tehdä murtaakseen nykyiset mallit - nähdäksesi, mikä voi johtaa siihen, että taskussa jää enemmän dollareita joku ostaa insuliinia. Se voi olla insuliinin luokituksen purkaminen lääkemuodossa tai insuliinin pitäminen välttämättömänä lääkkeenä, joten se ei ole altis suurille omavastuuosuuksille. Ja lopuksi, ihmisillä, joilla on ennestään oloja, on oltava suoja ja 26 vuoden ikä, ja meidän kaikkien on varmistettava, että se on etusijalla asianajossa. Meillä on oltava nuo suojat paikallaan!

Kuinka tärkeä henkilökohtainen diabeteksesi on ollut poikasi Turnerin kanssa, joka on nyt 20-luvun puolivälissä?

Tämä on mielenkiintoinen kysymys, jota olen pohtinut viime aikoina. Olen kuullut, en tiedä kuinka monta kertaa matkan varrella, ihmiset sanovat arvostavansa todella sitä, että olen ollut paikoissa, joissa suuri osa yhteisöstä on ollut henkilökohtaisella tasolla. Se on ehdottomasti auttanut minua tekemisissä tämän yhteisön kanssa.

Samalla en voi kuvitella välittävän vähemmän tästä organisaatiosta ja tehtävästä, jos olisin tässä roolissa eikä minulla olisi henkilökohtaista yhteyttä poikani kautta. Kun joku viettää täällä niin paljon aikaa ja keskittyy tähän intohimoiseen yhteisöön, se on melko tarttuvaa ja inspiroivaa. Nähdäksesi kaikki ihmiset ja kuulemani tarinat, jotka olen kuullut, ihmisistä, jotka taistelevat lastensa puolesta tai tyypin 1 asukkaista, on niin rohkeita, sisaruksia, jotka tekevät merkittäviä asioita ... ja jatkuvasti. Ihmisen olisi oltava melko kova sydän, jotta tämä ei vaikuttaisi siihen kovin nopeasti ja päättäisi auttaa kaikin mahdollisin tavoin. Joten kyllä, se auttaa minua käymään tietyntyyppisiä keskusteluja ihmisten kanssa, joita en ehkä muuten pystyisi, mutta kehotan ketään viettämään aikaa tässä roolissa, jotta tämä yhteisö ja tekemämme ero eivät kosketa sinua uskomattomasti.

Mitä seuraavaksi sinulle ammattimaisesti?

Pysyn JDRF: n hallituksessa, kun haku on valmis ja uusi toimitusjohtaja on nimetty. Siihen asti on kuitenkin ensisijaisen tärkeää, että varainhoitovuodesta 2019 tulee todella hieno vuosi JDRF: lle. En ole hölmö, juuri nyt olen keskittynyt.

Kiitos kaikesta, mitä olet tehnyt JDRF: n ja D-yhteisön puolesta, Derek! Odotamme innolla, mitä eteenpäin siirtyminen uudelle johtajalle on.