Meillä, joilla on diabetes, voi olla melko vääristynyt suhde ruokaan, koska se on niin avain verensokerin hallintaan ja samalla niin välttämätön ja houkutteleva; olemme kirjoittaneet vakavasta diabetekseen liittyvistä syömishäiriöistämenneisyydessä.
Olemme seuranneet pitkään Erin Akersin, pitkäaikaisen tyypin 1, työtä, joka on puolustanut tätä aihetta jo yli vuosikymmenen ajan. Hän auttoi luomaan voittoa tavoittelematon Diabulimia Helpline (DBH) tarjoaa ympärivuorokautisen vihjepuhelimen 985-3635, joka tarjoaa välitöntä apua oikean hoitokeskuksen, lääkärin ja / tai terapeutin löytämisessä ja jopa kävelee asiakkaita tai heidän läheisiään läpi monimutkaisen vakuutusmaailman kattavuus. Erin perusti myös aktiivisen Facebook-tukiryhmä, joka on koskettanut niin monia elämiä.
Tämän työn päätteeksi hän isännöi kaikkien aikojen ensimmäistäDiabetes- ja syömishäiriöitä käsittelevä kansainvälinen konferenssi 9.-13. Marraskuuta New Orleansissa. Tänään olemme iloisia voidessamme toivottaa Erinin jakamaan kertomuksensa tästä ainutlaatuisesta ja kaivatusta tapahtumasta ja hänen suunnitelmistaan, jotka koskevat vuotta 2019.
Erin Akersin toteuttama unelma diabetestekonferenssista
.jpg)
Huuto soi Astor Crowne Plaza New Orleansin ylelliseen järjestykseen kuuluvassa pääkokoushuoneessa. Sponsorit, jotka edelleen asettivat pöydänsä terveysmessuille, pysähtyivät ja kääntyivät varmistaakseen, ettei hätätilanteita ollut tapahtunut. Mutta huuto ei ollut ahdistusta tai pelkoa, pikemminkin riemua ja rakkautta. Kaksi Diabulimia Awareness Facebook -tukiryhmän jäsentä, josta tuli voittoa tavoittelemattoman Diabulimia Helpline (DBH), olivat havainneet toisiaan huoneen toiselta puolelta - eivätkä voineet hillitä heidän jännitystään. Tähän ryhmään tehdyt yhteydet, jotka ovat auttaneet niin monia ihmisiä löytämään voimansa elpymiseen, olivat osa juhlia.
Tämän tukiryhmän perustamisesta on kulunut lähes vuosikymmen, josta tuli peruskivi monille suhteille, joista puolestaan tuli elpymisen selkäranka. Outoa, koska niin monet meistä tunsivat toisensa vain profiilikuvista, silti syleilimme kauan kadonneita ystäviä.
DBH teki paljon hienoja asioita tänä vuonna, mukaan lukien esitys AADE: n (American Association of Diabetes Educators) vuotuisessa konferenssissa ja auttoi asentamaan diabetesta ja syömishäiriökohtaisia ohjelmia useissa johtavissa hoitokeskuksissa. Apulinja itsessään tekee hyvää joka ikinen päivä: Keskimäärin saamme noin 1-2 puhelua päivässä vihjelinjalla. Joskus emme saa yhtään, ja seuraavana päivänä se on kuin kaatosade, jossa on 5 puhelua. Tavallisesti se on keskimäärin 30 puhelua kuukaudessa. Nämä puhelut vaihtelevat diabeetikoista, jotka tarvitsevat uusia tarjoajia, joilla on todellista kokemusta sekä diabeteksesta että syömishäiriöistä, terveydenhuollon tarjoajiin, jotka etsivät resursseja tai koulutusta.
Olen ylpeä kaikesta siitä. Mutta tämä uusi omistettu Helpline-konferenssi New Orleansissa (hashtag # DBHcon18) oli mestariteoksemme, ja ennen kaikkea se oli henkilökohtainen unelmani, jonka olisin kuvannut siitä lähtien, kun Diabulimia Helpline perustettiin ensimmäisen kerran 10 vuotta sitten.
Osallistujia oli 100 - 60 lääketieteen ammattilaista ja 40 potilas / perheenjäsentä. Potilaiden puolella oli noin 90% - 10% perheenjäseniä. Vaikka tässä konferenssissa oli tapaaminen lääketieteen ammattilaisille tämän käyttäytymisen tunnistamiseksi sekä miehillä että naisilla, Potilasraita - sekä puhujat että osallistujat - olivat pääasiassa naisia tänä vuonna. Meillä on jo ainakin yksi mies, joka on puhuttu ensi vuoden konferenssissa, ja useat miesasiakkaat ovat myös innoissaan osallistumaan.
Ammattilaisten kouluttaminen, potilaiden yhdistäminen
# DMHcon18 oli kaksiraitainen tapahtuma: yksi tarjosi CE-luottoa terveydenhuollon ammattilaisille sekä diabeteksen että mielenterveyden aloilla ja toinen vain potilaille. Konferenssin teema "Unelma, usko ja toivo - mitä voimme tehdä, kun tulemme yhteen" jäljittelee DBH: n omaa mottoa "Unelma, usko, toivo", jonka teema on jokaiselle kolmelle päivälle.
Potilaiden seuranta keskittyi edistämään diabetesta ja syömishäiriötä sairastavien ihmisten mahdollisuutta tulla yhteen lämpimässä, tukevassa ympäristössä oppimaan asiantuntijoilta ja keskustelemaan ikäisensä kanssa asioista, joita muutamat muut ymmärtävät. ”Minulle konferenssi oli ehdottomasti elämää muuttava! Tunsin sellaisen mukavuuden tietäen, etten ole yksin. Luodut ystävyyssuhteet, todelliset jaetut tunteet ja koko kokemus yleensä eivät olisi voineet olla parempia ”, kertoi Vanessa Dominguez, kaksitoista vuotta kestävä diabeteksen veteraani, joka kamppaili syömishäiriön kanssa useita vuosia ja osallistui konferenssiin aviomiehensä Jeesuksen kanssa. , joka puhui perhepaneelissa.
Vanessa ja Jeesus tulivat Kaliforniasta aina ensimmäiseen konferenssiin New Orleansissa.
_2.jpg)
Paikka valittiin huolellisesti, osittain patioon, josta oli näkymä kuuluisalle Canal Street -kadulle, johon osallistujat pääsivät päähuoneistoltamme koko konferenssin ajan (mistä voit lyödä vetoa, että käytimme hyväksi!) Jos aiomme isännöidä ensimmäisen konferenssimme New Orleans, aiomme nauttia siitä! Ihmiset lentivät sisään kaikkialta olemaan siellä. Molempien kappaleiden kaiuttimet tulivat niin kaukaa kuin Uudesta-Seelannista, Ruotsista, Iso-Britanniasta ja kauimpana matkustajalta Perthistä, Australiasta, matkaten lähes 11 000 mailia yhteensä 27 tunnin matka-aikaan. Mutta ainakin hän tunsi matkan olevan sen arvoinen. "Osallistuminen diabeteksen ja syömishäiriön avajaiskonferenssiin oli loistava tilaisuus oppia, olla yhteydessä ja tehdä yhteistyötä johtavien tutkijoiden, kliinikoiden ja yksilöiden kanssa, joilla on kokemuksia yhdessä tilassa. Konferenssi oli informatiivinen ja antoi minulle mahdollisuuden kuulla uudesta ja tulevasta tutkimuksesta samalla kun tunnistin nykyiset aukot ”, kertoi australialainen tohtorintutkija Emanuala Aria.
Tunsimme uskomattoman suurta kunnia saada tohtori Ann Goebel-Fabbri, tohtori, entinen psykologi Joslin Diabetes Centeristä, Harvardin yliopiston professori ja kirjoittaja Ehkäisy ja toipuminen syömishäiriöistä tyypin 1 diabeteksessa: Hope-injektio. Goebel-Fabbria pidetään yhtenä diabeteksen ja syömishäiriöiden tärkeimmistä asiantuntijoista.
Muutimme yötä molempien kappaleiden cocktail-sekoittimeen saadaksemme potilaat ja palveluntarjoajat todella keskustelemaan ja toivottavasti todella kuuntelemaan toisiaan. Qiana Drew, nainen, joka on asunut T1D: n kanssa 18 vuotta ja kärsinyt syömishäiriöstä monien vuosien ajan ja on nyt toipumassa, jakoi vähän omaa tarinaansa ja lauloi sitten Katy Perry -laulun, Nouse - hetki, joka jätti yli puolen huoneen kyynelillä silmissä. "Laulajana minulle on tärkeää käyttää ääntäni ihmisten kohottamiseen ja viime kädessä inspiroimiseen. Tunsin olevani siunattu, että minulla on ollut tilaisuus olla läsnäolijoille sellainen, kun lauloin kappaletta Nouse joka kertoo kuinka meidän kaikkien täytyy nousta, kuten päivä, kuten aallot, pelkäämättä, uudestaan ja uudestaan itsellemme, koska olemme paljon enemmän kuin kohtaamamme kamppailut ... olemme voittajia ”, Drew sanoo.
Jotta ajatus siitä, että meidän on tehtävä yhteistyötä, jotta voimme koskaan vähentää samanaikaisesti esiintyvien diabetes- ja syömishäiriöiden ihmisten hämmästyttävää määrää, vahvistettiin lauantaina aamujoogalla sekä terveydenhuollon ammattilaisille että Sarah MacLeodin johtamille potilaille. Koulutettu kokonaisvaltainen terveysvalmentaja ja jooga Sarah on valtava puolestapuhuja diabeteksessa DiabetesSisters PODS -johtajana ja luvun johtajana tyypin One Run Bostonin alueella. Sarah piti sunnuntaina myös esityksen potilasreitissämme "Mindfulness: tietoisuuden, tarkoituksen ja läsnäolon lisääminen matkallesi". Koska olin yksi konferenssin viimeisistä istunnoista, olin iloisesti yllättynyt nähdessäni kaikki osallistujat täysin läsnä ja osallistuneina kaikkiin harjoituksiin, joita Sarah ohjasi heidät läpi.
Olen ollut urallani kymmenissä konferensseissa, mutta en ole koskaan elämässäni nähnyt joukkoa ihmisiä niin innoissaan aloittamisesta ja oppimisesta kuin ryhmä, joka istui edessäni aamulla lauantaiaamuna. Terveydenhuollon ammattilaiset alkoivat päivän esittelemällä tohtori Ovidio Bermudez, lääketieteellinen johtaja ja kliinisen koulutuksen päällikkö Denverissä sijaitsevassa syömisen palautumiskeskuksessa. CO. minimoi komplikaatioiden riski) käytetään useimmissa hoitokeskuksissa. Hänen puheensa "ED-DMT1 (syömishäiriö-Diabetes Mellitus Type 1) ja muut nousevat syömishäiriöt: mitä ja miksi?" kattoi usein unohdetut syömishäiriöt, erityisesti ne, jotka sairastavat samanaikaisesti diabetesta.
Muita terveydenhuollon ammattilaisten seurannan kohokohtia olivat tohtori Emanuala Arian esitys, tutkimus "Sukupuolierot häiriintyneissä ruokailutottumuksissa ja kehon tyytymättömyydessä tyypin 1 diabetesta sairastavilla nuorilla" oli uraauurtava. Tutkimusmaailmaa järkytti myös tohtori Rhonda Merwinin työ "ACT: n vähentäminen syömishäiriöiden vähentämiseksi tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten keskuudessa". Siinä kaikki terveydenhuollon ammattilaiset puhuivat kauan istunnon päättymisen jälkeen kaikilla parhailla tavoilla.
Lauantain potilasreitti alkoi vertaisohjatulla tosielämän tukiryhmällä, joka oli yksi konferenssin parhaiten vastaanotetuista istunnoista. "Oli inspiroivaa kuulla ihmisistä, jotka ovat täysin toipuneet, ja tuntui hyvältä tietää, että en ole yksin, en ole ainoa henkilö, joka yrittää. Mielestäni se oli paras osa, koska se oli enemmän kuin live-tukiryhmä, mikä ei vain ole mahdollista siellä missä asun ”, kertoi Deioan Owen, konferenssin osallistuja ja 15-vuotias T1D-klubin jäsen.
Myös potilaan puolella ravitsemusterapeutti Nikki Estepin esitys aiheesta "Löydä ruokasi-intuitiosi" ja Allison Marekin puhe "Häpeä sietokyky ja diabetes" saivat potilaat järkyttyneiksi ja hämmästyneiksi istunnon syvyyden kauneudesta ja suuruudesta. "Olla huoneessa ikäisieni kanssa oli erityistä, ja se antoi minulle sulkemisen, kun kaikki puhuimme häiriöstä johtuvasta syyllisyydestä ja häpeästä, vaikka olisit toipunut siihen liittyvästä loukkaavasta / vaarallisesta käytöksestä", Drew sanoi .
_3.jpg)
Mutta istunnot, jotka todella varastivat näyttelyn Potilasradalla, olivat kaksi purkautumispaneelia. Ensimmäinen oli perhepaneeli, johon kuului aviomies, veli ja kaksi äitiä. Se oli yksi rehellisimmistä, haavoittuvimmista ja vilpittömimmistä hetkistä konferenssissa, jonka olen koskaan nähnyt. Kun edellä mainittu Jeesus kuvasi löytävänsä vaimonsa niin heikosta, että hänen täytyi kantaa häntä, talossa ei ollut kuiva silmä. Ja voit kuulla nastan pudotuksen, kun Alek, oma veljeni, puhui tulemasta sairaalahuoneeseen pian sen jälkeen, kun olin tasoittunut ja vietiin takaisin elvytyksen kautta. Jeesus kertoi kokemuksestaan paneelissa: ”Konferenssiin osallistuminen kumppanina oli inspiroivaa nähdä ihmisten taistelevan samoissa olosuhteissa kuin vaimoni ja kukoistavan. Se sai minut myös tuntemaan oloni kotoisaksi, koska minua ympäröivät ihmiset, jotka taistelivat samoja kamppailuja kuin hän, ja se antoi minulle paremman käsityksen siitä, mitä hän kokee päivittäin. Olen kunnia ja kiitollinen siitä, että olen voinut puhua konferenssissa. Odotan osallistumistani jälleen ensi vuonna! "
Toinen upea istunto oli raskauspaneeli, jota johti kolme naista, joilla kaikilla oli hyvin erilaiset kokemukset raskaudestaan ja diabeteksestaan. Istunto osoittautui niin läheiseksi, että osallistujat veti tuolit ympyrään ja puhuivat vain pienessä ryhmässä. Tunti oli niin katartinen kaikille mukana olleille naisille, että kun istunto oli ohi, he pyysivät ylimääräistä aikaa joidenkin arkaluontoisempien asioiden loppuunsaattamiseen. "Puhuessani tässä konferenssissa, puhuessani kokemuksistani niiden kanssa, jotka vielä työskentelevät paranemisen eteen, se todella ravitsi sieluani ja vahvisti henkilökohtaista päättäväisyyttäni jatkaa eteenpäin joka päivä", kertoi raskaudesta puhunut kolmen lapsen äiti Alison E.Sullivan. paneeli siitä, mitä tarkoittaa saada vauva, uusiutua, toipua ja jatkaa eteenpäin.
Toivon levittäminen tiukkaan aiheeseen
Kuten kukaan syömishäiriöstä kärsinyt tietää, se voi tuntua pimeältä kokonaisuudelta, johon ihminen on loukussa yksin - kuten kaivon pohjassa - yrittäen kaivaa itsesi ulos kaikilta kertoimilta.
Siten sunnuntain teema oli HOPE. Joten levitimme vähän toivoa parhaalla tavalla, jonka osimme, ja annoimme joitain yllätyspalkintoja henkilöille, jotka ovat tehneet poikkeuksellista työtä tällä alueella auttaakseen kaikkia asianosaisia. Ensimmäinen palkinto myönnettiin potilaalle, joka oli omistautunut itsensä ja toipumisensa parantamaan maailmaa muiden diabetesta ja diabulimiaa sairastavien ihmisten keskuudessa. Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award -palkinto myönnettiin yllä mainitulle Alison E.Sullivanille, sairaanhoitajalle, joka on vahvasti mukana Diabetes Online -yhteisössä ja joka edistää tiedotus- ja koulutusohjelmia sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabetesta sairastaville. Hän keskittyy erityisesti koulutuksen saamiseen pienituloisilla alueilla, joissa resurssit ovat niukat. Toinen palkintomme, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award -palkinto, myönnettiin australialaiselle opiskelijalle Emanuala Arialle.
Riippumatta siitä, millä radalla he olivat, kaikki läsnäolijat kiehtoivat avajaiskonferenssin sekä potilaan ja ammattilaisen näkökulman yhdistämisen yhdeksi tapahtumaksi. ”Diabulimia-konferenssin kokemus ylitti täysin odotukseni ja räjäytti minut. Puhujat, mukaan lukien potilaat, läheiset ja terveydenhuollon ammattilaiset, olivat loistava yhdistelmä koulutusta ja inspiraatiota ”, kertoi osallistuja ja konferenssin vapaaehtoinen Lindsay Montalbano. "Tyypin 1 diabetesta sairastavana potilaana ja diabulimiayhteisön jäsenenä, joka pystyi vihdoin tavata, muodostaa yhteyden ja jakaa haavoittuvuutta ja kamppailuja muiden kansainvälisen yhteisön jäsenten kanssa, se ei ollut erityistä. En todellakaan voi odottaa, mitä ensi vuoden konferenssi tuo! "
Mikään ei tunnu niin hyvältä kuin konferenssissa tehtyjen yhteyksien katselu kukoistaa. Ammattilaiset vaihtavat sähköposteja ja puhelinnumeroita suunnitellessaan uusien innovatiivisten projektien aloittamista. Potilaat napsauttavat kuvia, kun he syleilevät ja kieltäytyvät päästämästä irti, mutta epäuskoisesti he pitävät todella ystävää niin kaukana. Nyt, melkein kuukausi konferenssin jälkeen, kirjaudun sisään osanottajan kanssa nähdäkseen, kuinka hän pysyy kiinni tietäen, että hänen toipumisensa on ollut epävakaa myöhään. Hänen vastauksensa:Minulla menee paljon paremmin! Konferenssi oli todella niin inspiroiva ja terapeuttinen minulle, ja olen pitänyt niin monia avainkohtia ja asioita, jotka ihmiset sanoivat mielessä, jotta voisin jatkaa toipumistani. En todellakaan voi odottaa ensi vuotta! Toivon, että se olisi huomenna!”
Mikään ei tunnu paremmalta sielustani kuin näiden sanojen kuuleminen, tietäen, että osallistujan tie toipumiseen kiinteytyy hitaasti hänen jalkojensa alla. Jokainen kivi, joka huomenna, jokainen askel matkallasi on iso, joten olemme iloisia voidessamme olla siellä kanssasi sen läpi.
Ensi vuonna odotamme innolla yhteisömme tervetulleeksi toiseen diabetesta ja syömishäiriöitä käsittelevään konferenssiin 20. – 22. Syyskuuta 2019 San Diegossa, Kaliforniassa, aivan uuden ryhmän puhujien kanssa - mutta samalla energialla, myötätunnolla ja ymmärryksellä . Toivomme nähdä joitain teistä siellä; se varmasti muuttaa elämää enemmän kuin ensimmäinen!
Kiitos, että luot tämän uskomattoman tukiyhteisön tämän tärkeän aiheen ympärille, Erin! Ja tietysti kiitos, että jaoit yksityiskohdat täällä Minun.
