Olin 25-vuotias, kun minulle diagnosoitiin ensimmäisen kerran endometrioosi. Seuraava tuho tuli kovaa ja nopeaa. Suuren osan elämästäni minulla oli ollut säännöllisiä kuukautisia ja hyvin vähän kokemusta hallitsemattomasta fyysisestä kivusta.
Välähdyksessä tuntui, että kaikki muuttui täysin.
Seuraavien kolmen vuoden aikana minulla oli viisi laajaa vatsaleikkausta. Harkitsin vammaisuuden hakemista yhdessä vaiheessa. Kipu niin suuri ja niin usein, että kamppailin nousta sängystä ja töihin joka päivä.
Ja yritin kahta kierrosta invitro-lannoitusta (IVF), kun minulle kerrottiin, että hedelmällisyyteni oli hiipumassa. Molemmat jaksot epäonnistuivat.
Lopulta oikea kirurgi ja oikea hoitoprotokolla saivat minut takaisin jaloille. Ja viisi vuotta alkuperäisten diagnoosien jälkeen minua siunattiin mahdollisuudella adoptoida pieni tyttöni.
Mutta minulla oli silti endometrioosi. Minulla oli edelleen kipua. Se oli (ja on edelleen) hallittavissa kuin noina alkuvuosina, mutta se ei ole koskaan kadonnut.
Se ei koskaan tule.
Puhuminen tyttärelleni endometrioosista
Missä tapasin kovaa kipua käytännössä joka päivä, vietän suurimman osan päivistäni kivuttomasti nyt - lukuun ottamatta kuukautisteni kahta ensimmäistä päivää. Sinä päivänä minulla on tapana pudota hieman.
Se ei ole mikään lähellä sietämätöntä kipua, jota tapasin. (Esimerkiksi, en enää oksennu tuskasta.) Mutta riittää, että jätän haluavani pysyä sängyssä käärittyinä lämmitystyynyyn, kunnes se on ohi.
Työskentelen kotona näinä päivinä, joten sängyssä pysyminen ei ole ongelma työni kannalta. Mutta se on joskus lapselleni - 6-vuotiaalle pienelle tytölle, joka rakastaa seikkailuja äitinsä kanssa.
Valitsemattomana yksinhuoltajaäitinä ilman kotona olevia muita lapsia pitämään tyttäreni miehitettynä, tytön ja minun on täytynyt käydä vakavia keskusteluja tilastani.
Tämä johtuu osittain siitä, että kodissamme ei ole yksityisyyttä. (En muista, milloin viimeksi pystyin käyttämään kylpyhuonetta rauhassa.) Ja se johtuu osittain siitä, että tarkkaavainen tyttäreni tunnistaa päivät, jolloin äiti ei vain ole aivan itse.
Keskustelut alkoivat varhain, ehkä jopa 2-vuotiaana, kun hän käveli ensin minun kanssani käsittelemällä kuukautisteni aiheuttamaa sotkua.
Pienelle lapselle niin paljon verta on pelottavaa. Joten aloitin selittämällä, että "äidillä on velkaa vatsassa" ja "kaikki on kunnossa, tätä vain joskus tapahtuu".
Vuosien mittaan tämä keskustelu on kehittynyt. Tyttäreni ymmärtää nyt, että nuo velkani vatsassani ovat syy, miksi en voinut kantaa häntä vatsassani ennen kuin hän syntyi. Hän tunnistaa myös, että äidillä on joskus päiviä, joina hänen täytyy olla sängyssä - ja hän kiipeää kanssani välipaloja ja elokuvaa varten aina, kun nuo päivät törmäävät kovaan.
Keskustelu tyttärelleni tilastani on auttanut häntä tulemaan empaattisemmaksi ihmiseksi, ja se on antanut minun jatkaa huolehtimista itsestäni ollessa edelleen rehellinen häntä kohtaan.
Molemmat näistä asioista merkitsevät maailmaa minulle.
Vinkkejä muille vanhemmille
Jos etsit tapoja auttaa lasta ymmärtämään endometrioosi, tämä on neuvo, jonka olen saanut sinulle:
- Pidä keskustelun ikä sopiva ja muista, että heidän ei tarvitse tietää kaikkia yksityiskohtia heti. Voit aloittaa yksinkertaisella tavalla, kuten tein selittämällä "omaisuuteni" vatsassani, ja laajentaa sitä, kun lapsesi vanhenee ja hänellä on lisää kysymyksiä.
- Keskustele asioista, jotka auttavat sinua tuntemaan olosi paremmaksi, olipa kyse sitten sängyssä makaamisesta, lämpimästä kylvystä tai käärimisestä lämmitystyynyyn. Vertaa sitä asioihin, jotka auttavat heitä tuntemaan olonsa paremmin sairaaksi.
- Selitä lapsellesi, että joskus endometrioosi rajoittaa nukkumaanmenoa - mutta kutsu heidät liittymään sinuun lautapeleihin tai elokuviin, jos he haluavat sitä.
- 4-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille lusikkateorialla saattaa olla merkitystä, joten tuo lusikat ulos ja selitä: vaikeina päivinä annat lusikan jokaiselle tekemäsi tehtävälle, mutta sinulla on vain niin paljon lusikoita. Tämä fyysinen muistutus auttaa lapsia ymmärtämään paremmin, miksi joissakin päivissä olet juoksemassa heidän kanssaan pihalla, ja muina päivinä et vain voi.
- Vastaa heidän kysymyksiinsä, tavoittele rehellisyyttä ja näytä heille, ettei tässä aiheessa ole mitään tabua. Sinulla ei ole mitään noloa, eikä heillä pitäisi olla mitään syytä pelätä tulemaan luoksesi kysymyksiinsä.
Nouto
Lapset tietävät yleensä, milloin vanhempi piilottaa jotain, ja he saattavat kasvaa enemmän huolestuneeksi kuin on välttämätöntä, jos he eivät tiedä mikä asia on. Avoimet keskustelut alusta alkaen auttavat heitä ymmärtämään paremmin tilasi ja auttavat myös tunnistamaan sinut sellaiseksi, jonka kanssa he voivat puhua mistä tahansa.
Mutta jos olet edelleen epävarma keskustellessasi tilastasi lapsesi kanssa, se on myös OK. Kaikki lapset ovat erilaisia, ja vain sinä tiedät todella, mitä omasi pystyt käsittelemään. Joten pidä keskustelusi tällä tasolla, kunnes luulet lapsesi olevan valmis enemmän, ja älä koskaan epäröi ottaa yhteyttä ammattilaiseen mielipiteestä ja ohjauksesta, jos luulet sen auttavan.
Leah Campbell on kirjailija ja toimittaja, joka asuu Anchoragessa Alaskassa. Hän on valinnut yksinhuoltajaäidin, kun upea tapahtumasarja on johtanut tyttärensä adoptointiin. Leah on myös kirjan “Yksi hedelmättömiä naaras”Ja on kirjoittanut laajasti hedelmättömyyden, adoptoinnin ja vanhemmuuden aiheista. Voit muodostaa yhteyden Leahiin Facebook, hänen verkkosivustoja Viserrys.
