Tapaa Brian Hulmes Denverissä CO: ssa, jonka perhe heitettiin tyypin 1 diabeteksen maailmaan äskettäin, kun hänen pikkutyttärensä diagnosoitiin, ja toisen tytär testattiin positiivisesti T1D-autobodeille. Hän on ehkä löytänyt tavan tehdä siitä vähemmän pelottava kaikille ...
Hänen ajatuksensa on kirjoittaa lapsikirja, joka ei välttämättä kerro itse diabetesta, mutta joka voi antaa varmuuden pelottavien asioiden käsittelystä ja rohkeudesta. Siinä on myös typeriä hahmoja ja pieniä hirviöitä!
Brian on käynnistänyt Kickstarter-joukkorahoituskampanjan toivovansa kerätä tarpeeksi rahaa tämän kirjan julkaisemiseen, jonka hän voisi joskus esitellä paitsi omalle tyttärelleen, myös muille Diabetes-yhteisössä.
D-Dad Brian Hulmes, Diabetesin kohtaamisesta tarinankerronnan avulla
Hei! Olemme Hulmes, ja tyypin 1 tarina alkoi noin vuosi sitten.
Silloin 9 kuukauden ikäinen lapsemme heräsi ontua - hän ei pystynyt nostamaan päätä tai käsivarsia ja hän hengitti raskasta. Vaimoni vei hänet lääkärille, joka ei löytänyt mitään vikaa hänessä. Päätimme testata hänen verensokerinsa mielihyvin, ja hän palasi takaisin erittäin korkealle. Joten lääkäri neuvoi vaimoni pääsemään sairaalaan niin nopeasti kuin oli turvallista. Sairaalassa tyttäremme sijoitettiin ambulanssiin LifeFlight-tiimin kanssa ja kiirehti suurempaan sairaalaan, jossa oli PICU. Lähdin töistä ja tapasin vaimoni ja tyttäreni sairaalassa, missä tyttäremme vietti siellä neljä päivää toipumassa.
Olemme erittäin onnekkaita asuessamme Denverissä, jossa sijaitsee Barbara Davis -diabeteskeskus. Saimme heiltä todella hyvää koulutusta ja huolenpitoa. Koska olen varma, että jotkut teistä kertovat, kulunut vuosi on ollut täynnä unettomia öitä, jotka ovat täynnä CGM-ilmoituksia ja pulloja suklaamaitoa. Se ei ole ollut helppoa, mutta olemme oppineet löytämään iloa matkasta.
Aiemmin tänä vuonna päätimme testata kaksi vanhempaa lastamme todennäköisyydestä saada tyypin 1 diabetes valtakunnallisen tutkimuksen nimeltä TrialNet kautta. Poikamme tulokset palasivat negatiivisiksi, mutta 5-vuotiaalle tyttärellemme palasi kaksi positiivista auto-vasta-ainetta, mikä tarkoittaa, että hänellä on yli 50% mahdollisuus kehittää T1D seuraavien 5 vuoden aikana. Päätimme ilmoittautua hänet kokeelliseen tyypin 1 esitutkimukseen Barbara Davis -keskuksen kanssa. Valmistellaksemme tutkimusta meidän piti testata hänen verensokeritasonsa joka päivä ja yö viikon ajan. Luulimme jonkin verran, "Ei iso juttu. Olemme tehneet sitä yhden vuoden ikäisen kanssa melkein vuoden. " Mutta vanhin on TERIFIFED neuloista. On melkein mahdotonta selittää kuinka vaikeaa on joutua tunkeutumaan raivokkaaseen lapseen ja puukottaa häntä neulalla. En koskaan unohda, että minun on tehtävä se.
Yritimme kaikenlaisia asioita saadaksemme hänet rentoutumaan, mutta mikään ei näyttänyt toimivan. Päätin kertoa hänelle tarinan saadaksesi hänet rauhoittumaan tarpeeksi, jotta voimme vetää hänen vertaan. Tein typerän tarinan olennosta nimeltä Alison, joka pelkäsi kaikkea ja kuinka hänen ystävänsä Barbara auttaisi häntä olemaan rohkea. Lisäisin hieman tarinaan joka ilta, ja siitä tuli todella suloinen hetki välillämme.
Hän jopa piirsi sekä Alisonin että Barbaran käsivarteensa, jotta hän muistaa olevansa rohkea.
Päätin kirjoittaa virallisesti Alison- ja Barbara-tarinan, koska näin tyttäreni rohkeuden vain kuuntelemalla heistä kertovaa tarinaa. Oli hämmästyttävää nähdä vaikutuksen, jonka tällaisella typerällä tarinalla oli häneen, ja haluaisin nähdä sen auttavan jopa yhtä muuta lasta voittamaan pelkonsa.
"Alison & Barbara sademetsässä" on 32-sivuinen lastenkirja, joka on kirjoitettu riimillä. Siinä kerrotaan kuka Alison on, mitä hän pelkää eniten, kuinka hänen ystävänsä Barbara auttaa häntä kohtaamaan pelkonsa ja muutoksen, jonka Alison kokee seurauksena. Kolmannen osapuolen toimittaja on jo käynyt läpi useita muokkauskierroksia, ja yritämme tällä hetkellä vahvistaa oikean kuvittajan.
Toisella tyttärellämme ei ole vielä diagnosoitu tyyppi 1, mutta olemme onnekkaita, että meillä on aikaa valmistaa häntä elämään sen kanssa. Hän näkee kuinka hyvin nuorin käsittelee sitä, ja vaikka hän ei ole innoissaan, hän ymmärtää voivansa elää melko normaalia elämää diabeteksen kanssa.
Enkä ole vielä lukenut hänelle Alison & Barbaran tarinaa - unelmani on jonain päivänä yllättää hänet kuvitetulla versiolla. Jos päätät tilata kirjan ennakkoon, autat unelmasi toteutumaan. Ja ehkä kun luet tarinan lapsellesi, veljentytärlle, veljenpoikalle tai lapsenlapselle, he oppivat myös olemaan rohkeita.
Selvyyden vuoksi varainhankintamme ei ole yritys järjestää sääliä. Olemme sopeutuneet elämään diabeettisen lapsen kanssa ja odotamme täysin kahden T1D-lapsen kasvattamista. Vaikkakin vaikeaa, löydämme iloa matkasta. Sen sijaan Kickstarter pyrkii auttamaan muita lapsia oppimaan kohtaamaan pelkonsa kertomusten avulla. Näin tyttäreni kasvavan suurella tavalla tämän typerän tarinan ansiosta, ja jos voimme auttaa muita lapsia kohtaamaan pelkonsa tai olemaan hieman rohkeampi, olemme onnistuneet suurella tavalla.
Haluaisimme tuen, ja olemme innoissamme voidessamme jakaa Alison & Barbaran tarinan maailmalle!
