Rakas ystävä,
Et tietäisi, että minulla on kystinen fibroosi katsomalla minua. Tila vaikuttaa keuhkoihini ja haimaani, mikä vaikeuttaa hengittämistä ja painonnousua, mutta en näytäkuin minulla olisi parantumaton sairaus.
Minua kasvatettiin itsenäiseksi terveydenhuollossani, mikä oli yksi parhaista asioista, joita vanhempani olisivat voineet tehdä minulle. Siihen mennessä, kun valmistauduin korkeakouluun, olisin lajittelemalla viikkotablettikoteloni itsenäisesti kahdeksan vuoden ajan. Lukion aikana kävin joskus yksin lääkäreiden vastaanotolla, joten kaikki kysymykset osoitettiin minulle eikä äidilleni. Lopulta haluaisinpystyn elämään yksin.
Mutta kun oli aika valita korkeakoulu, tiesin, että lähellä kotia oli terveydelleni tärkeää. Valitsin Towsonin yliopiston Marylandista, joka on 45 minuutin päässä vanhempieni talosta ja noin 20 minuutin päässä Johns Hopkinsin sairaalasta. Se oli tarpeeksi kaukana, että voisin saada itsenäisyyteni, mutta tarpeeksi lähellä vanhempiani, jos tarvitsin heitä. Ja muutaman kerran tein.
Olin aiemmin erittäin itsepäinen. Kun sairastuin asteittain yliopistossa, jätin sen huomiotta. Olin akateeminen overachiever, enkä antanut sairauteni hidastaa minua tekemästä kaikkea mitä tarvitsin. Halusin koko yliopistokokemuksen.
Toisen vuoden loppuun mennessä tiesin, että olen sairas, mutta minulla oli liikaa sitoumuksia, jotta voisin asettaa terveyteni etusijalle. Minulla oli opiskella finaaleja, asema uutistoimittajana opiskelijalehdessä ja tietysti sosiaalinen elämä.
Tuon vuoden viimeisen finaalini jälkeen äitini piti ajaa minut Johns Hopkinsin lasten päivystyspoliklinikalle. Olin tuskin pystynyt pääsemään takaisin takaisin makuusaliini testin jälkeen. Keuhkotoimintani oli laskenut merkittävästi. En voinut uskoa, että olen kerännyt kestävyyttä edes viimeisen finaalin ottamiseksi.
Yksi vaikeimmista asioista siirtymisessä korkeakouluun, kun kystistä fibroosia sairastava henkilö sitoutuu terveydellesi. Mutta se on myös yksi tärkeimmistä asioista. Sinun on pysyttävä lääkkeesi kanssa ja käy säännöllisesti kystisen fibroosilääkärisi kanssa. Sinun on myös annettava itsellesi aikaa levätä. Jopa nyt, lähes 30-vuotiaana, minulla on edelleen vaikea tietää rajojani.
Kun tarkastelen vuosia Towsonissa, toivon, että olisin ollut avoimempi kystisen fibroosini suhteen. Joka kerta kun minun piti hylätä sosiaalinen tapahtuma tilani takia, minulla oli tapana tuntea syyllisyyttä, koska ajattelin, että ystäväni eivät voineet ymmärtää. Mutta nyt tiedän, että terveyteni on etusijalla. Haluan mieluummin ohittaa tapahtuman tai kaksi kuin kaipaan enemmän elämästäni. Näyttää paremmalta valinnalta, eikö?
Ystävällisin terveisin,
Alissa
Alissa Katz on 29-vuotias, jolla diagnosoitiin kystinen fibroosi syntyessään. Hänen ystävänsä ja työtoverinsa hermostuvat lähettämään hänelle tekstiviestejä, koska hän on ihmisen oikeinkirjoituksen ja kieliopin tarkistaja. Hän rakastaa New Yorkin bageleja enemmän kuin useimpia asioita elämässä. Viime toukokuussa hän oli The Cystic Fibrosis Foundationin suurten askeleiden suurlähettiläs heidän New York City -kävelyssään. Voit lukea lisää Alissan kystisen fibroosin etenemisestä ja lahjoittaa säätiölle napsauttamalla tätä.
