Yleiskatsaus
Hengenahdistuksella, yskällä ja muilla keuhkoahtaumataudin oireilla voi olla todellisia vaikutuksia jokapäiväiseen elämään. Kaikki on vähän vaikeampi, kun on vaikea hengittää. Perheellesi ja ystävillesi on hyvä nojata tänä aikana, mutta he eivät ehkä ymmärrä täysin, mitä olet käymässä läpi.
Siellä tukiryhmä voi auttaa. Kun liityt johonkin näistä ryhmistä, tapaat muita ihmisiä, jotka elävät keuhkoahtaumataudissa, aivan kuten sinäkin.
He voivat opettaa sinulle vinkkejä, joiden avulla voit hallita tilasi. Ne antavat sinulle myös yhteisöllisyyden tunteen. Pelkästään muiden ihmisten kanssa, jotka ovat eläneet samassa tilassa, voit tuntea olosi vähemmän yksin.
Tukiryhmiä on erilaisia. Paikallisessa sairaalassa tai American Lung Associationin kaltaisen organisaation kautta on henkilökohtaisia tukiryhmiä. Verkossa on myös virtuaaliryhmiä. Ja jos kumppanisi tai perheenjäsenesi huolehtii sinusta, he voivat liittyä hoitajan tukiryhmään.
Paikallisen tukiryhmän löytäminen
Henkilökohtaiset tukiryhmät tarjoavat ihmisille foorumin, jossa he voivat keskustella kokemuksistaan keuhkoahtaumataudin kanssa ja esittää kysymyksiä. Nämä ryhmät tapaavat yleensä sairaaloissa, terveyskeskuksissa tai kuntoutuskeskuksissa.
Jokaista ryhmää johtaa moderaattori, joka auttaa ohjaamaan keskustelua. Yleensä moderaattori on joku, joka on koulutettu toimimaan COPD-potilaiden kanssa.
Kun etsit tukiryhmää alueeltasi, hyvä paikka aloittaa on lääkäri, joka hoitaa keuhkoahtaumatautia. Kysy, tarjoaako paikallinen sairaalasi jotain näistä ohjelmista.
American Lung Associationilla on ohjelma nimeltä Better Breathers Club, joka on ollut käytössä yli 40 vuotta. Voit etsiä lähistöltäsi verkossa. Nämä tukiryhmät antavat sinulle työkalut, joita tarvitset pysyäksesi terveinä ja aktiivisina.
Jokaista Better Breathers -ryhmää johtaa koulutettu ohjaaja. Kokouksissa on vierailevia puhujia, neuvoja yhteisten keuhkoahtaumataudin haasteiden ratkaisemiseksi ja sosiaalista toimintaa.
Online-ryhmät
Muutama organisaatio ja verkkosivusto isännöivät virtuaalisia tukiryhmiä ja verkostoja. Ne tarjoavat ilmaisia neuvoja, joiden avulla voit hallita tilasi.
COPD360sosiaalinen
COPD-säätiö edistää keuhkoahtaumatautitutkimusta ja yrittää parantaa tätä tilaa sairastavien ihmisten elämää koulutuksen ja tietoisuuden avulla. Sen verkkoyhteisöllä COPD360social on yli 47 000 jäsentä. Se tarjoaa inspiroivia tarinoita ja vinkkejä muilta keuhkoahtaumatautia sairastavilta ihmisiltä.
Asuminen keuhkoahtaumataudin kanssa
American Lung Association tarjoaa tälle vertaisvertaiselle online-tukiryhmän. Täällä voit jakaa omia kokemuksiasi taudin hoidossa. Voit myös oppia keuhkojen kuntoutuksesta, hapesta ja muista tavoista, joilla ihmiset ovat löytäneet helpotusta keuhkoahtaumataudin oireista.
COPD-tiimini
Tämä sosiaalinen verkosto tuo yhteen keuhkoahtaumatautia sairastavat ihmiset jakamaan näkemyksiään sairauden hoidosta. Se sisältää henkilökohtaisia tarinoita, kysymyksiä ja vastauksia, haettavan palveluntarjoajan hakemiston ja tavan löytää alueellasi ihmisiä, joilla on sama diagnoosi.
Facebookissa on myös muutama keuhkoahtaumataudin tukiryhmä:
- COPD Warriors
- COPD-tiedot ja -tuki
- Puhutaan COPD: stä
- COPD-tuki
Useimmissa Facebook-ryhmissä pyydät liittymistä ja moderaattori hyväksyy sinut.
Online-foorumit
Online-foorumi on paikka, jossa ihmiset voivat lähettää viestejä ja saada vastauksia. Sitä kutsutaan myös ilmoitustauluksi. COPD-foorumit ovat hyviä paikkoja löytää vastauksia kaikkein kiireellisimpiin kysymyksiin taudistasi.
Muista lukiessasi vastauksia, että lähettävät ihmiset ovat yleensä potilaita, ei lääkäreitä. Kaikki saamasi neuvot eivät ole lääketieteellisesti järkeviä. Tarkista aina lääkäriltäsi, ennen kuin seuraat verkossa olevia terveysvinkkejä.
Tässä on muutama online-foorumi keuhkoahtaumatautia sairastaville:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Hoitajan tukiryhmät
COPD-oireet, kuten hengenahdistus, voivat rajoittaa vakavasti kykyäsi huolehtia itsestäsi. Kun tauti pahenee, joudut ehkä yhä enemmän luottamaan kumppaniin tai muuhun perheenjäseneen hoitamaan sinua.
Hoitaminen on kovaa työtä. Ja vaikka voi olla palkitsevaa huolehtia rakastamastasi, se voi olla myös fyysisesti ja henkisesti vaativaa. Tasapainotuntuman löytäminen ja tuen saaminen on kriittistä kaikille hoitajille.
Henkilökohtaiset ja online-tukiryhmät voivat auttaa hoitajia löytämään tarvitsemansa resurssit. Tässä on muutama organisaatio ja verkkoyhteisö, jotka tarjoavat tukea:
- Caregiver.com
- Perhehoitajaliitto
- Hoitajien tukiyhteisö
- Caregiver Space -yhteisö
- Hoitaja
Nouto
COPD voi tuoda elämääsi monia haasteita. Riippumatta siitä, kuinka vahva olet, huomaat todennäköisesti, että sinun on nojauduttava muihin ihmisiin tuen saamiseksi.
Aloita pyytämällä lääkäriltäsi ja muilta lääketieteellisen ryhmän jäseniltä neuvoja. Etsi sitten tukiryhmiä sekä omalla alueellasi että verkossa. Tukijärjestelmän käyttöönotto voi olla korvaamatonta, kun tunnet itsesi eksyneeksi, tarvitset neuvoja tai haluat vain puhua ymmärtävän henkilön kanssa.
.jpg)
