Olet ehkä kuullut Betes Brosista, suhteellisen uudesta sosiaalisen median piippauksista, jotka ovat tehneet itselleen nimeä Diabetes-verkkoyhteisössämme kuluneen vuoden aikana.
Se on kaiken pitkäaikaisen tyypin 1 Chris Pickeringin ideointi Oklahomassa, joka diagnosoitiin melkein 30 vuotta sitten pienenä lapsena ja on yksi perheensä useista T1D-potilaista. Hän on kotona jäävä neljän isä, joka työskentelee nyt kokopäiväisesti diabeteksen puolustajana ja rakentaa entisen uransa markkinoinnissa ja myynnissä.
Se, mikä alkoi vitsinä D-peeps-työssä, on kasvanut vilpittömäksi voittoa tavoittelemattomaksi järjestöksi, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, rakentaa yhteisöä ja tukea hyviä syitä, jotka hyödyttävät PWD-potilaita (diabeetikot). Tässä on tarina organisaation takana ... PÄIVITTELY: Valitettavasti elokuun 2018 alussa Chris ilmoitti, että ajan ja talouden puutteen vuoksi hän sulkee The Betes Brosin virallisesti vuoden lopussa.
Haastattelu Betes Brosin perustajan Chris Pickeringin kanssa
DM) Hei Chris, voitko aloittaa jakamalla oman diagnoosikokemuksesi?
CP) Kun olin vain 3-vuotias vuonna 1988, sairastuin erittäin hyvin ja kuten monet muutkin diagnosoitiin kylmä / flunssan oireet ja lähetettiin kotiin. Muutaman päivän kuluttua ja siihen pisteeseen asti, että en voinut syödä, äitini ryntäsi minut ER: ään. Kun henkilökunta ei pysty selvittämään, mitä tapahtui, lääkäri kävelee sisään ja kysyy "onko kukaan tarkistanut häntä diabeteksen suhteen?"
Pian jonkin aikaa myöhemmin he palasivat diagnoosilla tyypin 1 diabetes mellitus. Tämä tapahtui kesäkuun loppupuolella 1988. Minut vapautettiin kirjaimellisesti sairaalasta heti vakautumiseni jälkeen, kun vanhempani pyysivät, koska syntymäpäiväni oli kulman takana - kyllä, tämä oli kaksi päivää ennen 4. syntymäpäivääni. Elämänmuuttaja, mutta ei järkytys perheessäni.
Onko sinulla perheessäsi paljon tyyppiä 1?
Kyllä, olin viides diagnoosi perheessäni, jonka tiedän.
Yksi serkku Lisa kuoli DKA: sta, kun hän halusi olla "normaali" syntymäpäiväjuhlilla ja syönyt kakkua ja jäätelöä. Tämä oli ennen syntymääni. Se tapahtui 70-luvulla ilman nykyisiä insuliineja ja valvontaa. Setäni Mike, Darrel ja Terry Wayne diagnosoitiin myös. Mike kuoli komplikaatioiden takia samana vuonna, kun minut diagnosoitiin. Darrel oli yksi aikaisemmista munuaisen ja haiman siirron saajista. Hän jatkoi vielä muutama vuosi, ennen kuin hänen ruumiinsa antoi komplikaatioita. Terry Wayne ja minä olemme viimeisiä perheessämme, joka asuu tyypin 1 kanssa. Hän on mennyt sen yli 40 vuotta, mutta kuten muutkin, hän kärsii komplikaatioista ja hypoglykeemisestä tietämättömyydestä. Tähän mennessä olen viimeinen diagnoosi perheessäni ja toivon joka ikinen päivä pysyn viimeisenä.
Kuinka paljon omat neljä lastasi ovat tietoisia diabeteksesta?
Perheeni vastaa päivää eläintarhassa, mutta ilman eläimiä häkissä. Vaimoni Madelynilla ja minulla on talossa neljä lasta, jotka ovat kaikki alle 10-vuotiaita: Jet Dare on 8, Jett Lynn 7, Jagger Lee 7 ja Lilly Rose 2. Kuka sanoo, että tyypillä 1 ei voi olla kahta suihkukonetta ? 😉
Jet Dare tai J.D. on poikamme aikaisemmasta suhteesta, jonka minulla oli, ja Jett ja Jagger ovat kaksoset poikamme Madelynin edellisestä avioliitosta. Lilly on ainoa yhdessä ja ainoa tyttö neljästä. Jokainen heistä on hyvin tietoinen diabeteksestani. He kysyvät mitä (BG-taso) luen. He ovat oppineet, että jos olen korkealla, olen paha ja olemaan pyytämättä mitään. Jos olen noin 100: n ympärillä, on hyvä päivä ja meillä on hauskaa. Jos olen menossa matalalle, se saattaa olla heidän suosikkinsa, koska he tietävät, että tämä tarkoittaa herkkuja ja saattavat joskus hyödyntää sitä vähän.
Joten kuka on Betes Bros?
Meitä on kolme. Siellä olen minä, perustaja, jota pidetään ryhmämme diabeteksen "veteraanina". Kaksi muuta ovat Nate Bright ja Stephen Barton, joista oli valtava apu alkuvaiheessa.
Aluksi Stephen ja minä työskentelimme yhdessä autoliikkeessä ja voitimme kuukausipalkintoja samanaikaisesti. Hän voitti kuukauden palveluhenkilön, ja minä voitin kuukauden myyjän. He kutsuivat meitä "diabeteksen veljiksi", ja siellä oli tämä Wilford Brimleyn "Dia-beetus" -meme, joka teki kierrosta, joten aloimme leikkiä siitä, että olemme "Beetus Bros". Menetimme yhteyden hetkeksi, kun lähdin jälleenmyyjältä. Mielenkiintoista on, että jälleenmyyjällä oli toinen T1D-yhteys, kun myös palvelupäällikön poika diagnosoitiin.
Sitten tuli Nate, joka tuli kaikessa loistossaan vaimoni Madelynin johdannosta, joka eräänä päivänä tuli kotiin ja sanoi: "Sinun on tavattava ystäväni Nate, jonka kanssa työskentelen elokuvasarjoilla", koska hän oli nähnyt hänen käyttävän insuliinikynä. Hän on taitava erikoistehosteet ja meikkitaiteilija, erityisesti kauhuelokuvien parissa.
Nate I ja lähetin tekstiviestejä edestakaisin ja juttelimme puhelimessa toisinaan. Lopuksi tapasimme hampurilaisessa paikassa ja keskustelimme pari tuntia, ja olemme olleet ystäviä siitä lähtien. Mitä enemmän puhuimme ja hengailimme, sitä enemmän ”Betes Bros” lause nousi esiin. Joten aloimme aloittaa oman Facebook-sivumme ja pitää vain hauskaa tyypin 1 kanssa. Se oli todella vähän veli.
Stephen näki tämän sosiaalisessa mediassa ja halusi auttaa myös. Ja se teki meistä kolme.
Joten aloitit vain lähettämällä kuvia?
Kirjaimellisesti eräänä päivänä vitsi, Nate ja minä päätimme luoda Instagramin ja näyttää vain elämän T1D: n kanssa. Se tapahtui huhtikuussa 2017, ja muutamassa viikossa ihmiset alkoivat seurata ja lähettää viestejä nauttien viesteistä. Ensimmäinen todellinen toimintakehotuksemme syntyi viime vuoden kesän ja syksyn aikana, Hurrikaani Harveyn aikana, ja auttoi meitä muodostamaan yhteyden yhteisöön.
Bros-konsepti on todella veljeys. Huolimatta sijainnin, rodun, uskonnon jne. Eroista, me kaikki yhdistymme sinisen lipun alla.
Ja myöhemmin rekisteröit itsesi todelliseksi voittoa tavoittelemattomaksi organisaatioksi?
Kyllä, Betes Bros -säätiö on rekisteröity 501 (c) 3 ja se on kattojärjestö Betes Brosille, Betes Babesille ja muille tulevaisuudessa lisättäville. Olemme sekä paikallisia että kansallisia. Säätiön kasvaessa aiomme saada Bros ja Babes monissa suurimmissa kaupungeissa auttamaan järjestämään ja toteuttamaan tapaamisia ja tapahtumia, jotta yhteisö saisi enemmän vaihtoehtoja kokoontumiseen.
Odota, onko olemassa myös naisversio nimeltä Betes Babes?
Kyllä, Betes Babes ovat hämmästyttäviä naisia, jotka hoitavat elämän puolta, josta veljillä ei ole aavistustakaan.Kourtney Harris johtaa säätiön sitä puolta Bridgette Mullinsin avustuksella. Molemmat ovat rocktähtiä laittamaan todellista ja suhteellista sisältöä. Kourtney, joka on myös Oklahomassa, on 20-vuotiaana ja hänet diagnosoitiin vuonna 1998. Hän juhli juuri 20-vuotista diaversiota, ja Bridgette diagnosoitiin vuonna 2016 ja on tehnyt valtavia edistysaskeleita T1D: n suhteen siirtymällä yhteisöön. Hän on ainoa, joka ei ole tässä osavaltiossa, mutta sijaitsee Virginiassa.
Joten se on ydinryhmäsi nyt?
Tärkeimpien "brosien" ja "tyttöjen" lisäksi olemme alkaneet käyttää hyviä ihmisiä kaikkialta maailmasta innoittamaan muita ja osallistumaan organisaatioomme - mukaan lukien yksi henkilö, joka tunnetaan nimellä "Santa Ron", joka on ammattimainen joulupukki. tyypin 2 kanssa, joka auttaa meitä toisinaan. Tällä hetkellä kaikilla mantereilla paitsi Etelämantereella olemme keskustelleet ihmisten kanssa yli 50 maasta ... Tiimimme kasvaa jatkuvasti!
Kaikista yhdessä ei ole vielä kuvaa, koska vaihtelevat aikataulut ja sijainnit tekevät siitä vaikean.
Mitä organisaatio on tähän mennessä saavuttanut?
Nöyrän alun jälkeen vuosi sitten huhtikuussa 2017 meillä on ollut tilaisuus auttaa hirmumyrsky Harveyn ja joidenkin muiden Persianlahden ja Karibian osuessa olevien myrskyjen kanssa. Keräsimme yhteensä noin 30 000 dollaria insuliinia, testiliuskoja, lansetteja, glukometrejä, glukoosivälilehtiä ja muita erilaisia diabeteksen tarvikkeita - kaikki lahjoitti yhteisö 20 osavaltiosta ja 8 eri maasta. Pystyimme myös keräämään paljon vaatteita, kenkiä, lastenvaatteita, vaippoja, pari pinnasänkyä, leluja, koulutustarvikkeita, kylpytuotteita ja monia muita välttämättömiä asioita elämän rakentamiseksi.
Tämän työn aloittamisen jälkeen on ollut noin 20 henkilöä / perhettä, joiden ei tarvitse stressata saadakseen tarvitsemansa, koska yhteisö lisääntyi. Meillä on nyt yhteydet NBA-, NFL- ja USL-joukkueisiin, ja etsimme tapoja tehdä enemmän yhdessä T1D: n hyväksi.
Mitä muuta sinulla on napautuksessa?
Piirustuspöydällä on myös idea, jota kutsumme nimellä "Betes Bus", vaikka siinä ei ole vielä aikataulua. Tarkasteltuamme lukemattomia voittoa tavoittelemattomia organisaatioita sulkemalla toimistot yleiskustannusten takia halusimme etsiä toisen vaihtoehdon kustannusten minimoimiseksi. Ratkaisu oli liikkuva toimisto. Alkuperäinen idea oli luoda pieni talo / toimisto. Pelattuaan suunnitteluideoilla ja alkanut konfiguroida kustannuksia, kuorma-auton vetäminen yhdessä kasvatti kustannuksia. Kaivamalla syvemmälle minimalististen liikeideoiden tutkimusta törmäsimme whatissiin, joka tunnetaan nimellä "skoolie" - bussi, joka muutetaan kodiksi tai yritykseksi. OKC: llä on jo yksi yritys, jolla on konsepti, ja pieni toimisto olisi keskimäärin 1200 dollaria kuukaudessa, ilman muita toistuvia kuukausikustannuksia. Näin tekeminen kahden vuoden ajan tarkoittaisi, että meillä voisi olla liikkuva toimisto ja studio tulevia videoprojekteja varten, ja kaikki hotelli- ja lentokustannukset poistettaisiin. Ajoimme, joten tämä avaisi pääsyn monille ihmisille ympäri Yhdysvaltoja ja antaisi meille mahdollisuuden järjestää tapaamisia matkan varrella. Uskomme, että tämä voisi olla tulevaisuus poistaa suuri määrä voittoa tavoittelemattomia yleiskustannuksia ja osallistua enemmän yhteisöön.
Kuulemme, oletko tavannut myös opettajia ja valtion virkamiehiä diabetesta koskevissa aloitteissa?
Kyllä, tapaamiset koulujen kanssa ovat käsittäneet monia eri asioita. Opettajien kanssa olemme istuneet käsittelemään huolenaiheita luokassa. Monilla opettajilla ei ole ollut mahdollisuutta käsitellä tyypin 1 omakohtaisesti. Vanhempien ohella autamme heitä valmentamaan varoitusmerkkejä verensokerien noususta tai pudotuksesta. Näytämme heille, miten CGM: itä käytetään, jos opiskelija on yhdessä; asianmukainen turvallisuus alhaisen verensokerin hoidossa; ja työskenteleminen koulujen tiedekunnan ja politiikkojen kanssa, jotta matalat voidaan kohdella luokassa. Meillä on ollut etuoikeus puhua opetusministeriön kanssa, ja jokaisella koululla, joka tarvitsee apua tai jolla on kysymyksiä Oklahomassa, on mahdollisuus ottaa meihin yhteyttä.
Missä näet Betes Brosin tekemän eniten eroja?
Yksi suurimmista kysymyksistä on, että niin monet ihmiset tuntevat olevansa yksin T1D: ssä, diagnosoidusta henkilöstä perheeseensä. Työskentelemme päivittäin monien äskettäin diagnosoitujen yksilöiden ja vanhempien kanssa käymällä läpi kysymykset ja pelot yhdessä saamalla heidät yhteyteen muiden kanssa. Toinen iso osa pyrkimyksiämme on insuliinin edullisuus ja saatavuus. Pyrimme auttamaan tuomaan lisää ihmisiä ja ihmisiä lisäämään tietoisuutta tästä asiasta.
Kerro meille äskettäin julkaisemastasi videosta (alla), joka sisälsi niin monia kasvoja DOC: lta?
Tarkastellessani videoita, jotka olivat suhteessa Diabetes Online -yhteisöön, yksikään ei eronnut minusta. Oli mahtavia videoita, joissa esiteltiin tyypin 1 organisaatioille, mutta ei yhtä yhteisölle. Se oli tilaisuus tuoda yhteisö yhteen projektia varten ja keskittyä T1D: hen kaikkien mukana olevien organisaatioiden kanssa, joista kukin oli nimetty osoittamaan sitoutumistaan D-yhteisöön.
Kuinka lähestyt Pharma-rahoitusta ja tukea organisaatiollesi?
Koska niin monet ihmiset ovat järkyttyneitä lääkeyrityksistä, vakuutusyhtiöistä ja muista, jotka osallistuvat insuliinikustannusputkeen, se tekee kaksiteräisestä miekasta. Monet ihmiset kutsuvat sitä "verirahaksi". Mutta saamillamme varoilla voisimme tehdä monia hienoja asioita ja olla yhteydessä kasvoihin kasvoihin useamman yhteisön kanssa.
Tiedämme kuitenkin ihmisistä, jotka ovat kuolleet (seurauksena), ettei heillä ole insuliinia, ja kaikista ihmisistä, jotka ovat joutuneet köyhyyteen lääketieteellisten kustannusten vuoksi. Joten emme tunne, että lääkerahoilla voidaan tehdä riittävästi perusteluja yhteisön huolenaiheiden ylittämiseksi. Olemme aktiivisia DOC-jäseniä, ja samalla kun meillä on ääni ja foorumi, yksittäisillä yhteisön jäsenillä on ääni kauttamme. Jatkamme mieluummin pienemmässä mittakaavassa ja rajoitetulla budjetilla, kunnes löydämme muita rahoitusvaihtoehtoja.
Onko diabeteksen voittoa tavoittelemattomassa tilassa muita, joita etsit inspiraationa tai ohjauksena?
On hienoja organisaatioita, ja olemme olleet vuorovaikutuksessa kaikkien niiden kanssa. Aikuisina ADA: n ja JDRF: n kanssa he kunnioittavat aina eturintajia. Tyypin 1 ulkopuolella innovatiivisilla ideoillaan ja omalla sosiaalisella sovelluksellaan T1D-yhteisölle on mahtavaa, ja muutkin T1internationalin kaltaiset, jotka aaltavat ympäri maailmaa yrittäessään sallia insuliinin pääsyn kaikille sitä tarvitseville.
Sitten katsomme ihmisiä, kuten Chris Bright, perustaja The Diabetes Football Community, joka näki tarpeen tietyllä alueella ja juoksi sen kanssa. Jokaisella organisaatiolla on jotain annettavaa koulutuksellisesta tai inspiroivasta näkökulmasta. Puhumattakaan lukuisista yrityksistä, jotka antavat osan voitoistaan takaisin tyypin 1 yhteisölle tai tutkimukselle.
Onko viisauden sanoja, jotka haluat jakaa lukijoidemme kanssa?
Pohjimmiltaan olemme kaikki joukko ihmisiä, jotka ovat yhteydessä verkkoon tai henkilökohtaisesti ja tulleet siihen tulokseen, että elämämme diabeteksen kanssa on imeytynyt. Sitten aloitimme tehtävän parantaa omaa elämäämme diabeteksen kanssa ja parantaa ympärillämme olevia ihmisiä prosessin aikana.
Jatkamme niin kauan kuin pystymme, koska toistaiseksi meillä on rajalliset yleiskustannukset ja olemme keksineet tapoja tehdä asioita pienellä budjetilla. Jatkamme aktiivisuutta verkossa ja pääsemme niin monelle uudelle alueelle kuin voimme, kun aika sallii. Ilman tätä yhteisöä emme ole mitään. Siksi mottomme on: "Kunnes parannuskeinoa on olemassa, yhteisöä on."
Kiitos, Chris! Olemme innokkaita näkemään, kuinka Betes Bros ja Babes laajentavat ja lisäävät ponnistelujaan.
.jpg)
.jpg)
