Kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, olin pimeässä paikassa. Tiesin, ettei siellä ollut vaihtoehto pysyä siellä.
Kun minulla diagnosoitiin hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymä (hEDS) vuonna 2018, oven vanhaan elämäänni sulki. Vaikka olen syntynyt EDS: llä, oireet eivät todellakaan vammauttaneet sinua vasta 30-vuotiaana, kuten sidekudoksen, autoimmuunisairauksien ja muiden kroonisten sairauksien yhteydessä.
Toisin sanoen? Eräänä päivänä olet "normaali" ja sitten yhtäkkiä, olet sairas.
Vietin suuren osan vuodesta 2018 emotionaalisesti pimeässä paikassa käsittelemällä väärän diagnoosin eliniän ja suremalla joitain uran ja elämän unelmia, jotka minun oli pakko päästää irti. Masentunut ja jatkuvassa kivussa etsin lohtua ja ohjausta kroonisesti sairaan elämän elämiseen.
Valitettavasti suuri osa siitä, mitä löysin online-EDS-ryhmistä ja foorumeista, oli masentavaa. Näytti siltä, että kaikkien muiden ruumiit ja elämä hajosivat aivan kuten minunkin.
Halusin opaskirjan, joka opetti minua jatkamaan elämääni. Ja vaikka en koskaan löytänyt sitä opaskirjaa, tein hitaasti yhteen paljon neuvoja ja strategioita, jotka toimivat minulle.
Ja nyt, vaikka elämäni todellakin on erilainen kuin aikaisemmin, se on jälleen tyydyttävä, rikas ja aktiivinen. Pelkästään se ei ole lause, jonka uskoin voivani kirjoittaa uudelleen.
Joten miten sinä kysyt, sopeuduinko krooniseen sairauteen antamatta sen vallata elämääni?
1. En todellakaan - mutta se on OK
Tietysti se otti elämäni! Minulla oli niin paljon lääkäreitä nähtävissä ja testejä. Minulla oli niin paljon kysymyksiä, huolenaiheita, pelkoja.
Anna itsellesi lupa menettää diagnoosi - mielestäni se auttaa asettamaan rajallisen ajan (3-6 kuukautta). Itket paljon ja sinulla on takaiskuja. Hyväksy missä olet ja odota, että tämä on valtava säätö.
Kun olet valmis, voit ryhtyä työskentelemään elämän mukauttamiseksi.
2. Sain jatkuvaan rutiiniin
Koska työskentelin kotona ja minulla oli kovaa kipua, minua ei juuri motivoitunut lähtemään talosta (tai edes sängystäni). Tämä johti masennukseen ja pahentuneeseen kipuun, jota pahensi auringonvalon ja muiden ihmisten puute.
Nykyään minulla on aamurutiini, ja nautin jokaisesta vaiheesta: Kokki aamiainen, huuhtele astiat, harjata hampaat, pese kasvot, aurinkovoidetta, ja sitten aina kun pystyn, shimmy puristuslegginssejä vaellukselleni (kaikki asetettu ääniraidalle) kärsimättömän korgin valitukseni).
Asetettu rutiini saa minut sängystä nopeammin ja johdonmukaisemmin. Jopa huonoina päivinä, jolloin en voi vaeltaa, voin silti tehdä aamiaisen ja hoitaa hygieniaohjelmani, ja se auttaa minua tuntemaan itseni enemmän ihmiseksi.
Mikä voisi auttaa sinua nousemaan joka päivä? Mikä pieni teko tai rituaali auttaa sinua tuntemaan itsesi ihmisemmäksi?
3. Löysin toteutettavissa olevia elämäntapamuutoksia
Ei, enemmän vihanneksia syöminen ei paranna sairautesi (anteeksi!). Elämäntapamuutokset eivät ole taikamaine, mutta ne voivat parantaa elämänlaatua.
Kroonisissa sairauksissa terveytesi ja kehosi ovat hieman hauraampia kuin useimmat. Meidän on oltava varovaisempia ja harkitumpia, kun kohtelemme kehoamme.
Tässä mielessä reaaliaikainen, hauska neuvonta-aika: Etsi itsellesi sopivia "toteutettavissa olevia" elämäntapamuutoksia. Joitakin ideoita: Lopeta tupakointi, vältä kovia huumeita, nuku paljon ja löydä harjoitteluohjelma, johon pidät kiinni, mikä ei vahingoita sinua.
Tiedän, että se on tylsää ja ärsyttävää neuvoa. Se voi jopa tuntua loukkaavalta, kun et voi edes nousta sängystä. Mutta se on totta: Pienet asiat kasvavat yhteen.
Miltä toteutettavat elämäntapamuutokset näyttävät sinulle? Jos esimerkiksi vietät suurimman osan ajastasi sängyssä, tutki joitain kevyitä harjoitusrutiineja, jotka voidaan tehdä sängyssä (ne ovat siellä!).
Tutki elämäntapasi myötätuntoisesti, mutta objektiivisesti, pidättämättä mitään tuomiota. Mitä pientä muutosta tai muutosta voisit kokeilla tänään, mikä parantaisi asioita? Mitkä ovat tavoitteesi tällä viikolla? Ensi viikko? Kuuden kuukauden kuluttua?
4. Olen yhteydessä yhteisöni
Olen joutunut tukeutumaan voimakkaasti muihin EDS-ystäviin, varsinkin kun tunsin toivottomuutta. Mahdollisuudet ovat, että voit löytää ainakin yhden diagnoosisi kanssa henkilön, joka elää haluamaasi elämää.
Ystäväni Michelle oli EDS-mallini. Hänet diagnosoitiin kauan ennen minua ja hän oli täynnä viisautta ja empatiaa nykyisiin kamppailuihini. Hän on myös huono henkilö, joka työskentelee kokopäiväisesti, luo kaunista taidetta ja jolla on aktiivinen sosiaalinen elämä.
Hän antoi minulle toivon, jota tarvitsin kipeästi. Käytä online-tukiryhmiä ja sosiaalista mediaa paitsi neuvojen saamiseksi myös ystävien löytämiseen ja yhteisön rakentamiseen.
5. Poistuin online-ryhmistä tarvittaessa
Kyllä, verkkoryhmät voivat olla korvaamaton resurssi! Mutta ne voivat olla myös vaarallisia ja sielua musertavia.
Elämäni ei ole kyse EDS: stä, vaikka se varmasti tuntui siltä, että ensimmäiset 6-8 kuukautta diagnoosin jälkeen. Ajatukseni pyörivät sen ympärillä, jatkuva kipu muistutti minua siitä, ja melkein jatkuva läsnäoloni näissä ryhmissä vain vahvisti toisinaan pakkomielteeni.
Nyt se on osa elämästäni, ei koko elämästäni. Verkkoryhmät ovat hyödyllisiä resursseja, mutta älä anna niiden tulla korjaukseksi, joka estää sinua elämästä elämääsi.
6. Asetin rajat rakkailleni
Kun ruumiini alkoi heikentyä ja kipuni pahensi vuonna 2016, aloin peruuttaa ihmisiä yhä enemmän. Aluksi se sai minut tuntemaan itseni hiutaleeksi ja huonoksi ystäväksi - ja minun on pitänyt oppia ero hilseilemisen ja itsestäni huolehtimisen välillä, mikä ei ole aina niin selvää kuin luulisi.
Kun terveyteni oli pahimmillaan, tein harvoin sosiaalisia suunnitelmia. Kun tein, varoitin heitä, että joudun ehkä peruuttamaan viime hetken, koska kipuni oli arvaamaton. Jos he eivät olleet viileitä siinä, ei hätää, en vain asettanut etusijalle noita suhteita elämässäni.
Olen oppinut, että on OK antaa ystävien tietää, mitä he voivat kohtuudella odottaa minulta, ja priorisoida terveyteni ennen kaikkea. Bonus: Se tekee myös paljon selvemmäksi, kuka todelliset ystäväsi ovat.
7. Pyysin apua (ja hyväksyin!)
Tämä näyttää yksinkertaiselta, mutta käytännössä se voi olla niin hämmentävää.
Mutta kuuntele: Jos joku tarjoaa apua, usko, että hänen tarjouksensa on aito, ja hyväksy se, jos tarvitset sitä.
Loukkaantuin monta kertaa viime vuonna, koska olin liian nolostunut pyytämään mieheni nostamaan yksi asia vielä minulle. Se oli typerää: Hän on työkykyinen, en ole. Minun piti päästää irti ylpeydestä ja muistuttaa itseäni siitä, että minusta välittävät ihmiset haluavat tukea minua.
Vaikka krooninen sairaus voi olla taakka, muista, että sinä - arvoinen ja arvokas ihminen - et todellakaan ole. Joten pyydä apua, kun tarvitset sitä, ja hyväksy se, kun sitä tarjotaan.
Sinulla on tämä.
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka elää hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymällä. Kun hänellä ei ole huojuva vauva-peurapäivä, hän vaeltaa corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä hänen verkkosivuillaan.
