Toki, American Diabetes Associationin valtava vuosittainen konferenssi, joka pidettiin San Franciscossa kesäkuun alussa, oli täynnä uusimpia tieteellisiä löytöjä ja uusinta tekniikkaa ja työkaluja diabeteksen hoitoon. Mutta pääsy ja kohtuuhintaisuus oli tärkeä aihe, joka roikkui ilmassa, ellei muodollisesti ohjelmassa niin paljon kuin sen todennäköisesti olisi pitänyt olla.
ADA: n terveydenhuollon ja koulutuksen johtaja, sertifioitu diabeteksenopettaja Gretchen Youssef käsitteli tätä pääpuheenvuorossaan ja rohkaisi kaikkia läsnäolijoita - terveydenhuollon tarjoajia, alan ammattilaisia ja potilaan puolestapuhujia - tehostamaan ja vaatimaan potilaan parempaa saatavuutta sekä hoitoon että työkaluihin. .
"Diabetesta sairastaville pääsy on optimaalisen terveyden, lopputuloksen, elämänlaadun ja kohtuuhintisten lääketieteellisten kustannusten perusta", Youssef sanoi ja huomautti, että viime vuosina on ollut melkein mahdotonta lukea tai katsella uutisia kuulematta insuliinin huikeat kustannukset ja vaikutus PWD: hen (diabeetikoilla).
"Terveydenhuoltojärjestelmän ja yhteiskunnan kannalta parempi saatavuus auttaa hallitsemaan diabeteksen kasvavia terveysvaikutuksia ja kustannuskuormitusta", hän sanoi.
TCOYD: n ja DiaTriben isännöimässä maanantai-illan foorumissa asiantuntijoiden keskustelupaneelin oli tarkoitus keskittyä huipputaudin diabetekseen ja ADA-tapahtuman kohokohdat kääntyivät toistuvasti saatavuuden ja kohtuuhintaisuuden puoleen. Yksi paneelin jäsenistä jopa kehotti ADA: ta harkitsemaan tämän keskeisen teeman asettamista Chicagossa pidettävälle ensi vuoden 80. tieteelliselle istunnolle.
Tietysti TBD on se, mikä toteutuu vuoteen 2020 mennessä. Mutta viimeisin vuoden 2019 ADA-tapahtuma oli täynnä kuiskauksia siitä, kuinka terveydenhuoltojärjestelmämme todella on rikki, mikä on kansainvälinen hämmennys ja kuinka syventävät terveydenhuollon erot koko maassa ovat lyömällä diabetesta kovaa.
Netflixin ”Designated Survivor” käsittelee insuliinin hinnoittelua
Satunnainen ja ironinen käänne, Netflix julkaisi kolmannen kauden TV-sarjassa Nimetty perhe konferenssin ensimmäisenä päivänä perjantaina 7. kesäkuuta, ja ensimmäisen jakson juoni sisälsi korkeat lääkkeiden hinnat ja insuliinin kohtuuhintaisuus. Siinä esiteltiin haastattelu D-Mom Nicole Smith-Holtin kanssa, joka menetti 26-vuotiaan poikansa Alecin insuliinin annostelun seurauksena kohtuuhintaisen hinnoittelun vuoksi.
Tässä kuvitteellisessa tarinassa hallinto ottaa lääkeyhtiön vastaan erityisesti huumeiden ja erityisesti insuliinin korkean hinnan vuoksi. Poliittiset johtajat uhkaavat todellakin määrätä FDA: n pakottamaan yrityksen laskemaan insuliinin hintaa tosielämän säännöksellä vuoden 1980 vähän tunnetussa patentti- ja tavaramerkkilain muutoslaissa (alias Bayh-Doyle-laki). Tämä laki keskittyy suurelta osin huumeiden innovaatioiden edistämiseen, mutta se antaa liittovaltion virastolle oikeuden rikkoa huumepatenttia, kun kyseistä tuotetta ei "ole yleisön saatavilla kohtuullisin ehdoin".
Netflix-näyttelyssä lääke-exec purkaa, ja vastauksena he näyttävät ennalta tallennetun haastattelun # insulin4all-puolustajan Nicole Smith-Holtin kanssa, joka kertoo kyynelissään poikansa todellisesta kuolemasta insuliinin hinnoittelun vuoksi. Hän on ruudulla vain minuutin ja kritisoi kuvitteellista yritystä - selkeästi stand-in nykyisille insuliinivalmistajille Eli Lillylle, Novo Nordiskille ja Sanofille.
"Minun on elettävä loppuelämäni ilman poikaani", hän sanoo näytöllä. "Osa sielustani on kadonnut, koska ahneiden ihmisten mielestä on okei nostaa hengenpelastuslääkkeiden hintaa satunnaisesti siihen pisteeseen, jossa niitä ei voida maksaa hengille tarvitsevien pysyä hengissä. Se on epäoikeudenmukaista, epäeettistä ja epäoikeudenmukaista, ja sen on lopputtava. "
Loppuimme siitä, että aiemmin tänä vuonna kongressin kuulemistilaisuudet insuliinin hinnoittelusta ovat ansaitsemisen arvoisia HBO: lla tai Netflixillä, mutta emme todellakaan odottaneet sen olevan todellinen ulkonäkö samaan aikaan ADA-konferenssin kanssa!
Vaikka Netflix-show ei ollut millään tavalla sidottu ADA: han, se tuli esiin monissa keskusteluissa konferenssin viiden päivän aikana. Ja se ei ollut ainoa maininta Alec Smithin kuolemasta ja hänen äitinsä Nicolen puolustamisesta tapahtumassa, koska he tulivat esiin "Making Insulin Affordable" -istunnossa kolmantena päivänä.
Insuliinin edullisuusistunto osoitteessa # ADA2019
Tänä sunnuntaiaamuna istuntoon houkutteli noin 150 osallistujaa. Se oli vilkas keskustelu Pharma-teollisuuden kaupparyhmää edustavien paneelien, terveydenhoitosuunnitelman, PBM: n (Pharmacy Benefit Manager) ja kansallisen edunvalvontaorganisaation välillä. Valitettavasti keskustelu päätyi uudelleen Amerikan huumeiden hinnoittelujärjestelmän monimutkaisuuden kuluneeseen teemaan, jota seurasi tavallinen sormen osoittaminen siitä, kuka pelaa järjestelmää eniten.
Rehellisesti, tämä dia tiivisti istunnon melko tarkasti:
Tohtori Alvin Powers Vanderbiltin yliopiston lääketieteellisestä keskuksesta, joka antoi yleiskatsauksen insuliinin hinnoittelun takana olevaan toimitusketjuun, mainitsi Alec Smithin kuoleman avauspuheenvuorossaan. Hän totesi, että 52% yksityisvakuutettujen potilaiden taskussa menevistä menoista menee tällä hetkellä lääkkeisiin täydellä listahinnalla, lähinnä korkeiden omavastuuosuuksien takia - se on noussut vuoden 2012 23 prosentista. Nämä tilastot eroavat jyrkästi Pharma-luvuista normaalisti mainitsee aiheesta.
Iso asia oli, että joka kerta, kun listahinta nousee, jokainen järjestelmän pelaaja ansaitsee enemmän rahaa. Tämä tekee muutosten toteuttamisesta mahdottomaksi poistamatta tai tarkistamatta koko järjestelmän juuria ohjaamalla tulovirtaa eri toimijoille.
Tohtori Aaron Kowalski, joka nimitettiin äskettäin JDRF: n toimitusjohtajaksi, oli osa tätä keskustelua ja näytti olevan ainoa järjen ääni. Hän huomautti, että matkustettaessa maahan näinä päivinä insuliinin hinnoittelu ja korkea listahinta ovat numero yksi asia, jonka ihmiset mainitsevat hänelle JDRF: n päällikkönä - jopa enemmän kuin listan kärjessä olevat kysymykset lääketutkimuksesta. . Kowalski huomautti myös, kuinka yksi neljästä ihmisestä normoi insuliinia Yhdysvalloissa ja kuinka DKA: n sairaalahoitoaste kasvoi tässä maassa ~ 55% vuosina 2009--2014, ja voidaan vain olettaa, että tämä johtuu osittain insuliinin kohtuuhintaisuudesta ja annostelusta.
"Kuinka lopetamme tämän noidankehän? Tätä on täysin mahdotonta hyväksyä ”, Kowalski sanoi selvästi turhautuneena muiden puhujien esitysten jälkeen, jotka syyttivät suurelta osin toisiaan. ”Tämä ei ole vaikea keskustelu: Diabetespotilaat tarvitsevat pääsyn insuliiniin. Se, että meidän on jopa keskusteltava tästä hintakriisikysymyksestä, on syytös siitä, että järjestelmämme on rikki. "
Luettelo hyvin yleisistä mahdollisista ratkaisuista (usein nähty aiemmin) kehotti kaikkia pelaajia muuttamaan menetelmiä. Tarjolla oli myös dioja, jotka mainostivat ADA: n omaa kampanjaa "Tee insuliinista edullinen", joka käynnistettiin vuoden 2016 lopulla. Ne ovat keränneet lähes 500 000 allekirjoitusta vetoomukseen, joka "kehottaa kaikkia insuliinin toimitusketjun yksiköitä, mukaan lukien valmistajat, tukkukauppiaat, PBM: t, vakuutusyhtiöt ja apteekkeja lisäämään huomattavasti läpinäkyvyyttä hinnoittelussa, joka liittyy insuliinin toimittamiseen loppukäyttäjälle. " Vetoomus vaatii myös aiheeseen liittyviä kongressikokouksia, jotka ovat nyt tapahtuneet, mutta johtamatta tähän mennessä paljon konkreettisiin muutoksiin.
Lukuisat yleisökysymykset heijastivat Kowalskin turhautumista. Yksi henkilö kysyi, kuinka monta huoneessa olevaa terveydenhuollon tarjoajaa viettää paljon aikaa insuliinin kohtuuhintaisuuteen ja pääsyyn liittyvien asioiden käsittelyyn, ja näytti siltä, että kaikki kädet nousivat.
Insuliinivalmistajat esillä
Näyttelysalin kerroksessa oli vaikeaa (kuten aina) välttää kolmen suuren insuliinivalmistajan Lillyn, Novon ja Sanofin suurten, räikeiden näyttöjen näkemistä - ja tuntemattomuuden tuntemista. Jotkut sisälsivät seinäkokoisia näyttöjä, joissa mainostetaan potilasapuohjelmia ja kustannussäästökortteja. Sanofi käynnisti myös uuden "Diabetes Your Type" -kampanjan, jonka tarkoituksena oli ottaa huomioon PWD-potilaiden henkilökohtaiset tarpeet, kuten kohdassa "Diabetes voi vaihdella". Samaan aikaan Lillyn muhkeat matot johtivat osallistujat ylös portaikkoa katsomaan virtuaalista "Alcatrazia" - yhtä San Franciscon nähtävyyksistä. Kaikille, jotka ajattelevat potilaista, jotka kamppailevat saadakseen elämänsä tarvitsemaa insuliinia, vankilan analogia ei ollut imarteleva.
Monet osallistujat kuulivat kuulla, että nämä jutut tuntuivat vain hyvin kuuroilta.
Useampi kuin yksi HCP, jonka kanssa puhuimme tai jonka kuulimme, huomautti, että ehkä kongressin kansan olisi pitänyt tehdä erityinen matka ADA: n messuhalliin nähdäksesi massiiviset esitykset, joita insuliinivalmistajilla oli siellä.
Kukaan kolmesta suuresta insuliinivalmistajasta ei ollut osa ainoaa sunnuntaina pidettyä insuliinin kohtuuhintaisuusistuntoa. Sen sijaan heidän etujaan edusti PhRMA-kaupparyhmän johtaja, joka edustaa lääketeollisuutta yleensä.
Novo Nordisk järjesti pienen potilasasiantuntijoiden kokouksen kuullakseen heidän näkökulmansa insuliinin kohtuuhintaisuuteen. Oma Amy Tenderich osallistui siihen yhdessä Kelly Close ofin kanssa diaTribe ja David Edelman Diabetes päivittäin. Novon kansalaiset pyysivät asianajajia auttamaan heitä levittämään sanaa omista NovoCare-rahoitusapuohjelmistaan ja antamaan aihetta koskevia tietoja, jotka he voisivat kanavoida suoraan toimitusjohtaja Lars Sørensenille. Kokouksen jälkeen olemme DiabetesMine lähetti heille luettelon ihmisiltä kärsivistä ihmisistä, koska heillä ei ole varaa insuliiniin, ja pyysi apua, jota he voisivat mahdollisesti tarjota tämän kriisin lievittämiseksi Amerikassa.
Mitä hyötyä innovaatioista on ilman pääsyä?
Esittäjät tunsivat varmasti runsaasti pääsyn esteitä kaikkialla; tuntui siltä, että jokaisessa uuden tekniikan tai työkalun maininnassa oli tähti, joka huomautti, että "tämä on hyödyllistä vain, jos ihmiset voivat saada sen."
Yritä esimerkiksi keskustella tulevasta Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri -insuliinista (URLi), joka on myöhäisvaiheen kliinisissä tutkimuksissa ja joka esiteltiin tässä ADA 2019 -tapahtumassa, ilman että huoneessa olevat ihmiset ihmettelevät, kuinka edullinen se on ihmisille, jotka ovat jo kamppailee maksamaan tarvittavista lääkkeistään elääkseen. Kysymys herätti myös, miksi monet T2-potilaat, jotka saattavat tarvita insuliinia, mutta pelkäävät, että lääkärit leimaavat "epäonnistumisia", haluavat kääntyä lainkaan tämän uuden insuliinin puoleen, jos heillä ei ole edes varaa siihen.
T1D-pörssin esittämä tutkimus osoitti, että PWD: t välttävät lääkäreitään ja CDE: itään, koska heillä ei vain ole varaa käynteihin. Käyntien väliset erot vaihtelivat 101 päivästä 135 päivään huolimatta kansainvälisistä ja ADA: n suosituksista T1D-lapsille ja aikuisille vierailla lääkäreillään kolmen tai kuuden kuukauden välein.
Toronton tohtori Daniel Drucker huomautti, että riippumatta siitä, kuinka paljon puhumme "innovaatioista" näinä päivinä, mikään niistä ei tarkoita paljoa T1D Exchange -tietojen ja tosiasian vuoksi, että suuri osa PWD: itä ei saavuta A1C-tavoitteitaan tai toivotut diabeteksen tulokset, jotka johtuvat pääsyn puutteesta ja kohtuuhintaisista hinnoista.
Yksi juontaja esitti sen siellä: "Osallistujien kaikista maista, jotka kattavat insuliinin ja yleensä terveydenhuollon kustannukset, on pidettävä Yhdysvaltoja hulluna, kun he näkevät kuinka järjestelmämme on rakennettu ja kuinka korkeat hinnat ovat!"
Jee, häpeä USA: sta.
Hakkerointi kustannussäästöt
Useissa istunnoissa esittäjät tarjosivat vinkkejä terveydenhuollon ammattilaisille auttamaan potilasta, jolla on taloudellista tarvetta. Yksi niistä oli itse asiassa "hakkerointi" idea, jonka sai tohtori Jean Francois-Yale McGillin yliopistosta, joka ehdotti, että lääkärit voisivat määrätä suurempia annoksia SGLT-2-estäjiä (Invokana, Jardiance, Farxiga) tai GLP-1-agonistilääkkeitä, kuten Victoza, Trulicity, Ozempic) potilaille, mutta pyydä heitä leikkaamaan annokset puoleen ja ottamaan ne erikseen - mikä johtaa pienempään kopiointiin, koska annosmäärät olisivat samat. Se on uusi strategia, jota hän käyttää käytännössä, ja hän sanoi, että sillä voi olla dramaattinen ero potilaiden säästämisessä.
Rakastamme kekseliäisyyttä täällä, mutta on tietysti surullista, että lääkäreiden on päästävä "hakkeroimaan reseptejä" vain varmistaakseen, että potilaat saavat asianmukaista hoitoa.
Huomaa, että juuri äskettäin DiabetesMine, julkaisimme luettelon käytännön vinkeistä potilaille säästää rahaa, mukaan lukien linkit erilaisiin Pharma-alennusohjelmiin.
Kaikki nämä toimet ovat tietysti apuvälineitä, jotka eivät todellakaan käsittele terveydenhuollossa kohtaamiamme systeemisiä kysymyksiä.
Bottom Line
Toivomme ADA: n tunnustavan, että pääsyn ja kohtuuhintaisuuden kriittinen kysymys ansaitsee enemmän virallista huomiota kuin yksi istunto, jossa pelaajat olennaisesti taputtelivat itseään ja eivät tarjoaneet muuta kuin samaa edestakaisin, jota olemme kuulleet jo vuosia .
Vaikka organisaatio haluaa mainostaa edunvalvontaa Capitol Hillissä ja muualla, on vaikea ottaa sitä vakavasti, kun he menettävät mahdollisuuden priorisoida asia todella yli 15 000 tämän vuoden konferenssiin osallistuvan lääketieteen ammattilaisen edessä. Ajatelkaapa, jos ADA kutsui toimintaan saadakseen nämä lääkärit, kouluttajat ja asianajajat, jotka ovat kaikki samassa paikassa kerralla ...
Toivomme lisää maan suurimmalta ja vaikutusvaltaisimmalta diabetesorganisaatiolta; toivomme, että he voivat auttaa kuvittelemaan tietä todellisille muutoksille.
.jpg)
