"Jos teini-ikäinen on vaikea, kuvittele olevasi latino-teini-ikäinen, jolla on tyypin 1 diabetes." Hölmö, tiedän. Kaikki nuoret kamppailevat, jotkut voimakkaasti. Silti tiedän, että diabeteksella oli vaikutusta murrosikääni.
Tyypin 1 diabeteksen (T1D) diagnosointi 5-vuotiaana otti taksin varttuessani. Lukio oli minulle karkea. Sormen pistäminen ennen syömistä tai luokkien välillä oli kiusallista, puhumattakaan injektioista.
Onneksi sillä ei näyttänyt olevan merkitystä ystävilleni, mutta se minulle. Piiloutuminen kylpyhuoneen kioskeihin syömään karkkia tuli päivittäin.
Koulun jälkeen äitini kysyi minulta, kuinka verensokerini olivat olleet, ja sanoisin: "Hienoa". Luottamukseni ja ulkonäköni sanoivat kuitenkin toisin. Itse asiassa ansaitsin yli 30 kiloa 9. ja 12. luokan välillä.
Jostain syystä en voinut kietoa mieltäni sen tosiasian ympärille, että T1D kestää ikuisesti. Ei ole parannuskeinoa, ja sen lisäksi minulla ei ollut roolimalleja.
Vanhempani mainitsivat Nick Jonasin ja varmasti, hän on tunnettu julkkis T1D: n kanssa, mutta olin silti onneton. Missä latinot ovat? Miksi monimuotoisuuden puute? Rehellisesti sanottuna, paljon ei ole muuttunut sen jälkeen.
Nopeasti eteenpäin yliopistoon. Olin menossa luokkaan, kun tapasin (ei-latinalaisamerikkalaisen) ystävän, jota en ollut nähnyt vähään aikaan. Vaihdoimme muutaman sanan, ja hän mainitsi, että hänellä oli äskettäin diagnosoitu T1D. Tämä oli lievästi sanottuna odottamatonta.
Jätimme hyvästit ja lupasimme pitää yhteyttä. Yhtäkkiä tajusin, että T1D ei tee eroa rodun, värin, kansallisuuden, iän tai uskonnon perusteella.
Tuolloin päätin, että on aika kohdata demoni ja ottaa haltuuni elämäni. Minulla on diabetes, mutta diabeteksella ei ole minua.
Lähes 60 miljoonaa latinoa asuu Yhdysvalloissa
Vuodesta 2018 Yhdysvaltain väestönlaskentatoimisto ilmoitti, että Yhdysvalloissa asuu 58,9 miljoonaa latinolaista, mikä on 18,1 prosenttia koko maan väestöstä.
Meksikolaiset, puertoricolaiset, kuubalaiset, salvadoralaiset ja dominikaanit ovat Yhdysvaltojen suurimmat latino-väestöryhmät, joissa on yli 2 miljoonaa ihmistä kussakin ryhmässä.
Muut latinolaiset, kuten kolumbialaiset, hondurasalaiset, espanjalaiset, ecuadorilaiset, perulaiset ja venezuelalaiset, muodostavat kussakin alle 1,5 miljoonaa ihmistä.
Kuinka monella prosentilla näistä yhdysvaltalaisista latinoista on diabetes? AARP: n ja Journal of the American Medical Association (JAMA) -lehdessä julkaistujen tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten (CDC) uusien havaintojen mukaan on arvioitu, että 22 prosentilla eli 13 miljoonalla latinolla Yhdysvalloissa on diabetes verrattuna 19 prosenttia aasialaisista, 20 prosenttia mustista ja 12 prosenttia valkoisista.
Tähän mennessä on epäselvää, mikä prosenttiosuus latinoista saa T1D-diagnooseja verrattuna muihin diabetestyyppeihin. Itse asiassa ei ole arvioita siitä, kuinka monella ihmisellä Yhdysvalloissa on T1D.
Epidemiology-lehdessä julkaistu vuoden 2020 tutkimus vahvisti, että "tyypin 1 diabeteksen mellituksen populaation esiintyvyydestä eri latinalaisamerikkalaisissa / latino-ryhmissä Yhdysvalloissa ei ole arvioita"
Tutkittujen 16 415 osallistujan joukosta tutkijat päättelivät kuitenkin, että "latinalaisamerikkalaisista / latinalaisamerikkalaisista ihmisistä, joilla on tyypin 1 diabetes, voi olla heikko glykeeminen hallinta, mikä viittaa potentiaaliseen interventiokohteeseen".
Espanja on toiseksi puhuttu kieli Yhdysvalloissa
Samaan aikaan espanja on toiseksi yleisin kieli Yhdysvalloissa, ja sen arvioidaan olevan 41 miljoonaa.
Vuoden 2018 väestölaskennan mukaan 29,9 miljoonaa espanjankielistä puhuu myös englantia "hyvin" tai "erittäin hyvin". Mutta mitä tapahtuu muille Yhdysvaltojen diabeteksen latinoille, jotka puhuvat vain vähän englantia?
Kielimuurit ovat vakava haaste korkealaatuisen lääketieteellisen hoidon tarjoamisessa.
Toisaalta monet terveydenhuollon laitokset tarjoavat henkilökohtaisia tai etätulkkauspalveluja. Toisaalta käännöstyökalut, kuten Google Translate, ovat lisänneet lääketieteen tarjoajien ja potilaiden tyytyväisyyttä silloin, kun tulkkauspalveluja ei ole saatavilla.
Näistä resursseista huolimatta latinoilla on edelleen riski saada korkeampi A1C-taso kuin ei-latinalaisamerikkalaisilla valkoihoisilla, joilla on diabetes. Muita tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa, ovat:
- työllisyys- ja tulotaso
- diabeteksen koulutusohjelmien saatavuuden puute
Diabetesvälineiden käyttö on suurelta osin kielikysymys
Diabetes Technology & Therapeutics -lehdessä julkaistu viimeaikainen tutkimus viittaa siihen, että latinalaisamerikkalaiset / latinolaiset ja muut ei-valkoiset diabetesta sairastavat ihmiset käyttävät paljon vähemmän todennäköisesti edistyneimpiä diabeteksen työkaluja, kuten insuliinipumppuja tai jatkuvia glukoosimonitoreja (CGM) kuin valkoiset kollegansa.
Tutkimuksen tekijät ehdottavat, että nämä erot eivät perustu vain sosioekonomisiin tai edes diabetekseen liittyviin tekijöihin.
Itse asiassa he julkaisevat toimintakehotuksen: "Tulevassa työssä tulisi tutkia vähemmistöjen mieltymykset, palveluntarjoajan implisiittinen puolueellisuus, systeeminen rasismi ja epäluottamus lääketieteellisiin järjestelmiin auttavat selittämään diabeteksen tekniikan käytön eroja."
Yksi tärkeä tekijä tässä suuntauksessa on kielimuuri, erityisesti potilaan tai potilaan vanhempien käyttämä espanjan kieli ensisijaisena kielenä.
Tulokset sisältävät seuraavat seikat:
- Ihmiset, joilla on T1D ja englanninkieliset vanhemmat, käyttivät todennäköisemmin insuliinipumppuja kuin ihmiset, joilla oli T1D ja espanjankieliset vanhemmat.
- Latinalaiset käyttivät vähemmän todennäköisesti insuliinipumppua tai CGM: ää kuin ei-latinalaisamerikkalaiset valkoiset ihmiset.
Lisäksi pääteltiin, että "rodulliset / etniset erot diabeteksen laitteiden käytössä voivat jatkua alitajuntaan kuuluvilla rodustereotypioilla, jotka palveluntarjoajat arvioivat vähemmistöpotilaiden valmiutta diabeteksen laitteisiin".
Diabetesvälineet eivät ole ”ylellisyyttä”
Tutkimukset viittaavat siihen, että latinoilla on korkeammat diabeteksen komplikaatiot, kuten retinopatia ja neuropatia, jotka johtavat alempien jalkojen amputaatioihin, kuin ei-latinalaisamerikkalaiset valkoiset.
Kysymys kuuluu, mitä voidaan tehdä tämän suuntauksen muuttamiseksi?
Ensinnäkin insuliinipumppuja ja CGM: itä on pidettävä välttämättömänä eikä ylellisyytenä. Näiden lääkinnällisten laitteiden tiedetään johtavan parempaan diabeteksen hallintaan ja vähemmän sairaalavierailuihin.
Kieliesteiden ja diabetesvälineiden, kuten CGM: ien ja insuliinipumppujen, saatavuuden puute on otettava huomioon paitsi jokaisen diabetesta sairastavan latinolaisen, myös lasten hyvinvoinnin vuoksi. kaikki ihmiset elävät diabeteksen kanssa.
Ruoka ja kulttuuri: Kaikki latinot eivät ole samanlaisia
Kaikki tämä on erityisen turhauttavaa minun kaltaisilleni latinolaisille, jotka varttuivat diabeteksessa. Monet ihmiset olettivat minun pitänyt syödä erittäin tiukkaa ruokavaliota. Ei pizzaa, ei soodaa, ja Jumala varjelkoon, ei kakkua syntymäpäiville! Tämä on tietysti liioittelua.
Sillä välin ruoka ja ruoanlaitto ovat latinolaisille keinoja osoittaa rakkautta. Sanoiko joku riisiä ja papuja? Rekisteröidy minut!
Mutta vaikka ruoka ja kulttuuri saattavat kietoutua toisiinsa, se ei välttämättä tarkoita, että se on sama kaikissa Latino-perheissä.
Aivan kuten salvadoralaiset rakastavat pupusaansa, Puerto Ricolaiset eivät todellakaan voi elää ilman sävyjä. Ruoka on varmasti yhteinen nimittäjä latinolaisten keskuudessa, mutta älkäämme sekoittako intohimoamme ruoanlaittoon kulttuuriin. Kaikilla latinoilla ei ole samaa kulttuuria.
Puerto Ricosta kotoisin oleva Mila Ferrer, joka on BeyondType1: n ohjelmapäällikkö ja äiti Jaimelle, jolla diagnosoitiin T1D 3-vuotiaana, on samaa mieltä.
"On välttämätöntä tietää ja ymmärtää, että latinalaisamerikkalaisten välillä on monimuotoisuutta, emmekä ole kaikki samanlaisia", hän sanoo. "Ero diabeteksen esiintyvyydessä latinalaisamerikkalaisten alaryhmien välillä peitetään, kun meidät yhdistetään homogeeniseen ryhmään."
Terveydenhuollon tarjoajien on erityisesti ymmärrettävä, mitä kulttuuri tarkoittaa latinoille, samalla kun tunnustetaan, että emme ole kaikki samanlaisia.
Monilla palveluntarjoajilla on intohimo lääketieteestä, mutta heiltä puuttuu ns. "Kulttuurinen älykkyys".
David Livermore, tohtori Michiganin osavaltion yliopistosta, kuvailee kulttuuritiedon olevan "kyky toimia tehokkaasti kansallisissa, etnisissä ja organisaatiokulttuureissa".
Esimerkiksi monet palveluntarjoajat eivät välttämättä ole tietoisia siitä, että kulttuurinormiemme takia latinot pelkäävät usein käyntiä lääkärin vastaanotolla. Olisin ensimmäinen henkilö, joka nostaa käteni tuohon.
Pelko siitä, että minua tuomitaan glukoosilukujen vuoksi tai kritisoidaan syömiseni vuoksi, sai minut äärimmäisen hermostumaan siihen pisteeseen asti, että halusin "syödä tunteitani" monien vuosien ajan ja piiloutua tarvitsemastani hoidosta.
Siksi edustuksella on merkitystä. Diabetes-yhteisössä tarvitaan lisää latino-ääniä. Se, että minulla on joku etsimään, kun olin teini-ikäinen, olisi auttanut minua saamaan toivoa.
Latino-edustuksen merkitys
Jos teet Google-haun "Latino-julkkikset, joilla on tyypin 1 diabetes", olen varma, että vain yksi nimi tulee näkyviin: Yhdysvaltain korkeimman oikeuden tuomari Sonia Sotomayor.
New Yorkin Bronxissa Puerto Rican vanhemmilta syntyneelle Sotomayorille diagnosoitiin T1D 7-vuotiaana. Jopa pienenä lapsena hän antoi itselleen insuliinikuvan ennen jokaista ateriaa verensokeriensa hallitsemiseksi.
Presidentti Barack Obama nimitti korkeimpaan oikeuteen vuonna 2006, ja Sotomayorista on tullut esimerkki monille latinoille ja T1D-yhteisölle yleensä.
Viime vuonna muistan törmänneen artikkeliin Sotomayorin lastenkirjasta ”Kysy vain! Ole erilainen, ole rohkea, ole sinä. "
Artikkelissa mainitaan, kuinka Sotomayor tuntui innoittamalta kirjoittaa tämän kirjan epämiellyttävän kokemuksen jälkeen ravintolassa. Sotomayor kutsui naisen "huumeriippuvaiseksi", kun hän pisteli itselleen insuliinia, ja hänellä oli valtuudet jakaa tarinansa lasten kanssa, jotka toisinaan ja terveydentilansa takia luultavasti tuntevat olonsa myös erilaisiksi.
On rohkaisevaa nähdä, kuinka T1D ei koskaan pysäyttänyt tätä naista. Joten miksi sen pitäisi pysäyttää meidät kaikki?
Kun kirjoitin tämän artikkelin, tajusin, että oleminen latina T1D: llä ei ole este. Päinvastoin, se motivoi minua jatkamaan eteenpäin.
Enemmän T1D-latinoita on oltava ääni äänettömille. Toisin sanoen tarvitsemme lisää Sonia Sotomayoreita.
Jos hänestä voi tulla ensimmäinen Latina, joka nimitetään Yhdysvaltain korkeimpaan oikeuteen, kuka sanoo, ettemme onnistu?
Gabriela Rivera Martínez on kotoisin San Juanista, Puerto Ricosta, ja on asunut tyypin 1 diabeteksen kanssa 5-vuotiaana. Tällä hetkellä hän on suorittanut maisterin tutkinnon konferenssitulkkauksessa Marylandin yliopistossa, College Parkissa. Espanjan äidinkielenään puhuva Gabriela aikoo keskittyä terveydenhuoltoon ja oikeudelliseen tulkintaan.
