Asuminen tyypin 1 diabeteksen (T1D) kanssa vuonna 2020 sisältää useita merkittäviä tekniikkavaihtoehtoja, jotka auttavat sinua hallitsemaan verensokeriasi päivittäin: pumput, palot, jatkuva glukoosin seurantajärjestelmä (CGM) ja suljetun silmukan järjestelmät, jotka automatisoida osa työstä. Mutta erityisesti naisille kaikki tämä vartalon varusteet voivat olla melko rasittavia ja haastaa heidän mukavuutensa omalla ruumiillaan.
"En halua mainostaa diabetesta kehossani", sanoo Kelly Close, diaTriben perustaja, joka käyttää Omnipod tubeless -insuliinipumppua ja Dexcom CGM: ää. "Minua ei hämmentä diabetekseni, mutta en myöskään pidä liian vaatteiden käyttämisestä, koska ne eivät vain näytä hyvältä diabeteksesi varusteista."
Sulje ei ole yksin. Twitterissä kysyttäessä valtaosa naisista, joilla oli T1D, ilmaisi turhautuneisuutensa mukavuuden puutteesta ja negatiivisista esteettisyyksistä, jotka liittyvät diabeteksen varusteiden käyttämiseen.
Kysymys kuuluu: Onko nykyisen diabetesteknologian puutteet seurausta toiminnallisista suunnitteluvaatimuksista vai liittyykö se siihen, että lääketieteellisen tekniikan suunnittelussa on paljon vähemmän naisia kuin miehiä?
Kuinka usein diabeteksesi tekniikka häiritsee sinua?
Esitimme kysymyksen DiabetesMine Twitter -yhteisölle: Kuinka usein diabeteksesi tekniikka estää kykyäsi käyttää mukavasti mekkoja, hameita, toppeja jne.? Tässä on otos siitä, mitä kuulimme takaisin:
- "Käytän Tandem-pumppua rintaliivien sivuhihnassa niin, että kun käteni ovat alas, se ei ole kovin havaittavissa."
- "Vaihdoin pumpusta takaisin MDI: hen (useita päivittäisiä injektioita) 85% tämän tarkan ongelman takia."
- "Paljon! On tyylejä, joita en edes vaivaudu pukeutumaan, koska tekniikka on niin ilmeistä, ja sitten tunnen vain itsetietoisen. Enimmäkseen mekkoja. "
- "Lähes päivittäin, hahaha."
- "Joo!!! Koko ajan. Olen kokeillut paljon erilaisia asioita, mutta en silti ole löytänyt mitään, josta olen tyytyväinen. "
- "Tämä on elinikäinen ongelma, josta mikään endo ei varoittanut minua."
- "Diabeteksiteknologian käytettävyys on yksi turhauttavimmista näkökohdista, ja se voi jauhaa sinut hieman, varsinkin jos sinulla on muita vaatekaappia rajoittavia asioita, joiden kanssa voit taistella ..."
- "Käytän minua, joka on työnnetty alas leggingsien vyötärönauhaa, ja ollessaan kävelylle he vääntyvät tiensä ylös ja putoavat."
- "Mekot voivat olla hankalia, koska minulla ei ole tarpeeksi tilaa rintaliiveissäni menestyäksesi tässä taktiikassa, mutta löysin käyttämäni liukumattoman jalka-sukkanauhan taskuineen, joka auttaa suurimman osan ajasta. Käytän vatsaani sivustoissani, joten tankkitopit eivät ole olleet ongelma. "
- "Joka päivä! Rakastan yllään mekkoja, mutta minulla ei ole aavistustakaan kuinka tai mihin sijoittaa asia. Edellinen pumppuni oli pienempi, joten se mahtui helposti rintaliiveihini, mutta tämä on vähän isompi ja olen erittäin pieni, joten… adios kaikkiin suloisiin mekkoihini. "
Huomasimme, että Omnipodin käyttäjät ilmoittivat vähiten esteitä diabeteknologiansa ympärillä pukeutumisesta ja pukeutumisesta:
- ”Ei lainkaan Dexcomin ja Omnipodin kanssa olkavarressani. Vaikka en käytä tankkeja tai niukkoja toppeja. "
- "Käytin paljon enemmän mekkoja, kun muutin patch-pumppuun. Aiemmin huomasin, että ei ollut vaivan arvoista vaivautua selvittämään, mihin pumppu varastoidaan. Rintaliivit eivät koskaan toimineet minulle hyvin. Mutta viime aikoina olen käyttänyt pyöräilyshortseja mekkojen alla - loistava RileyLinkin, puhelimen ja avainten kantamiseen. "
- "Olen tällä hetkellä Omnipodissa, joten ei koskaan. Putkien puuttuminen on erittäin hyödyllistä. Tammikuussa olen kuitenkin siirtymässä TSlimiin, joten palaan minulle putkiin, ja olen varma, että vastaukseni muuttuu. Palataan takaisin reikien leikkaamiseen taskuissani. "
- ”Kamppailin aina vaatteissani olevan pumpun kanssa letkun takia! Tyypillisesti turvautunut pumppun käyttämiseen rintaliivissäni piilottaakseen sen. Vaihdettiin Omnipodiin ja elämä on paljon parempi vaatteiden suhteen! Dexcom ei koskaan aiheuttanut minulle mitään ongelmia. "
- "Kun minulla oli putkipumppu, laitoin sen vauvan sukkaan ja kiinnitin sen Spanxini sisäpuolelle aivan lonkkaniivistyksen ytimeen. En voinut nähdä sitä ollenkaan. Nyt olen [Omni] -paloilla, eikä minulla ole lainkaan ongelmia, ja Spanx tasoittaa edelleen podin kolhua, jos se on vartaloani.
- ”Tuskin koskaan ongelma. Rakastan Omnipodiani! "
[Voit lukea lisää vastauksia Twitteristä.]
Naisten puute MedTech-suunnittelussa
Vaikka naisten lukumäärä lääketieteellisen tekniikan suunnittelussa väistämättä kasvaa, useiden vuosikymmenien kattavat luvut ovat pääosin mieskuvaa.
"Vain 18 prosenttia 100: n julkisesti kaupankäynnin kohteena olevan lääketieteellisen laitteen yrityksen johtajaroolista on naisilla, ja vain kolmella yrityksellä on naisjohtaja, Medical Design & Outsourcingin vuosittaisen Big 100: n analyysin mukaan", kertoi Medical Design & Outsourcing vuonna 2019.
Se jatkoi: "Maailman suurimpien MedTech-yritysten 969 johtotehtävästä vain 172 on naisia. Lähes neljänneksellä yrityksistä ei ole naisia johtotehtävissä, ja vielä 24 yrityksessä on yksi naisjohtaja. "
Raportissa todettiin myös, että 2,7 miljoonaa dollaria annettiin 195 lääkärille vuonna 2018 lääketieteellistä tutkimusta varten, ja vain 16 näistä vastaanottajista oli naisia, jotka saivat yhteensä 322 000 dollaria.
Maaliskuussa 2020 Medical Design Briefs kertoi, että Unescon UIS-tietojen mukaan alle 30 prosenttia maailman tutkijoista on naisia. Mutta he piirtävät toiveikkaamman kuvan: "Vaikka naiset ovat edelleen aliedustettuina STEM: n [tiede, tekniikka, tekniikka, matematiikka] aloilla, mukaan lukien lääkinnällisten laitteiden teollisuus, niillä, jotka ovat valinneet tieteen ja tekniikan ammatiksi, on valtava vaikutus… He ovat murtautuneet esteiden läpi kehittyäkseen muutoslaitteita, torjuttaakseen sairauksia ja luodakseen mullistavia materiaaleja. "
Missä Omnipod erottuu
Omnipodin tubeless-insuliinin antojärjestelmä näyttää erottuvan helpoimmin sopeutuvaksi fyysisesti erityisesti naisille, joilla on erityyppisiä ja -tyyppisiä vaatteita.
Ei ole yllättävää, että Bostonissa toimiva Omnipod-valmistaja Insulet tarjoaa myös huomattavasti suuremman osan naisista yrityksessään.
"Se on ehdottomasti 50/50", Dr. Trang Ly, Insuletin varatoimitusjohtaja ja lääketieteellinen johtaja, kertoo DiabetesMine -palvelulle. Ly, kokenut lasten endokrinologi, johtaa ohjelmaa uuden sukupolven Omnipod Horizon Automated Glucose Control -järjestelmän kehittämiseksi.
Kliinisen kehityksen valvonnasta - suunnittelusta tuotetestaukseen - Ly katsoo, että Insulet erottuu suurelta osin naisjohtoisten tiimien vuoksi.
"Teemme asioita hieman eri tavalla Insuletissa, koska meillä on paljon naisia mukana prosessissamme", Ly kertoo. "Teemme paljon käyttäjäkokemusta diabetesta sairastavien ihmisten kanssa, ja tätä johtaa naisinsinööri, joka tekee kaikki markkinatutkimukset."
Yli puolet tästä tutkimusryhmästä koostuu naisista.
"Emme kehity tyhjiössä. Kehitämme paljon käyttäjien vuorovaikutuksessa ”, Ly lisää. "FDA on todella lisännyt käyttökokemuksen merkitystä."
Omnipodin toimitusjohtaja on myös nainen - Shacey Petrovic.
”Yrityksessämme on useita naisjohtajia ... Meillä on hyvin erilainen näkemys. On ehdottoman arvokasta, että organisaatiossasi on naisia. Olemme suunnattu eri tavalla. Ajattelemme eri tavalla kuin miehet. On kriittistä, että sekä näkökulmat että vähemmistöt ovat edustettuina, Ly sanoo.
Hän muistelee entistä johtavaa suunnittelinsinööriä, joka tuli hyvin etuoikeutetusta taustasta. Yhtiö huomasi pian, että tämä henkilö ei tunnistanut, että monilla diabetesta sairastavilla ei ole täydellisiä resursseja eikä heillä ole riittävää pääsyä terveydenhuollon ammattilaisiin ja yleensä terveydenhoitoon ja että monilla ihmisillä eri puolilla maata (ja maapalloa) ei ole korkeakoulututkinnon.
"Diabeteksen kanssa on niin tärkeää ymmärtää, että se vaikuttaa ihmisiin kaikilla elämänaloilla, ja miettiä heidän tarpeitaan", Ly selittää.
Omnipodin parantaminen naisia ajatellen
Esimerkiksi lähelläni Omnipod tuntuu silti liian paksulta käyttääksesi asennettuja vaatteita.
"Toivon, että se olisi pienempi", hän selittää. "Se sopii 200 yksikköön insuliinia, mutta käytän vain 22 yksikköä päivässä, joten en tarvitse niin paljon tilaa insuliinille - vain 66 yksikköä 3 päivässä, ei 200 yksikköä. Se voi olla pienempi. Toivon, että heillä olisi vaihtoehtoja, jotta vähemmän insuliinia käyttävät ihmiset voisivat valita pienemmän palkan. "
Ly korostaa, että Insulet-joukkue ajattelee jatkuvasti, kuinka Omnipodista tulisi pienempi ja ohuempi menettämättä toiminnallisuutta.
"Mottomme on" yksinkertaistaa elämää "- en ajattele" miten saamme insuliinipumpumme toimimaan hienommalla hajoamisella? "Ajattelen" mikä on seuraava innovaatio, joka auttaa vähentämään diabetesta sairastavien ihmisten taakkaa? " ”
Tutkimusryhmä kysyy usein sekä nykyisiä että potentiaalisia käyttäjiä ja kysyy heiltä: "Mikä tekisi diabeteksen elämästäsi paremman?"
He tarkastelevat vastauksia ja päättävät, mitkä ovat mahdollisia ja mitkä eivät.
Yllättäen Ly kuitenkin sanoo, että suurin pyyntö, jonka he saavat kysyttäessään asiakkaitaan, ei koske kokoa, vaan podin liittämistä älypuhelimeen, jotta käyttäjien ei enää tarvitse kantaa ylimääräistä PDM: ää (personal diabetes manager), joka on matkapuhelin.
PDM on kosketusnäyttölaite, joka hallitsee potilaan insuliinin annostelun ohjelmointia. Maailmassa, jossa et koskaan mene mihinkään ilman matkapuhelinta, on ylimääräinen vastuu varmistaa, että PDM menee myös kaikkialle kanssasi ja pysyy ladattuna ja toimivana.
Ly kertoo toivovansa toimittaa uusimman suljetun silmukan älypuhelimen ohjattavan Omnipod-järjestelmän vuoden 2021 ensimmäisellä puoliskolla.
Mitä tulee palkan kokoon, Ly sanoo saavansa pyyntöjä spektrin molemmista päistä - jotkut pyytävät podilta pitämään enemmän insuliinia, koska insuliini loppuu 2 päivän kuluttua, ja jotkut pyytävät sitä pitämään vähemmän, jotta se voi olla pienempi.
"Elektroniikka on tulossa yhä pienemmäksi, joten ajattelemme tapoja pienentää tuotteitamme entisestään, mikä tukisi entisestään naisten tarpeita, jotka yrittävät mukautua vaatetyyliin. Tiedämme, että se on asiakkaidemme pyyntö ja se on luettelossamme. "
Monet käyttäjät eivät ehkä ole tietoisia näistä pyrkimyksistä parantaa tuotteen kulutettavuutta vähitellen, Ly sanoo, ja hänen tiiminsä tekee myös usein pieniä parannuksia, joita ei ehkä ole käyttäjän havaittavissa näkyvästi.
"Suunnittelimme kanyylin uudelleen, jotta sillä olisi parempi insuliinidispersio esimerkiksi ihon alla", Ly kertoo. ”Tämä ilmestyi viime vuonna. Se johti tukkeutumisasteiden (insuliinitukosten) massiiviseen vähenemiseen, mutta tällainen muotoilumuutos ei tee otsikoita. "
Naisten suunnittelemat lisävarusteet diabetekseen
Viimeisten 20 vuoden aikana huomattava määrä yrityksiä on noussut esiin luomalla lisävarusteita, jotta diabeteslaitteet olisivat mukavampia ja houkuttelevampia naisille. Nämä asut ovat usein diabetesta sairastavien naisten tai diabetesta sairastavien lasten äitien perustamia, ja ne tarjoavat kaiken muoti-kantolaukkuista ”laitteen nahkoihin” erikoistuneisiin vaatteisiin.
Jotkut näistä diabetekseen keskittyvistä vaatetus- ja lisävarusteyrityksistä ovat:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky Haima
- Piilossa
- InsulWear
- Myabetic
- Taskun sisävuori
- Pumppaa Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Tyypin 1 vaatteet
- Kohdassa Kesät
Mitä haasteita muotisuunnittelija kohtaa luodessaan diabeteknologiaa ajatellen? DiabetesMine haastatteli ruotsalaisen Anna Sjöbergin "AnnaPS" -sarjan luomisesta tankkitoppeihin, rintaliiveihin, shortseihin ja bikineihin, joissa on erityiset taskut diabeteksen varusteluun.
”Minulla oli tuki suurimmilta insuliinipumppujen toimittajilta, terveydenhuollon ammattilaisilta ja pumpun käyttäjiltä, mutta suurin haasteeni oli turvata vaatteiden toimivuus ja laatu - ja samalla tehdä kestävästä muodista. Ja tehdä tuotteista, jotka näyttävät hyvältä! " Sjöberg sanoo.
Hän korosti, että taskujen fyysinen sijoitus insuliinipumpun kuljettamiseksi on kriittinen; Varmista, että näiden taskujen aukot ovat tarkkojen mittausten sisällä, useita ompelukerroksia.
Varhaisissa malleissa Sjöberg huomasi, että materiaalin, johon pumppu on tarkoitus leikata tai pitää, on oltava huomattavasti vahvempi ja vahvempi kuin tavalliset vaatteet. Esimerkiksi alusvaatteiden vyötärönauhat edellyttivät luotettavampaa joustavaa materiaalia ja huolellista sauman sijoittamista varmistaakseen, että se pystyy käsittelemään enemmän painoa ja voimaa kuin tavalliset alusvaatteet.
"Tehtaan opettaminen tuottamaan näitä vaatteita kävi todella kovassa taistelussa", hän sanoo. ”Se vei paljon enemmän aikaa kuin olisin voinut kuvitella. Tietenkin tämä maksoi minulle paljon rahaa ja valtavan määrän tunteja ilmaiseksi työskentelyä, mutta olin päättänyt tehdä vaatteita, jotka helpottavat insuliinipumpun kantamista. "
Itse laitteiden uudelleensuunnittelua estämättä Sjöberg on edelleen sitoutunut tekemään parhaat mahdolliset lisävarusteet diabetesta sairastaville naisille.
"Unelmani on auttaa kaikkia kantamaan lääketieteellisiä laitteita, mikä tekee niistä mukavan käyttää ja näkymättömiä", hän sanoo.
