On ymmärrettävää tuntea olevansa valmistautumaton diagnoosin jälkeen kroonisesta sairaudesta. Yhtäkkiä elämäsi pysäytetään ja prioriteettisi muuttuvat. Terveytesi ja hyvinvointisi on tärkein painopiste ja energia on omistettu hoidon löytämiselle.
Matka parantumiseen ei ole koskaan helppoa, ja todennäköisesti kohtaat muutaman esteen matkan varrella. Yksi näistä esteistä on tietysti kuinka maksaa kroonisen sairauden hoitokustannukset.
Olosuhteistasi riippuen sinulla voi olla sairausvakuutus ja tarpeeksi tuloja maksaa hoitosi ilman liikaa huolta.
Tai voi olla, että olet 20-luvun puolivälissä, vakuuttamaton, koulussa ja työskentelet osa-aikatyötä 15 dollaria tunnissa. Näin tapahtui Meg Wellsille.
Oli 2013 ja Meg oli juuri aloittanut maisteriohjelman Sonoman osavaltion yliopistossa. Hän opiskeli kulttuuriresurssien hallintaa toivoen eräänä päivänä työskentelevän historiamuseossa kuraattorina.
Meg oli 26, asui yksin ja työskenteli osa-aikatyössä. Hänellä oli vain tarpeeksi rahaa maksaa vuokrastaan ja erilaisista koulumaksuista. Mutta hänen maailmassa oli menossa dramaattinen käänne.
Jonkin aikaa Meg oli kokenut esimerkiksi huonoja ruoansulatushäiriöitä, kaasua ja väsymystä. Hän oli kiireinen työssä ja jatko-opinnoissa, joten hän lykkäsi lääkärin käyntiä.
Marraskuuhun 2013 mennessä hänen oireensa muuttuivat kuitenkin liian pelottaviksi sivuuttamatta.
"Menin kylpyhuoneeseen niin paljon", hän sanoi, "ja silloin aloin nähdä verta, ja olin kuin, OK, jokin on todella, todella väärin."
Haavainen paksusuolitulehdus (UC) on eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa tulehduksen ja haavaumien kehittymisen paksusuolessa. Monissa tapauksissa tauti kehittyy hitaasti ja pahenee ajan myötä.
Tilan tarkkaa syytä ei tunneta, mutta tutkijat uskovat, että genetiikalla, ympäristötekijöillä ja yliaktiivisella immuunijärjestelmällä voi olla merkitystä.
Veri ulosteessa on UC: n yleinen oire. Kun Meg huomasi verta, hän tiesi, että oli aika saada apua.
Megillä ei ollut tuolloin sairausvakuutusta. Hänen oli maksettava satoja dollareita taskusta kaikista lääkärin käynneistä, verikokeista ja ulosteista, joita se tarvitsi oireidensa yleisten syiden sulkemiseksi pois.
Useiden vierailujen jälkeen hänen terveydenhuollon tiiminsä pystyi kaventamaan oireidensa syyn UC: hen, Crohnin tautiin tai paksusuolen syöpään.
Yksi hänen lääkäreistään ehdotti, että voi olla viisasta odottaa, kunnes hänellä on sairausvakuutus, ennen seuraavan vaiheen - kolonoskopian - ottamista. Tämä menettely voi maksaa jopa 4000 dollaria ilman vakuutusturvaa.
Epätoivon hetkessä hän osti sairausvakuutussuunnitelman välittäjältä. Mutta kun hän sai tietää, että se ei kata mitään terveydenhuoltopalveluja alueellaan, hänen oli peruutettava suunnitelma.
"Sen jälkeen vanhempani ottivat haltuunsa, koska olin aivan liian sairas edes käsittelemään sitä", Meg sanoi. "Siihen mennessä minulla oli vain verenvuoto ja minulla oli niin paljon kipua."
Diagnoosin ja hoidon saaminen
Vuoden 2014 alussa Meg ilmoittautui perheensä avustuksella Silver 70 HMO-sairausvakuutussuunnitelmaan Kaiser Permanenten kautta. Kattavuuden ylläpitämiseksi hän maksaa palkkioita 360 dollaria kuukaudessa. Tämä korko nousee 450 dollariin kuukaudessa vuonna 2019.
Hän on vastuussa myös monien lääkkeidensä kopioinnista tai kolmansien osapuolten vakuutusmaksuista, lääkärikäynneistä, avohoidon toimenpiteistä, sairaalahoidosta ja laboratoriotesteistä. Vain osa näistä maksuista lasketaan hänen vuotuiseen omavastuunsa lääkärikäynneistä ja testeistä, mikä on 2250 dollaria. Hänen vakuutusyhtiönsä asettaa myös taskussa maksettavien menojen enimmäismäärän sairaalahoitoihin, joka on 6 250 dollaria vuodessa.
Kun sairausvakuutus oli kädessä, Meg vieraili ruoansulatuskanavan (GI) asiantuntijan kanssa. Hänelle tehtiin kolonoskopia ja ylempi GI-endoskooppi ja hänelle diagnosoitiin UC.
Muutamaa kuukautta myöhemmin hän muutti kotiin asumaan vanhempiensa luokse Vacavilleen Kaliforniaan.
Siihen mennessä Meg oli aloittanut suun kautta otettavan lääkityksen, jota käytetään suoliston tulehduksen hoitoon. Jopa vakuutusturvalla hän maksoi noin 350 dollaria taskusta kuukaudessa tästä hoidosta. Mutta hän meni edelleen paljon vessaan, koki vatsakipuja ja hänellä oli kuumetta muistuttavia oireita, kuten ruumiinsärkyä ja vilunväristyksiä.
Meg oli myös käsitellyt kroonista selkäkipua vuosia. Kun hänellä oli UC-oireita, hänen selkäkipunsa pahensi paljon.
"En voinut kävellä", Meg muisteli. "Olin tasainen maa, en pystynyt liikkumaan."
Hän otti yhteyttä paikallisen sairaalan uuteen GI-asiantuntijaan, joka ohjasi hänet reumatologin luokse. Hän diagnosoi hänelle sakroiliitin, joka on niveltulehdus, joka yhdistää alemman selkärangan lantioon.
Äskettäisessä tutkimuksessa, joka julkaistiin artriitin hoidossa ja tutkimuksessa, tutkijat havaitsivat, että sakroiliitti vaikuttaa lähes 17 prosenttiin UC-potilaista. Yleisemmin niveltulehdus on yleisin ei-maha-suolikanavan komplikaatio IBD: ssä, kertoo Crohnin ja paksusuolitulehduksen säätiö.
Megin reumatologi varoitti häntä, että monet sacroiliitis-hoidossa käytetyistä lääkkeistä pahentavat UC: tä. Infliksimabi (Remicade, Inflectra) oli yksi harvoista lääkkeistä, joita hän pystyi ottamaan hallitsemaan molempia olosuhteita. Hänen pitäisi käydä sairaalassa neljän viikon välein saadakseen infliksimabi- infuusion sairaanhoitajalta.
Meg lopetti suun kautta otettavan lääkkeen ottamisen ja alkoi saada infliksimabin infuusioita. Hän ei maksanut mitään taskusta näistä infuusioista ensimmäisten vuosien aikana. Hänen vakuutusyhtiönsä otti 10 425 dollarin laskun hoitoa kohti.
Megin GI-asiantuntija on määrännyt myös steroidisia peräruiskeita, jotka auttavat vähentämään tulehdusta alemmassa suolistossa. Hän maksoi noin 30 dollaria taskusta, kun hän täytti tämän lääkkeen reseptin. Hänen täytyi täyttää se vain kerran.
Näillä hoidoilla Meg alkoi tuntea olonsa paremmaksi.
"Ajattelin kerran olevan nolla kipua, se on oikeastaan kuin neljä kipuluokassa. Olin juuri tottunut siihen. Ja sitten kun olin saanut lääkitystä, se oli kuin, oi, jumala, olen elänyt niin paljon kipua enkä edes tajunnut sitä. "
Tämä mukavuusjakso ei kestänyt kauan.
Useimmat UC-potilaat kokevat remissioja, jotka voivat kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Remissio on silloin, kun kroonisen sairauden, kuten UC, oireet häviävät. Nämä oireettomat jaksot ovat arvaamattomia. Et voi koskaan tietää, kuinka kauan ne kestävät ja milloin sinulla on uusi soihtu.
Meg koki ensimmäisen remissiokauden toukokuusta 2014 saman vuoden syyskuuhun. Mutta lokakuussa hän koki jälleen UC: n heikentävät oireet. Verikokeet ja kolonoskopia paljastivat korkean tulehdustason.
Loppuvuosien 2014 ja 2015 aikana Meg vieraili sairaalassa useita kertoja hoitamaan soihdutuksen oireita ja komplikaatioita, kuten kipua ja kuivumista.
”Kuivuminen on asia, joka todella saa sinut. Se on kamalaa. "
Hänen GI-asiantuntija yritti hallita tautia reseptilääkkeillä - paitsi infliksimabilla ja steroidisilla peräruiskeilla, myös prednisonilla, 6-merkaptopuriinilla (6-MP), allopurinolilla, antibiooteilla ja muilla. Mutta nämä lääkkeet eivät riitä pitämään häntä remissiossa.
Toisen soihdutuksen ja sairaalahoidon jälkeen vuoden 2016 alussa Meg päätti leikata paksusuolen ja peräsuolen poistamiseksi. Arviolta 20 prosenttia UC-potilaista tarvitsee leikkausta sairauden hoitamiseksi.
Megillä oli ensimmäinen kahdesta leikkauksesta toukokuussa 2016. Hänen kirurginen ryhmänsä poisti paksusuolen ja peräsuolen ja käytti osan ohutsuolestaan "J-pussin" muotoiluun. J-pussi voisi lopulta korvata peräsuolen.
Antaakseen sille aikaa parantua hänen kirurgi kiinnitti ohutsuolensa katkaistun pään vatsan väliaikaiseen aukkoon - stomaan, jonka läpi hän pystyi kulkemaan ulosteen ileostomiapussiin.
Hänelle tehtiin toinen leikkaus elokuussa 2016, jolloin kirurginen tiimi yhdisti ohutsuolensa J-pussiin. Tämä antaisi hänelle mahdollisuuden siirtää uloste enemmän tai vähemmän normaalisti ilman ileostomiapussia.
Ensimmäinen näistä toiminnoista maksoi 89495 dollaria. Tämä maksu ei sisältänyt viiden päivän sairaalahoitoa ja jälkikäteen saatuja testejä, jotka maksoivat vielä 30 000 dollaria.
Toinen leikkaus maksoi 11 000 dollaria, plus 24 307 dollaria kolmen päivän sairaalahoidossa ja testauksessa.
Meg vietti vielä 24 päivää sairaalassa saadakseen hoitoa haimatulehdukseen, pussitulehdukseen ja leikkauksen jälkeiseen ileukseen. Nämä yöpymiset maksoivat hänelle yhteensä 150 000 dollaria.
Meg oli sairaalassa yhteensä kuusi kertaa vuonna 2016. Ennen vierailunsa loppua hän saavutti vakuutusyhtiönsä asettaman vuotuisen rajan, joka koski taskussa tapahtuvia menoja sairaalahoitoihin. Hänen täytyi maksaa vain 600 dollaria ensimmäiseen leikkaukseen.
Hänen vakuutusyhtiönsä otti loput välilehdestä - satoja tuhansia dollareita sairaalalaskuista, jotka hänen perheensä olisi muuten joutunut maksamaan, jos hän ei olisi vakuutettu.
Käynnissä olevat testit ja hoito
Viimeisestä sairaalahoidostaan vuonna 2016 lähtien Meg on ollut lääkkeillä hallitsemaan tilaansa. Hän on myös seurannut huolellisesti tasapainoista ruokavaliota, ottanut probioottisia ravintolisiä ja harjoittanut joogaa pitääkseen suoliston ja nivelet terveinä.
Mikään näistä hoidoista ei ole yhtä kallista kuin sairaalahoidot, mutta hän maksaa edelleen merkittävän määrän kuukausittaisia vakuutusmaksuja, kopiomaksuja ja yhteisvakuutusmaksuja hoidosta.
Hänellä on esimerkiksi ollut vähintään yksi kolonoskopia vuodessa vuodesta 2014. Jokaisesta näistä toimenpiteistä hän on maksanut 400 dollaria taskussa. Hänellä oli myös J-pussi arvioitu leikkauksen jälkeen, mikä maksoi hänelle 1029 dollaria taskussa.
Hän saa edelleen infliksimabin infuusioita nivelkipujen hoitamiseksi. Vaikka hän saa nyt yhden infuusion kahdeksan viikon välein kuuden viikon välein. Aluksi hän ei maksanut mitään taskusta näistä hoidoista. Mutta vuodesta 2017 lähtien, koska heidän vakuutuksensa muuttui, hänen vakuutuspalveluntarjoajansa alkoi soveltaa kolikkovakuutusmaksua.
Uuden yhteisvakuusmallin mukaan Meg maksaa 950 dollaria taskusta jokaisesta saamastaan infliksimabin infuusiosta. Hänen vuotuinen omavastuu ei koske näitä maksuja. Vaikka hän saavuttaakin omavastuun, hänen on maksettava tuhansia dollareita vuodessa näiden hoitojen saamiseksi.
Hän pitää joogaa hyödyllisenä kivun hoidossa ja stressin lievittämisessä. Stressitason pitäminen alhaalla auttaa häntä välttämään soihdut. Mutta joogatunneilla käyminen säännöllisesti voi olla kallista, varsinkin jos maksat pudotuskäynneistä kuukausilippujen sijaan.
"Se on halvempaa, jos ostat kuukauden rajoittamattomasti, mutta yksi tuloksista, joilla saan sairauteni, on se, että en ole mukava ostaa rajoittamattomasti mitään tai ostaa tavaraa etukäteen. Koska joka kerta kun olen tehnyt niin, olen ollut sairaalassa tai liian sairas mennäni tai hyödyntämään ostamaani. "
Meg tekee suurimman osan joogastaan kotona käyttäen 50 dollarin puhelinsovellusta.
Ansaita elantoa
Vaikka Meg pystyi suorittamaan maisterintutkinnon, Meg on löytänyt vaikeaa löytää ja pitää työpaikkaa hallitessaan UC: n oireita ja kroonista nivelkipua.
"Aloitin ajatella treffailua uudelleen, aloin ajatella työpaikkojen, kaiken etsimistä, ja sitten terveyteni alkaa heti heikentyä", Meg muisteli.
Hänestä tuli taloudellinen riippuvuus vanhemmistaan, jotka ovat olleet tärkeä tukilähde hänelle.
Ne ovat auttaneet kattamaan monien testien ja hoitojen kustannukset. He ovat puolustaneet hänen puolestaan, kun hän oli liian sairas kommunikoimaan terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Ja he ovat antaneet henkistä tukea auttamaan häntä selviytymään kroonisista sairauksista hänen elämäänsä kohdistuvissa vaikutuksissa.
"On niin vaikeaa todella saada todellinen kokonaiskuva siitä, mitä tällainen sairaus tekee sinulle ja perheellesi", Meg sanoi.
Mutta asiat ovat alkaneet etsiä. Siitä lähtien, kun Meg oli poistanut paksusuolen ja peräsuolen, hän on kokenut paljon vähemmän GI-oireita. Hän on nähnyt parannuksen nivelkipussaan.
”Elämänlaatu on 99 prosenttia parempi. On yksi prosentti, jonka joku tarkastelee elämääni, jolla on todella hyvä terveys ja jolla ei ole koskaan ollut ruoansulatuskanavan ongelmia - luulisi luultavasti olevani sairas henkilö. Mutta minun näkökulmastani se on paljon parempi. "
Meg on alkanut työskennellä kotona freelance-kirjailijana ja valokuvaajana, mikä antaa hänelle mahdollisuuden hallita missä ja kuinka kauan hän työskentelee. Hänellä on myös ruokablogi, Meg is Well.
Lopulta hän toivoo olevansa taloudellisesti riittävän itsenäinen hoitamaan itse kroonisten sairauksien kanssa elämisen kustannukset.
"Vihaan, että vanhempieni on autettava minua", hän sanoi, "että olen 31-vuotias nainen, jonka on edelleen luotettava vanhempiensa apuun ja taloudelliseen tukeen. Vihaan sitä todella ja haluan yrittää löytää tapa, jolla voin vain ottaa sen kaiken itse. "
