Yleiskatsaus
Toissijainen etenevä multippeliskleroosi (SPMS) voi vaikuttaa kykyyn suorittaa jokapäiväisiä tehtäviä töissä tai kotona. Ajan myötä oireesi muuttuvat. Saatat joutua säätämään päivittäistä rutiiniasi ja ympäröivää ympäristöä vastaamaan muuttuvia tarpeitasi.
Voit suorittaa useita vaiheita SPMS: n hallitsemiseksi ja elämänlaadun ylläpitämiseksi. Voit harkita tiettyjen elämäntapatapojen muuttamista, majoituksen pyytämistä työpaikalla, asuintilan säätämistä ja paljon muuta.
Ota hetki oppia joistakin strategioista, joita voit käyttää helpottamaan elämää SPMS: n avulla.
Harjoittele yleistä terveellistä elämäntapaa
Kun sinulla on krooninen tila, kuten SPMS, terveelliset tavat ovat välttämättömiä pysyä hyvässä kunnossa ja hallita oireitasi.
Tasapainoisen ruokavalion syöminen, pysyminen aktiivisena ja painon hallinta voivat auttaa parantamaan energiatasoasi, voimaa, mielialaa ja kognitiivista toimintaa. Nykyisistä tottumuksistasi riippuen lääkäri saattaa suositella muutoksia ruokavalioon, liikuntarutiiniin tai painonhallintastrategiaan.
Riittävä lepo on myös välttämätöntä, kun sinulla on SPMS. Jos sinulla on vaikea nukkua tai tunnet itsesi väsyneeksi säännöllisesti, kerro siitä lääkärillesi. Joissakin tapauksissa he saattavat suositella muutoksia nukkumisohjelmaan, makuuhuoneympäristöön tai lääkitysohjelmaan.
On myös tärkeää välttää tupakansavua oireiden rajoittamiseksi ja yleisen terveyden edistämiseksi. Jos tupakoit, kysy lääkäriltäsi vinkkejä ja resursseja lopettamisen helpottamiseksi.
Harkitse liikkumisvälineiden käyttöä
Jos olet menettänyt tasapainosi, kompastunut tai sinulla on vaikea seistä tai kävellä, ilmoita asiasta lääkärillesi tai kuntoterapeutille. He voivat tehdä muutoksia lääkitysohjelmaasi, suositella kuntoutusharjoituksia tai kannustaa sinua käyttämään liikkuvuutta tukevaa laitetta.
Voit esimerkiksi hyötyä seuraavista:
- nilkka-jalkaortoosi (AFO)
- toiminnallinen sähköstimulaatiolaite, joka auttaa aktivoimaan jalkasi lihaksia
- keppi, kainalosauvat tai kävelijä
- skootteri tai pyörätuoli
Yhden tai useamman laitteen käyttö voi auttaa estämään laukaisut ja putoamiset, vähentämään väsymystä ja lisäämään aktiivisuustasoasi. Tällä voi olla huomattava vaikutus kuntoosi ja elämänlaatuasi.
Tee muutoksia kotiisi
Voit säätää asuintilaa auttaaksesi hallitsemaan SPMS-oireita. Sellaiset asiat kuin näön menetys, heikentynyt liikkuvuus ja muut haasteet voivat vaikeuttaa kiertämistä edes tunnetuimmilla alueilla.
Se voi esimerkiksi auttaa:
- Päästä eroon tavaroista, joita et enää tarvitse tai halua. Vähemmän sotkua voi helpottaa etsimäsi ja kodin hoitamista.
- Järjestä säilytystilat, jotta usein käytetyt tavarat ovat helposti käytettävissä. Tämä on erityisen tärkeää, jos portaiden skaalaaminen, korkeiden tilojen saavuttaminen tai raskaiden esineiden nostaminen on vaikeaa.
- Säädä huonekalujen, mattojen ja muiden esineiden sijaintia varmistaaksesi, että sinulla on selkeä polku kävellä tai liikkua pyörätuolillasi.
- Asenna tartuntatangot tai -kaiteet kylpyhuoneeseesi, makuuhuoneeseesi ja muihin tiloihin auttaaksesi sinua seisomaan, istumaan ja liikkumaan turvallisesti.
- Vaihda tai nosta matalat sängyt, tuolit ja wc-istuimet, jotta niistä olisi helpompi nousta. Jos käytät pyörätuolia, saatat joutua säätämään myös pöytien, työtasojen, valokytkinten, puhelimien ja muiden alueiden tai esineiden korkeutta.
- Asenna rampit, hissit tai sähköiset portaiden tuolit, jotta voit kiertää portaita tai kohotettuja sisäänkäyntejä. Liikkumistarpeistasi riippuen saattaa olla hyödyllistä asentaa siirtohissit sängyn, kylpyammeen tai muiden alueiden lähelle.
Asuintiloihisi voidaan tehdä monia muita muutoksia, jotta SPMS: llä olisi turvallisempaa, mukavampaa ja helpompaa navigoida. Saat lisää vinkkejä ja resursseja keskustelemalla toimintaterapeutin kanssa. Ne voivat myös auttaa sinua oppimaan ajoneuvosi muutoksista.
Pyydä majoitusta työpaikalla
Aivan kuten kotisi, työpaikallesi voidaan tehdä monia säätöjä, jotta se olisi turvallisempaa ja mukavampaa SPMS-käyttäjälle.
Yhdysvalloissa monien työnantajien on lain mukaan tarjottava kohtuullinen majoitus vammaisille työntekijöille. Työnantajasi voi esimerkiksi pystyä:
- muokkaa rooliasi tai vastuutasi työssä
- siirtyä kokopäiväisestä osa-aikatyöhön
- antaa sinulle ylimääräistä vapaata lääkärin vastaanotolle tai sairauslomalle
- voit työskennellä kotona satunnaisesti tai säännöllisesti
- siirrä työpöydän tai pysäköintipaikan sijaintia, jotta se olisi helpommin käytettävissä
- asenna tartuntatangot vessoihin, luiskat sisäänkäynneihin tai koneelliset ovenavaimet
Oikeutesi majoitukseen riippuu työnantajastasi ja vammaisuustilastasi.
Jos asut ja työskentelet Yhdysvalloissa, saat lisätietoja oikeuksistasi Yhdysvaltain työministeriön Job Accommodation Network -verkostosta.
Nouto
Nämä ovat vain muutama strategia, joita voit käyttää sopeutuaksesi tarpeisiisi SPMS: n avulla.
Saat lisää vinkkejä ja resursseja keskustelemalla lääkärisi, toimintaterapeutin tai muiden terveydenhuoltotiimisi jäsenten kanssa. Ne voivat auttaa sinua oppimaan säätämään päivittäisiä tapojasi ja ympäristöäsi. He voivat myös suositella apuvälineitä tai muita työkaluja päivittäisten tehtävien suorittamiseen.
