Eräänä aamuna huhtikuussa 1998 heräsin ensimmäisen psoriaasin puhkeamisen peitossa. Olin vain 15-vuotias ja toisen vuoden opiskelija lukiossa. Vaikka isoäidilläni oli psoriaasi, paikat ilmestyivät niin äkillisesti, että ajattelin sen olevan allerginen reaktio.
Ei ollut eeppistä laukaisua, kuten stressaavaa tilannetta, sairautta tai elämää muuttavaa tapahtumaa. Heräsin juuri punaisilla, hilseilevillä pisteillä, jotka valloittivat kokonaan ruumiini ja aiheuttivat minulle voimakasta epämukavuutta, pelkoa ja kipua.
Vierailu ihotautilääkäriin vahvisti psoriaasidiagnoosin ja aloitti minut matkalle kokeilemaan uusia lääkkeitä ja tutustumaan tautiini. Kesti hyvin kauan ymmärtääkseni, että tämä oli sairaus, jonka kanssa elän ikuisesti. Ei ollut parannuskeinoa - ei taikuutta pillereitä tai voidetta, joka tekisi täplät pois.
Kesti vuosia yrittää jokaista ajankohtaista auringon alla. Yritin voiteita, voiteita, geelejä, vaahtoja ja shampoot, jopa käärimällä itseni muovikelmuun, jotta lääkkeet pysyisivät päällä. Sitten se oli kevytkäsittelyssä kolme kertaa viikossa, ja kaikki tämä ennen kuin pääsin Driver's Edille.
Teini-ikäisessä identiteetissä liikkuminen
Kun kerroin ystävilleni koulussa, he tukivat hyvin diagnoosi ja pyysivät paljon kysymyksiä, jotta minusta tuntuisi mukavalta. Suurimmaksi osaksi luokkatoverini suhtautuivat siihen hyvin ystävällisesti. Mielestäni vaikein asia oli muiden vanhempien ja aikuisten reaktio.
Pelasin lacrosse-joukkueessa, ja jotkut vastustajat olivat huolissaan siitä, että pelasin jotain tarttuvaa. Valmentajani aloitti keskustelun vastustavan valmentajan kanssa siitä, ja se ratkaistiin yleensä nopeasti hymyillen. Silti näin ulkonäön ja kuiskaukset ja halusin kutistua kepini taakse.
Ihoni tuntui aina liian pieneltä ruumiilleni. Riippumatta siitä, mitä käytin, kuinka istuin tai valehtelin, en tuntenut oloani omassa ruumiissani oikein. Teini-ikäinen on tarpeeksi hankala ilman, että se peitetään punaisilla täplillä. Taistelin luottavaisin mielin lukion kautta yliopistoon.
Olin melko hyvä piilottamaan paikkani vaatteiden ja meikkien alle, mutta asuin Long Islandilla. Kesät olivat kuumia ja kosteita, ja ranta oli vain 20 minuutin ajomatkan päässä.
Selviytyminen yleisestä käsityksestä
Muistan selvästi ajan, jolloin minulla oli ensimmäinen julkinen kohtaaminen ihoni kanssa muukalaisen kanssa. Kesä ennen lukion lukuvuotta menin ystävien kanssa rannalle. Olin edelleen tekemisissä kaikkien aikojen ensimmäisen soihduni kanssa ja ihoni oli melko punainen ja täplikäs, mutta odotin innolla saavan aurinkoa paikoilleni ja saamaan kiinni ystävistäni.
Melkein heti kun otin rannani peitteen pois, uskomattoman töykeät naiset pilasivat päiväni marssimalla ylös kysyessäni, onko minulla vesirokko vai "jotain muuta tarttuvaa".
Pysähdyin, ja ennen kuin voisin sanoa mitään selitettäväksi, hän jatkoi minulle uskomattoman kovaa luentoa siitä, kuinka vastuuton olin ja kuinka laitoin kaikki ympärilläni olevat ihmiset tarttumaan tautini - etenkin hänen pieniin lapsiinsa. Minua kuoli. Pysäyttäen kyyneleitä, en tuskin voinut saada mitään sanoja sen lisäksi, että heikko kuiskaus, että "minulla on vain psoriaasi".
Toistan tämän hetken uudelleen ja ajattelen kaikkia asioita, jotka minun olisi pitänyt sanoa hänelle, mutta en ollut niin tyytyväinen sairauteni kanssa kuin nyt. Olin vielä vain oppimassa elämään sen kanssa.
Hyväksyn ihon, jossa olen
Ajan myötä ja elämän edetessä sain tietää enemmän kuka olin ja kuka halusin tulla. Tajusin, että psoriaasini oli osa kuka olen ja että oppiminen elämään sen kanssa antaisi minulle kontrollin.
Olen oppinut sivuuttamaan tuntemattomien, tuttavien tai kollegoiden tuijotukset ja huomaamattomat kommentit. Olen oppinut, että useimmat ihmiset ovat vain kouluttamattomia siitä, mikä on psoriaasi, ja että muukalaiset, jotka tekevät töykeitä kommentteja, eivät ole aikani tai energian arvoisia. Olen oppinut mukauttamaan elämäntapani elämään soihdutusten kanssa ja kuinka pukeutua sen ympärille niin, että tunnen itseni luottavaiseksi.
Olen ollut onnekas, että on ollut vuosia, jolloin voin elää kirkkaalla iholla ja hallitsen oireitani tällä hetkellä biologisella aineella. Jopa kirkkaalla iholla psoriaasi on edelleen mielessäni päivittäin, koska se voi muuttua nopeasti. Olen oppinut arvostamaan hyviä päiviä ja perustin blogin jakamaan kokemukseni muiden nuorten naisten kanssa, jotka oppivat elämään oman psoriaasidiagnoosinsa kanssa.
Nouto
Niin monia tärkeimpiä elämäni tapahtumia ja saavutuksiani on tehty psoriaasin kanssa matkan varrella - valmistumiset, promit, uran rakentaminen, rakastuminen, naimisiinmeno ja kahden kauniin tyttären saaminen. Kesti aikaa rakentaa itseluottamukseni psoriaasiin, mutta kasvoin sen kanssa ja uskon, että diagnoosi on osittain tehnyt minut tänään.
Joni Kazantzis on palkitun psoriaasiblogin justagirlwithspots.com luoja ja bloggaaja, joka on omistettu tietoisuuden lisäämiselle, kouluttamisesta taudista ja jakamaan henkilökohtaisia tarinoita yli 19-vuotisesta psoriaasimatkastaan. Hänen tehtävänsä on luoda yhteisöllisyyden tunne ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin kanssa elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että psoriaasipotilailla on mahdollisuus elää parhaansa elämää ja tehdä oikeita hoitovaihtoehtoja elämälleen mahdollisimman paljon tietoa.
