Jos olet saanut diagnoosin neuromyeliitti optikasta (NMO), on tärkeää saada pätevät terveysasiantuntijat varhaisessa ja jatkuvassa hoidossa.
Hoidon saaminen voi auttaa rajoittamaan relapsien määrää, ehkäisemään mahdollisia komplikaatioita, lievittämään oireita ja parantamaan elämänlaatua.
Ota hetki ja opi, kuinka voit löytää asiantuntijoita tarpeidesi mukaan.
Kuka hoitaa NMO: ta?
NMO on harvinainen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa selkäytimeen ja näköhermoihin, jotka kuljettavat signaaleja silmistä aivoihin. Se voi johtaa näön menetykseen, lihasheikkouteen ja halvaantumiseen. Hoidot auttavat hallitsemaan oireita ja estämään uusiutumisen.
Tärkeimmät NMO: n diagnosointiin ja hoitoon osallistuvat lääkärit ovat:
- neurologit, jotka hoitavat selkäytimeen ja aivoihin vaikuttavia sairauksia
- silmälääkärit, jotka ovat erikoistuneet silmiin vaikuttaviin olosuhteisiin
- fysioterapeutit, jotka voivat suositella harjoituksia liikkuvuuden, joustavuuden, koordinaation ja voiman parantamiseksi
- toimintaterapeutit, jotka voivat suositella harjoituksia, mukautuvia laitteita, ympäristömuutoksia tai muita strategioita fyysisen toiminnan ja kykyjen muutosten hallitsemiseksi
Hoitoryhmäsi voi sisältää myös muita asiantuntijoita, kuten:
- psykiatrit, jotka tarjoavat kivunhoitoa ja kuntoutushoitoa
- mielenterveysasiantuntijat, jotka voivat tarjota käyttäytymisneuvontaa ja muuta tukea hyvän mielenterveyden edistämiseksi
- sosiaalityöntekijät, jotka voivat auttaa sinua oppimaan vammaisetuuksista, työpaikoista tai muista tukipalveluista ja pääsemään niihin
Muut terveydenhuollon ammattilaiset, kuten sairaanhoitajat ja proviisorit, voivat myös tarjota NMO: n hallintaan tarvittavaa hoitoa ja tietoja.
Perushoitolääkäri tai neurologi voi auttaa sinua oppimaan lisää terveydenhuollon ammattilaisista, jotka saattavat olla mukana hoidossasi.
Kuinka löydän asiantuntijan?
Jos lääkäri uskoo, että saatat hyötyä toisen terveydenhuollon ammattilaisen vierailusta, hän voi ohjata sinut asiantuntijalle, jolla on kokemusta NMO: sta.
Pätevän asiantuntijan löytäminen:
- Hae Guthy Jackson Charitable Foundationin Mapping NMO -tietokannasta.
- Tunnista terveydenhuollon ammattilaiset, jotka tekevät parhaillaan kliinisiä tutkimuksia tai ovat kirjoittaneet aikaisempia tutkimuksia NMO: sta. Tee haku "neuromyelitis optica" ClinicalTrials.gov- ja PubMed-tietokannoista.
- Kysy suosituksia muilta ihmisiltä, joilla on NMO, kuten potilastukiryhmien jäseniltä.
- Ota yhteyttä sairaaloihin, yliopistojen terveyskeskuksiin tai muihin alueellasi oleviin hoitokeskuksiin saadaksesi lisätietoja, jos heillä on asiantuntijoita, joilla on kokemusta NMO: sta.
Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä asiantuntijalta?
On hyvä tavata asiantuntija keskustelemaan kokemuksestaan ennen hoidon aloittamista. Harkitse kysyä heiltä:
- Mikä on pätevyytesi?
- Onko sinulla lupa harjoitella tässä osavaltiossa?
- Kuinka paljon kokemusta sinulla on NMO: n hoidosta?
- Oletko julkaissut tutkimusta NMO: sta?
- Onko palveluillesi odotusaikaa? Milloin voin nähdä sinut?
- Kuinka paljon palvelusi maksavat?
- Mitä sairausvakuutusyhtiöitä hyväksyt?
- Pitääkö minun saada lääkäriltäni lähetys nähdäksesi sinut?
Jos sinulla on sairausvakuutus, voit myös ottaa yhteyttä vakuutuspalvelun tarjoajaasi saadaksesi tietää, kattaako vakuutussuunnitelmasi osa tai kaikki asiantuntijan hoitokustannukset.
Jos sinulla ei ole sairausvakuutusta, sosiaalityöntekijä voi auttaa sinua oppimaan taloudellisia tukipalveluja ja käyttämään niitä erikoishoidon kustannusten kompensoimiseksi.
Jos saat hoitoa osana kliinistä tutkimusta, tutkimusryhmän jäsenen tulisi keskustella kanssasi tutkimukseen osallistumisen mahdollisista eduista, riskeistä ja kustannuksista.
Kuinka voin valmistautua vierailuihini asiantuntijan kanssa?
Jotta saat kaiken irti jokaisesta vierailusta, saatat olla hyödyllistä:
- Valmista ennen nimittämistäsi luettelo kysymyksistä, huolenaiheista tai tavoitteista, jotka haluat käsitellä asiantuntijallesi.
- Tee muistiinpanoja tapaamisen aikana tai kysy asiantuntijalta, voitko käyttää puhelinta tai muuta laitetta keskustelun nauhoittamiseen.
- Kysy asiantuntijalta selvitystä, jos hän kertoo tai näyttää sinulle jotain, jota et ymmärrä.
- Tuo ystävä, perheenjäsen tai ammatillinen tukihenkilö kääntämään, tekemään muistiinpanoja tai tarjoamaan muuta apua.
Kerro asiantuntijallesi, ovatko tilasi tai hoitosuunnitelman näkökohdat muuttuneet edellisen vierailun jälkeen.
Asiantuntijan tulee kuunnella tarkasti kaikkia kysymyksiä ja huolenaiheita. Heidän tulee myös yrittää vastata kysymyksiisi ja jakaa tietoja ymmärrettävällä tavalla.
Jos asiantuntijasi ei tunne sinua tukevaksi, voi olla aika etsiä joku muu, joka pystyy paremmin vastaamaan hoitotarpeisiisi.
Nouto
Jos sinulla on diagnosoitu NMO, useita terveydenhuollon ammattilaisia voi olla mukana hoitosuunnitelmassa. Ne voivat sisältää neurologeja, silmälääkäreitä, psykiatreja, fysioterapeutteja ja paljon muuta.
Perusterveydenhuollon lääkäri tai neurologi voi auttaa sinua oppimaan lisää roolista, joka eri ammattilaisilla voi olla hoidossasi.
Kerro hoitoryhmän jäsenille, jos sinulla on kysyttävää tai huolta tilastasi tai hoitovaihtoehdoistasi.
