Olen ylpeä voidessani kertoa, että alkuperäinen tutkimusartikkeli, jossa tutkitaan sosiaalisen median sitoutumisen vaikutusta diabeetikkoon, on nyt verkossa Journal of Diabetes Science & Technology. Viime kesänä toteutetun tutkimuksen otsikko on "Mitä ovat PWD: t (ihmiset, joilla on diabetes, online-tilassa? Netnografinen analyysi").
Netnografia viittaa käyttämäämme nousevaan metodologiaan, johon kuuluu tutkijoiden uppoutuminen ympäristöön - aivan kuten etnografiset tutkijat joskus tekevät afrikkalaisissa kylissä - tarkkailun "syvälle sukellukselle" aiheeseen. Havaitsimme satoja verkkokeskusteluja tunnistaaksemme teemoja, mielipiteitä ja käsityksiä. Voit lukea artikkelin saadaksesi kaikki akateemiset yksityiskohdat.
Eniten olen innoissani siitä vauhdista, jonka tutkimustuloksemme voivat oletettavasti antaa vertaistuen ja verkkoyhteisön toiminnan merkitykselle diabetesta sairastavien ihmisten elämässä! JA korosta vastaavasti myös meitä palvelevien edunvalvonta- ja teollisuusjärjestöjen merkitystä.
Sallikaa minun jakaa se muutamaan perusajatteluun tutkimustuloksistamme:
1. "Näytä minulle tutkimus"
Olen jo vuosia ollut osa ryhmää varhaisia kannattajia, jotka kamppailevat saamaan lääkärit ja muut terveydenhuollon tarjoajat tunnustamaan ja kunnioittamaan online-sitoutumisen arvoa potilailleen. Rallihuutomme oli, että sosiaalisen median pitäisi olla ”osa lääkemääräystä” kaikille, joilla on äskettäin diagnosoitu diabetes (tai epäilemättä mikä tahansa krooninen sairaus), koska tunnustetaan se: lääkkeet ja joukko fyysisiä ohjeita sairautesi hoitamiseksi eivät riitä! Ihmiset tarvitsevat psykologista, sosiaalista ja logistista apua. He tarvitsevat todellisuuden tarkistuksen muilta ihmisiltä, jotka elävät todellisessa maailmassa tämän vaikean tilan kanssa. Ja kaikkien uusien teknologiavalintojen kanssa he tarvitsevat yhä enemmän kokemuksellista panosta sekä vinkkejä ja vihjeitä auttamaan heitä valitsemaan ja käyttämään kaikkea uutta.
Huolimatta haavoista, sosiaalinen media sallii tämän tyyppisen tiedon ja tuen virtuaalisen smorgasbordin - joka on saatavilla kaikkialla maailmassa ympäri vuorokauden ympäri oman kodin mukavasti.
Mutta terveydenhuollon ammattilaiset ovat perinteisesti (ja jotkut jatkavat) vetäytymään takaisin, vedoten tietojen puutteeseen, joka osoittaisi, että online-osallistumisella on kliinisiä / merkittäviä vaikutuksia. Hitaasti keräämme joukkoa tutkimuksia, jotka todistavat siitä, kuinka voimakas SM voi olla potilaiden elämässä.
Olen innoissani siitä, että viimeisimmässä tutkimuksessamme mennään paljon pidemmälle kuin hashtagien tai avainsanojen jäljittäminen, jotta voimme tarttua itse asiassa online-aiheisiin ja päätöksentekoon.
Vaikka yhä useammin tunnustetaan, että verkkoterveysyhteisöt voivat tarjota "potilastietoa" tutkimustietojen saamiseksi, uskon, että tutkimuksemme on yksi harvoista, jonka tarkoituksena on yksinkertaisesti tarkkailla, kuinka PWD: t elävät elämäänsä verkossa ilman erityistä asialistaa, kaupallista tai muuta.
2. Tietysti elämän teemat!
Monille verkossa jo aktiivisille PWD-yrityksille tunnistamamme kuusi suurta elämänteemaa eivät voi olla yllätys. Ne ovat selvästi päällekkäisiä, mutta kukin niistä on itsessään tärkeä ilmiö:
- Huumori
- Diabeettinen ylpeys
- Henkilökohtainen suhde diabeteksen teknisiin laitteisiin
- Vinkkien jakaminen
- Rakennusyhteisö
- Tuuletus
Tutkimuksessamme käsitellään melko yksityiskohtaisesti jokaista näistä aiheista ja annetaan erityisiä esimerkkejä. Puhumme myös siitä, kuinka yhdestä asiasta voi tulla katalysaattori toiselle ... esimerkiksi kuinka tuuletus saa joskus ihmisiä keskustelemaan ja luomaan sitten positiivisia ratkaisuja diabeteksen ongelmiin.
Kun esitin tämän tutkimuksen alun perin DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumassa vuonna 2017, monet läsnäolijat, jotka ovat kliinikkoja tai teollisuuden kansalaisia, sanoivat lähinnä: "Kiitos - potilaan sosiaalisen median suhteellisista eduista puhutaan paljon, mutta emme koskaan saa nähdä, mitä verkossa todella tapahtuu ... ”Monet ihmiset kertoivat meille, että tutkimus oli silmää avaava ja toi lopulta inhimillisen kosketuksen kaikkeen tähän kyberavaruudesta.
Huomaa: Näin tapahtuu, kun laitat viestinnän tutkijat (toisin kuin lääketieteelliset tutkijat) työhön 😉
3. vinkkejä, temppuja ja hakkereita
Kaukana yhteisöllisyyden tarjoamisesta ja tarjoamisesta, löysimme todisteet siitä, että PWD: t toimivat kirjaimellisesti vuorokauden ympäri vuorokauden ympäri tekevänä teknisenä tukena, kysyvät ja vastaavat kysymyksiin eri muodoissa.
Tietenkin uskomattoman aktiiviset Nightscout- ja #WeAreNotWaiting DIY -teknologiayhteisöt ovat erottuvia esimerkkejä tästä. Mutta havaitsimme, että kuvalliset ja video-oppaat kaikenlaisista D-työkaluista ja tehtävistä ovat uskomattoman yleisiä, ja näimme ihmisten alkavan käyttää uutta Facebook Live -ominaisuutta myös hetkelliseen apuun.
Ihmiset esittävät toisilleen yksityiskohtaisia, tyhjiä kysymyksiä, kuten: "Kuinka vältät arpien muodostumisen insuliinipumpun sijoituspaikoista?" tai "Kuinka asetat CGM-anturin käsivarteen ilman apua?" tai "Kuinka voin hakea diabeteksen hälytyskoiraa?"Mielenkiintoista on, että näimme paljon enemmän PWD: tä, jotka esittivät kysymyksiä kuin vastaamme niihin, mikä osoittaa voimakasta "täyttämätöntä tarvetta" reaalimaailman lisäkoulutukseen ja -tukeen.
4. Vaikutus diabeteksen asiakkaisiin
Viimeiseen kohtaan liittyen havaitsimme paljon todisteita siitä, että sosiaalinen verkko antaa PWD-laitteiden vaikuttaa toistensa valintoihin, mikä vaikuttaa laitteiden, huumeiden ja palvelujen markkinoihin.
Ihmiset etsivät epätoivoisesti todellista kokemusta ja tuotearvioita, ennen kuin he päättävät kokeilla uutta diabeteksen työkalua - varsinkin kallista, kuten pumppua tai CGM: ää, joka on monivuotinen sitoutuminen. Ja vaikka voit lukea verkosta runsaasti tuotearvioita kaikesta purukumista autoihin, on ollut lähes mahdotonta löytää tätä rehellistä palautetta lääkinnällisistä laitteista - vasta viime aikoihin saakka potilaan sosiaalisen median tullessa voimaan.
PWD-laitteiden jakamat kuvat ja arvostelut aiheuttavat vaikutusaaltoja - kirjaimellisesti joissakin tapauksissa siihen pisteeseen asti, että pyydetään toisiltaan erityisiä neuvoja ostopäätöksistä (ts. "Pitäisikö minun saada OmniPod?").
Tietysti tämä ylittää kommentit yleisissä ostosivustoissa, kuten Amazon, koska lääkinnällinen laite on niin tärkeä elämän päätös!
5. Kuinka yritykset voivat saada sitoutumisen oikein
Olemme viime aikoina puhuneet paljon diabeteksen "kuluttajahoidosta" - käsityksestä, että diabetes on yleistymässä, ja potilaat nähdään lopulta suorana kuluttajana. Tämä muutos oli hyvin ilmeinen Netnography-tutkimuksessamme.
Kun on kyse teollisuudesta, joka on osa kaikkea tätä verkkoyhteisön välistä vuorovaikutusta, havaitsimme, että se voidaan ottaa hyvin vastaan, jos heidän osallistumisensa tulee olemaan todistusvoimainen ja siinä käsitellään todellisia kysymyksiä pelkästään tuotemarkkinoinnin ulkopuolella. Esimerkiksi:
Yksinkertainen jakaminen toimistojesi tapahtumille tiettynä päivänä, ts. "Hei, kuvaamme tänään videota", auttaa laittaa ihmiskuvan organisaatioon
Suunnitelmien ja tekniikan "kurkistaminen konepellin alle" antaminen julkaisemalla yksityiskohtaisia kuvia havainnollistaa kunnioitusta ja halua potilasyhteisön panokseen
Toiminta koulutuksen lähteenä tarjoamalla suhteellista, hyödyllistä tietoa Infographic-muodossa, usein Pinterestissä ja Instagramissa, on erittäin arvostettu
Potilaan edunvalvontaliikkeiden tunnistaminen ja tukeminen (jos eturistiriitoja ei ole) rakentaa valtavaa hyvää tahtoa
Tutkimuksen johtopäätöksen viimeisessä virkkeessä todetaan seuraavaa:
"Terveydenhuollon tarjoajien ja teollisuuden myyjien olisi yhtä hyvä kunnioittaa potilaan sosiaalisen median periaatteita ja alkaa ajatella sitä tärkeänä resurssina sekä PWD: n elämänlaadulle että kriittiselle asiakkaan vuorovaikutukselle."
Tämä noin tiivistää sen, IMHO.
Suuret kiitokset Journal of Diabetes Science & Technology tämän työn arvon tunnistamiseksi.