"Todellisessa maailmassa ei ole erityisiä saksia."
Löysin rakkauteni kirjallisuuteen ja luovaan kirjoittamiseen lukion lukuvuoden aikana C: n AP: n englantilaisessa luokassa.
Se oli ainoa luokka, johon voin fyysisesti osallistua, ja silloinkin tein sen yleensä vain kerran viikossa - joskus vähemmän.
Käytin kevyttä matkalaukkua rullana reppuun, joten minun ei tarvinnut nostaa sitä ja riskin vahingoittaa niveliäni. Istuin pehmustetussa opettajan tuolissa, koska opiskelijoiden tuolit olivat liian kovia ja jättivät mustelmia selkärankaani.
Luokkaan ei päässyt. Erosin. Mutta ei ollut mitään muuta, mitä koulu voisi tehdä minulle.
Herra C pukeutui lehmänasuun joka perjantai ja soitti Sublimeä stereotilassa ja antoi meidän opiskella, kirjoittaa tai lukea. Minulla ei ollut lupaa olla tietokonetta muistiinpanojen tekemiseen, ja kieltäytyin olemasta kirjuri, joten istuin enimmäkseen siellä en halunnut kiinnittää huomiota itselleni.
Eräänä päivänä herra C käveli luokseni, huuli synkronoituna kappaleen räjäytykseen, ja kyykistyi tuolini viereen. Ilma haju kuin liitu ja vanhat kirjat. Vaihdoin istuimellani.
"Maanantaina koristelemme valtavan julistetaulun suosikki lainauksillamme Sir Gawainilta", hän sanoi. Istuin hieman korkeammalla, nyökkäsi, tunsin olevani tärkeä, että hän kertoi minulle tämän - että hän tuli puhumaan minulle. Hän kumarsi päätään lyöntiin ja avasi suunsa:
"Aiomme kaikki istua lattialla piirtää, joten sinun pitäisi ohittaa tämä, ja lähetän sinulle vain kotitehtävät. Älä huoli siitä. "
Herra C taputti tuolini selkänojaa ja alkoi laulaa ääneen kävelemällä pois.
Tietysti oli käytettävissä olevia vaihtoehtoja. Voisimme laittaa julisteen pöydälle minun korkeudellani. Voisin piirtää osan siitä ylös tai erilliselle arkille ja kiinnittää sen myöhemmin. Voisimme tehdä toisenlaisen toiminnan, johon ei liittynyt hienoa motorista taitoa tai taipumista. Voisin kirjoittaa jotain. Voisin, voisin…
Jos olisin sanonut jotain, olisin ollut liikaa vaivaa. Jos pyytäisin majoitusta, rasittisin rakastamani opettajaa.
Tyhjennin. Uponnut tuoliini. Kehoni ei ollut tarpeeksi tärkeä siihen. En uskonut olevani tarpeeksi tärkeä - ja mikä pahempaa, en halunnut olla.
Maailmamme, maamme, kadut, kotimme eivät ole helposti käytettävissä - ei ajattelematta, ei ilman pyyntöä.
Tämä vahvistaa tuskallista ajatusta siitä, että vammaiset ruumiit ovat taakkoja. Olemme liian monimutkaisia - liikaa vaivaa. Velvollisuutemme on pyytää apua. Majoitukset ovat sekä välttämättömiä että haitallisia.
Kun liikkuu työkykyisenä, näyttää siltä, että vammaisille on jo olemassa sopivat majoitustilat: luiskat, hissit, ensisijaiset metroistuimet.
Mutta mitä tapahtuu, kun luiskat ovat liian jyrkkiä? Hissit ovat liian pieniä pyörätuolille ja talonmiehelle? Lavan ja junan välinen rako on liian rosoinen ylittääkseen laitetta tai runkoa vaurioimatta
Jos taistelisin muuttaakseni kaiken, mikä ei ollut vammaisen ruumiini saatavissa, minun olisi muovattava yhteiskunta lämpimien kämmenteni väliin, venytettävä sitä kuin kitti ja muotoiltava uudelleen sen koostumus. Minun olisi kysyttävä, tehtävä pyyntö.
Minun olisi oltava taakka.
Tämän taakan tunteen monimutkainen näkökohta on, että en syyttää ympärilläni olevia ihmisiä. Herra C: llä oli oppitunnisuunnitelma, johon en mahtunut, ja se oli minulle ok. Olin tottunut sulkemaan itseni pois esteettömistä tapahtumista.
Lopetin käymästä kauppakeskuksessa ystävien kanssa, koska pyörätuolini ei mahtunut helposti kauppoihin, enkä halunnut heidän menettävän alennushintoja ja korkokenkiä. Pysyin kotona isovanhempieni luona neljäntenä heinäkuuta, koska en voinut kävellä kukkuloilla nähdäksesi ilotulitus vanhempieni ja nuoremman veljeni kanssa.
Kulutin satoja kirjoja ja piiloutuin peitojen alle sohvalle, kun perheeni meni huvipuistoihin, lelukauppoihin ja konsertteihin, koska jos olisin mennyt, en olisi voinut istua niin kauan kuin he halusivat jäädä . Heidän olisi pitänyt lähteä minun takia.
Vanhempani halusivat veljeni kokevan normaalin lapsuuden - jolla on keinut, kaavittuja polvia. Sydämessäni tiesin, että minun on poistettava itseni tällaisista tilanteista, jotta en pilaisi sitä kaikille muille.
Kipuni, väsymykseni ja tarpeeni olivat taakka. Kenenkään ei tarvinnut sanoa tätä ääneen (ja ei koskaan sanottu). Tämän näytti minulle pääsemättömän maailmamme.
Vanhetessani läpäisin itseni yliopistoon, nosin painoja, kokeilin joogaa, työskentelin voimani parissa, pystyin tekemään enemmän. Ulkopuolelta tuntui siltä, että olin jälleen työkykyinen - pyörätuolin ja nilkan tuet keräsivät pölyä - mutta todellakin olin oppinut piilottamaan tuskan ja väsymyksen voidakseni liittyä hauskoihin aktiviteetteihin.
Teeskentelin, etten ollut taakka. Luulin olevani normaali, koska se oli helpompaa.
Olen tutkinut vammaisten oikeuksia ja puolustanut muita koko sydämestäni, intohimo, joka palaa erityisen kirkkaana. Huudan, kunnes ääneni on raaka, että olemme myös ihmisiä. Ansaitsemme hauskaa. Pidämme musiikista, juomista ja seksistä. Tarvitsemme majoitusta tasaiselle pelikentälle, jotta voimme tarjota reiluja ja helposti saatavilla olevia mahdollisuuksia.
Mutta kun on kyse omasta ruumiistani, sisäistetty kyvykkyyteni istuu kuin raskaat kivet ytimessäni. Huomaan houkuttelevani suosiota ikään kuin ne olisivat pelihallilippuja.
Voitteko laittaa astiat pois? Voimmeko pysyä tänä iltana? Voitteko ajaa minut sairaalaan? Voitteko pukeutua minuun? Voitteko tarkistaa olkapääni, kylkiluut, lonkat, nilkat, leuan?
Jos kysyn liikaa, liian nopeasti, liput loppuvat.
Tulee kohta, jossa auttaminen tuntuu ärsytykseltä, velvollisuudelta, hyväntekeväisyydeltä tai eriarvoisuudelta. Aina kun pyydän apua, ajatukseni kertovat minulle, että olen hyödytön ja tarvitseva ja paksu, raskas taakka.
Pääsemättömässä maailmassa mistä tahansa tarvitsemastamme majoituksesta tulee ongelma ympärillämme oleville ihmisille, ja me olemme taakkoja, joiden on puhuttava ja sanottava: "Auta minua".
Ei ole helppoa kiinnittää huomiota kehoomme - asioihin, joita emme voi tehdä samalla tavalla kuin työkykyinen henkilö.
Fyysiset kyvyt määräävät usein kuinka hyödyllinen joku voi olla, ja ehkä tätä ajattelua on muutettava, jotta voimme uskoa, että meillä on arvoa.
Olen lastenhoitajana perheelle, jonka vanhimmalla pojalla oli Downin oireyhtymä. Kävin hänen kanssaan koulussa auttamaan häntä valmistautumaan päiväkotiin. Hän oli luokkansa paras lukija, paras tanssija, ja kun hänellä oli vaikeuksia istua paikallaan, me kaksi nauroimme ja sanoimme, että hänellä oli muurahaisia housuissaan.
Käsityöaika oli hänelle kuitenkin suurin haaste, ja hän heitti sakset lattialle, repi paperinsa, repäisi ja kyyneleet kastelivat kasvonsa. Toin tämän hänen äidilleen. Ehdotin esteettömiä saksia, joita hänen olisi helpompi liikkua.
Hän pudisti päätään, huulet tiukasti. "Todellisessa maailmassa ei ole erityisiä saksia", hän sanoi. "Ja meillä on suuria suunnitelmia hänestä."
Ajattelin, Miksi todellisessa maailmassa ei voi olla "erikoissaksia"?
Jos hänellä olisi oma pari, hän voisi viedä heidät mihin tahansa. Hän pystyi saamaan tehtävän valmiiksi haluamallaan tavalla, koska hänellä ei ollut yhtä hienoa motorista taitoa kuin muilla luokkansa lapsilla. Se oli tosiasia, ja se on okei.
Hänellä oli paljon enemmän tarjottavaa kuin fyysiset kykynsä: vitsinsä, ystävällisyytensä, muurahaishousutanssit. Miksi sillä oli merkitystä, jos hän käytti hiukan helpommin liukuvia saksia?
Ajattelen paljon tästä termistä - "todellisesta maailmasta". Kuinka tämä äiti vahvisti omat uskomukseni ruumiini. Että et voi olla vammainen todellisessa maailmassa - ei pyytämättä apua. Ei ilman kipua ja turhautumista ja taistelua työkaluista, jotka ovat välttämättömiä menestyksemme kannalta.
Todelliseen maailmaan ei tiedetä pääsyä, ja meidän on valittava, pakotetaanko itse siihen vai yritetäänkö muuttaa sitä.
Todellinen maailma - kykenevä, syrjäytyvä, rakennettu asettamaan fyysiset kyvyt etusijalle - on lopullinen taakka vammaisille ruumiillemme. Ja juuri sen vuoksi sitä on muutettava.
Aryanna Falkner on vammainen kirjailija Buffalosta, New Yorkista. Hän on MFA-ehdokas kaunokirjallisuudessa Ohion Bowling Greenin valtionyliopistossa, jossa hän asuu sulhasensa ja heidän pörröisen mustan kissansa kanssa. Hänen kirjoituksensa on ilmestynyt tai on tulossa Blanket Sea and Tule Review -lehdessä. Löydä hänet ja kuvia kissastaan Twitterissä.
-and-should-you-take-it.jpg)
