"Minusta tuntuu siltä, että autan itseäni 16 vuotta sitten, kun en tuntenut ketään MS: tä tai mitä tehdä tai mikä uusiutuminen edes oli."
Toisen vuoden korkeakoulun aikana vuonna 2004 Elizabeth McLachlan alkoi tuntea puutumista ja pistelyä jaloissaan.
"Kävin opiskelijoiden terveyskeskuksen lääkärin luona ja hän ehdotti ibuprofeenin ottamista kolme kertaa päivässä. Noin kuukauden kuluttua tunne tuntui häviävän ”, McLachlan sanoo.
Muutama kuukausi myöhemmin hän kuitenkin meni yöllä kelkkailemaan ystäviensä kanssa Utahissa sijaitsevan koulunsa lähellä ja sai vaatteita. Vaikka hän pystyi liikkumaan tapahtuman jälkeen, hän tunsi puutumista koko ruumiinsa vasemmalla puolella.
Koululääkäri ohjasi hänet neurologin luokse, joka suositteli hänelle magneettikuvaa.
”Päätin poimia raportin tuoda lääkärilleni ja luin diagnoosin, multippeliskleroosi (MS), kun kävelin takaisin asuntolaani. Vanhempani olivat tulleet Pohjois-Carolinasta, koska he olivat huolissaan, ja heti kun näin heidät, kerroin heille. Se oli kolisevaa ”, McLachlan sanoo.
Järkyttävien uutisten lisäksi hänet tuhosi, että hänen tilansa estänyt häntä käymästä koulumatkalle Intiaan.
"Opiskelin sosiaalista kulttuuriantropologiaa ja aikoinin mennä Etelä-Intiaan tutkimushankkeeseen", hän sanoo. "Sen puuttuminen teki minusta surullisimman, mutta minulla oli upea professori, joka sanoi voivani mennä seuraavalle matkalle sinne."
Hän päätyi käymään kahdella Intian matkalla, kun lääkitys piti soihdut loitolla. Toisen matkan jälkeen hänellä oli kuitenkin uusiutuminen, joka jätti hänet selkäkouristuksiin eikä kyennyt kävelemään.
"Oli liian paljon jäädä kouluun ja palasin kotiin ja valmistuin tutkintoni verkossa", hän sanoo.
Kahden vuoden kuluttua elossa uusiutumisen, McLachlan alkoi tuntea helpotusta. Hän päätti lopettaa lääkityksen kymmeneksi vuodeksi, kun hän yritti hallita tilaansa ruokavaliolla ja liikunnalla. Tuona aikana hän meni naimisiin ja sai kaksi lasta.
”Lääkärini suostui antamaan minun olla lääkkeistä poissa, kunnes olen saanut imetyksen, mutta odotin liian kauan vieroittaessani toisen vauvani ja aloin huomata olevani väsynyt ja väsynyt. Mutta olin myös kiireinen äiti ja yritin jatkaa eteenpäin ”, McLachlan kertoo.
Hän päätti lähteä perhelomalle ja aloittaa hoidon palattuaan.
”Minulla oli uusiutuminen loman jälkeen, joka jätti vaurion aivorungooni. Sen jälkeen minulla oli pysyvä osittainen tunnottomuus jaloissani, jaloissani, käsissäni ja käsissäni, jotka tulevat ja menevät ", hän selittää.
Vuonna 2018 hänen lääkäri määräsi toisen lääkityksen sekä fyysisen ja toimintaterapian, joka auttoi uusiutumisessa.
Löydä tukea ja inspiraatiota puhua
Vuoden 2018 uusiutumisensa aikana McLachlan putosi masennukseen.
”Mieheni ehdotti, että pysyisin vanhempieni luona vähän, jotta saisin tauon lastenhoidosta. Olin huonossa paikassa ja ajan myötä aloin etsiä verkossa MS-tukiryhmiä ”, hän sanoo.
Hän törmäsi ilmaiseen MS Healthline -sovellukseen ja löysi siitä heti mukavuutta.
"Sovellus antoi minulle jotain, mitä minulla ei koskaan ollut - yhteyksiä muihin MS-potilaisiin", hän sanoo. "14 vuoden aikana, jolloin minulla oli MS, olin luultavasti tavannut vain 4 MS-tautia sairastavaa henkilöä. Pidin vaihtaa tarinoita ihmisten kanssa sovelluksessa. Se auttoi minua läpi vaikean ajan elämässäni. "
Hänestä tuli äskettäin yksi sovelluksen lähettiläistä, jonka avulla hän voi johtaa ryhmäkeskusteluja yhteisön jäsenten kanssa eri aiheista, kuten diagnoosi, hoito, ruokavalio, liikunta, suhteet, vanhemmuus, työ ja paljon muuta.
Live-keskustelujen isännöinti on hänen suosikki osa rooliaan.
"Minusta tuntuu siltä, että autan itseäni 16 vuotta sitten, kun en tiennyt ketään MS: tä tai mitä tehdä tai mikä uusiutuminen edes oli", hän sanoo.
"Vaikka asiat selitetään meille lääkärin vastaanotolla, olemme niin hukkua kaikesta tiedosta ja muutoksesta, että on vaikea antaa todellisuuden uppoutua, ennen kuin puhut muiden ihmisten kanssa, joilla on samanlaisia kokemuksia", hän selittää.
Hän nauttii myös todellisten ystävyyssuhteiden rakentamisesta sovelluksen kautta.
”Minulla on paljon viestejä edestakaisin ihmisten kanssa ja olen luonut pitkäaikaiset suhteet muihin MS-potilaisiin. On vaikea löytää muita MS: tä sairastavia äitejä, ja on hämmästyttävää, että meillä on joku, joka ymmärtää pienten lasten kaaoksen ", McLachlan sanoo.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä MS-diagnoosia tai pitkäaikaista matkaa yksin. Ilmaisen MS Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista MS-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Löytää hänen äänensä asianajajana
Liittyminen MS Healthlineen motivoi häntä tulemaan MS: n puolustajaksi myös muilla tavoin. Hänestä tuli hiljattain kiinnostunut regeneratiivisesta lääketieteestä ja hän osallistuu remyelinointilääkkeen kliiniseen tutkimukseen.
“Sain 12 infuusiota ja olen nyt siinä vaiheessa, kun he seuraavat minua kuuden kuukauden ajan. Olen huomannut jonkin verran parannusta, mutta en tiedä onko lumelääke vai ei ”, McLachlan sanoo.
Hänet kutsuttiin puhumaan NoStressMS-vlogissa puhumaan kokemuksestaan kliinisessä tutkimuksessa, ja seurauksena ihmiset alkoivat tavoittaa hänet keskustelemaan kliinisistä tutkimuksista, joihin he olivat osa.
"Aloitin Facebook-ryhmän nimeltä Remyelination - tavoitteleminen mahdollisille multippeliskleroosissa, joten ihmisillä on paikka vertailla ja verrata kokemuksiaan osallistumalla kokeisiin", hän sanoo.
Kuinka muiden auttaminen on auttanut häntä
Yhdessä Facebook-ryhmä ja MS Healthline -sovellus ovat muuttaneet tapaa, jolla McLachlan kokee itsensä.
”Kun olet potilas, tottuu ottamaan tietoja lääkäriltä. He kertovat sinulle mitä tehdä ja kuuntelet. Se voi olla tavallaan passiivista ”, hän sanoo.
Vaikka hän ei ole lääkäri, suurlähettiläänä McLachlan arvostaa tietojen, resurssien ja henkilökohtaisten kokemusten antamista ja vastaanottamista muiden MS-potilaiden kanssa.
"Se on hyvin valtuuttava ja muuttaa näkökulmani MS-potilaana. Minun ei tarvitse vain ottaa apua ihmisiltä, voin myös antaa apua ”, hän sanoo.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyttä, mielenterveyttä ja ihmisten käyttäytymistä koskeviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavasti ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstään tässä.
