Yleiskatsaus
Uuden multippeliskleroosin (MS) diagnoosi voi olla ylivoimainen. Sinulla on todennäköisesti paljon kysymyksiä ja epävarmuustekijöitä siitä, mitä tulevaisuus tuo mukanaan. Voit olla varma, että tonnia hyödyllisiä resursseja on vain napsautuksen päässä.
Pidä nämä MS-resurssit kätevinä silloin, kun tarvitset eniten rohkaisua ja tukea.
1. Kansalliset ja kansainväliset säätiöt
Kansalliset ja kansainväliset jäsenvaltioiden säätiöt ovat omistautuneet auttamaan sinua hallitsemaan tilasi. He voivat tarjota sinulle tietoja, yhdistää sinut muihin, järjestää varainhankintatapahtumia ja rahoittaa uutta tutkimusta.
Jos et ole varma mistä aloittaa, yksi näistä jäsenvaltioista voi todennäköisesti osoittaa oikeaan suuntaan:
- Kansallinen multippeliskleroosiseura
- MS: n kansainvälinen liitto
- Amerikan multippeliskleroosiliitto
- Kansainvälinen progressiivinen MS-allianssi
- Multippeliskleroosisäätiö (MS Focus)
- MS-koalitio
2. Tiedot aktivismista ja vapaaehtoistyöstä
Kun tunnet olevasi valmis siihen, harkitse liittymistä vapaaehtoisryhmään tai osallistumista aktivistiohjelmaan. Tieto siitä, että tekemäsi asia voi vaikuttaa itsellesi ja muille MS: n kanssa eläville, voi olla uskomattoman voimaannuttavaa.
Kansallinen MS-seura on loistava tapa osallistua MS-aktivismiin ja tietoisuuteen. Heidän verkkosivustonsa tarjoaa tietoa siitä, miten voit liittyä taisteluun liittovaltion, osavaltion ja paikallisen politiikan edistämiseksi MS-potilaiden ja heidän perheidensä auttamiseksi. Voit myös etsiä tulevia vapaaehtoistapahtumia omalla alueellasi.
3. RealTalk MS
RealTalk MS on viikoittainen podcast, jossa voit kuulla MS-tutkimuksen ajankohtaisista edistysaskeleista. Voit jopa keskustella joidenkin MS-tutkimukseen omistautuneiden neurotieteilijöiden kanssa. Jatka keskustelua täällä.
4. MS-yhteisö Healthlinesta
Healthlinen oma MS-yhteisösivu Facebookissa antaa sinun lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja olla vuorovaikutuksessa MS-potilaiden kanssa. Sinulla on myös helppo pääsy artikkeleihin lääketieteellisestä tutkimuksesta ja elämäntapaan liittyvistä aiheista, jotka voivat olla hyödyllisiä.
5. MS-navigaattorit
MS-navigaattorit ovat ammattilaisia, jotka voivat tarjota sinulle tietoa, resursseja ja tukea MS-elämän kanssa. Ne voivat esimerkiksi auttaa sinua löytämään uuden lääkärin, saamaan vakuutuksen ja suunnittelemaan tulevaisuutta. Ne voivat myös auttaa sinua jokapäiväisessä elämässä, mukaan lukien ruokavalio, liikunta ja hyvinvointiohjelmat.
Voit tavoittaa MS Navigatorin soittamalla heidän maksuttomaan numeroonsa 1-800-344-4867 tai lähettämällä sähköpostia sähköpostitse tämän online-lomakkeen kautta.
6. Uudet kliiniset tutkimukset
Jos haluat liittyä kliiniseen tutkimukseen tai haluat vain seurata tulevan tutkimuksen edistymistä, National MS Society voi osoittaa sinut oikeaan suuntaan. Heidän verkkosivustonsa kautta voit etsiä uusia kliinisiä tutkimuksia sijainnin, MS-tyypin tai avainsanan mukaan.
Voit myös kokeilla hakua osoitteesta ClinicalTrials.gov. Tämä on kattava luettelo kaikista menneistä, nykyisistä ja tulevista kliinisistä tutkimuksista. Sitä ylläpitää National Institute of Healthin kansallinen lääketieteellinen kirjasto.
7. Farmaseuttiset potilasapuohjelmat
Useimmilla lääkeyrityksillä, jotka valmistavat lääkkeitä MS: n hoitamiseksi, on potilaan tukiohjelmia. Nämä ohjelmat voivat auttaa sinua löytämään taloudellista tukea, liittymään kliiniseen tutkimukseen ja oppimaan lääkkeen pistämisen oikein.
Tässä on linkkejä potilasapuohjelmiin joillekin yleisimmille MS-hoidoille:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogit
MS-tautia sairastavien ihmisten ajamien blogien tarkoituksena on kouluttaa, innostaa ja antaa lukijoille mahdollisuus päivittää usein ja luotettavaa tietoa.
Yksinkertainen online-haku voi antaa sinulle pääsyn satoihin bloggaajiin, jotka jakavat elämänsä MS: n kanssa. Aloita katsomalla MS Connection Blogi tai MS-keskustelut.
9. Kysymyksiä lääkärillesi
Lääkäri on uskomattoman tärkeä resurssi MS-hoidolle. Varmista, että seuraava tapaamisesi lääkärisi kanssa on mahdollisimman tuottavaa, pidä tämä opas kätevä. Se voi auttaa sinua valmistautumaan lääkärisi käyntiin ja muistamaan kysymään kaikki tärkeät kysymykset.
10. Puhelinsovellukset
Puhelinsovellukset voivat tarjota sinulle ajantasaista tietoa MS: stä. Ne ovat myös arvokkaita työkaluja, joiden avulla voit seurata oireitasi, lääkkeitäsi, mielialaasi, liikuntaa ja kiputasoja.
Esimerkiksi MS-päiväkirjani (Android) avulla voit asettaa hälytykset siitä, milloin on aika poistaa lääkkeesi jääkaapista ja milloin antaa injektioita.
Voit myös rekisteröityä Healthlinen omaan MS Buddy -sovellukseen (Android; iPhone) muodostaaksesi yhteyden ja keskustellaksesi muiden MS-potilaiden kanssa.
Ottaa mukaan
Sadat organisaatiot ovat luoneet tapoja sinulle ja rakkaillesi löytää tietoa ja tukea helpottamaan MS: n kanssa elämistä. Tämä luettelo sisältää joitain suosikkeja. Näiden upeiden organisaatioiden, ystävien ja perheenjäsenten sekä lääkärisi avulla on täysin mahdollista elää hyvin MS: n kanssa.
