"Pääsetkö pyörätuoliin?"
Jos minulla olisi dollari joka kerta, kun kuulin jonkun sanovan, että multippeliskleroosin (MS) diagnoosin jälkeen 13 vuotta sitten, minulla olisi tarpeeksi rahaa ostaa Alinker. Lisää siitä myöhemmin.
Huolimatta 13 vuoden anekdotista todisteesta siitä, että tuntee monia MS-potilaita, jotka eivät käytä pyörätuoleja, suuri yleisö näyttää aina ajattelevan, että koko tämä MS-matka johtaa sinne.
Ja termi "päätyä" pyörätuoliin on vähemmän kuin suotuisa, eikö? Kuten samalla tavalla, jolla "päädyt" tekemään askareita sunnuntai-iltapäivällä, tai kuinka "päädyt" tyhjään renkaaseen lyömällä kuoppaan.
Yikes, mies. Ei ole ihme, että MS-tautia sairastavat ihmiset, kuten minä, elämme elämäämme tämän halveksuntaa ympäröivän pelon ja tuomion päällä, kun on kyse liikkumisvälineen tarvitsemisesta.
Mutta sanon, että ruuvaa se.
En tarvitse tällä hetkellä liikkumisvälinettä. Jalkani toimivat hienosti ja ovat edelleen melko vahvoja, mutta olen huomannut, että jos käytän sellaista, sillä on valtava vaikutus siihen, kuinka pitkälle voin mennä tai kuinka kauan voin tehdä mitä tahansa tekemällä.
Se on saanut minut ajattelemaan liikkumisvälineitä, vaikka se tuntuu ikävältä - mikä on tieteellinen termi jollekin, jota yhteiskunta on opettanut pelkäämään ja häpeämään.
"Ikkuna" on tunne, kun ajattelen, miten omavaraisuuteen voisi vaikuttaa, jos aloitan liikkumisvälineen käytön. Sitten se vahvistuu syyllisyydestä, joka minulla on edes ajatella tällaista kyvykkää ajatusta.
On häpeällistä, että edes vammaisten oikeuksien aktivistina, en voi aina välttää tätä juurtunutta vihamielisyyttä liikuntarajoitteisia ihmisiä kohtaan.
Joten annan itselleni luvan testata liikkuvuuden apuvälineitä ilman omaa harkintani - mikä todellakin antaa minulle mahdollisuuden olla välittämättä kenenkään muusta.
Se on eräänlainen hämmästyttävä kokemus, jossa pääset käsittelemään asiaa, jota saatat tarvita tulevaisuudessa vain nähdäksesi miltä tuntuu, kun sinulla on vielä valinnanvaraa.
Mikä tuo minut Alinkeriin. Jos olet seurannut MS-uutisia, tiedät jo, että Selma Blairilla on MS ja hän käy ympäri kaupunkia Alinkerilla, joka on liikkumispyörä pyörätuolin tai kävelijän sijasta niille, joilla on vielä jalkojen täysimääräinen käyttö.
Se on täysin vallankumouksellinen liikkuvuuden apuvälineiden suhteen. Se nostaa sinut silmätasolle ja tarjoaa tukea pitämään oma painosi pois jaloistasi. Halusin todella kokeilla yhtä, mutta näitä vauvoja ei myydä kaupoissa. Joten otin yhteyttä Alinkeriin ja kysyin, kuinka voisin testata sitä.
Ja ettekö tiedä, eräs nainen, joka asuu 10 minuutin päässä minusta, tarjoutui antamaan minun lainata hänen kahta viikkoa. Kiitos, maailmankaikkeus, tekemästäsi tarkalleen mitä halusin tapahtua, tapahdu.
Pääsin Alinkerille, joka oli minulle liian suuri, joten laitoin kiilat ja osuin tielle - ja sitten rakastin 2000 dollarin kävelypyörää.
Mieheni ja minä haluamme kävellä yöllä, mutta riippuen päivästä, jonka olen käynyt, joskus kävelyt ovat paljon lyhyempiä kuin haluaisin heidän olevan. Kun minulla oli Alinker, väsyneet jalkani eivät enää olleet hyökkääjiä, ja voin pysyä hänen kanssaan niin kauan kuin halusimme kävellä.
Alinker-kokeiluni sai minut ajattelemaan: Missä muualla elämässäni voisin käyttää liikkumisapua, joka antaisi minun tehdä asiat paremmin, vaikka voin silti käyttää teknisesti jalkojani säännöllisesti?
Koska joku, joka tällä hetkellä ylittää rajan työkykyisten ja vammaisten välillä, käytän paljon aikaa ajatellessani, milloin voin tarvita fyysistä tukea - ja syrjivä häpeä myrsky seuraa kaukana. Se on kertomus, jonka tiedän, että minun on haastettava, mutta se ei ole helppoa yhteiskunnassa, joka jo voi olla niin vihamielinen vammaisia ihmisiä kohtaan.
Joten päätin työskennellä sen hyväksymiseksi ennen tästä tulee pysyvä osa elämääni.Ja se tarkoittaa halukkuutta olla epämiellyttävä, kun testaan liikkuvuuden apuvälineitä, samalla kun ymmärrän myös etuoikeuden, joka minulla on tässä skenaariossa.
Seuraava kokeilemani paikka oli lentokentällä. Annoin itselleni luvan käyttää pyörätuolikuljetusta portilleni, joka oli maanpäässä, eli turva-etäisyyden portti. Näin äskettäin ystäväni tekevän tämän, ja se on jotain, joka rehellisesti ei koskaan tullut mieleeni.
Niin pitkä kävely on kuitenkin yleensä tyhjä, kun saavun portilleni, ja sitten minun täytyy matkustaa ja tehdä se uudestaan muutaman päivän päästä kotiin. Matkailu on uuvuttavaa, joten jos pyörätuolin käyttö voi auttaa, miksi et kokeilisi sitä?
Joten tein. Ja se auttoi. Mutta melkein puhuin itseni siitä matkalla lentokentälle ja odotin heidän hakevan minua.
Pyörätuolissa minusta tuntui olevan aikeissa lisätä "vammautumistani" maailmalle, laittamalla se siellä kaikkien nähtäväksi ja tuomittavaksi.
Tavallaan, kun pysäköit vammaiselle paikalle ja kun nouset autostasi, sinusta tuntuu, että sinun täytyy alkaa limittää tai jotain todistaa todella tehdä tarvitsevat sitä paikkaa.
Sen sijaan, että halusin murtunutta jalkaa itselleni, muistin, että testasin tätä. Tämä oli minun valintani. Ja heti tunsin, että oma pääni ilmaissut tuomio alkoi kohota.
On helppo ajatella liikkumisvälineen käyttöä antautumiseksi tai jopa luopumiseksi. Tämä johtuu vain siitä, että meille on opetettu, että kaikki muu kuin omat jalkasi ovat "alle", ei niin hyviä. Ja sillä hetkellä, kun haet tukea, osoitat myös heikkoutta.
Otetaan siis se takaisin. Ponnistelkaamme liikkumisvälineisiin, vaikka emme tarvitse niitä joka päivä.
Minulla on edessään vielä muutama vuosi, ennen kuin minun on todella harkittava liikkumisvälineen säännöllistä käyttöä. Muutaman testattuani olen tajunnut, että sinun ei tarvitse menettää täydellistä hallintaa jalkojesi löytämiseksi niistä hyödyllisinä. Ja se oli minulle voimakasta.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin järjestöihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Verkkosivustollaan työskentelemällä hän toivoo voivansa olla yhteydessä suuriin organisaatioihin ja innostaa potilaita. Hän alkoi kirjoittaa multippeliskleroosista ja ärtyneestä suolistosairaudesta elämisestä pian diagnoosinsa jälkeen tapana olla yhteydessä muihin. Jackie on työskennellyt asianajajana 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa jäsenvaltioita ja IBD-yhteisöjä eri konferensseissa, pääpuheissa ja paneelikeskusteluissa.
-blood-test.jpg)
