Mikä on MBC-työkalupaketin sisällä

Marraskuussa 2017 sain diagnoosin metastaattisesta rintasyövästä (MBC).

Samalla viikolla poikani täytti 2 vuotta, ja aviomiehellä vietimme viidennen hääpäivämme. Lisäksi olemme juuri ostaneet ensimmäisen talomme ja siirtyneet raskaasta New Yorkin elämästä bukoliseen New Yorkin lähiöön.

Ennen diagnoosi tekemistäni työskentelin vanhempana lakimiehenä New Yorkissa ja olin urheilija. Olin koko yliopiston ajan varsinaisten uintitiimien jäsen ja useita vuosia myöhemmin suoritin New York City Maratonin.

Minun piti oppia nopeasti sopeutumaan elämään MBC: n avulla. Kahden viime vuoden aikana diagnoosini jälkeen olen oppinut, mikä auttaa, mikä ei auta ja mikä on tärkeintä hoidolleni.

Tässä on joitain vinkkejä, jotka tallennan MBC-työkalupakettini sisälle.

Voima pyytää apua

Olen aina ollut sitkeä ihminen.

Vaikka mieheni voi kutsua sitä itsepäinenä, sitkeyteni, sitkeyteni ja halukkuuteni selvittää asiat itse on aina ollut minulle voimavara. Olipa navigointi monimutkaisessa oikeudellisessa tapauksessa tai urheilullinen pyrkimys, olen aina pannut pääni alas ja työnnetty läpi.

Mutta MBC-diagnoosini jälkeen tajusin pian, kuinka haitallinen tämä asenne voisi olla - minulle ja perheelleni.

Olin tuolloin pääasiassa kodin vanhempi 2-vuotiaalle pojalleni, eikä meillä ollut perhettä lähistöllä. Emme myöskään tienneet monia ihmisiä uudessa kaupungissa. Pyrimme luomaan rutiinit, yhteisön ja avustustavat.

Lopulta vanhempamme tulivat viipymään kanssamme useita viikkoja auttaakseen meitä jaloillemme.Vietin useita päiviä viikossa sairaalassa, tehtiin diagnostisia testejä ja tapasin hoitotiimini. Minulla oli vähän varattavaa kaistanleveyttä.

Nyt, melkein 2 vuotta diagnoosini jälkeen, tiedän, että apua voi tulla monista eri paikoista. Kun joku tarjoaa perustaa ruokajunan, viedä poikani iltapäivälle tai ajaa minut tapaamiseen, voin helposti suostua siihen tuntematta heikkoutta.

Tiedän, että sairauteni vaatii yhteisöä navigoimaan, ja hyväksymällä apua teen parempaa työtä huolehtiessani itsestäni ja perheestäni.

Mielenterveys

Diagnoosi jälkeisinä viikkoina yritin päästä sängystä. Katsoisin peiliin ja ihmettelin, kuka minua tuijottava henkilö oli ja mitä hänelle tapahtui.

Muutamassa päivässä diagnoosini jälkeen otin yhteyttä ensiapulääkäriin keskustelemaan mielenterveydestäni menossa tähän uuteen elämään metastaattisen syövän kanssa.

Minulla on ollut masennusta ja ahdistusta, joten tiesin, että mielenterveyden ylläpitäminen olisi kriittistä hoidon noudattamiselle ja uuden normaalin löytämiselle.

Lääkäri lähetti minut psykiatrin luokse, joka auttaa minua hoitamaan psykiatrisia lääkkeiteni. Hän on myös resurssi lääkkeille sivuvaikutusten, erityisesti väsymyksen ja unettomuuden, hallitsemiseksi.

Mieheni ja minä käymme kukin myös tukiryhmissä. Ensimmäisen vuoden aikana diagnoosini jälkeen tapasimme terapeutin parina puhuaksemme joistakin valtavista haasteista, joita kohtaamme.

Luotettava hoitotiimi

Perusterveydenhuollon lääkäri ja psykiatri ovat hyvin mukana hoidossa, ja luotan heihin täysin. On välttämätöntä, että hoitoryhmä kuuntelee sinua, tukee sinua ja tunnistaa kuka olet ihminen, ei vain potilas.

Ensimmäinen onkologini ja rintakirurgi hylkäsivät usein kysymykseni ja olivat joustamattomia tai välinpitämättömiä moniin huolenaiheihini. Usean viikon tämän jälkeen mieheni ja minä kysyimme toisen mielipiteen toisesta sairaalasta.

Tämä sairaala tarkasteli kuvantamistani ensimmäisestä lääkäreistä ja huomasi useita asioita, jotka oli jätetty huomiotta. Tämä toinen lausunto diagnosoi metastaasit, jotka ensimmäinen sairaala oli täysin ohittanut.

Nykyinen onkologini on valtava lääkäri, ja uskon hänen hoitokursseihinsa. Tiedän myös ja luotan siihen, että hän, yhdessä kaikkien lääkäreiden kanssa, näkee minut ihmisenä, eikä vain potilastiedot.

Jos sinulla on hoitotiimi, jonka tiedät puolustavan sinua ja heidän haluamaansa hoitoa, sen pitäisi olla tärkeä osa kenen tahansa MBC-työkalusarjaa.

Itse

Yhtä tärkeää kuin luotavan hoitotiimin saaminen, on yhtä tärkeää tunnustaa roolisi puolestapuhujana itsellesi.

Usein huolestuin siitä, että olin "vaikea" potilas ja soitin liikaa tai että minulla oli liikaa kysymyksiä tapaamisissani. Mutta onkologini vakuutti minulle, että minun tehtäväni oli esittää kysymyksiä ja ymmärtää hoitoni täysin, samoin kuin hänen tehtävänsä oli vastata näihin kysymyksiin, jotta olisimme kaikki samalla sivulla.

Silloin huomasin, kuinka tärkeää on olla oma puolustajani. Se sai minut ymmärtämään, kuinka tärkeä hoitoryhmäni toimii ryhmänä - ei vain terveydenhuollon tarjoaja, joka puhuu minulle.

Tämä tunnustus antoi minulle mahdollisuuden, ja siitä lähtien tiimini on pystynyt hoitamaan oireitani ja sivuvaikutuksiani tarkoituksenmukaisemmin sekä käsittelemään esiin nousevia asioita nopeammin ja tehokkaammin.

Ottaa mukaan

Kun taudin taakka kasvaa, niin myös minun MBC-työkalupakettini. Minusta onnekas olla vielä elossa lähes kaksi vuotta diagnoosi, huolimatta merkittävästä edistyksestä viime vuonna.

Perheeni ja minä hukkumme ilman yhteisömme tukea ja etsimme halua pyytää ja hyväksyä apua.

Hoitoryhmäni, erityisesti mielenterveysryhmäni, on olennainen osa tätä työkalupakettia. Tietäen, että minulla on täysi usko heihin, helpotan taakkaa ja sallin minun upottaa jalkani takaisin normaaliin elämään, kun ja miten vain pystyn.

Edunvalvontataitojeni kehittäminen kahden viime vuoden aikana on ollut välttämätöntä hoidon laadulle. Aivan kuten luotan hoitotiimiini, olen oppinut luottamaan itseeni. Loppujen lopuksi olen suurin omaisuuteni hoidolleni ja tärkein työkalu MBC-työkalupaketissani.

Emily kuoli aiemmin tänä vuonna vuonna 2020. Olemme MBC-yhteisön puolestapuhuja, olemme kiitollisia saadessamme hänen sanansa, jotta muut voisivat saada voimaa hänen matkaltaan.