Tänään kaivoksessa olemme innoissamme isännöidä pitkäaikaisia tyypin 1 Joyce Lofstromia, joka diagnosoitiin juuri muuton jälkeen Chicagon alueella 20-luvun puolivälissä ja on työskennellyt journalismin, terveydenhuollon tietotekniikan ja suhdetoiminnan parissa. Erityisesti hän työskenteli 16 vuotta sähköisten terveystietojen (EHR) alalla ja hänellä on oivaltavia havaintoja tästä aiheesta.
Nykyään yksi hänen asiakkaistaan on Allscripts, jonka päälääkäri on tehnyt kiehtovaa uutta tutkimusta tyypin 2 ja prediabetes-tilassa. Joycen tarinan ohella olemme innoissamme kuulla siitä tänään ...
Joyce Lofstromin pohdintoja diabeteksen vuosikymmenistäni
Olin kuusi kuukautta unelmani - lehden ruokatoimittaja ja ravintolakriitikko esikaupunkilehden kanssa Chicagon alueella. 25-vuotiaana muutin Arlington Heightsiin, Ill., Kansas Citystä, Mo, kotikaupungistani. Toinen toimittaja ja minä nautimme lounasta paikallisessa deli-ravintolassa.
"Sinun on parasta selvittää, mikä on vialla", hän kertoi minulle, kun join seitsemännen tai kahdeksannen lasillisen vettä aterian yhteydessä. Tiesin, että hän oli oikeassa.
Viimeisen kuukauden aikana olin menettänyt 15 kiloa, mikä oli minulle valtava saavutus, koska halusin aina irrottaa nuo 10 kiloa. Mutta olin aina janoinen ja olin jopa kommentoinut jollekin sanomalehdessä luulen, että minulla oli diabetes tämän sammuttamattoman janon takia. Hän kertoi minulle, että se oli Chicagon kosteus.
Samana helmikuun 1978 iltana päivystyspoliklinikalla sain tietää, että minulla todellakin oli tyypin 1 diabetes ja verensokeri 650 mg / dl.
Ymmärtäminen miksi minä ja tuen löytäminen
Tämä on kysymys, jonka luulen kenellekään meistä diabetesta sairastavana ihmisenä kysyy ajan myötä. Minut on adoptoitu, ja kun minulle diagnosoitiin, en tiennyt syntymäperheeni sairaushistoriaa. Minulla on nyt - kenelläkään ei ole tai ollut diabetesta.
Lähtö Kansas Citystä oli sekä jännittävää - tämän uuden työn myötä - että haastavaa ilman läheisten ystävien ja perheen tukea. Minulla oli kaksi läheistä tyttöystävää yliopistosta, jotka asuivat kaupungissa, 30 minuutin ajomatkan tai junamatkan, tavallinen viikonloppumatka. Mutta olin yksinäinen ja ehkä masentunut, jonka tulkitsen nyt stressiksi.
Lisäksi minulla ei ollut lääkäriä, jonka voisin kutsua, kun minua diagnosoitiin. Onneksi Beth, ravitsemusterapeutin ystäväni kaupungissa, ohjasi minut lääkäriinsä luokse, joka hoiti minua diabeteksestani ja myöhemmin kilpirauhassyövästä, jonka hän löysi pian diagnoosini jälkeen löytämällä kokkareeni kaulastani.
Minulla on kaksi lasta, kaksi poikaa, jotka ovat syntyneet lähes seitsemän vuoden välein: John, 32-vuotias, ja Max, joka kuoli vuonna 2016 22-vuotiaana kivessyöpään. Raskauteni toimivat, koska minulla oli hyvä terveys ja luotin lääkäreihin, jotka osasivat hoitaa minua: korkean riskin synnytyslääkäri, joka koordinoi hoitoa endokrinologini kanssa. Molemmat pojat sekä tuolloin aviomieheni Chuck (nyt entinen, mutta silti hyvä ystäväni) ja kumppanini Bill ja hänen poikansa Will ovat tukeneet minua diabeteksen matkallani.
Vuosien varrella olen ollut vapaaehtoinen American Diabetes Associationissa, kun asuin Kansas Cityssä, ja etsinyt ihmisiä vapaaehtoisilla ponnisteluilla, jotka liittyvät toisinaan diabetekseen ja toisinaan eivät, kuten Public Relations Society of America (PRSA).
Tutkijakoulussa professorini esitteli minut nuorelle naiselle, jolla oli juuri diagnosoitu tyypin 1 diabetes. Hän ja minä pysymme ystävinä ja olemme jakaneet toisensa diabeteksen matkan näiden 40 vuoden aikana. Kuulun tukiryhmään Chicagon alueella nimeltä Type1 Diabetes Lounge, josta toinen ystäväni kirkostani kertoi minulle. Monet ihmiset ovat auttaneet minua sellaisten yhteyksien kautta, jotka lujittavat pitkäaikaisia ystävyyssuhteita, toveruutta ja usein huumoria.
Sähköisten terveystietojen kehitys
Vietin vuosia ruokaa ja ravintoa koskevissa suhdetoiminnoissa työskentelemällä maanviljelijöiden osuuskunnassa, virastoissa ja voittoa tavoittelemattomissa järjestöissä Kansas Cityssä, Columbiassa (Mo.), Denverissä ja Chicagossa, mukaan lukien lyhyt työ American Diabetes Associationissa Columbiassa.
Sitten siirtyin terveydenhuoltoon ja terveydenhuollon tietotekniikkaviestintään viestintäjohtajana HIMSS: ssä, Chicagon voittoa tavoittelemattomassa organisaatiossa, joka keskittyi parantamaan terveydenhuoltoa tieto- ja teknologiapalveluilla - toisin sanoen kliinisten ja sairaaloiden sähköisten terveystietojen käyttöä. Lähes 16 vuotta HIMSS: ssä vietyään eläkkeelle toukokuussa 2018 ja avasin oman suhdetoimintakonsulttini.
Sähköisissä terveystiedoissa tapahtui melko vähän muutosta vuosien varrella. Kun tulin HIMSS: ään vuoden 2002 lopulla, olin uusi terveydenhuollon tietotekniikan maailmassa, ja keskityimme sähköisten potilastietojen käyttöönottoon. Sähköisten potilastietojen ja muiden terveydenhuollon tietotekniikkajärjestelmien käyttö kehittyi näiden 16 vuoden aikana, varsinkin kun vuonna 2009 annettiin Yhdysvaltain elpymistä ja vastuullisuutta koskeva laki, joka sisälsi toimenpiteen sähköisten terveystietojen ns. Mielekkääseen käyttöön. Vuodesta 2017 lähtien yli 95% kaikista Yhdysvaltain sairaaloista käyttää sertifioituja EHR-tekniikoita terveystietotekniikan kansallisen koordinaattorin toimiston mukaan.
Terveydenhuollon yhteisö ja hallitus haluavat nyt varmistaa, että kaikki IT-järjestelmät voivat puhua keskenään jakamalla tietoa sähköisesti sairaaloissa ja lääketieteellisissä käytännöissä riippumatta siitä, missä olet. Tietojen jakaminen helpottaa meitä, PWD-potilaita, ja myös terveydenhuollon ammattilaisia, jotka seuraavat paitsi diabeteksen terveyttä myös diabetesta tai muita kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten populaatioita.
Esimerkiksi insuliinipumpun tai jatkuvan glukoosimonitorin tiedot kertovat diabeteksen terveydestämme ajan myötä.Kuinka näistä tiedoista tulee osa henkilökohtaisia terveystietoja? Kuinka voimme jakaa nämä tiedot ajan mittaan uuden lääkärin kanssa uudessa paikassa? Terveystietojemme jakaminen vaatii yhteentoimivaa tiedonvaihtoa, samanlainen kuin mitä tapahtuu pankkiautomaatilla, kun käytät pankkitiliäsi tai teet lentovarauksen verkossa. Vaikka olemme kaikki potilaita, olemme myös terveydenhuollon kuluttajia. Yhä useammat ihmiset haluavat verrata terveydenhuoltopalveluja, toisin sanoen potilaita, kun kuluttajat haluavat arvoa ostamilleen ja käyttämilleen terveydenhuoltopalveluille.
Prediabeteksen etenemisen tutkiminen
Nyt olen luonut toisen diabeteksen yhteyden Ritz Communicationsin ja Allscriptsin kanssa, terveydenhuollon tietotekniikkayritys, jonka päälääkäri tohtori Fatima Paruk on edistynyt merkittävästi prediabeteksen etenemistä ja kansanterveyttä koskevassa tutkimuksessaan.
Hänen tutkimuksessaan tarkasteltiin diabeteksen ja prediabeteksen etenemisen paljastavia malleja ja tunnistettiin muita riskitekijöitä, jotka voivat vaikuttaa siihen, kuinka nopeasti prediabetes etenee diabetekseen, kuten läänissä, jossa ihmiset asuvat, pääsy terveydenhuoltoon ja seulontaan sekä paikallisen ruoan kulutusmalleihin.
Hän aloitti tutkimuksensa yrittämällä validoida nykyiset hallitustutkimukset taudintorjuntakeskuksilta, joiden mukaan yksi kolmesta prediabetesta sairastavasta ihmisestä muuttuu diabetekseksi viiden vuoden kuluessa. Uusista havainnoista löydettiin paljon nopeampi eteneminen prediabeteksesta diabeteksen diagnosointiin, ja tulokset erosivat merkittävästi maantieteellisen ja rodun mukaan muiden tekijöiden joukossa.
Tulokset osoittivat: Tutkituista 4,8 miljoonasta prediabetespotilaasta merkittävä osa eteni diabetekseksi, koska heitä ei tunnistettu diabeteksen riskiryhmiksi eikä heitä hoidettu. Matkan varrella nämä ihmiset painoivat, heidän A1C-arvonsa jatkoi nousua ja lopulta uusi diagnoosi diabeteksesta. Tohtori Parukin ryhmä jatkaa tämän väestön tutkimista isojen tietojen analyysin avulla.
Olemme myös pyrkineet integroimaan American Diabetes Associationin julkaisemat päivitetyt diabeteksen hoitostandardit ohjeisiin, joita voidaan käyttää sähköisissä terveystietojärjestelmissä Allscriptsissä ja muissa toimittajissa.
Työskentely T1D: n kanssa aluksella
Vaikka työskentelin johdonmukaisesti ja kokopäiväisesti urani aikana, kokin myös vaatimukset, jotka tyypin 1 diabetesta sairastavat kohtaavat kroonisesta sairaudesta, työstä ja perheestä. Olin avoin tautini suhteen ja kerroin työtovereilleni, että tarvitsen heidän apua, jos ja kun verensokerini laski.
Toisin sanoen kaikista korkean teknologian työkaluista ja reaaliaikaisista verensokerimittauksista huolimatta kompensoin insuliini joskus liian usein, joten verensokerini ei nouse. Tällä lähestymistavalla se kuitenkin putoaa, koska en aina hallitse ruoan saantia oikein insuliiniannoksella. Tuloksena oleva alhainen verensokeri tarkoittaa, että minun on tartuttava siihen ennen kuin se putoaa, ja jos en, perheeni ja kyllä, joskus ensihoitajat tekevät.
Hyväksyn ne monet ihmiset, jotka löysivät appelsiinimehua minulle (joskus toimitusjohtajan yksityisestä jääkaapista!), Pysyivät kanssani, kunnes olin kunnossa, soitin joissakin tapauksissa 911 ja pohjimmiltaan etsinyt minua.
Komplikaatiot ovat suurin pelkoni - diagnoosin aikaan ja nyt. Toistaiseksi oikea jäätynyt olkani palasi melkein normaaliksi fysioterapian ja jatkoi liikuntaa kotona. Muuten kaikki muu toimii ja on hyvässä kunnossa - toistaiseksi.
Olen ollut onnekas ystävien, perheen ja työtovereiden tuella näiden vuosien aikana. Olen ensin ihminen, ja kyllä, minulla on tyypin 1 diabetes. Tuo filosofia on tehnyt minulle positiivisen muutoksen.
Kiitos, että jaoit tarinasi, Joyce!
