Olemme innoissamme jatkaessamme haastattelusarjaamme2019 DiabetesMine Patient Voices -voittajat, jotka osallistuvat vuosittaisiin syksyn innovaatiopäiviin marraskuun alussa! Tervetuloa tänään georgialainen Jaquita Sampson, jolla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes lähes neljä vuosikymmentä sitten 8-vuotiaana.
Nykyään hän on rekisteröity sairaanhoitaja ja diabeteshoitaja (DCES), joka työskenteli jonkin aikaa pumpun / CGM-kouluttajana Medtronic Diabetesille, ja hän on ylpeä kahden nuoren pojan äidistä. Tässä on hänen tarinansa.
Keskustelu potilasäänten kilpailun voittajan JaQuita Sampsonin kanssa
DM) Ensinnäkin, voitko jakaa kuinka diabetes tuli elämääsi?
JS) Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 1980-luvun alussa lapsena. Tulin perheestä, jolla on ollut tyypin 2 historia, ja olin kuullut jo aiemmin diabeteksen, ja olin hieman tuttu, kun sain diagnoosini. Klassiset liiallisen janon ja usein virtsaamisen oireet johtavat vanhempani aluksi poistamaan “sokerijuomat” ruokavaliosta. Muutaman viikon kuluttua olen menettänyt paljon painoa hyvin lyhyessä ajassa. Kun sokerijuomien poistaminen ei vaikuttanut auttavan kääntämään asioita, äitini vei minut lastenlääkärin luokse, joka diagnosoi minulle T1D: n.
Mitä sitten tapahtui?
Olin sairaalassa sinä päivänä verensokerilla 800-luvulla. 8-vuotiaana muistan hyvin peloissani ja pelkäävän tulevaa. Minulla oli kädessä pussi siruja, ja sirut poistettiin, eivät koskaan palanneet ... ja elämäni muuttui ikuisesti insuliinin injektioiden, virtsan glukoositestien, ruokavalion, joka ei sisällä makeisia tai roskaruokia, ja yritän tasapainottaa KAIKKI nämä. asioita.
Kuten kaikilla diabetesta sairastavilla ihmisillä, minulla on ollut melko vähän kuoppia tiellä ja paljon oppimista matkan varrella. Mutta kiitos Jumalalle perheestäni, ystävistäni ja rakkaistani, jotka tukevat minua ja vahvaa tahdoani taistella tätä tautia vastaan!
Mitä käytät henkilökohtaisesti oman diabeteksesi hallintaan näinä päivinä?
Olen tällä hetkellä insuliinipumpulla ja olen käyttänyt useita tekniikoita ja työkaluja hallintaan - mukaan lukien erilaiset insuliinipumput, jatkuvat glukoosimonitorit (CGM), tiedonhallintatyökalut, erilaiset kunto- ja ruokaseurantasovellukset.
Onko sinulla ollut diabetekseen liittyviä pääsy- tai kohtuuhintaisuusongelmia?
Joo. Diabetes on kallis sairaus hoitaa jopa sairausvakuutuksella. Se vaatii resurssien käyttöä kustannusten hallintaan tarvittavan avun saamiseksi. Minun on täytynyt tehdä tarvikkeita, lääkkeitä jne. Venyttää tai mennä ilman, jotta päädyin toimeen. Viimeisin esimerkki oli, kun täytettiin uudelleen resepti glukagonille, jonka keskiarvo oli 300 dollaria ja palkkani oli 225 dollaria. Etsin valmistajan verkkosivustolta ja löysin alennuskupongin alennuksesta, mutta kustannukseni olivat silti 125 dollaria. Käynnin jälkeen endokrinologin toimistossa diabeteksen sairaanhoitajan kouluttaja toimitti minulle alennuskupongin ja kopiokoneeni oli 0 dollaria! Olin helpottunut ja kiitollinen, koska en voinut muuten varata reseptin täyttämistä.
Mikä motivoi sinua hakemaan vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailua?
Toivon voivani jakaa ääneni ja kokemukseni diabeteksen kanssa elämisestä. Olen potilaan puolestapuhuja ja intohimoisesti matkani jakaminen muiden kanssa. Meille on tärkeää auttaa toisiamme oppimalla, kasvamalla ja pelkäämättä kokeilla uusia asioita.
Mitä ehdotat, että alan johtajat voisivat tehdä paremmin?
He voivat tehdä parempaa työtä kuuntelemalla ja houkuttelemalla enemmän ihmisiä, jotka käyttävät diabeteksen työkaluja / tekniikkaa. Kuluttajat ostavat mieluummin tuotteita yrityksiltä, jotka välittävät palvelemistaan ihmisistä ja toivovat diabetesta sairastavien ihmisten yhteistyötä joka päivä. Nämä ovat ääniä, jotka on kuultava.
Mikä pitää sinut kiireisimpänä näinä päivinä?
Kutsun itseäni kokopäiväisesti kahden pojan äidiksi / toimitusjohtajaksi - sanon joskus edelleen ”D-äiti”, koska olen äiti, jolla on diabetes (mutta poikani eivät). Nuorimmalla pojalla on erityistarpeita. Olen entinen terveydenhuollon ammattilainen, kouluttaja, lääkinnällisten laitteiden / lääkkeiden myyntiedustaja. Aiemmin olen auttanut monia ihmisiä aloittamaan pumpputerapian / CGM: n, toiminut paikallisissa JDRF-projekteissa ja -tauluissa sekä toiminut pumpun suurlähettiläänä tarjoamaan neuvoja pumppu- / CGM-hoitoa harkitseville ihmisille.
Voitteko jakaa enemmän menneisyydestänne pumpun / CGM-kouluttajana?
Olen ammatillisesti rekisteröity sairaanhoitaja ja olen ollut sairaanhoitaja 22 vuotta. Olen työskennellyt eri tehtävissä diabeteksen kouluttajana, kliinisenä johtajana ja koulutusasiantuntijana. Myöhemmät kaksi roolia olivat Medtronicin kanssa. Aikaisempi rooli oli avohoidossa oleva diabeteskeskus, joka johti minut työskentelemään Medtronicin kanssa. Huomasin urani varhaisessa vaiheessa sairaanhoitajana ja diabetesta sairastavana ihmisenä, että ihmiset (potilaat) pärjäävät paremmin ohjaamalla ja noudattamalla diabeteksen hallintaa, kun se tulee joku, johon he voivat olla yhteydessä. Se on auttanut minua myös henkilökohtaisella diabeteksen hoitomatkallani.
Roolini Medtronicin vanhempana kouluttajana sain työskennellä asiakastuen neuvontalinjan ja myyntitiimien kanssa. Autoin helpottamaan näiden ryhmien tuotekoulutusta ja tarjoamaan näkökulmaa myynnin ulkopuolelta.
Millainen teollisuuden työkokemus oli itse diabetesta sairastavana?
Oli hieno kokemus työskennellä Medtronicissa diabetesta sairastavana! Monilla siellä olevista ihmisistä on joko itse diabetes tai läheisiä, jotka elävät diabeteksella, joten he ovat intohimoisia. Pystyin työskentelemään erilaisten projektien parissa ja antamaan palautetta ja oivalluksia kehitysvaiheessa olevista tuotteista. Se on hidas ja vaikea prosessi, jolla tuote saatetaan markkinoille: tuotteen suunnittelusta tutkimukseen ja kehitykseen sekä tuotekehitykseen käytettävyyskokeisiin sääntelystä valmistukseen koulutukseen ja lopulta tuotteiden saaminen ihmisten käsiin. Valitettavasti se kestää kauan.
Jokainen ihmishenkien menetys odottaa näitä tuotteita. Olisi toteutunut unelma nähdä, että diabetes on hävitetty elämässäni ja että kaikilla ihmisillä on mahdollisuus saada parannuskeinoa ja / tai hoitoja auttamaan heitä elämään täysimääräisesti.
Olet myös ollut intohimoinen diabeteksen ja raskauden aiheista, eikö?
Kyllä, kirjoitin T1D- ja raskausviestin Medtronic Diabetes -blogiin vuonna 2011. Puhuin kokemuksestani raskaudesta ja diabeteksen hoidosta. Onneksi minulla oli kaiken kaikkiaan loistava kokemus erinomaisesta terveydenhoitotiimistä, joka ei ottanut riskiä terveyteni varmistamiseksi, ja syntymättömän lapseni terveys oli etusijalla. Tämä on ensiarvoisen tärkeää, kun nainen on raskaana ja hänellä on diabetes.
Se oli ensimmäinen raskaus ja olin peloissani kuin useimmat äidit ovat. Luulen, että useimmat äidit, elleivät kaikki, kokevat tämän tason tai asteen. Diabeteksen saaminen saa sinut olemaan erittäin valppaana varmistamaan, että lapsellasi on parhaat mahdollisuudet menestyä. Minulla oli oma osuuteni haasteista oppia hallitsemaan verensokereita, pahoinvointia ja oksentelua, mutta teimme sen - kiitos miehelleni, tekniikan avulle ja asiantuntevalle terveydenhuollon tiimille! Diabetesta sairastavien naisten on tiedettävä, mitä etsiä terveydenhuollon tiimistä ennen vauvan toimittamista. Haluaisin mielelläni kynää enemmän tänä päivänä.
Mikä on suurin muutos, jonka olet nähnyt diabeteksen hoidossa lähes neljän vuosikymmenen ajan sen kanssa elämisen aikana?
Ehdottomasti tekniikka. Meidän on käytettävä tekniikan apua diabeteksen hallintaan. Se on pakko. Haasteena on saada enemmän ihmisiä omaksumaan se ja käyttämään sitä työkaluna. Teknologiaa on yksinkertaistettava, niin useammat ihmiset näkevät, kuinka sillä voi olla monimutkainen osa diabeteksen hoidossa.
Mikä saa sinut innostumaan diabetesinnovaatioista?
Tunnen monia ihmisiä, joilla on tai ei ole virallista diabeteksen diagnoosia, jotka voisivat hyötyä tekniikasta, mutta jotka pelkäävät. Teknologia voi olla pelottavaa ... Mutta diabeteksen innovaatiot ovat auttaneet minua valtavasti hoidossa ja taudin ymmärtämisessä, ja se innostaa minua jakamaan ihmisten kanssa, kuinka siitä on apua matkallani. Parasta on vielä tulossa!
Kiitos, Jaquita! Odotamme tapaamista marraskuussa!
.jpg)
