Ja näin tehdessään valtuutti muut IBD-naiset puhumaan diagnooseistaan.
Vatsakivut olivat säännöllinen osa Natalie Kelleyn lapsuutta.
"Olemme aina vain alkaneet selvittää, että minulla on herkkä vatsa", hän sanoo.
Kelley alkoi kuitenkin huomata, että hän oli sidottu yliopistoon, ja alkoi poistaa gluteenia, maitotuotteita ja sokeria toivoen löytävänsä helpotusta.
"Mutta huomasin silti koko ajan todella kamalaa turvotusta ja vatsakipua sen jälkeen, kun söin mitään", hän sanoo. "Noin vuoden ajan olin lääkärin vastaanotolla ja sieltä pois ja kerroin, että minulla oli IBS [ärtyvän suolen oireyhtymä, ei-tulehduksellinen suolistosairaus] ja tarvitsin selvittää, mitkä elintarvikkeet eivät tehneet minusta."
Hänen käännekohta tuli kesällä ennen viimeistä yliopistovuottaan vuonna 2015. Hän matkusti vanhempiensa kanssa Luxemburgissa huomatessaan verta ulosteestaan.
"Silloin tiesin, että jotain paljon vakavampaa oli meneillään. Äidilleni diagnosoitiin Crohnin tauti teini-ikäisenä, joten laitimme tavallaan kaksi ja kaksi toisiinsa, vaikka toivoimme, että se oli fluke tai että ruoka Euroopassa tekisi minulle jotain ”, Kelley muistelee.
Palattuaan kotiin hän suunnitteli kolonoskopian, mikä johti siihen, että hänet diagnosoitiin väärin Crohnin taudilla.
"Sain verikokeen muutama kuukausi myöhemmin, ja silloin he totesivat, että minulla oli haavainen paksusuolentulehdus", Kelley sanoo.
Mutta sen sijaan, että tuntuisi diagnoosistaan, Kelley sanoo, että tietäen, että hänellä oli haavainen paksusuolitulehdus, hän sai mielenrauhan.
"Olin kävellyt niin monta vuotta tässä jatkuvassa kivussa ja jatkuvassa väsymyksessä, joten diagnoosi oli melkein kuin validointi monien vuosien mietiskelyn jälkeen, mitä voisi tapahtua", hän sanoo. "Tiesin, että voisin sitten ryhtyä parempaan suuntaan kuin sokeutua sokeasti toivoen, että jotain, mitä en syönyt, auttaisi. Voisin nyt luoda todellisen suunnitelman ja protokollan ja siirtyä eteenpäin. "
Alustan luominen inspiroimaan muita
Kun Kelley oppii navigoimaan uudessa diagnoosissaan, hän hallinnoi myös blogiaan Plenty & Well, jonka hän oli aloittanut kaksi vuotta ennen. Huolimatta siitä, että tämä foorumi oli hänen käytettävissään, hänen tilansa ei ollut aihe, josta hän halusi kirjoittaa.
"Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, en puhunut IBD: stä niin paljon blogissani. Luulen, että osa minusta halusi silti jättää sen huomiotta. Olin viime vuonna yliopistossa, ja siitä voi olla vaikea puhua ystävien tai perheen kanssa ”, hän sanoo.
Hän tunsi kuitenkin kutsun puhua blogissaan ja Instagramissa, kun hänellä oli vakava leimahdus, joka laski hänet sairaalaan kesäkuussa 2018.
”Sairaalassa tajusin, kuinka rohkaisevaa oli nähdä muiden naisten puhuvan IBD: stä ja tarjoavan tukea. IBD: n bloggaaminen ja sen alustan puhuminen niin avoimesti tämän kroonisen sairauden kanssa elämästä on auttanut minua parantamaan niin monin tavoin. Se auttaa minua tuntemaan itseni ymmärretyksi, koska puhuessani IBD: stä saan muistiinpanoja muilta, jotka kokevat sen, mitä käyn läpi. Tunnen olevani vähemmän yksin tässä taistelussa, ja se on suurin siunaus. "
Hän pyrkii siihen, että hänen läsnäolonsa verkossa kannustetaan muita IBD-naisia.
Alkaessaan lähettää haavaista paksusuolitulehdusta Instagramissa hän sanoo saaneensa naisilta positiivisia viestejä siitä, kuinka rohkaisevia hänen postinsa ovat olleet.
"Saan viestejä naisilta, jotka kertovat minulle, että heillä on enemmän valtuuksia ja varmuutta puhua [IBD: stä] ystävien, perheen ja rakkaiden kanssa", Kelley sanoo.
Vastauksen takia hän alkoi järjestää Instagram-live-sarjaa nimeltä IBD Warrior Women joka keskiviikko, kun hän puhuu eri naisille, joilla on IBD.
"Puhumme vinkkejä positiivisuuteen, kuinka puhua rakkaitaan tai miten liikkua yliopistossa tai 9-5 työpaikalla", Kelley sanoo. "Aloitan nämä keskustelut ja jaan muita naisten tarinoita foorumillani, mikä on erittäin jännittävää, koska mitä enemmän näytämme, ettei sitä ole jotain piilotettavaa tai häpeää, ja sitä enemmän osoitamme, että huolemme, ahdistuksemme ja mielenterveytemme IBD: n mukana olevat [huolenaiheet] vahvistetaan, sitä enemmän me jatkamme naisten vaikutusvaltaa. "
Oppiminen puolustamaan omaa terveyttäsi
Sosiaalisten alustojensa kautta Kelley toivoo innoittavan myös kroonisia sairauksia sairastavia nuoria. Vain 23-vuotiaana Kelley oppi puolustamaan omaa terveyttään. Ensimmäinen askel oli saada itseluottamusta selittämällä ihmisille, että hänen ruokavalintansa olivat hänen hyvinvointiaan.
"Ravintoloiden kokoaminen ravintoloihin tai Tupperware-ruoan tuominen juhliin voi vaatia selitystä, mutta mitä vähemmän hankala sinä teet sen suhteen, sitä vähemmän hankalat ihmiset ympärilläsi ovat", hän sanoo. "Jos oikeat ihmiset ovat elämässäsi, he kunnioittavat, että sinun on tehtävä nämä päätökset, vaikka he olisivatkin hieman erilaisia kuin kaikki muut."
Silti Kelley myöntää, että ihmisten voi olla vaikea olla yhteydessä toisiinsa tai 20-vuotiailla, joilla on krooninen sairaus.
"Nuorella iällä on vaikeaa, koska sinusta tuntuu, ettei kukaan ymmärrä sinua, joten on paljon vaikeampaa puolustaa itseäsi tai puhua siitä avoimesti. Varsinkin siksi, että 20-vuotiaana haluat niin kovasti vain sopia ", hän sanoo.
Nuorena ja terveellisenä näyttäminen lisää haastetta.
"IBD: n näkymätön puoli on yksi vaikeimmista asioista, koska se, mitä tunnet sisälläsi, ei ole sitä, mikä on ennustettu maailmalle ulkopuolelta, ja niin monet ihmiset ajattelevat, että liioitat tai väärennät sitä, ja että on niin monenlaista mielenterveyden osaasi ”, Kelley sanoo.
Käsitysten muuttaminen ja toivon levittäminen
Sen lisäksi, että Kelley levittää tietoisuutta ja toivoa omien alustojensa kautta, hän toimii yhdessä Healthlinen kanssa edustamaan sen ilmaista IBD Healthline -sovellusta, joka yhdistää IBD: n elävät.
Käyttäjät voivat selata jäsenprofiileja ja pyytää ottelua yhteen minkä tahansa yhteisön jäsenen kanssa. He voivat myös liittyä päivittäin järjestettävään ryhmäkeskusteluun, jota johtaa IBD-opas. Keskustelun aiheita ovat hoito ja sivuvaikutukset, ruokavalio ja vaihtoehtoiset hoitomuodot, mielenterveys ja emotionaalinen terveys, terveydenhuollossa ja työssä tai koulussa liikkuminen ja uuden diagnoosin käsittely.
Ilmoittaudu nyt! IBD Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolentulehdus. Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta.
Lisäksi sovellus tarjoaa Healthline-lääketieteen ammattilaisten tarkastelemaa hyvinvointi- ja uutissisältöä, joka sisältää tietoja hoidoista, kliinisistä tutkimuksista ja uusimmista IBD-tutkimuksista sekä itsehoito- ja mielenterveystietoja sekä henkilökohtaisia tarinoita muilta IBD-potilaista.
Kelley isännöi kahta live-chatia sovelluksen eri osioissa, joissa hän esittää kysymyksiä osallistujille vastaamaan käyttäjien kysymyksiin.
"On niin helppoa olla voittanut mentaliteetti, kun saamme diagnoosin kroonisesta sairaudesta", Kelley sanoo. "Suurin toiveeni on näyttää ihmisille, että elämä voi silti olla hämmästyttävää ja että he voivat silti saavuttaa kaikki unelmansa ja enemmänkin, vaikka he elävät kroonisessa sairaudessa, kuten IBD."
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyttä, mielenterveyttä ja ihmisten käyttäytymistä koskeviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavasti ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstään tässä.
