On kulunut lähes 20 vuotta siitä, kun Rick Nash sai tietää, että hänellä oli hepatiitti C -infektio.
Nämä kaksi vuosikymmentä ovat sisältäneet monia lääkärikäyntejä, testejä, epäonnistuneita antiviraalisia hoitoja ja vuosia, jotka on vietetty luovuttajaluetteloon maksansiirtoa varten.
Ne on myös täynnä tuhansia dollareita terveydenhuollon kustannuksia. Rick ja hänen perheensä ovat laskuttaneet yli 6 miljoonaa dollaria sairausvakuutuspalvelujen tarjoajilleen ja käyttäneet satoja tuhansia dollareita taskuhoitoon.
Jos hän ei olisi käyttänyt kyseistä rahaa, hänellä olisi varaa ostaa talo jo nyt.
"Tarkoitan kirjaimellisesti taloa", Rick kertoi Healthlinelle. "Rahamäärä, jonka perheeni ja minä olemme maksaneet tämän kollektiivisen ajanjakson aikana, on ollut noin 190 000, 200 000 dollaria, joten se on talo."
Rick oli vasta 12, kun huomasi, että hänen virtsansa oli epätavallisen tumma. Hän ja hänen perheensä menivät lääkäriinsä luokse, joka ohjasi heidät paikalliseen sairaalaan. Verikokeiden ja maksabiopsian jälkeen Rickille diagnosoitiin hepatiitti C -infektio.
"He testasivat kaiken", Rick sanoi. "Ja kun he saivat tietää, että minulla on Hep C, he olivat todella hämmentyneitä, koska 12-vuotias Hep C: n kanssa on outoa."
Hepatiitti C on virusinfektio, joka vahingoittaa maksaa. Joissakin akuutin infektion tapauksissa keho torjuu viruksen yksin. Mutta tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskusten (CDC) mukaan 75-85 prosentilla viruksen saaneista ihmisistä kehittyy krooninen hepatiitti C -infektio. Tämä on pitkäaikainen infektio, joka vaatii hoitoa viruslääkkeillä.
Krooninen hepatiitti C -infektio on harvinaista lapsilla, ja se vaikuttaa arviolta 23 000 - 46 000 lapseen Yhdysvalloissa. Suurin osa C-hepatiittia sairastavista lapsista on saanut viruksen äidiltään raskauden aikana.
Saatuaan selville, että Rickillä oli hepatiitti C -infektio, lääkärit kannustivat koko perhettään testautumaan. Tämä sai heidät huomaamaan, että myös hänen äidillään oli tauti.
Hänen äitinsä alkoi saada viruslääkkeitä pian diagnoosinsa jälkeen.
Mutta Rickille hänen lääkärinsä ei voinut tehdä mitään. Tuolloin taudista kärsiville lapsille oli tarjolla vain vähän hoitovaihtoehtoja, joten heidän oli vain katsottava ja odotettava.
"Minulla oli noin 20-25 erilaista tapaamista joko ruoansulatuskanavan [gastrointestinaalisen erikoislääkärin] tai yleislääkärin kanssa juuri 12--18-vuotiaiden välillä", Rick muisteli.
"Menisin sinne niin usein, koska he olivat kiinnostuneita tapauksestani", hän sanoi, "mutta he eivät voineet tehdä mitään. Ainoa mitä voit tehdä, on odottaa ja nähdä lapsen kanssa, kunnes he ovat 18-vuotiaita. "
Useita hoitokierroksia
Rick aloitti ensimmäisen viruslääkehoidon vanhempana lukuvuonna, vuoden 2008 alussa.
Hän sai injektion interferonia ja ribaviriinia joka viikko kuuden kuukauden ajan. Haittavaikutukset olivat kauheita. "Se sai sinut tuntemaan ikään kuin sinulla olisi pahin flunssa, kuten sata kertaa", Rick sanoi.
Ensimmäisen hoitokierroksensa jälkeen virus oli edelleen havaittavissa hänen veressään.
Sitten hänen lääkäri määräsi toisen kierroksen samoja lääkkeitä, mutta suuremmalla annoksella.
Myös tämä ei onnistunut poistamaan virusta hänen ruumiistaan.
”Se oli periaatteessa kaksinkertainen annos ensimmäisestä
hoitoa, eikä sitä olisi pitänyt tehdä. Oikeastaan katson taaksepäin kokonaisuuteen
tilanteessa, enkä olisi pitänyt edes hyväksyä sitä, mutta silloin olin niin
epätoivoisesti parannuskeinoa. "
Vuoden 2012 lopulla hänelle tehtiin kolmas viruslääkehoito - tällä kertaa interferonin, ribaviriinin ja uuden lääkkeen, telapreviirin, yhdistelmällä.
Tämän hoidon sivuvaikutukset melkein tappoivat hänet, Rick sanoi.
Ja se ei vieläkään parantanut infektiota.
Tuhansia dollareita hoidossa
Rickin kolme ensimmäistä viruslääkekierrosta maksaa yli 80 000 dollaria.
Näiden antiviraalisten hoitojen lisäksi lääkärit määräsivät litaania muita lääkkeitä maksasairauden oireiden ja komplikaatioiden hallitsemiseksi.
Useita kertoja hänelle tehtiin myös menettely, joka tunnetaan nimellä banding. Tällä toimenpiteellä hoidettiin ruokatorven laajentuneet laskimot, maksan arpeutumisen komplikaatio.
Rickillä oli tuolloin sairausvakuutus, ja epäonnistumatta hän löysi omavastuunsa 4000 dollaria vuodessa.
Hän maksoi myös tuhansia dollareita taskusta hoidon osa-alueista, joita ei ollut vakuutettu.
Esimerkiksi kroonisen maksasairauden kanssa eläminen kasvatti hänen päivittäistavaralaskutaan. Hänen täytyi syödä 4000–5000 kaloria päivässä, koska hän ei pystynyt pitämään kaikkea ruokaa alhaalla.Hänen täytyi myös sijoittaa vähän natriumia sisältäviin vaihtoehtoihin, jotka ovat usein kalliimpia kuin tavalliset tuotteet.
Hän osti magnesium-, kalium- ja kalsiumlisäaineita kehon ravintotarpeiden tyydyttämiseksi. Hän maksoi tangotunneista lihasmassan ja muistin ylläpitämiseksi, mikä heikkeni maksavaurioiden seurauksena. Ja hän osti ilmanpuhdistimia suojaamaan keuhkojaan, jotka tunsivat myös hänen tilansa vaikutukset.
Joka kerta kun hän aloitti uuden viruslääkehoidon, hän korvasi kaikki henkilökohtaiset hygieniatuotteensa suojautuakseen uudelleeninfektioilta.
"Minun on vaihdettava kaikki hygieniatuotteet - minun
hammasharjat, kammat, deodorantit, kaikki ja kynsileikkurit, minun
partakone, kaikki mitä käytin. "
"Kaiken kaikkiaan satunnaiset määrät olivat noin kaksi tai kaksi suurta vuodessa ylimääräisten tavaroiden suhteen, jotka minun olisi tehtävä tai ostettava suoraan Hep C: n takia", hän muisteli.
Vakuutusturvan ylläpitäminen
Hoidon kustannusten varalta Rick jäsenteli suuren osan elämästään sairausvakuutuksen ylläpitoon.
Rick oli yliopistossa ensimmäisen viruslääkehoidon aikana. Alle 25-vuotiaana kokopäiväisenä opiskelijana hän kuului äitinsä työnantajan tukemaan vakuutussuunnitelmaan.
Valmistuttuaan Rick sai työpaikan paikalliselle koulupiirille. Mutta tämä asema ei tarjonnut hänen tarvitsemiaan etuja tai työturvallisuutta.
Joten hän palasi kouluun, ottamalla täyden kuorman kursseista yöllä työskennellessään jopa 39 tuntia viikossa päivällä. Tämän ansiosta hän pystyi säilyttämään äitinsä vakuutussuunnitelman.
Kun hän vanheni äitinsä vakuutusturvasta, hän vaihtoi työpaikkaa saadakseen tarvitsemansa edut. Se viivästytti hänen kolmatta hoitokierrosta noin kahdella vuodella.
Hänet erotettiin työstään vuoden 2013 lopulla, koska häneltä puuttui liikaa työtä. Vaikka hänen pomonsa tiesi hänen tilastaan, he jatkoivat kokousten aikatauluttamista, kun Rick oli poissa lääkärin vastaanotolla.
Siihen mennessä Rickillä oli kehittynyt loppuvaiheen maksasairaus. Hepatiitti C oli vahingoittanut ja arpia maksansa tarpeeksi aiheuttamaan kirroosia. CDC: n mukaan noin 5-20 prosentilla hepatiitti C -infektiota sairastavista ihmisistä kehittyy kirroosi 20 vuoden kuluessa viruksen saamisesta.
Rickin täytyi selviytyä useista kirroosin komplikaatioista, mukaan lukien vesitulehdus - ylimääräisen nesteen kertyminen vatsaansa. Hänen jalkansa olivat myös turvonnut nesteestä ja altis kouristuksiin.
Toksiinit alkoivat kerääntyä verenkiertoonsa ja aiheuttaa aivotoimintansa heikkenemisen, mikä vaikeutti matematiikan ja muiden päivittäisten tehtävien suorittamista.
Näiden vajavaisuuksien vuoksi hän tiesi, että työpaikan säilyttäminen on vaikeaa. Joten hän haki vammaisuutta useiden vammaisuuden puolustajien avulla, jotka ohjaivat häntä prosessin läpi.
Väliaikainen remissio, jota seuraa uusiutuminen
Vammaisuushakemuksen jälkeen Rick aloitti odottavan pelin. Sillä välin hän osti tuetun sairausvakuutussuunnitelman Covered Kalifornian kautta, joka on osavaltiopohjainen pörssi, joka perustettiin kohtuuhintaisen lain (Obamacare) nojalla.
Hänen perheensä myös "etsi ja pyyhkäisi" Internetistä valmistajien kuponkeja ja muita avustusohjelmia auttaakseen häntä varaa lääkkeitä, joita hän tarvitsi selviytyäkseen.
”Käytimme jokaista kuponkia, minkä vain saimme
voisi. Vanhempani todella auttoivat minua siinä, koska kun sinulla on aivosumua
paha kuin minä, on vaikea tehdä jatkuvasti niin paljon kuin voit. "
Rick aloitti neljännen viruslääkekierroksen vuonna 2014 simepreviirillä (Olysio) ja sofosbuviirilla (Sovaldi). Tämä yhdistelmä vei viruskuorman nollaan, mikä tarkoitti sitä, että virusta ei enää voitu havaita hänen veressään.
Mutta muutamassa kuukaudessa Rick koki uusiutumisen. Hän sai bakteeri-infektion, joka antoi hepatiitti C -viruksen palautua.
"Valitettavasti se antoi virukselleni mahdollisuuden palata - ja teki sen koskaan", Rick sanoi. Hänen viruskuormansa "ampui jopa noin 10 miljoonaa" viruspartikkelia millilitrassa verta. Kaikkea yli 800 000 pidetään suurena.
Viidennessä viruslääkehoidossa, joka aloitettiin myöhemmin samana vuonna, hän sai yhdistelmän ledipasviiria ja sofosbuviiria (Harvoni). Tämä toi hänen viruskuormansa takaisin nollaan. Mutta jälleen, virus nousi.
"Olin sen jälkeen niin masentunut", Rick muisti. "Ensi vuonna en vain kyennyt selvittämään, mitä tehdä."
Viimeinen venytys
Vuonna 2016, kolme vuotta hänen hakemuksensa jälkeen, Rick ilmoittautui lopulta vammaisuuteen Medicareen.
Tämä oli tervetullut uutinen, koska hän tarvitsi maksansiirron ja hoidon kustannukset kasvoivat. Medicare auttaisi ottamaan reunan pois. Hänen kopiomaksut ja omavastuu olivat paljon pienemmät Medicaressa hänen edelliseen suunnitelmaansa verrattuna.
Vietettyään vuosia luovuttajaluetteloon Rick sai maksansiirron joulukuussa 2016.
Hänen sairaalahoidonsa, leikkauksensa ja elinsiirron jälkeisen kahden ensimmäisen kuukauden kokonaiskustannukset maksoivat lähes miljoona dollaria. Onneksi Medicaren kanssa hänen täytyi maksaa vain 300 dollaria taskusta.
Pari kuukautta myöhemmin Rick aloitti kuudennen viruslääkärin. Se koostui leimattomasta ribaviriinin, sofosbuviirin (Sovaldi) sekä elbasviirin ja grazopreviirin (Zepatier) yhdistelmästä.
Tämän hoidon nostaminen Medicareen oli hieman haastavaa. Maksansiirron saajista, joille oli tehty niin monta epäonnistunutta viruslääkehoitoa kuin Rickillä, oli hyvin vähän datapisteitä. Ensimmäisen epäämisen jälkeen Medicare hyväksyi 12 viikon hoidon.
Hoidon puolivälissä Rickin veressä oli edelleen havaittavissa olevia virustasoja. Hän epäili tarvitsevansa yhteensä yli 12 viikkoa hoitoa sen puhdistamiseksi. Joten hän pyysi Medicarelta jatkoa.
He kieltäytyivät hänen hakemuksestaan sekä myöhemmistä vetoomuksistaan Medicareen ja Medicaidiin. Hänellä ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odottaa ja katsoa, tekisikö temppu 12 viikon hoidolla.
12 viikon loppuun mennessä Rick oli saavuttanut nollaviruksen. Virusta ei ollut vielä havaittavissa veressä neljä viikkoa viimeisen lääkeannoksensa jälkeen.
Ja 24 viikkoa viimeisen annoksensa jälkeen hänen testit olivat edelleen selkeät.
Rick oli saavuttanut jotain, joka tunnetaan kestävänä virologisena vasteena (SVR). Yhdysvaltain eläinlääkintäministeriön mukaan 99 prosenttia SVR: n saavuttaneista ihmisistä on vapaa hepatiitti C -viruksesta loppuelämänsä ajan.
Lähes 20 vuoden, kuuden viruslääkehoidon ja maksansiirron jälkeen Rick lopulta parantui hepatiitti C -infektiosta.
Kannattaa muutosta
Tänä syyskuussa Rick juhli yhden vuoden vuosipäiväänsä elämästä ilman hepatiitti C: tä.
Tauti ei ole vain aiheuttanut tullia Rickin ja hänen perheensä pankkitileille, vaan myös heidän sosiaalisesta ja henkisestä hyvinvoinnistaan.
"
Hepatiitti C -infektion leima on valtava, vain siksi, että kaikki ovat sellaisia
yhdistää sen huumeiden käyttöön tai jonkinlaiseen ilkeään tarkoitukseen, ja se on perseestä
koska he kohtelevat ihmisiä kuin he eivät ole ihmisiä. "
Monet ihmiset pelkäävät koskettamasta tai viettämästä aikaa jonkun kanssa, jolla on hepatiitti C -infektio, vaikka virus siirtyisi vain yhdeltä ihmiseltä verestä toiseen. Joku ei voi lähettää sitä pelkästään rennon yhteyden kautta.
Auttaakseen torjumaan tautia ympäröivää leimautumista ja väärinkäsityksiä Rick on työskennellyt yhteisön puolestapuhujana useita vuosia. Hän ylläpitää verkkosivustoa HCVME.org, kirjoittaa HepatitisC.net-sivustolle, on vertaisneuvonantajana Help-4-Hep: lle ja työskentelee useiden muiden organisaatioiden kanssa Hepatiitti C: hen liittyvissä asioissa.
"Kun olen käynyt läpi sen, mitä kokenut, ja kokenut sen samalla tavalla kuin minä, yritän vain olla äänellinen", hän sanoi, "ja yritän rohkaista myös muita, joilla on C-hepatiitti, olemaan äänekkäitä."
"Ihmisille, joilla ei ole hepatiitti C: tä", hän lisäsi, "älä pelkää sitä. Se on verta verestä. Sitä ei tarvitse pelätä. "
