Tänään olemme iloisia voidessamme esitellä D-Momia Shelly Johnson Texasissa, jonka nuori tytär Aubrie oli diagnosoitu tyypin 1 diabetes lähes kolme vuotta sitten. Kokemus oli traumaattinen itse Shellylle, mutta hän halusi tietää, kuinka se oli hänen pienelle tytölle. Joten hän vietti useita kuukausia intensiivisesti keskustellessaan tyttärensä kanssa ja julkaisi viime vuonna lapsikirjan tyttärensä näkökulmasta.
.jpg)
Tuo havainnollistava lasten kirja "En minä pelkää: Tyypin 1 diabetesta selviytyminen" jakaa pienen tytön tarinan pelon voittamisesta ja "normaaliksi" oppimisesta T1D: n kanssa. Keskustelimme Shellyn kanssa äskettäin hänen perheensä kokemuksista ja siitä, miten kirja syntyi.
Muista lukea loppuun asti päästäksesi tilaisuuteen voittaa ilmainen kopio!
Haastattelu D-äidin Shelly Johnsonin kanssa
DM) Hei Shelly, voitko aloittaa tyttäresi diagnoositarinalla?
SJ) Huhtikuussa 2016 tyttäreni Aubrie oli 4-vuotias. Muutama viikko ennen kuin isä oli huomannut, että hän oli alkanut menettää paljon painoa. Hän huomasi ensimmäisenä, koska hän on aina kanssani, joten en huomannut sitä ollenkaan. Aubrie oli myös alkanut käydä paljon vessassa, ja hänellä oli huono hiiva-infektio. Päätin viedä hänet lääkäriin kaksi päivää myöhemmin, koska se oli seuraava vapaa päivä. Kuitenkin aamuna valmistellessani aamiaista meillä on joka aamu pullo vettä 16 unssin pullosta. Kun laitoin vohveleita leivänpaahtimeen, käännyin ympäri ja huomasin, että Aubrie oli valmistanut KOKO vesipullonsa alle minuutissa! Tiesin, että jokin oli vialla, joten soitimme hänelle lääkäriin. Hänellä oli mahdollisuus saada tapaaminen vasta klo 14.00. Hänen isänsä vietti hänet Texasin lastensairaalan ensiapuun. Osoittautui, että hänen glukoosipitoisuutensa olivat melkein 600-luvulla.
_2.jpg)
Saapuessamme noin viisi lääkäriä tarttui häneen meiltä ja ryntäsi antamaan hänelle IV: tä ja suorittamaan testit hänelle. Olin niin peloissani, että kysyin lääkäreiltä niin monia kysymyksiä. Yksi erityisesti oli, diagnosoivatko he itse asiassa tyypin 1 diabetesta? Yksi sairaanhoitaja katsoi minua ja sanoi: 'Kyllä, rauhoittu', ja hän sanoi, että olen niin iloinen, että sait hänet tänne tänne, koska jos se olisi ollut enää, hän olisi voinut mennä diabeettiseen koomaan ja mahdollisesti kuolla. Vannon, että lopetin hengityksen hetkeksi. Sen jälkeen vietimme neljä päivää sairaalassa.Opimme niin paljon tärkeää tietoa, ja Texasin lastensairaala on ilmiömäinen, voin lisätä. Opimme niin paljon hyödyllistä tietoa tyttäremme viemiseksi kotiin ja huolehtimiseksi hänestä asianmukaisesti. Hänen lääkäri Daniel DeSalvo on hämmästyttävä lääkäri. Hänellä itsellään on tyypin 1 diabetes. Hän tutkii diabeteksen laiteteknologiaa, mukaan lukien suljetun silmukan keinotekoiset haimat.
Onko suvussa ollut diabetesta?
Äidilläni ja isälläni oli molemmilla tyypin 2 diabetes. Äidilläni ja isälläni on viisi lasta yhdessä. Isäni on kuusi muuta lasta edellisestä avioliitosta, eikä yhdelläkään isäni tai hänen lastensa veljistä ole tyypin 1 diabetesta. Nuorempi veljeni ja minä viidestä lapsesta olemme ainoat, joilla on enemmän kuin yksi lapsi, ja molemmilla toisella lapsellamme on tyypin 1 diabetes.
Kuinka Aubrie menee nykyään, muutama vuosi diagnoosin jälkeen?
Aubrie on nyt 6-vuotias ja käyttää Dexcom CGM- ja OmniPod-pumppua. Hän tekee hämmästyttävää. Hän on siirtynyt A1C-tasolta 13%: sta 7%: iin. Hän pistää oman sormensa ja laskee hiilihydraatteja ja syöttää tiedot itse pumppuunsa.
Joten mikä inspiroi sinua kirjoittamaan lastenkirjan?
Tämä on kirja tyttäreni tarinasta suoraan hänen näkökulmastaan. Tunsin tyttäreni tarinan kuulevan. Hänen äänensä on niin vähän, mutta se oli niin voimakas ja kannusti minua puolustamaan häntä ja saavuttamaan asianajoni moniin yhteisöihin.
_3.jpg)
Olen kouluttaja, joten päätin ottaa työstä huhtikuusta elokuuhun, ja tänä aikana sain tietää tyypin 1 diabeteksesta. Päätin pyytää Aubrie'ta kertomaan minulle tarinansa itse ymmärtääkseen, miltä hänestä tuntui, joten hän todella muotoili kirjan ja tarinan, joka sinulla on ennen sinua.
Mikä tarina on? Ja mikä tekee tästä diabeteksen lasten kirjasta ainutlaatuisen?
Tämän kirjan päähenkilö on pieni Aubrie, jolla on juuri diagnosoitu T1D. Tarina vie nuoret lukijat läpi alkuperäisen kokemuksen olla lastenlääkärin vastaanotolla ja päästä sitten sairaalaan, kuinka hänen äitinsä ja isänsä oppivat kaiken D-hoidon perusteista ja lopulta kotimatkasta. Se päättyy positiiviseen muistiinpanoon noin vuotta myöhemmin, kun nuori Aubrie elää onnellisina elämää ja voi silti nauttia jäätelöstä, ajaa polkupyörällä ja mennä yöpymiseen.
Tarina-näkökulman lisäksi kirjassa on myös sanasto ja tietoa T1D-varoitusmerkeistä. Tämä kirja on suunniteltu opettamaan lapsille ja heidän vanhemmilleen T1D: hen liittyvää sanastoa. Se sisältää helposti luettavan ja ymmärrettävän luettelon keskeisistä termeistä.
Kuvat ovat niin kirkkaita ja viehättäviä. Kuka teki taideteoksen?
Graafiseen suunnitteluun käytin Fiverria, joka on freelancereiden online-foorumi, josta löydät henkilöitä tekemään mitä tahansa tehtävää maksua vastaan. Löysin sieltä lastenkirjojen kuvittajan luomaan kirjani taidetta.
_4.jpg)
Millaista vastausta sinulla on tähän mennessä ollut Diabetes-yhteisössä?
Löysin monet online-diabeteksen yhteisöistä sosiaalisesta mediasta Texasin lastensairaalan tutkimusohjelman nimeltä First Steps kautta. Olen osallistunut moniin heidän ohjelmiinsa, ja se auttoi minua saamaan online-tukea perheiden ja äitien kanssa aivan kuten minä. Palaute on toistaiseksi ollut hämmästyttävää. He ovat olleet erittäin kannattavia. Tein äskettäin kirjan allekirjoittamisen tyttärelleni 19. joulukuuta.
Mainitsit, että työskentelet kouluttajana ...?
Kyllä, olen opettanut keski- ja ala-asteen opiskelijoita lähes yksitoista vuotta. Suoritan nyt maisterin tutkintoa opetussuunnitelmasta ja opetuksesta.
Oletko tuonut uuden kirjan kouluihin lisäämään tietoisuutta?
Olen tuonut kirjan omaan luokkahuoneeseeni. Olen myös lisäämässä tietoisuutta käymällä Texasin lastensairaalaan liittyvissä kuukausittaisissa kokouksissa.
Mitä haluaisit ihmisten ottavan pois tyttäresi tarinasta?
Päätehtäväni on, että vanhemmat ymmärtävät, että he ovat lastensa puolustajia. Heidän pitäisi olla ensimmäisiä, kun jokin on vialla. Haluan myös, että yhteisöt ymmärtävät diabeteksen sekä tyypin 1 ja tyypin 2 välisen eron. Kukin tyyppi johtaa elämäntapojen ja elämäntapamme muuttumiseen.
Haluan myös, että vanhemmat ja lapset tietävät, etteivät he ole yksin. T1D-lasten äideillä ja isillä on lapsia, jotka ovat hyvin normaaleja kuten kaikki muutkin lapset. Yhteisöjen tulisi auttaa muita yhteisöjä. Ja ennen kaikkea ihmisten ei pitäisi pelätä.
Kirja on saatavana Amazonissa hintaan 9,99 dollaria nidottu ja 3,99 dollaria Kindle-versio. Mutta ennen ostamista, muista kirjoittaa alla olevaan lahjaamme ...
DMPTuotteiden luovutus
Kiinnostaako voittaa yksi KAHDESTA ilmaisesta kopiosta “En pelkää: Tyypin 1 diabetesta selviytyminen? Näin kirjoitat:
_5.jpg)
Lähetä meille sosiaalisen median kommentti, joka sisältää lauseen "Ei pelkää kirjaa", tai lähetä meille sähköpostia kyseisen otsikon avulla osoitteeseen [email protected].
Sinulla on aikaa päästä perjantaihin 11. tammikuuta 2019 klo 17.00 PST asti.
Voittajat valitaan Random.org-sivustolla ja ilmoitetaan Facebookissa ja Twitterissä maanantaina 14. tammikuuta, joten varmista, että seuraat meitä. Pidä myös välilehdet Facebook-viesteissäsi tai sähköposteissasi, sillä se on ainoa tapa ottaa yhteyttä voittajiin. Onnea kaikille!
Tämä kilpailu on nyt suljettu. Onnittelut voittajille Michael Suarezille ja Kelly Cavenille.
.jpg)
