Ei pitäisi olla yllättävää tässä vaiheessa kuulla rodullisista eroista ja eriarvoisuudesta Amerikan terveydenhuoltojärjestelmässä. Diabeteshoito ei ole poikkeus.
Tutkimukset ovat jo pitkään osoittaneet näyttöä rodullisista ja etnisistä eroista diabeteksen hoidossa, ja uudessa kirjassa jopa kerrotaan, kuinka ennakkoluulot saivat tutkijat ja kliinikot historiallisesti vahvistamaan stereotypioita.
Diabetesyhteisön värilliset ihmiset eivät todellakaan tarvitse Black History Month -tapahtuman kertomista heille siitä, mitä he ovat aina kokeneet.
Mutta nyt joukko klinikoita eri puolilla maata, jota johtaa Bostonissa toimiva voittoa tavoittelematon T1D Exchange, tutkii, kuinka nämä eriarvoisuudet pelaavat, ja ryhtyy todellisiin toimiin muutoksen tekemiseksi.
Heidän työtään ruokkii suurelta osin se, mitä nyt tapahtuu pandemian myötä siirtyessä voimakkaaseen riippuvuuteen teleterveydestä.
Ensiluokkainen tutkimus
T1D Exchange julkaisi ensimmäisen laatuaan tutkimuksen 7. tammikuuta 2021.
Tutkimus tehtiin 52 paikassa eri puolilla Yhdysvaltoja, jotka ovat osa T1D Exchange -klinikkaverkostoa.Siinä tutkittiin, olivatko tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastavilla latinalaisamerikkalaisilla ja mustilla amerikkalaisilla, joiden testit olivat positiivisia COVID-19: n suhteen, suurempi ketoasidoosi ) verrattuna ei-latinalaisamerikkalaisiin valkoisiin potilaisiin. Tulokset osoittivat selkeää näyttöä rodullisista eroista.
"Tämä tutkimus on ensimmäinen systemaattinen tutkimus rodullis-etnisten erojen suhteen T1D- ja COVID-19-infektioita sairastavilla ihmisillä käyttäen monipuolista kohorttia, edustettuna tasavertaisesti sekä mustavalkoisissa että latinalaisamerikkalaisissa ryhmissä. Tuloksemme osoittavat, että mustilla potilailla, joilla on COVID-19 ja T1D, on DKA: n ylimääräinen riski sen riskin lisäksi, joka jo myönnetään pitkäaikaisesta diabeteksesta tai vähemmistöasemasta ", kirjoittajat totesivat.
Tutkimukseen osallistui 180 potilasta, joilla oli T1D huhtikuun ja elokuun 2020 välillä, ja tulokset osoittivat, että mustavalkoiset amerikkalaiset T1D-potilaat saivat DKA: ta ja vaikeaa COVID-19: tä neljä kertaa todennäköisemmin kuin valkoiset potilaat sairausvakuutustilan ja muiden tekijöiden perusteella. Latinalaisamerikkalaisille potilaille, joilla on T1D, riski oli kaksi kertaa korkeampi kuin valkoisilla potilailla.
Tohtori Osagie Ebekozien, T1D Exchange"Havaitsevien ja merkittävien eriarvoisuuksien havainnot edellyttävät kiireellisiä ja kohdennettuja toimenpiteitä", kertoi tutkimuksen johtaja Dr. Osagie Ebekozien, joka toimii T1D Exchangen laadunparannus- ja väestöterveysjohtajana.
"Kiireellinen siirtyminen diabeteksen etähallintaan etänä COVID-19-pandemian aikana voi pahentaa pitkäaikaista eriarvoisuutta, koska joillakin heikossa asemassa olevilla potilailla ei ehkä ole pääsyä tehokkaan etähallinnan edellyttämiin teknologialaitteisiin", hän sanoi.
Ebekozien ja muut mukana olevat tutkijat huomauttavat, että nämä kysymykset ylittävät COVID-19: n.
"Ei ole mikään yllätys, että nämä erot ja eriarvoisuudet ovat olemassa ja että ne ovat niin juurtuneet terveydenhuoltojärjestelmäämme ja yhteiskuntaamme", Ebekozien sanoi. Jotkut ihmiset saattavat yllättävinä pitää eriarvoisuuksien suuruutta ja syvyyttä nähdäksesi kuinka järkyttävän erilaisia nämä tulokset voivat olla. Valtava osa yhteiskunnastamme on jäljessä, ja monet meistä eivät halua nähdä sitä. Meidän on puututtava näihin olemassa oleviin eriarvoisuuksiin. "
Diabeteseroihin puuttuminen
T1D Exchange etsii käytännön tapoja, joilla näitä aukkoja voidaan vähentää sairaala- ja terveydenhuollon ulkopuolella.
Ebekozien sanoi, että syrjäytyneiden yhteisöjen jatkuvan glukoosin seurannan (CGM) saatavuuden laajentamisen lisäksi (jotta he voivat saada paremman kuvan siitä, mikä diabeteksen hoidossa toimii tai ei), muutama pääideo erottuu.
Bias-koulutus terveydenhuollon ammattilaisille
Yksi niistä on alkaa vaatia implisiittistä ennakkoluulotusta terveydenhuollon ammattilaisille. Tästä tuli keskusteltu aihe vuonna 2020, ja useat osavaltiot (esimerkiksi Connecticut ja Michigan) ovat siirtyneet toteuttamaan tämän tyyppistä koulutusta valtion työntekijöille ja terveydenhuollon työntekijöille - etenkin sairaaloissa, joissa COVID-19-potilaiden on osoitettu heijastavan ennakkoluulojen haitalliset vaikutukset.
"Meidän on hyväksyttävä, että tämä on rikki, epätasainen järjestelmä, jolla on erilaiset tulokset ja kokemukset potilaan rodun tai etnisen alkuperän takia", Ebekozien sanoi. "En usko, että palveluntarjoajat menevät huoneeseen ajattelemalla, että he kohtelevat jotakuta toisin, mutta niin suuri osa tästä on juurtunut ja tapahtuu mistä tahansa syystä."
Keskeinen suositus on, että lääkäreiden tulisi tutkia omien käytäntöjensä tiedot arvioidakseen, miten he ovat vuorovaikutuksessa potilaiden kanssa, määräämällä lääkkeitä ja suosittelemalla laitteita: Saavatko valkoiset potilaat säännöllisesti enemmän kuin väripotilaat?
"Vaikka he katsovatkin olevansa oikeudenmukaisia, reseptitietojen lukumäärä ja suuntaukset saattavat näyttää jotain erilaista, ja se voi olla shokki", Ebekozien sanoi. "Meidän on siirryttävä pois tämän aiheen aiheuttamista tunteista, tarkasteltava lukuja ja tuloksia - aivan kuten mitä tahansa tutkimusta."
Laadun seuranta diabeteksen klinikoilla
Asiantuntijat ovat jo jonkin aikaa sopineet siitä, että diabeteksen hoitoa harjoittaville klinikoille olisi kehitettävä parannusyhteistyö auttaakseen heitä tunnistamaan paremmin tajuttomuus paikan päällä ja palvelemaan potilaitaan tehokkaammin.
Vastatakseen tähän tarpeeseen T1D Exchange perusti vuonna 2016 T1D Exchange Quality Improvement Collaborative -yhteisön (QIC). Siihen kuuluu tällä hetkellä noin kolme tusinaa endokrinologia 25 klinikalla eri puolilla Yhdysvaltoja. He pyrkivät laajentamaan vaikutuksia laajentaakseen vain 45 000 PWD: tä, jotka ovat tällä hetkellä mukana osallistuvien klinikoiden kautta.
QIC keskittyy kahteen asiaan: oppimiskonferenssit, jotka opettavat ammattilaisille monialaisia kliinisiä käytäntöjä eriarvoisuuden vähentämisessä potilaiden kohtelussa, ja tietojen vertailuanalyysi auttaakseen jäsenklinikoita ymmärtämään sijaintinsa ja asettamaan parannustavoitteet.
Tämän vertailuanalyysin mahdollistamiseksi jäsenklinikat jakavat kliinisten tutkimusten tiedot suojatulla palvelimella sisältäen postinumerot, tulokset, rodun ja etnisyyden. He toimittavat omat tiedot potilasjoukkojensa perusteella, ja sitten QIC analysoi nämä tiedot kollektiivisesti aukkojen tunnistamiseksi laitoksissa. Sitten he jakavat palautteen ryhmän kanssa, jotta he voivat työskennellä T1D Exchange -valmentajien ja asiantuntijoiden kanssa heidän hoidonsa parantamiseksi.
"Teemme paljon käytännön työtä auttaaksemme lääkäreitä saamaan ohjeita siitä, mistä aloittaa nämä kysymykset", Ebekozien sanoi.
"Yritämme sitä joissakin keskuksissa erilaisille aloitteille ja näkökulmille, kuten pumppujen käyttö ja CGM-käyttö. Olemme erittäin tarkoituksellisia eriarvoisuuden aukkojen suhteen. "
Se auttaa jo, Ebekozien sanoi.
Esimerkiksi kesäkuussa 2020 julkaistu tutkimus osoittaa, että viisi osallistuvaa QIC-klinikkaa perusti syklit, joilla testattiin ja laajennettiin insuliinipumpun käyttöä kaikilla 12-26-vuotiailla potilailla. Kolme viidestä koki huomattavaa parannusta, vaihtelevat 6: sta 17 prosenttiin ja valtavat 10 prosentin parannukset QIC-klinikoilla 20 kuukauden aikana insuliinipumpun käytön parantamiseksi. Siihen sisältyi myös monipuolisempi ja osallistavampi teknologian omaksuminen.
Kymmenen askelta parantamiseen
Lisäksi T1D Exchange johtaa 10-vaiheista kehystä klinikoille rodun eriarvoisuuden torjumiseksi. Vaiheet ovat seuraavat:
- Tarkista ohjelman / projektin perustiedot olemassa olevien erojen varalta. Tämä on vertailuvaihe.
- Rakenna oikeudenmukainen projektiryhmä, johon kuuluvat potilaat, joilla on kokemuksia. Tutkimusten tai kohderyhmien sijaan he ehdottavat, että suhteettomasti vaikuttavat henkilöt / perheet sisällytetään aktiivisina jäseninä QI-ryhmiin.
- Kehitä osakekeskeisiä tavoitteita. Esimerkiksi lisätä CGM: ää käyttävien potilaiden osuutta 20 prosentilla ja vähentää julkisten ja yksityisten vakuutuspotilaiden välisiä eroja 30 prosentilla 6 kuukaudessa.
- Tunnista epäoikeudenmukaiset prosessit / polut. He kannustavat klinikoita luomaan visuaalisen kartan tai kaavion kuvaamaan, miten potilaat liikkuvat keskustensa hoidon aikana. Tämä "voi kuvata, kuinka järjestelmässä voi olla epätasa-arvoisia reittejä", he totesivat.
- Tunnista kuinka sosioekonomiset tekijät vaikuttavat tämänhetkiseen tulokseen. Kliinikoiden tulisi pyrkiä tunnistamaan yleisiä tekijöitä viidessä luokassa: ihmiset, prosessi, paikka, tuote ja käytännöt.
- Aivoriihi mahdollisia parannuksia. Tähän voi sisältyä esimerkiksi nykyisen työnkulun uudistaminen, CGM-koulutustuntien pilotointi ja CGM-esteen arviointityökalun käyttö adoptioon liittyvien esteiden tunnistamiseksi ja poistamiseksi.
- Käytä päätöksentekomatriisia tasa-arvona kriteerinä parantaaksesi parannusideoita. He ovat luoneet matriisin, jossa verrataan kompromisseja kustannuksiin, aikaan ja resursseihin, ja eritellään myös "vaikutus omaan pääomaan".
- Testaa yksi pieni muutos kerrallaan. Jokaisen pienen muutoksen vaikutus tulisi mitata.
- Mittaa ja vertaa tuloksia ennusteisiin epäoikeudenmukaisten käytäntöjen tai seurausten tunnistamiseksi. Jokaisen muutostestin jälkeen ryhmän tulee tarkistaa tulokset, olivatko heidän ennusteensa (ja miksi) oikein tai epätarkkoja ja onko ennakoimattomia tuloksia.
- Juhli pieniä voittoja ja toista prosessi. ”Perusteellisten ja oikeudenmukaisten muutosten tekeminen vie aikaa. Tämä kehys, jolla pyritään poistamaan eriarvoisuudet, etenkin ne eriarvoisuudet, joita COVID-19-pandemia on lisännyt, on toistuva ja jatkuva. Kaikki muutostestit eivät vaikuta tulokseen tai vähentävät eriarvoisuutta, mutta ajan myötä jokainen muutos vaikuttaa seuraavaan, mikä tuottaa kestäviä vaikutuksia ", kirjoittajat kirjoittivat.
Kuinka voimme saavuttaa tarvitsevat PWD: t?
Lääkärit ja klinikat ovat vain yksi palapelin osa. Se tulee myös tavoittamaan PWD: t, jotka eivät tällä hetkellä saa tarvitsemaansa diabeteksen hoitoa - etenkin pienituloisissa tai maaseutuyhteisöissä, jotka saattavat kamppailla terveysosaamisen tai sosioekonomisten haasteiden kanssa.
Niiden ihmisten on kuultava kanavista saadakseen apua. Tässä kohdennetut tietoisuus- ja koulutusaloitteet voivat auttaa, Ebekozien sanoi.
Jo olemassa on useita DKA-tietoisuuteen keskittyviä laajoja aloitteita, joita vetävät suuret organisaatiot, kuten JDRF ja Beyond Type 1, mutta seurantatiedot osoittavat, että nämä valtavirran ponnistelut eivät tavoita ihmisiä, jotka tarvitsevat eniten tätä tietoa.
T1D Exchange ehdottaa, että uusia kohdennettuja toimia voivat olla:
- kun terveydenhuollon ammattilaiset kehittävät esitteitä jaettaviksi yhteisökeskuksissa, kirkoissa ja ruokakaupoissa, joissa korostetaan korkean verensokerin vaaroja
- tarjoamalla tietoa ketoniliuskojen saatavuudesta (DKA: n havaitsemiseksi) paikallisyhteisöissä
- antaa ohjeita siitä, mitä tapahtuu, jos joku ohittaa insuliiniannoksen, joka tulee vasta diagnosoiduille PWD: lle sekä niille, joilla on vaikeuksia antaa insuliinia tai muita diabeteksen lääkkeitä ja joiden on annettava annos
- laajentamalla paikallisen terveydenhuollon saatavuutta, esimerkiksi tapa varata tapaamisia normaalin työajan ulkopuolella, jos joku ei voi lähteä työstä päivällä
- luodaan ja jaetaan selkeää tietoa uusista diabeteknologian työkaluista, mukaan lukien kuka voi varata ja käyttää tiettyjä laitteita, yksityiskohdat vakuutusturvasta ja mitä vaihtoehtoja on tarjolla vakuuttamattomille
"Mielestäni koulutuskomponentti on avain", Ebekozien sanoi. "Sitä tarvitaan, ja meidän on jatkettava keskustelua käytännön ratkaisuista neulan siirtämiseksi näiden erojen korjaamiseksi."