Nykyään kystistä fibroosia sairastavat ihmiset elävät pidempään ja paremmin hoidon edistymisen ansiosta. Noudattamalla lääkärisi suosittelemaa suunnitelmaa, voit pitää oireesi loitolla ja pysyä aktiivisempana.
Kun muotoilet hoitosuunnitelmaasi ja aloitat hoidon, tässä on yhdeksän asiaa, jotka on tiedettävä.
1. Näet useamman kuin yhden lääkärin
Kystinen fibroosi on monimutkainen sairaus, johon liittyy useita elimiä ja kehojärjestelmiä. Tämän vuoksi se vaatii ryhmähoitoa terapiaan. Lääkärisi lisäksi hoitosi hoitoon voi osallistua hengitysterapeutti, ravitsemusterapeutti, fysioterapeutti, sairaanhoitaja ja psykologi.
2. Et halua sotkea infektioiden kanssa
Keuhkojen tahmea limaa on täydellinen kasvualusta bakteereille. Keuhkoinfektiot voivat pahentaa nykyisiä keuhkovaivojasi ja mahdollisesti viedä sinut sairaalaan. Suun kautta otettavat tai hengitettävät antibiootit ovat todennäköisesti osa päivittäistä hoitoasi infektioiden välttämiseksi.
3. Liman on päästävä ulos
On vaikea hengittää niin paljon tahmeaa limaa, joka sulkee keuhkot. Lääkkeet, kuten hypertoninen suolaliuos ja dornase alfa (Pulmozyme), ovat limaa ohentavia. Kuten nimestäkin voi päätellä, ne tekevät limastasi ohuempaa ja vähemmän tahmeaa, joten voit yskittää sen helpommin.
Lääkäri saattaa myös suositella, että teet hengitysteiden puhdistushoitoa (ACT) keuhkojen puhdistamiseksi limasta. Voit tehdä tämän yhdellä seuraavista tavoista:
- huffing - sisäänhengitys, hengityksen pidättäminen ja päästäminen ulos - ja sitten yskä
- taputtaa rintaan tai lyömäsoittimia
- yllään VEST-takki ravistaaksesi limaa
- käyttämällä lepatuslaitetta saadaksesi liman värisemään keuhkoissasi
4. On hyvä tietää geenimutaasi
Kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä on mutaatioita kystisen fibroosin transmembraanisen johtokyvyn säätimen (CFTR) geeniin.
Tämä geeni antaa ohjeet proteiinista terveellisen, ohuen liman muodostamiseksi, joka virtaa helposti hengitysteiden läpi. CFTR-geenin mutaatiot johtavat viallisen proteiinin tuotantoon, mikä johtaa epänormaalisti tahmeaan limaan.
Uusi lääkeryhmä, nimeltään CFTR-modulaattorit, kiinnittää joidenkin - mutta ei kaikkien - CFTR-geenimutaatioiden tuottaman proteiinin. Näitä lääkkeitä ovat:
- ivakaftor (Kalydeco)
- lumakaftor / ivakaftor (Orkambi)
- tezakaftor / ivakaftor (Symdecko)
Geenitesti voi määrittää, mikä mutaatio sinulla on ja oletko hyvä ehdokas jollekin näistä lääkkeistä. Yhden näistä lääkkeistä ottaminen voi auttaa ylläpitämään tai jopa parantamaan keuhkojesi toimintaa.
5. Älä syö ilman entsyymejäsi
Haima vapauttaa yleensä entsyymejä, joita tarvitaan ruoan sulattamiseen ja ravinteiden imemiseen. Kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä paksu lima estää haimaa vapauttamasta näitä entsyymejä. Useimpien tautia sairastavien on otettava entsyymejä juuri ennen kuin he syövät auttaakseen kehoaan imemään ravinteita.
6. Sumuttimet voivat saada ikäviä
Hengität lääkkeitä, jotka auttavat pitämään hengitystiet auki. Jos et puhdista tätä laitetta oikein, sen sisälle voi muodostua bakteereita. Jos nämä bakteerit löytävät tiensä keuhkoihisi, saatat saada infektion.
Puhdista ja desinfioi se aina, kun käytät sumutinta.
Sinä pystyt:
- keitä se
- laita se mikroaaltouuniin tai astianpesukoneeseen
- liota se 70 prosenttiin isopropyylialkoholia tai 3 prosenttiin vetyperoksidia
Lääkäri voi antaa sinulle tarkat ohjeet sen puhdistamiseen.
7. Sinun on käytettävä paljon kaloreita
Kun sinulla on kystinen fibroosi, et todellakaan halua leikata kaloreita. Tarvitset päivittäin ylimääräisiä kaloreita vain painosi ylläpitämiseksi. Koska sinulla ei ole haimaentsyymejä, kehosi ei voi saada tarvitsemaansa energiaa syömistäsi elintarvikkeista.
Lisäksi kehosi polttaa ylimääräisiä kaloreita aina yskimästä ja tarttumasta infektioihin. Tämän seurauksena naiset tarvitsevat 2500-3000 kaloria päivittäin, kun taas miehet tarvitsevat 3000-3700 kaloria.
Hanki ylimääräisiä kaloreita runsaasti energiaa sisältävistä, ravinnepitoisista elintarvikkeista, kuten maapähkinävoi, munat ja ravinteiden ravistelut. Täydennä kolmea pääateriasi erilaisilla välipaloilla koko päivän ajan.
8. Näet paljon lääkäriäsi
Kystisen fibroosin kaltaisen taudin hallinta vaatii paljon jatkohoitoa. Odota käyvän lääkärisi kanssa muutaman viikon välein heti diagnoosin jälkeen. Kun tilastasi tulee vähitellen hallittavampi, saatat pystyä venyttämään vierailusi kerran kolmessa kuukaudessa ja lopulta kerran vuodessa.
Odota näiden käyntien aikana lääkärisi:
- suorittaa fyysinen tentti
- tarkista lääkkeesi
- mittaa pituutesi ja painosi
- neuvoo sinua ravitsemuksesta, liikunnasta ja infektioiden hallinnasta
- kysy emotionaalisesta hyvinvoinnistasi ja keskustele siitä, tarvitsetko ehkä neuvoja
9. Kystinen fibroosi ei ole parantettavissa
Lääketieteellisen tutkimuksen suuresta edistymisestä huolimatta tutkijat eivät ole vieläkään löytäneet parannuskeinoa kystiseen fibroosiin. Uudet hoidot voivat kuitenkin:
- hidastaa tautiasi
- auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi
- suojaa keuhkojasi
Lääkärisi määräämien hoitomuotojen noudattaminen antaa sinulle parhaat käytettävissä olevat lääketieteelliset edut, joiden avulla voit nauttia pidemmästä ja terveellisemmästä elämästä.
Ottaa mukaan
Minkä tahansa taudin hoidon aloittaminen voi tuntua hieman ylivoimaiselta. Ajan myötä pääset rutiiniin ottamaan lääkkeesi ja suorittamaan tekniikoita liman poistamiseksi keuhkoista.
Käytä lääkäriäsi ja muita hoitoryhmän jäseniä resursseina. Aina kun sinulla on kysyttävää tai epäilet joutuvasi vaihtamaan jotain hoitojasi, keskustele heidän kanssaan. Älä koskaan tee muutoksia hoito-ohjelmaasi ilman lääkärisi terveyttä.
.jpg)
