Fistulat ovat yleinen ja vakava komplikaatio elää Crohnin taudin kanssa. Silti niiden taajuudesta huolimatta ne ovat edelleen vähän keskusteltu tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) oire.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että fistulat vaikuttavat jopa 50 prosenttiin meistä, jotka elävät IBD: llä 20 vuoden kuluessa diagnoosista.
Määritelty epänormaaliksi yhteydeksi kahden ruumiinosan välillä, Crohnin ihmisillä fistuloita voi muodostua monissa paikoissa:
- emättimen ja peräsuolen välillä
- suolen ja virtsarakon välillä
- peräaukon ja ihon välillä
Oireet vaihtelevat sijainnista riippuen - ja vaikka joitain pieniä fistuloita voidaan hoitaa antibiooteilla, monet vaativat kirurgista toimenpidettä. Tähän liittyy tyypillisesti fistulotomia, joka on menettely, joka avaa fistelin, jotta se voi parantua kunnolla.
Jos fisteli on suurempi, setonia (pala kirurgista langaa) voidaan käyttää myös vedenpoistoon. Tämä on yleensä suoraviivaista, mutta palautusprosessi voi viedä paljon kauemmin.
Kun olen kokenut 4 paiseita, 1 peräaukon fistelin ja 3 leikkausta itseäni, tässä ovat tärkeimmät vinkkini elämän hallitsemiseksi fistulaleikkauksen jälkeen.
Kärsivällisyyttä
Fistulaleikkaus voi olla pieni toimenpide, mutta palautumisprosessissa tarvitaan ehdottomasti kärsivällisyyttä. Saatat huomata, että haavasi valuu viikkoja leikkauksen jälkeen, koska se jätetään avoimeksi parantumisen helpottamiseksi.
Tästä syystä sairaanhoitajan on yleensä oltava luona, joka auttaa pukeutumaan ja puhdistamaan haavan, kunnes se paranee.
Prosessi saattaa tuntua hitaalta, mutta suurin osa ihmisistä voi palata töihin ja useimpiin päivittäisiin aktiviteetteihin viikon tai kahden jälkeen.
Löydä tukea verkossa
Nykyään on yhteisöryhmiä kaikesta, ja se sisältää fistelin palautumisen.
Liityin Facebook-ryhmään Abscess / Fistula Support for Women ja huomasin sen olevan korvaamaton ottaessani vinkkejä kaikesta kivun hoidosta haavan puhdistamiseen.
Nämä ryhmät voivat auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin, ja on myös hienoa saada neuvoja niiltä, jotka ovat hieman kauempana toipumismatkallaan tietääkseen mitä odottaa.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä läpi IBD-diagnoosi tai pitkäaikainen matka yksin. Ilmaisen IBD Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista IBD-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Säilytä hätätarvikesarja
Kun tunnet itsesi riittävän luottavaiseksi lähteäksesi mukaan, pakkaa tarvikepakkaus fistulaan liittyvien hätätilanteiden hoitamiseksi.
Minulle paluu normaaliin tasoon oli tärkeää, joten pystyin palaamaan töihin muutaman viikon kuluttua ja tekemään lyhyitä automatkoja.
Hätäpakettini auttoi luottamusta ja sisälsi:
- hajustamattomat vesipyyhkeet
- vesisuihkupullo haavani puhdistamiseksi
- varapari alusvaatteita
- ylimääräinen lääketieteellinen sideharso, siltä varalta, että siteeni olisi asetettava uudelleen
Jos sinulla on paljon viemäröintiä, myös pehmeät orgaaniset pikkuhousunsuojat voivat auttaa.
Pidä istuinkylpyjä
Sitz-kylpy on matala kylpy lämpimässä tai kuumassa vedessä, joka puhdistaa perineumin. Nämä voivat auttaa vähentämään epämukavuutta, ja alkuvaiheessa saatat haluta ottaa useita päiviä tai jokaisen suoliston jälkeen.
Jos sinulla ei ole kylpyamme tai matkustat, voit käyttää istuinkylpyistuinta. Tämä sopii älykkäästi wc-istuimellesi, joten lisäät vain veden ja istut siihen.
Jotkut ihmiset haluavat lisätä Epsom-suolaa myös istuinkylpyyn.
Uimisen jälkeen taputtele alue varovasti kuivaksi eikä hankaa sitä, mikä voi pahentaa ihoa. Jotkut ihmiset haluavat käyttää hiustenkuivaajaa matalassa ympäristössä kuivaamaan alueen varovasti ilman ärsytystä.
Ole etsimässä infektion merkkejä
Fistuloiden yhteydessä haavan paraneminen voi tapahtua liian nopeasti ja aiheuttaa paise.
Mitä nopeammin huomaat nämä merkit, sitä helpommin niitä voidaan hoitaa. Joskus tarvitaan vain annos antibiootteja.
Pidä silmällä kuumaa, polttavaa kipua tai jatkuvaa vihreää mätä.
Kysy turvaseksistä
Seksi voi olla aluksi viimeinen asia mielessäsi, mutta muutaman viikon kuluttua on yleensä mahdollista jatkaa yhdyntää, jos haluat.
Sinun ei tarvitse välttämättä odottaa haavan paranemista, ja seksi setonin kanssa on myös täysin mahdollista.
Se kannattaa tarkistaa lääkärisi kanssa. He voivat neuvoa sinua, kun se on turvallista.
Älä paniikkia, jos huomaat ärsytystä
Kuukausien ajan leikkauksen jälkeen olisin paniikkia joka kerta, kun tunsin lievää ärsytystä haavakohdassani.
Ärsytys on oikeastaan todella normaalia, ja minulla on sitä joskus vielä vuosia myöhemmin. Arpikudos voi muodostua fistulotomiasta, ja tämä voi joskus tuntua kutisevalta tai hieman kipeältä.
Jos sinulla on paljon arpikudosta, lääkäri saattaa näyttää sinulle hellävaraisia hierontaharjoituksia, jotka auttavat hajottamaan ihoa.
Tiedä vaihtoehtosi, jos leikkaus ei onnistu
Hyvä uutinen on, että monet fistulat ratkaistaan kokonaan leikkauksen avulla. Sijainnista riippuen ne voivat kuitenkin esiintyä uudelleen.
On paljon vaihtoehtoja, jos leikkaus ei onnistu sinulle aluksi. Joidenkin mielestä fistelin kanssa eläminen on hallittavissa pitkällä aikavälillä, ja on mahdollista pitää sarjaa monien vuosien ajan.
On myös paljon erilaisia kirurgisia vaihtoehtoja, jos fistulotomia ei onnistu ensimmäisellä yrityksellä. Keskustele lääkärisi kanssa vaihtoehdoista.
Helppo käyttää varovasti
Liikunta on tärkeää yleisen hyvinvoinnin kannalta, mutta voi olla syytä helpottaa kevyesti takaisin harjoitteluun.
Fistulasi sijainnista riippuen se voi ärsyttää paljon liikettä ja hikeä. Koska minun oli perianaalialueella, huomasin, että kardiovaskulaarinen liikunta jätti alueen aluksi kipeäksi.
Aloita vähäisillä vaikutuksilla ja rakenna vähitellen pidempiin treeneihin.Löysin myös kuntosalin käyttämisen paremmaksi vaihtoehdoksi kuin harjoittelu ulkona, koska voisin heti käyttää suihkutiloja jälkeenpäin alueen puhdistamiseen.
Ota aikaa mielenterveyteen
Jos voisin antaa yhden neuvon, se olisi tämä.
Vuodet, jolloin käsittelin paiseita ja fistulaa, veivät tosissani mielenterveyttä. Minusta tuntui kuin elämäni olisi ollut pidossa ja jopa uskoin olevani oma vikani siitä, että en pitänyt aluetta riittävän puhtaana - vaikka suihkusin useita kertoja päivässä.
Taistelin myös hämmennyksellä siitä, että näytin haavani eri lääkäreille pukeutuessani.
Ajan myötä minusta tuli varmempi ja tajusin, että se ei ollut minun vikani.
Lääkäriryhmäsi on nähnyt kaiken aiemmin - ja niin on Todella ei mitään noloa.
Saatat tuntea olevasi ainoa, joka käy läpi tämän ongelman, mutta voin taata, että et ole.
Alarivi
Toivon näiden vinkkien osoittaneen, että vaikka fistulaleikkaus saattaa tuntua pelottavalta, toipumisprosessin ei tarvitse olla.
Monille toipuminen on suoraviivaista, ja toivottavasti palaat elämään täysillä, ennen kuin tiedät sen!
Jenna Farmer on brittiläinen freelance-toimittaja, joka on erikoistunut kirjoittamaan matkastaan Crohnin taudin kanssa. Hän on intohimoisesti tietoisuuden lisäämisestä IBD: n kanssa elämästä. Käy hänen blogissaan Tasapainoinen vatsa tai etsi hänet Instagramista.
-everyone.jpg)
