Bostonissa toimiva College Diabetes Network (CDN) on kirjaimellisesti muuttanut maailmaa nuorille, jotka menevät yliopistoon tyypin 1 diabeteksella viimeisen vuosikymmenen aikana.
He ovat luoneet laajan 150 verkoston, johon kuuluu 150 sidosryhmää ja resursseja, joita ei ole koskaan ennen ollut käytettävissä.
Ja nyt, ensiluokkaisessa yhteistyössä, CDN on käynnistämässä uuden aloitteen tiedottaakseen suoraan yliopistojen ylläpitäjille ja johtajille diabeteksen haasteista ja saamaan heidät mukaan näiden opiskelijoiden tukemiseen.
CDN REACH -nimellä tunnettu uusi monivuotinen kampanja kutsuu vaikuttavan joukon diabetes-, terveys- ja korkeakouluryhmiä käsittelemään tärkeitä kysymyksiä, joita diabetesta sairastavat opiskelijat kohtaavat yliopistokampuksilla eri puolilla maata. Näihin kysymyksiin kuuluvat diabetekseen liittyvä mielenterveys, älypuhelinten CGM-tietojen saatavuuden varmistaminen luokassa ja tenttien aikana sekä muun muassa vastuun lieventäminen puuttumisesta vakavien hypoglykemiatapahtumien aikana.
Tavoitteena on lisätä tietoisuutta tästä kroonisesta tilasta ja vahvistaa, miten korkeakoulut ajattelevat diabetesta kampuskulttuurissa.
10 vuotta diabetesta sairastavien opiskelijoiden tukemista
Tämä uusi aloite tulee juuri silloin, kun voittoa tavoittelematon järjestö juhlii 10-vuotisjuhliaan vuonna 2020. CDN: n perustaja Christina Roth, itse tyyppi 14 14-vuotiaana, sanoo, että organisaatio keskittyy nyt rakentamaan ensimmäisen vuosikymmenen kokemustaan ja verkottumaan kampuksen virkamiesten kanssa ja muut diabeteksen ja terveydenhuollon aloilla, samalla kun kaivetaan syvemmälle alueita, joita se pitää tärkeimpinä auttaessaan nuoria aikuisia siirtymään korkeakouluelämässä ja siirtymään "aikuisuuteen".
Christina Roth"Olemme rakentaneet tätä kohti pitkään, ja nyt otamme johtoaseman auttaaksemme kampuksia poistamaan pysyvät esteet, joita opiskelijat kohtaavat edelleen yliopistossa", Roth sanoo.
”Tämänkaltaista kysyntää diabeteksesta ei ole koskaan ollut korkeakouluyhteisössä. Voimme käyttää tätä työkaluna kulttuurin muuttamiseen, vähentämällä diabetesta sairastavien opiskelijoiden riskejä ja luomalla mallin järjestelmänvalvojille käytettäväksi muissa kroonisissa sairauksissa. "
Nyt työskentelemässä suoraan yliopiston ylläpitäjien kanssa
Kun CDN alkoi vuosikymmen sitten, organisaation tehtävänä oli auttaa opiskelijoita puolustamaan itseään ja käsittelemään yliopistokampuksilla kohtaamiaan asioita. Mutta nyt vuonna 2020 he ovat luoneet suhteita korkeammalla tasolla ja ovat paremmin varustettuja kattamaan systemaattiset aukot diabeteksessa ja korkeammalla tasolla.
Siellä tulee CDN REACH.
CDN REACH aloitti toimintansa ensimmäisen kerran marraskuussa diabeteksen tietoisuuskuukauden aikana valmistellakseen täyttä käyttöönottoa tämän vuoden alussa. Sen tarkoituksena on tarjota resurssien infrastruktuuri sekä järjestelmänvalvojille että diabetesta sairastaville opiskelijoille kohtaamaan kohtaamiaan haasteita.
"Se käsite työskennellä suoraan järjestelmänvalvojien kanssa diabeteksen omaavien opiskelijoiden elämän parantamiseksi on osa meille pyhää graalia", Roth sanoo. "Paljon siitä, mitä teemme, on nuorten aikuisten auttaminen itsensä puolustamiseksi, kun he kohtaavat ongelmia. Se on niin väistämätöntä ja tapahtuu niin usein, ja tämä vie sen meille uudelle tasolle. "
Tammikuun puolivälissä CDN julkaisi videotrailerin, joka esitteli uuden REACH-aloitteen.
Roth sanoo, että tämä ponnistus juontaa juurensa vuoteen 2016, jolloin ryhmä piti ensimmäisen huippukokouksensa yliopiston ylläpitäjien kanssa keskustellakseen diabetesta sairastavien opiskelijoiden suurimmista ongelmista.
Se johti pilottiohjelmaan, joka sisälsi koulutusmateriaalia, jota kampuksen virkamiehet ja CDN: n luvut voisivat jakaa. Alun perin se kohdistui terveys-, vamma- ja neuvontakeskuksiin 22 kampuksella käyttäen IRB-tutkijaa analysoimaan pilotista saatuja tietoja. Jälkeenpäin Roth sanoo, että ryhmä tajusi, että tämä oli suurempi kuin vain koulutusresurssit; sen oli oltava täysimittainen monivuotinen kampanja.
"Tarvitsimme tapaa auttaa paitsi hallintohenkilöstöä ja kouluttajia paikan päällä myös vaikuttamaan yliopistojen johtajuuteen ... siihen, miksi heidän pitäisi huolehtia", Roth sanoo. "Järjestelmänvalvojilla on parhaat aikomukset ja he haluavat tukea opiskelijoita, mutta he todella tarvitsevat sitä etenemissuunnitelmaa."
Vastuun lieventäminen ja mielenterveyteen puuttuminen
Vaikka diabetekseen liittyy monia haasteita korkeakouluelämässä, CDN REACH keskittyy aluksi näihin kahteen:
Vastuun lieventäminen. Valitettavasti yksi korkeakoulujen ylläpitäjien pääkohteista on välttää oikeudenkäyntejä, jotka saattavat johtua vuorovaikutuksesta diabetesta sairastavien opiskelijoiden kanssa. Esimerkiksi, heitä voidaan nostaa haasteena "puuttumisesta", jos opiskelijalla on vaikea hypohyppely luokkahuoneessa tai muualla kampuksella tai jos opiskelijaa kielletään käyttämästä älypuhelinta diabeteksen hoidossa luokan tai kokeen aikana. He voivat myös joutua vaikeuksiin politiikkojensa yhteydessä, jotka koskevat terveyttä koskevia poissaoloja ja kysymyksiä, jotka liittyvät insuliinin tai glukagonin ruiskuttamiseen kampuksella.
Mielenterveys. Tietoisuus mielenterveyden kokonaiskysymyksestä on noussut yliopistojen pääkohteeksi viime vuosina. Kroonisia sairauksia sairastavat ja diabeetikot ovat erityisen alttiita; CDN: n oma vuoden 2017 tutkimus osoittaa, että 57 prosenttia diabetesta sairastavista nuorista aikuisista koki masennuksen korkeakoulun aloittamisen jälkeen.
"Meidän on puhuttava (järjestelmänvalvojille) heidän ymmärtämissään puitteissa, ja niin tehdessään diabeteksesta on tullut kroonisten sairauksien ja näkymättömien sairauksien julistaja", Roth sanoo. "Tämän avulla voimme välittää paremman viestin diabeteksesta, jonka he ymmärtävät, ja kun tarkastelet tämän aloitteen suurempaa vaikutusta, täällä kampuksille luomamme mallia voidaan käyttää mallina muille sairaustiloille tulevaisuudessa."
Toistaiseksi CDN REACH on luonut kolme uutta resurssiopasta kampuksen ammattilaisille, jotka ovat ladattavissa ilmaiseksi digitaalisesti CDN: n verkkosivustolta. Ne käsittelevät parhaita käytäntöjä diabeteksen hoidossa opiskelijoiden terveyspalveluissa, opiskelijoiden vammaispalveluissa ja opiskelijoiden neuvontapalveluissa.
Tilattavissa on myös rajoitettu määrä paperimateriaalia (kun tarvikkeita riittää).
Laaja kansallinen ulottuvuus
CDN aikoo aluksi muodostaa yhteyden 2500 kampukseen laaja-alaisen voittoa tavoittelemattomien yhteistyökumppaneiden koalition avulla:
- American Association of Diabetes Educators (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- American Diabetes Association (ADA)
- Korkeakoulu- ja vammaisjärjestö (AHEAD)
- JDRF
- Tyypin 1 ja tyypin 2 ulkopuolella
- Diabeteslapset (CWD)
- diaTribe -säätiö
- Diabetespotilaiden edunvalvontakoalitio (DPAC)
- Mary Christie -säätiö
- Diabetesopettajien kansallinen sertifiointilautakunta (NCBDE)
- Kansallinen Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC)
- Opiskelija-asioiden ylläpitäjät korkeakoulutuksessa (NASPA)
- Diabetessi hallitseminen (TCOYD)
CDN isännöi näitä kumppaneita tulevassa johtajien huippukokouksessa keväällä 2020 tavoitteena päästä yksimielisyyteen siitä, miten yliopistojen tulisi käsitellä vakavia hypo-interventioita ja pääsyä CGM-älypuhelintietoihin luokkahuoneissa ja tenttien aikana.
"Tämä on valtava kampanja, ja me katsomme sitä melkein kuin matriisi", Roth sanoo. "Keskitymme laajuuteen. Suunnitelmamme on peittää korkeamman tason yhteisö resursseilla ja selittää miksi tämä on tärkeää. Kun syvenemme ja menemme yli vuoden 2020, voimme käyttää näitä suhteita ja kollektiivista tietopohjaa kaivamaan ja tunnistamaan tietyt kampukset, joihin keskittyä. "
Uusien diabetespotilaiden johtajien mentorointi
CDN ei ole vain muuttanut diabetesta sairastavien opiskelijoiden elämää kampuksella, vaan se auttaa myös ohjaamaan uutta nuorten johtajien aaltoa.
Ryhmän selkäranka on nykyiset 150 sidosryhmää yliopistokampuksilla eri puolilla maata. Mutta Roth arvioi, että heillä on vielä 125 "liittymätöntä lukua" - joissa joku tutkii tai pyrkii luomaan CDN-luvun kampuksella, jota ei ole vielä virallisesti tunnustettu.
Se kattaa 150-300 aktiivista opiskelijajohtajaa, joilla on diabetes, ja Roth sanoo, että noin 80 prosenttia näistä SWD: stä jatkaa ammattitaitoista roolia diabeteksessa.
Tämän vaalimiseksi CDN tuo opiskelijoiden harjoittelijoita joka kesä ja tarjoaa apurahoja SWD: lle osallistumaan sekä korkeakoulujen että kansallisten diabeteskonferensseihin.
Vuonna 2020 he aikovat toivottaa 18 nuorta aikuista eri puolilta maata erilaisiin tapahtumiin verkottumaan, oppimaan, puolustamaan ja kokemaan työympäristöjä. Sen jälkeen CDN sovittaa jokaisen opiskelijan mentoriin omalla kiinnostuksenkohteellaan auttaakseen heitä luomaan perustan tälle alueelle menemiselle.
Rothin mielestä kaiken tämän pohtiminen on edelleen hämmentävää. Vielä vuonna 2009 diabetesta sairastavat opiskelijat jätettiin itsenäisyyteen yliopistossa ilman vertaista tai resursseja näkyvissä. Nykyään, jos sinä tai lapsesi, jolla on diabetes, tarvitsette apua mistä tahansa korkeakouluelämän osa-alueesta, sinun tarvitsee vain googlistaa "CDN".
"Pyrin kuvaamaan prosessia ja vaikutuksia ja pohtimaan niitä", Roth sanoo. "On uskomatonta, mihin olemme päässeet. Se on täydellinen osoitus yhteisön tuesta. Emme olisi täällä tänään ilman heitä. "