Kroonisen lymfosyyttisen leukemian (CLL) varhaiset oireet ovat yleensä vähäisiä. Suurin osa CLL-potilaista ei saa hoitoa heti diagnoosin jälkeen. Sen sijaan sinua voidaan tarkkailla katselu- ja odotustoiminnolla.
Taudin etenemisen oireita ovat väsymys, laihtuminen, yöhikoilu ja useammin esiintyvät ja vakavat infektiot. Kun hoito aloitetaan, sinulla on todennäköisesti myös kemoterapian tai immunoterapian lääkkeiden sivuvaikutuksia, kunnes tauti menee remissioon.
Nämä oireet yhdessä hoidon haittavaikutusten ja kroonisen sairauden hallinnan haasteen kanssa voivat vaikuttaa syvällisesti elämänlaatuasi. Vaikka jotkut elämänmuutokset ovat väistämättömiä, voit ryhtyä toimiin minimoimaan CLL: n kielteiset vaikutukset.
Ensimmäinen askel elämänlaadun hallintaan on aseistettu tietämyksellä siitä, mitä odottaa.
Fyysiset kyvyt
Suurimmalla osalla ihmisistä diagnosoidaan CLL, kun tauti on alkuvaiheessa eikä heillä ole kliinisiä oireita. Tämä tarkoittaa, että päivittäisessä elämässäsi ei ehkä aluksi ole fyysisiä haasteita.
Jos CLL etenee, saatat kuitenkin alkaa tuntea väsymystä ja hengenahdistusta useammin. Saatat joutua lepäämään ja latautumaan koko päivän ajan pitämään energiatasosi yllä. Väsymys on yksi yleisimmin ilmoitetuista oireista CLL-potilailla, jopa niillä, jotka on diagnosoitu varhaisessa vaiheessa.
Hoito voi aiheuttaa merkittäviä sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia, hiustenlähtöä ja usein infektioita. Keskustele lääkärisi kanssa tavoista minimoida hoidon haittavaikutukset.
Kyky työskennellä
Koska CLL hyökkää immuunijärjestelmääsi, alttius infektioille voi olla suuri ongelma. Yksinkertainen hengitystieinfektio voi edetä keuhkokuumeeksi, josta voi kestää kuukausia.
Alhaisen energiatason lisäksi toistuvat infektiot voivat vaikeuttaa työskentelyä. Muut oireet, mukaan lukien lisääntynyt verenvuoto ja helposti mustelmat, voivat tehdä fyysisestä työstä vaikeaa ja jopa vaarallista.
Uniongelmat
Monilla oireita kokevilla ihmisillä on myös yöhikoilu, mikä voi tehdä hyvän unen saamisen vaikeaksi. Stressi ja ahdistus voivat myös vaikuttaa negatiivisesti uneen.
Yksi tapa hallita unihäiriöitä on perustaa oikea unihygienia. Esimerkiksi:
- Mene nukkumaan samaan aikaan joka ilta.
- Tuuleta ennen nukkumaanmenoa lämmin kylpy tai suihku ja rentouttava musiikki.
- Vältä katsomasta kirkkaita matkapuhelimen, television tai tietokoneen näyttöjä ennen nukkumaanmenoa.
- Sijoita mukavaan sänkyyn ja vuodevaatteisiin.
- Varmista, että makuuhuoneesi on viileä, pimeä ja hiljainen.
Harjoitteleminen jonkin verran liikuntaa päivällä, juominen runsaasti vettä ja tapojen löytäminen stressin vähentämiseksi, kuten meditaatio tai syvähengitysharjoitukset, voivat myös parantaa unta ja yleistä elämänlaatua.
Mielenterveys
Varhaisen vaiheen CLL-diagnoosi hoidetaan tyypillisesti "odota" -menetelmällä. Vaikka tämä on tavanomainen lähestymistapa, saatat olla vaikea selviytyä joka päivä tietäen, että sinulla on syöpä.
Saatat jopa tuntea, että tilanteen suhteen ei tehdä mitään. Epävarmuus tulevaisuudesta ja syövän vaikutus perheenjäseniin, talouteen ja työkykyyn voi olla stressaavaa.
Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että yli puolet potilaista ilmoitti ajattelevansa CLL-diagnoosiaan päivittäin. Toisessa tutkimuksessa havaittiin, että noin viidesosa CLL-potilaista koki huomattavaa ahdistusta. Pahempi ahdistus liittyi aktiiviseen hoitoon.
Emotionaalinen tuki on ratkaisevan tärkeää ihmisille, joilla on CLL-diagnoosi. Jos koet ahdistusta ja olet usein huolissasi diagnoosistasi, harkitse tapaamista mielenterveysneuvojan kanssa tai liittymistä tukiryhmään.
Sosiaalinen elämä
Stressin ja ahdistuksen lisäksi väsymys voi vaikeuttaa sosiaalisen elämän ylläpitämistä. Mutta sen ei tarvitse olla niin.
Yritä parhaasi pysyä lähellä perhettä ja ystäviä diagnoosin jälkeen. Saatat huomata, että diagnoosi avaaminen voi nostaa osan painosta harteiltasi. Saatat pitää myös puhumisesta sosiaalityöntekijän kanssa hyödyllisenä yhteydenpidon parantamiseksi sinun ja rakkaidesi välillä.
Talous
Terveydenhoito voi olla kallista. Olitpa edelleen työkykyinen vai ei, kaikenlainen krooninen sairaus voi saada sinut huolestumaan taloudesta. Yritä hyödyntää kaikkia käytettävissäsi olevia taloudellisia resursseja.
Sosiaalityöntekijä ja voittoa tavoittelemattomat järjestöt, kuten Patient Access Network (PAN) -säätiö ja Leukemia- ja lymfoomaseura (LLS), voivat antaa sinulle neuvoja siitä, mistä aloittaa. Sosiaalityöntekijä voi myös auttaa sinua siirtymään vakuutusasioissa.
Nouto
Useimmilla ihmisillä, joilla on varhaisessa vaiheessa KLL, ei ole tautiin liittyviä oireita. Mutta ihmiset, joilla on myöhemmässä vaiheessa CLL, erityisesti hoidossa olevat, voivat löytää väsymystä, kipua ja unihäiriöitä erityisen haastaviksi.
Kysy lääkäriltäsi viitteitä muille terveydenhuollon tarjoajille, kuten fysioterapeutille, ravitsemusterapeutille ja kipulääkäreille näiden elämänlaatuongelmien hallitsemiseksi.
.jpg)
