Johanna V. vietti kahdeksan turhauttavaa vuotta kivussa, ennen kuin hän sai lopulta diagnoosin selkärankareumasta (AS).
Kokenut ensimmäiset oireet vuonna 2008, Johanna matkusti lääkäreiltä toisille etsimällä vastauksia.
Hiuspään ja varpaiden välisestä kivusta ja turvotuksesta huolimatta Johanna muistelee, että lääkärit erottivat hänet ja kertoivat olevansa liian nuori ja terveellinen vakavaan tilaan.
Vasta uusi lääkäri liittyi paikalliseen reumatologihoitoonsa vuonna 2015, jolloin joku otti Johannan kipua vakavasti. Hän sai selkärangan MRI: n ja sai AS-diagnoosin pian sen jälkeen.
"Viimeinkin diagnoosin saaminen oli helpotus", Johanna sanoi. "Kun lääkärit eivät uskoneet minua, tunsin olevani yksin ja turhautunut, ja kaikki lääketieteelliset kaasuvalaistukset saivat minut lopulta kieltämään omat oireeni. Eroin omasta ruumiistani, koska sitä oli aivan liian musertavaa kantaa. "
Johannan pitkittynyt tie diagnoosiin heikensi vakavasti hänen mielenterveyttä. Vasta kun hän aloitti terapian vuonna 2019, Johanna pystyi lopulta hyväksymään diagnoosinsa ja ryhtymään toimiin elämänsä parantamiseksi AS: n kanssa.
Johanna korostaa ennen kaikkea itsetuntemuksen ja itsetuntemuksen tärkeyttä - taitoja, joiden mukaan hän työskentelee edelleen itsensä parissa.
Pyrkiessään parantamaan sekä henkistä että fyysistä terveyttään hän aloitti @chronicallyjohanna, asianajo-Instagram-tilin ja blogin, joka on omistettu kroonisissa sairauksissa elävien ihmisten fyysiseen kuntoon.
Suomessa asuva Johanna arvostaa kansainvälistä AS-tukijärjestelmää, jonka hän on pystynyt rakentamaan Instagramin kautta.
"Me kaikki jaamme avoimesti, millaista meille on päivä päivältä", hän sanoi. "Keskustelemme lääketieteestä, oireista, mielenterveydestä, suhteista - kaikesta, mihin sairautemme vaikuttaa."
Jos hän voisi antaa neuvoja muille ihmisille, joilla on AS, on pyrittävä ymmärtämään, että diagnoosi ei ole kuolemanrangaistus.
"Se on etenevä krooninen sairaus, kyllä, mutta on mahdollista elää melko täydellisesti jopa tämän diagnoosin kanssa. Kaikki mitä voit tehdä, on ottaa proaktiivisesti vastuu elämästäsi ”, hän sanoi. "Et myöskään ole yksin."
Johannaa motivoi eniten asianajotyö ja toivoo olevan voimavara ihmisille, jotka etsivät vastauksia itse.
"En tiedä, miksi tämä polku kaikkine taisteluineen nimitettiin minulle", Johanna sanoi. "Mutta ainakin toivon matkalta, joku saattaa viedä voimaa omaansa."
